مرض السلياك أو الداء البطني أو الداء الزلاقي هو مرض مناعي ذاتي، وكذلك هو جيني، وتظهره البيئة، وهو عبارة عن تحسس الجسم من بروتين الجلوتين، وهو موجود في كل من القمح والشعير والجاودر. قد يحدث السلياك في أية مرحلة عمرية منذ الطفولة وحتى الشيخوخة المتأخرة، ولكن تزداد نسبة الإصابة به لدى الأطفال قبل مرحلة البلوغ. غالبية أعراض المرض تكون متعلقة بالجهاز الهضمي، مثل الإسهال، نقصان الوزن، آلام البطن، النفخة المعوية، تكاثر البكتيريا داخل الأمعاء الدقيقة نتيجة سوء الامتصاص. إلى جانب تأخر النمو، فقر الدم، تقرحات فموية، التهاب الجلد الحلائي. كما تصيب المريض أعراض الضعف وزيادة قابلية النزف، وذلك نتيجة انخفاض نسبة فيتامين «ك» في الدم.

فيما يلي مقابلة مع مؤسسة أول موسوعة عربية عن المرض، الكويتية سعاد فهد الفريح، وذلك في كتابها «قصتي مع السلياك» الصادر في العام 2010.

• بداية، من هي سعاد الفريح؟

سعاد الفريح حاصلة على مجموعة من المؤهلات حباني الله تعالى بها، فأنا حاصلة على شهادة الدكتوراه الفخرية في الأعمال المجتمعية من إحدى الجامعات الأميركية، وأنا استشارية نظم معلومات في مكتب الوكيل المساعد للشئون الإدارية والمالية في هيئة الصناعة في دولة الكويت.

• من اكتشف إصابتك بالمرض، وفي أي عمر كان، اسردي لنا حكايتك مع السلياك.

بعد معاناة استمرت 10 سنوات من الألم والعذاب والوهن ونقصان الوزن وفقر الدم المستمر وانتفاخ البطن المزعج مع عدم القدرة على الهضم وتكسر الأظافر وتساقط الشعر المخيف، تم تشخيص المرض من قبل استشاري جهاز هضمي وكبد في إحدى العيادات الخاصة بالكويت. وبدأت بعدها باتباع حمية صارمة خالية من الجلوتين واسترددت صحتي شيئاً فشيئاً مع تناول بعض الفيتامينات في بداية التشخيص وبعض المكملات الغذائية والمعادن التي كانت لا تمتص في الجسم بسبب تكسر أهداب الأمعاء الدقيقة الناتج عن رد فعل الجسم المناعي العنيف لتناول الجلوتين الموجود في (القمح، الشعير، الجاودار).

• حدثينا عن المجموعة الكويتية الداعمة لمرضى السلياك «KCPSG».

بعد تشخيصي بمرض السلياك في سبتمبر/ أيلول 2008، وجدت نفسي في متاهة كبيرة، لا أطباء يعرفون أبعاد مرض السلياك، ولا اختصاصيي تغذية لديهم الدراية الكافية عن مرض السلياك والحمية الخاصة به، ولا عن وجود الجلوتين الخفي في بعض الأغذية كاللحوم الباردة والأدوية، ولا حتى الصيادلة يعرفون عن المرض، الندرة النادرة فقط من لديها بعض المعلومات، ففكرت في تجميع المرضى لتبادل الخبرات، وانبثق عن هذه المجموعة فريق تطوعي انضم إلى مركز العمل التطوعي - الذي تترأسه الشيخة أمثال الأحمد الصباح - في 2010، وبدأنا التوعية المجتمعية مع أطباء متخصصين، ونشرنا التوعية في المرحلة الثانوية باتفاق مع وزارة التربية، كما شملت توعيتنا بعض الجامعات الحكومية والخاصة وبعض المستشفيات والمراكز الصحية، ومازلنا مستمرين بالتوعية بإذن الله ونطمح لزيادة التوعية عبر دول الخليج العربي.

• هل يوجد في دول الخليج مجموعة مثيلة داعمة للمرض غيركم؟

- نعم، توجد مجموعة رسمية في المملكة العربية السعودية الشقيقة، تتبع مستشفى الملك خالد الجامعي بجامعة الملك سعود بالرياض.

• كم تقدرين نسبة انتشار المرض في الكويت؟

بدأنا التوعية بعد 120 مريضاً مسجلاً لدى وزارة الصحة، وفاق العدد الآن سبعة آلاف، ونعتقد أن العدد أكثر من ذلك بكثير، فقد يصل إلى 68 ألفاً بحسب دراسة سعودية خلصت إلى أن العدد المتوقع في السعودية يصل إلى 2.2%، ونحن في دول الخليج نحمل الأصول نفسها والعادات الغذائية نفسها تقريباً.

• ما تقييمك لخبرة الأطباء الكويتيين في التعامل مع هذا المرض؟ والأطباء الخليجيين عموماً؟

نعاني في الخليج العربي - للأسف - من قلة خبرة المختصين، ما يتسبب في تأخر تشخيص المرض، وهو ما قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة في المرض لعل أكثرها خطورة تحوله إلى سرطان في الجهاز الهضمي (ليمفوما) أو تلف في خلايا الدماغ للأطفال.

• في بلدك الكويت، هل هنالك صعوبة في إيجاد منتجات خالية من الجلوتين مناسبة للمرضى؟

في الكويت، تقوم وزارة الصحة مشكورة بدعم المرضى ببعض المنتجات التي تصرف كـ «دواء» للمرضى، كما أننا بعد التوعية عن المرض والتنبيه لوجوده في وسائل الإعلام، بدأت الأسواق المركزية الكبرى بجلبها للبلاد.

• ما أبرز الاعتقادات الخاطئة عن مرض السلياك في الكويت؟

لعل هذه المعتقدات الخاطئة عالمية، وليست فقط في دولة الكويت، ومنها: أن المرض يصيب فئة الأطفال فقط، في حين أنه يصيب فئات العمر كافة، كما أن هناك معتقداً بأنه المرض نادر، فلا يتم التفكير فيه وتشخيصه، في حين أن الواقع عكس ذلك تماماً، حتى أن بعض الأطباء صرح لي بأنه أصبح يتلقى حالة إلى حالتين شهرياً في المستشفى الذي يعمل فيه، كما أن هناك معتقداً بأن السلياك هو حساسية من القمح، وأنه ممكن الشفاء منه، في حين أن المرض هو مناعي ذاتي ويلازم المريض مدى الحياة، وعلاجه الوحيد هو الحمية، ويصر بعض الأطباء على معتقد أن المرض يسبب نحول الجسم الشديد، في حين أن الدراسات العالمية أثبتت أنه يسبب السمنة المفرطة في بعض الحالات، ومن بعض المعتقدات الدارجة أن المرض يصيب الدول الأوروبية أو دول البحر المتوسط، وهذا اعتقاد خاطئ، فالمرض موجود في كل دول العالم، وغيرها من المعتقدات التي أوردناها في موقعنا «قصتي مع السلياك».

• هل سبق لك عقد ندوات تثقيفية للمرض في دول الخليج؟

نعم، في المملكة السعودية وفي الإمارات وذهبنا إلى لبنان الشقيق، ونتمنى أن نجد من يرعى إقامة محاضرة في بلادكم البحرين، وتوفير المكان والإعلان، ونحن على استعداد تام لتلبية الدعوة متطوعين.

• كلمينا عن مؤلفاتك القصصية عن المرض.

كتابي الأول هو «قصتي مع السلياك» الذي يعد موسوعة متكاملة ليس فقط للمرضى، ولكن للأطباء واختصاصيي التغذية والصيادلة والمختصين، حيث شمل كل ما يحتاجه المريض من استفسارات عن الممنوع والمسموح، وكل ما من شأنه تعريف الجلوتين، وهو البروتين الموجود في حبوب القمح والشعير والجاودر ومشتقاتها، وكل ما يتعلق بالجلوتين الخفي، وأماكن وكيفية تواجده في الأغذية المختلفة. كما شمل الكتاب كيفية التعايش مع المرض وكيفية التشخيص والعلاج.

بعد ذلك كانت الحاجة للالتفات لفئة الأطفال، فقمت بتأليف 5 قصص لهم لمخاطبة عقولهم وشرح المرض بالصور المبسطة. ثم قمت بتأليف كتاب يخاطب المراهق مريض السلياك الذي يعاني من أمور عدة في هذه الفترة الحرجة.

وانتهينا بتأليف كتاب باللغة الانجليزية للمقيمين في الكويت ومتحدثي هذه اللغة حتى بلغت مؤلفاتنا 9 كتب بفضل من الله.

• ما تقييمك لإقبال الجمهور على تلك القصص، وأين يمكننا الحصول عليها في البحرين؟

الإقبال عليها كبير، ولله الحمد، فهي الأولى في شرح المرض باللغة العربية، والكتاب موجود في مكتبة الأيام للنشر بمملكة البحرين.

• ما استعداداتكم للاحتفال بهذا اليوم في هذا العام؟

شهر مايو/ أيار هو شهر التوعية عن السلياك عالمياً، ونحن عادة نكثف جهودنا للتوعية عبر وسائل التواصل الاجتماعي: الفيسبوك والتويتر والإنستغرام وغيرها، ونقيم فعالية بالاتفاق مع إحدى الجهات نجمع فيها المرضى ونعمل حلقة نقاشية مع المرضى وأهاليهم وتشمل الأطفال كذلك.

• ما أهم العراقيل التي تعرضت لها الفريح خلال مسيرتها مع المرض؟

في بداية المسيرة، كانت صحتي عائقاً، ففترة النقاهة واستمرار الطلب من قبل المرضى للاجتماع وللتوعية أنهك قواي، ولكن الحال الآن ولله الحمد أفضل بكثير، على أن فريقنا قد واجه بعض الصعوبات كفريق تطوعي يسعى لنشر ثقافة للمجتمع.

• كلمة أخيرة...

أرجو من الأطباء وكل المختصين الذين يقرأون تحقيقكم الصحافي هذا أن يحاولوا تثقيف أنفسهم بشأن المرض وأبعاده ومضاعفاته.

وأوجه رسالة عبر منبركم الموقر بأن مركز الكويت للعمل التطوعي على أتم الاستعداد لمد يد التعاون معكم لتثقيف وتوعية المجتمع البحريني. وكل الشكر لحضرتكم.