حركته اللمس، لعبه الإيماء والإشارة، محروم من اللعب مع سبق الإصرار والترصد. شقيقته وأترابه في البيت يلعبون معه عن بُعد ومن دون أن يحتكوا معه جسدياً أو حتى يلمسوه. يأنس ويأنسون لذلك، يتمنى ويتمنون اللعب والقفز والجري معاً في أرجاء المنزل، لكن عظام مهدي الزجاجية القابلة للكسر تحول دون ذلك.

وما يفاقم المشكلة لدى مهدي أنه يعيش في بيت العائلة، وهو ما يفقده الخصوصية التي تحميه من الكسر، فيكون أحياناً رهين المحبسين؛ مرضه، وغرفته. ويؤثر القيدان عليه فتظهر عليه حالات القلق والعصبية التي تؤدي إلى كسور أيضاً.

مهدي محمد خير الله الذي يبلغ الآن من العمر 4 أعوام ونصف يعاني من مرض مزمن يتسبب باضطراب في النسيج العظمي، ما يتسبب في نقص وتكلس العظام.

أم مهدي يحدوها الأمل بالله أن يتم إيجاد علاج قريب لهذا المرض الذي لا علاج له حالياً إلا مقويات العظام التي يأخذ منها جرعة شهرية لسنوات عدة بحسب تقرير طبي صادر في العام 2012. وتتوقع الأم أن يتغلب مهدي على مرضه ويصبح طبيباً للعظام يساهم في تخفيف معاناة المرضى.

اضطراب في نسيج العظم

وفي لقاء لـ «الوسط الطبي» مع أم مهدي، زينب حيدر، للتعرف عن حالته عن قرب، قالت: «ابني مصاب بمرض نادر جداً وهو اضطراب في نسيج العظم يجعل عظامه متكلسة وغير متكاملة النمو، وهي عرضة للكسر. وللأسف فإن مهدي مصاب بالدرجة الثالثة من المرض وهي الأشد».

وتواصل شارحة: «المرض جعل من عظم مهدي مقوسة وهشة، ويظهر ذلك جلياً في الأطراف (الرجلين واليدين)، والعمود الفقري، والآن بدأت التقوسات في القفص الصدري بالبروز. وهذا يتسبب لمهدي بالكثير من الكسور والتي كانت تصل إلى نحو 3 كسور في الشهر، أما اللآن ولله الحمد فيصاب بكسر واحد في الشهر».

وبشأن العلاج قالت: «للأسف، لا يوجد علاج لهذا المرض حتى اللحظة. ويتلقى حالياً جرعات من أدوية لتقوية العظام». وأكملت بنبرة مملوؤة بالأمل: «الأطباء يحدثونا أن هناك بحوثاً تُجرى لعلاج المرض، ولكنها مازالت مبكرة على إنتاج دواء يشفي من المرض».

وأوضحت أن العائلة راسلت مؤسسات طبية في أستراليا وألمانيا لطلب العلاج. وكان جوابهم أنه ليس هناك علاج لاضطراب العظام حالياً.

وكان مهدي حاضراً اللقاء ويسمع ما يدور من حديث عنه، ويتوقف بين فترة وأخرى للحظات عن مشاهدة الحاسب اللوحي ليطالع بنظرات يشع منها الذكاء والفطنة، ليقول لنا «أنا هنا».

مهدي بحسب ما تصفه أمه، فطن وذكي وحلو الحديث، ويستطيع أن يروي القصص، لكن خجله حرم فريق «الوسط الطبي» من سماع قصة جميلة.

وقالت أم مهدي إن المصابين بهذا المرض يكون عندهم عادة قصور في النمو، وأقصى طول يصلون إليه متر واحد فقط. ولفتت إلى أنهم لا يستطيعون المشي وعلى رغم أن مهدي مصاب بالدرجة الثالثة من المرض لكنه الآن يستطيع الجلوس ولله الحمد.

نحلم ببيت إسكان لرعايته

مرض بهذا النوع لا يمر من دون معاناة مركبة للمصاب والعائلة، وسردت أم مهدي سيلاً من المعاناة التي عاشوها ومازالوا حتى اللحظة، وقالت: «أول هذه المعاناة أنْ لا أحد يستطيع حمله أو لمسه حتى، وهذه المهمة الشاقة منوطة بي وبوالده، وفي المرتبة الثانية باثنتين من عماته».

وأوضحت: «ما يفاقم وضع مهدي الصحي ويجعله عرضة للكسور أننا نعيش في بيت العائلة، ولا توجد أماكن خاصة لحالته. الحمام - المكان الخطير جداً والذي يكون فيه الفرد عرضة للكسور- مشترك». وأاضافت: «حالة مهدي تستلزم تهيئة حمام بمواصفات خاصة جداً، ولكن ذلك غير ممكن للأسف».

وأكملت: «في أوقات كثيرة يأخذ الأطفال الحماس - في هذا البيت العامر - ويتحركون باتجاه مهدي من أجل مداعبته واللعب معه، ولا أستطيع السيطرة عليهم، فأنقل مهدي للغرفة، ما يجعله يتضايق ويبدو عليه الانزعاج، ويتأثر مزاجه».

وناشدت أم مهدي صاحب السمو الملكي رئيس الوزراء الشيخ خليفة بن سلمان آل خليفة النظر في تخصيص بيت إسكان لهم سريعاً لتتمكن من رعاية مهدي بشكل أفضل.