أحتفلت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الابراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار ( يوماً بعد يوم، يداً بيد) في مجمع الستي سنتر بالمنامة، بحضور جمهور غفير من رواد المجمع مثلوا مختلف الأعمار والجنسيات.

وتضمن برنامج المعرض التوعوي هذا العام توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما أقيمت مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال شهد تفاعلاً كبيراً من رواد المجمع حيث بلغ مجموع رسومات الأطفال المشاركين في ركن الاحتفال 180 لوحة. واستضاف المعرض ضمن فعالياته فرق موسيقية عزفت مقطوعات مساندة ليوم الأمراض النادرة.

من جانبها قالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وأضافت ان هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة الخامسة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

إلى ذلك، من المقرر أن ينظم مركز الأميرة الجوهرة الابراهيم، سلسلة من الندوات التوعوية حول الأمراض النادرة في مجموعة من مدارس مملكة البحرين بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم، كجزء من خطته الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة.