استشارية طب العائلة وداد الشعباني قالت: «إن مرض الذئبة الحمراء مرض غير معروف في المجتمع البحريني ومجهول بالنسبة إلى الغالبية، واسمه أيضاً غريب، فالناس لا تستطيع تفسير عوارضه أو ماهيته، ولكونه مرضا شبه نادر لا يوجد وعي واضح به».
وأضافت «بالنسبة لي كطبيبة عائلة أتمنى أن يكون هناك صوتٌ مسموع إلى مرضى الذئبة الحمراء، كأن يكون لديهم جمعية صديقة للمرضى وأهاليهم، ويكون الهدف الرئيسي منها أن تعنى بشئون المرضى وتسهيل أمورهم، ونشر الوعي في المجتمع بشكل أفضل، والحث على حضور المؤتمرات التي تخص الموضوع لتطوير العلم بالمرض، وتسهيل أمور المرضى».
مشيرةً في ذلك إلى «إقدام طالبة بالمرحلة الثانوية وهي ابنة لإحدى المريضات بتنظيم فعالية خلال شهر مارس الماضي، كان الهدف منها توعية المجتمع بخصوص المرض ونشر الوعي، بعد أن رأت أن المجتمع لا يعلم شيئا عن مرض الذئبة الحمراء الذي أصيبت والدتها به».
وبيّنت الشعباني أن «مرضى الذئبة الحمراء يعتبرون فئة خاصة – على مستوى العالم - ويمنحون أولويات معينة تسهل أمور حياتهم اليومية، مثل تهيئة ظروف معينة خاصة بأعمالهم لأنه ليس بمقدورهم الإنجاز مثل الإنسان الطبيعي، أو قدرتهم على تحمل الجهد الجسدي أو النفسي كالأشخاص العاديين، فهم يحسون بالتعب بشكل سريع وبالتالي في دول العالم المتقدمة يعتبرون أن لهم حقوقا خاصة بتهيئة ظروف معينة للعمل، كأن تكون لهم غرفة في بيئات عملهم يستطيعون أخذ الراحة فيها، وهذا ما يؤكد أن المرض مزمن وغير عادي».
ولفتت إلى أنه «قد تكون المناعة منخفضة لدى المريض وبالتالي هذا الأمر يجب الانتباه إليه جيداً وخصوصا إذا كانت أعمالهم تتطلب التعامل مع أناس كثيرين، فقد يصابون بانتكاسات صحية ولذلك يسمى المرض بالمرض غير المرئي، ومن ضمن التسهيلات التي تقدم لهم أيضاً توفير مواقف خاصة بهم».
العدد 4628 - السبت 09 مايو 2015م الموافق 20 رجب 1436هـ
المراكز الصحية اولا
السلام عليكم د وداد كونك استشارية مراكز صحية ولكي اهتمام بهذا المرض اقترح زيادة التعريف بأعراضه بداية من المراكز الصحية
اهلا".
عفيه يادكتوره مشكوره.
معاناة 25
معاناة 25 عاما مع هذا المرض .للاسف لم اعرف عن هذه التجمعات والندوات
دكتورتنا الجميلة
الله يعطيش الصحة والعافية
الله يرحمك يا ام سامي
الله يرحمك أم سامي مرت يمكن 5 سنين على رحيلك ....
كانت مصابة بهالمرض كانت شجاعة وقوية وتحارب المرض كانت مثال للقوة والصبر
(2) دكتورتنا العزيزة طولي بالك معي رجاءً باختصار وانا مستعد لمقابلة أي دكتور إذا تبين كلامي خطأ
اسمحي لي دكتورة الأولى منك بما أنك موظفة في الصحة ودكتورة مهتمة بهذا المرض الذي معظم الدكاترة يدعون أو يؤكدون بأن الأعراض لعدة أمراض متشابهة في تلك البقع الحمراء - لذلك يتوجب عليك مشكورة بأن تدعي للفحص السريع - وليس تحويل المريض لمدة أشهر والمرض يئكل في جسمه بانتظار الموعد كما حصل لي - وللعلم يا دكتورتنا العزيزة أنا شخصياً لم يحدد مرضي حتى الان ولذلك البقع أخذت تنتشر في جسمي وأنا ما زلت أنتظر موعدي في شهر 7 الذي أعطي لي بشهر يناير من عيادة انجنير وسامحينا على هذا اللوم وشكراًز
نصيحة
اخوي انا انصحك بمراجعة الدكتور محمود ابو الفضل و إن شاء الله علاجك على الله ثم على يده
و الله يشافيك إن شاء الله
جزاك الله ألف خير
واين تكون عيادة الدكتور؟ لو سمحت او سمحتي؟
جهل نصف الاطباء
نعم انا اصبت به مرتين في اقل من سنه زرت المركز الصحي حيت تفاجأ الطبيب من حالي وشكلي وبدا هو من يسألني ( شو هاد)
(1) دكتورتنا العزيزة طولي بالك معي رجاءً باختصار وانا مستعد لمقابلة أي دكتور إذا تبين كلامي خطأ
الخطأ الرئيسي في استشاراتكم ومثال على ذلك أنا أعاني من بقع حمراء منذ سنة واحدة تقريباً أصبت بالوسواس والتفكير ادخل على الدكتور في العيادة الحكومية وبدون فحص حالاً يعطيني كبسولات لتوسيع الأوردة وسبب لي مرض اخر - العيادات الجلدية محدودة والتحويل لها من عيادة لأخرى يستغرق على الأقل 7 شهور لذلك ذهبت إلى دكتورة في مستشفى خاص وبدون فحص أعطتني كريمات بسعر غالي جداً وتبين لي أن تلك الكريمات تستخدم في التجميل للنساء ولا لها علاقة بالعلاج. والكل يدعي بأن المرض غير معروف لكي يتهرب. وشكراً