تحتفل جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة الابراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار (يوماً بعد يوم، يداً بيد)، إذ تقيم الجامعة معرضاً توعوياً وترفيهياً ابتداءاً من الساعة العاشرة من صباح يوم السبت (28 فبراير/ شباط 2015) وحتى الساعة العاشرة من مساء نفس اليوم في مجمع الستي سنتر بجانب البوابة رقم 4.

ويتضمن برنامج المعرض التوعوي هذا العام توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يقيم مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال.

ويستضيف المعرض ضمن فعالياته فرق موسيقية مساندةً ستعزف مقطوعات موسيقية مساندة ليوم الأمراض النادرة.

من جانبها، قالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص.

وأضافت ان هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر.

وبينت كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة الخامسة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

إلى ذلك، من المقرر أن ينظم مركز الأميرة الجوهرة الابراهيم، سلسلة من الندوات التوعوية حول الأمراض النادرة في مجموعة من مدارس مملكة البحرين بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم، كجزء من خطته الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة.

ودعت سكريبنيك إلى وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.

لافتة إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية و نوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة.

وأضافت كريستينا: "بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواء في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض". ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي ، والعالم العربي اللذان يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين.

على جانب متصل أكدت كرستينا سكريبنيك إن مختبرات المركز قادرة على تحليل وتشخيص مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة قبل الولادة وبعدها، وهي قادرة على إجراء فحص لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض الاستقلالية من خلال نقطة دم واحدة. مبينة إن هذه الاختبارات تساهم في تحسين صحة المجتمع البحريني.