المريضة جنان سعيد (28 عاماً) تحدثت عن بداية إصابتها بالمرض والأعراض التي صاحبتها وكيفية اكتشافها له، فقالت: «أعاني من المرض منذ عشر سنوات، ومنذ أن كنت صغيرة كنت أشعر ببعض الآلام إلا أن أسرتي كانت تعتقد أن تلك الآلام بسبب إصابتي بمرض نقص الخميرة».

وأوضحت «عند دخولي المرحلة الثانوية زادت الأعراض لديّ بشكل كبير، وبدأت أعراض المرض تظهر عليّ بشكل تدريجي، والتي كان من بينها تساقط شعري، وانتفاخ المفاصل، إضافة إلى الإحمرار في الوجه، وكانت أعراضا واضحة للمرض، وحينها لم يكن أحد يصدقني بشعوري بآلام وخصوصاً في المدرسة، إذ كنت أقضي يومي في المدرسة نائمة في غرفة المرشدة الاجتماعية».

وتضيف سعيد: «في آخر عام من المرحلة الثانوية كنت أعاني من استمرار ارتفاع درجة حرارة جسمي. وعند دخولي الجامعة اخترت تخصص الهندسة، وكنت أتعرض لأشعة الشمس، وفي أحد الأيام أصبت وكانت أعراض الذئبة الحمراء تظهر عليّ، إلا أن الأطباء شخصوا مرضي على أنه مرض الصدفية، رغم أن مناعتي كانت منخفضة كما تبينه نتائح التحاليل، كما كنت أتردد على طوارئ مجمع السلمانية باستمرار».

واستطردت سعيد: «في أحد الأيام أصبت بإغماء وأصابني جرح بالرأس ورقدت بالمستشفى. ولديّ عم طبيب أطفال هو من أخبر أسرتي أن ما يظهر عليّ من أعراض هو لمرض الذئبة الحمراء. بعدها أخذني أهلي إلى الأردن وهناك شخّص مرضي وتلقيت العلاج، وعند عودتي إلى البحرين كنت أتوجه إلى الأردن كل ثلاثة أسابيع لأخذ الجرعات العلاجية».

وأفادت «حين رجوعي للبحرين قمت بمراجعة عيادة الروماتيزم بمجمع السلمانية الطبي، وحالياً استقر وضعي الصحي. ولكن كل فترة أشعر بأعراض المرض مثل آلام الجسم وانتفاخ المفاصل، وذلك مع استخدامي الأدوية بشكل يومي».

جنان سعيد شددت خلال حديثها على «حرصي على أن أمارس حياتي دوماً بشكل طبيعي وأن أكون طبيعية كوني زوجة وأماً ولديّ أم وأب، وكوني محامية وأعمل».

إلا أنها أفصحت عما يواجهها من مشكلة، صنفتها بأنها المشكلة الأكبر في مواجهتها لمرض الذئبة الحمراء، وهو التعامل مع مرضى الذئبة الحمراء عند شعورهم بانتكاسة صحية وتوجههم إلى طوارئ مجمع السلمانية الطبي، وفي هذا السياق قالت سعيد: «لكن نحن كمرضى الذئبة الحمراء نعاني عند مراجعتنا طورائ السلمانية، فنطالب أن يتم عزل الأمراض المزمنة عن الأمراض الاعتيادية والحوادث، وأن تتم إجراءاتنا بشكل أسرع، وخصوصاً أن مناعتنا تكون منخفضة وقد ينتقل لنا أي فيروس أو عدوى من أحد المرضى». وتنهي حديثها بالقول: «في البداية لم أكن أعرف أي شيء عن المرض، ولكن حالياً أصبحت لديّ معرفة تامة بالمرض والأدوية التي أحملها معي دائماً».