أولت الحكومة ممثلة في وزارة الصحة وبرؤية وتوجيهات رعاية واهتمام كبيرين من رئيس الوزراء سمو الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة بمرضى فقر الدم المنجلي، وما افتتاح مركز أمراض الدم الوراثية، تحت رعاية سموه، في مجمع السلمانية الطبي في فبراير/ شباط من عام ألفين وأربعة عشر ميلادية إلا ترجمة ميدانية وتحقيقاً لبعد استراتيجي في انتهاج الرعاية الصحية المتخصصة ضمن منظومة الرعاية المتكاملة التي تتميز بأرقى معايير المهنية في تقديم العلاج والتي أخذت وزارة الصحة على عاتقها مسئولية أداء تلك الرسالة الإنسانية خدمة للمواطن والمقيم.

لذا وتماشياً مع ذلك البعد والنهج الاستراتيجي يصبح لزاماً أن تكون هناك منظومة من مؤشرات الأداء لقياس فاعلية وإنتاجية ما تم تسخيره من موارد في سبيل تحقيق الأهداف المرجوة والوقوف على مكامن الخلل إن وجدت تمهيداً لاستثمارها فى وضع مبادرات تحسين الأداء والجودة، ونحن هنا نتخذ من الصرح الصحي الوطني المتمثل في مركز أمراض الدم الوراثية نموذجاً واقعياً نقيس عليه ونأمل اتخاذه منطلقاً في سبيل تحسين المخرجات الصحية بشكل عام وخدمة مرضي فقر الدم المنجلي وأمراض الدم الوراثية الأخرى على وجه الخصوص، ولنا في هذا السياق أن نقول إن من تلك المؤشرات الصحية قياس مدى رضا المرضى عن جودة وكفاءة الخدمة والرعاية الصحية وإشراكهم في الوصول إلى الصيغة والآلية الأجدى للعناية والرعاية والعلاج ضمن الضوابط المهنية والإدارية المعنية إضافة إلى وضع الضوابط الكفيلة بضمان أعلى درجات الحرفية فى نوعية وسلامة التدخلات العلاجية التي من شأنها تحسين نوعية الحياة والصحة للمرضى المصابين بأمراض الدم الوراثية، كما ليس لنا هنا أن ننسى مؤشرات المراضة ومعدلات الوفاة الفصلية والسنوية التي هي إحدى المؤشرات الحيوية في قياس سلامة وكفاءة الأداء لكل الكوادر المعنية برعاية وتشخيص المرضى في المستشفيات والمراكز الصحية بشكل عام.

منطلق آخر يأخذنا الحديث إليه وهو محور أساس وجوهر الرعاية الصحية لمرضى أمراض الدم الوراثية وخاصة مرضى فقر الدم المنجلي ذوي نوبات الألم الشديدة والمتكررة الذين ما لجأوا للمستشفيات والمراكز الصحية إلا طلباً للتخفيف من آلامهم المبرحة ومعاناتهم المستمرة حيث تعتبر التدخلات العلاجية لتسكين الألم ووسائل التعامل والتحكم والتعايش معه أهم ما يجب التعامل معه وما يستلزم وضع سياسات وبروتكولات علاج واضحة مبنية على أدلة وبراهين مهنية وعلمية تشرك جميع أطياف التخصصات الطبية والاجتماعية والمهنية الأخرى ذات العلاقة في صياغة الآلية المثلى لتقديم الرعاية الشاملة للمرض والألم من مفهوم تحسين جودة الحياة وحفظ المستوى الوظيفي الأدنى الذي يمكِّن المريض من ممارسة دوره وعطائه لازدهار أسرته ووطنه.

لقد استشعر واضعو السياسات الصحية وصناع القرار الصحي من كوادرنا الوطنية إدارياً ومهنياً تلك الحاجات الملحّة وأنفذت الإمكانات والموارد في سبيل تحقيق الغايات تلك وتوالت الجهود في سبيل صياغة منظومة رعاية صحية تتفق والمعايير العالمية كان آخرها الاستنارة بالوفد الطبي من جامعة جون هوبكنز الأميركية من أجل الهدف ذاته، وهنا يبقى العبء والمسئولية الأكبر علينا نحن من كوادر رعاية مباشرة أطباء وممرضين في خلق آليات الرعاية التي تسترعي حاجات مرضانا الصحية وتستجيب لها بأكبر قدر من المهنية في سبيل أداء رسالتنا وواجبنا على الوجه الأجدى.

ختاماً لنا وقفة، ونحن الآن على بعد عام واحد من تشغيل مركز أمراض الدم الوراثية وما تم تسخيره من إمكانات علي مستويات عدة، لا أخال إلا أن مرضانا الذين يعانون من فقر الدم المنجلي على عتبات متقدمة من الرضا والصحة أفضل من تلك قبل افتتاح المركز فالرعاية شاملة وواعدة.