أما المريضة صباح البستكي (23 عاماً) فتقول: «أعاني من المرض منذ ست سنوات، وكانت أعراض المرض تظهر عليّ منذ فترة زمنية طويلة، ولم أكن أعرف بالمرض. وكنت كثيراً ما أصاب بألم البطن، وأجري فحوصات كلها سليمة، من ثم تعرضت لآلام مفاصل وقد زادت هذه الأعراض في المرحلة الثانوية، وفي آخر سنة من المرحلة الثانوية كنت لا أقوى على النهوض صباحاً من السرير، وذلك بسبب تصلب المفاصل، وهنا ألجأ إلى الاستحمام بالماء الساخن، وبعد ذلك تبقى الآلام ولكنها تخف تدريجياً».

توضح «كنت أشعر بارتفاع درجة حرارة الجسم وتساقط الشعر، وحينها كان شهر رمضان، بالإضافة إلى ظهور الفراشة الحمراء على وجهي، وقد توجهت إلى مراجعة المستشفى ولكن لم يتم تشخيص مرضي، وكان حينها انتشار مرض انفلونزا الخنازير، فشكوا بإصابتي به، وطلبوا من أهلي التوجه بي إلى مجمع السلمانية الطبي، وحينها لم أكن أشعر بارتفاع درجة الحرارة، وبعد أخذ التحاليل أخبروني بأني سليمة».

وتضيف البستكي: «بعد فترة زادت آلام المفاصل وكنت حينها طالبة في الجامعة، فتوجهت إلى المركز الصحي، وبعد أخذ التحاليل أخبرني الطبيب بأني مصابة بالروماتيزم؛ وعليه أخذتني أمي إلى أحد الأطباء، ولما أخبرته بالأعراض أخذ التحاليل مجدداً مني وأرسلها إلى فرنسا، ولحين وصول نتائج تلك التحاليل سافرت إلى الإمارات لزيارة الأهل وهناك أصبت بانتكاسة صحية قوية».

تواصل سردها لتفاصيل اكتشافها إصابتها بالمرض: «عند رجوعي إلى البحرين وصلت الى نتيجة التحاليل، وهي أني مصابة بمرض الذئبة الحمراء، ولم أكن حينها أعرف المرض».

البستكي أشارت في حديثها إلى اعتقادها بوجوب تعاون المجتمع وجهة العمل والمؤسسات مع مرضى الذئبة الحمراء، موضحة في هذا الصدد: «أعتقد أنه يجب السماح لنا كمرضى بتركيب عازل حراري عن الشمس في سياراتنا لأن التعرض إلى الشمس ينشط مرض الذئبة الحمراء وخصوصاً في الجلد، ولما ينشط الجلد يؤثر على المضادات والدم وهنا يبدأ المرض بالتفاعل، كما أن جهات العمل يجب أن تراعي ظروفنا الصحية عند التأخير الصباحي مثلاً أو عند إصابتنا بانتكاسة صحية، وكل ذلك يحتاج إلى توعية لدى عموم الناس والمجتمع».