تواصلاً لاحتفالات جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الابراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار ( يوماً بعد يوم، يداً بيد)، أقام مجموعة من طلبة جامعة الخليج العربي بإشراف رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، كريستينا سكريبنيك، سلسلة محاضرات توعوية لطلاب مجموعة من مدارس البحرين( مدرسة الرفاع الثانوية للبنين، المحرق الثانوية للبنين، وغازي القصيبي الثانوية للبنات) حول الأمراض النادرة.

تضمن البرنامج تقديم مجموعة من الندوات التوعوية حول المرض، وتوزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية.

و قالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، الدكتورة كريستينا سكريبنيك إن الجامعة سعت لنشر الوعي لدى الأجيال الجديدة من الناشئة والشباب بالأمراض النادرة لضمان ان تساهم الأجيال الجديدة عبر ثقافتها ووعيها في الحد من انتشار المرض مستقبلاً.

وأوضحت أن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وأضافت أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت الدكتورة كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة الخامسة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

وشكرت كرستينا وزارة التربية والتعليم على تعاونها في إنجاح حملة مركز الأميرة الجوهرة للتعريف بالأمراض النادرة، واثنت على الجهود الكبيرة التي قدمها الطلبة في تنظيم الاحتفال بهذه المناسبة عبر المعرض التوعوي الذي سبق وان اقيم في مجمع الستي سنتر، وبعد ذلك مجموعة الندوات التي قدمت في المدارس لتعريف الطلبة بهذا المرض.