نقل عدد من أولياء أمور مرضى التوحّد، معاناتهم إزاء الإهمال الطبي والرسمي لهذه الفئة، معتبرين أن ذلك ينعكس سلباً على الأجيال القادمة، خصوصاً أن أعداد المرضى في تزايد، في ظل غياب الإحصائية الرسمية لعددهم.

وذكروا أنهم تقدموا بطلب لوزارة التنمية منذ نحو 7 أشهر، لإشهار جمعية تضم مجموعة من أولياء الأمور ليتمكنوا من إقامة الفعاليات المتعلقة بهذا المرض، إضافة إلى التحرك لإيجاد حلول كفيلة بتوعية المجتمع وتوفير الرعاية اللازمة لهؤلاء المرضى، والمساهمة في التدخل المبكر والتعامل مع هذه الحالات، إلا أن الوزارة وحتى الآن لم تبد موافقتها على الطلب.

وأوصل الأولياء في لقاء مع «الوسط» مجموعة من المطالب التي يرون أنها ستساهم في الحد من هذا المرض، وتساعد في تقليل الأعباء المالية والنفسية لهم.

وتحدثوا عن أن البحرين تفتقر لوجود مدارس تربية خاصة حكومية، أسوة بدول الخليج، إذ تقتصر مراكز التربية الخاصة على القطاع الخاص، برسوم مالية كبيرة، يتحمل أعباؤها أولياء الأمور، مشيرين إلى أنهم «يتكبدون صرف المبالغ على تدريب وتدريس أبنائهم في هذه المراكز، للتخلص من هذا المرض الذي يحتاج إلى رعاية خاصة لمدة زمنية طويلة، فضلاً عن شراء الحمية الغذائية الخاصة لهذه الفئة، خصوصاً أننا نشتري تلك الأغذية من خارج البحرين وبأسعار باهظة، على اعتبار أن الأغذية لا تتوافر إلا في الخارج».

وتابعوا «المنحة المالية المقدمة من وزارة التنمية المخصصة لفئة المعاقين، البالغة 100 دينار غير كافية، خصوصاً أن احتياجات المرضى من حمية غذائية وتدريس في مراكز خاصة، وغيرها من الأمور، تفوق هذه المنحة، ما يضطر أولياء الأمور إلى تحمل مصاريف على كاهلهم، فضلاً عن الديون الملقاة على عاتقهم، كما أن الظروف المعيشية الصعبة التي يعيشها المواطن، لا تساعد في توفير جميع الاحتياجات اللازمة للأسرة».

واشتكى أولياء الأمور من تأخر وزارة الصحة في توفير مواعيد قريبة لمرضى التوحد، وقالوا: «للأسف، فإن التأخر في إصدار التقرير الطبي الخاص بتشخيص حالة الطفل ما إذا كان مصاباً بمرض التوحد، إضافة إلى انتظارنا على قائمة المواعيد والتي تمنح بعد أشهر، يخلق حالة نفسية سيئة لأولياء الأمور، فهل من المعقول أن ننتظر أشهر لحين تفاقم المرض ووصول الحالة المرضية إلى مستوى لا يمكن علاجها بشكل سريع؟».

وأوضحوا «غالبية الحالات تم اكتشافها في وقت متأخر، بسبب التأخير في إعطاء المواعيد والتدخل المبكر لتشخيص حالة الطفل، إذ لا يوجد في البحرين مركز طبي متخصص لهذه الفئة».

وذكر أولياء الأمور أن التثقيف والتوعية شبه معدومة في المجتمع البحرين، فالكثير من أولياء الأمور لم يتعرفوا على هذا المرض إلا من خلال البحث في شبكة الإنترنت أو من خلال برامج صحية في التلفاز، الأمر الذي يؤكد حاجة المجتمع لوجود متخصصين للتوعية من هذا المرض.

وتطرقوا إلى حرمانهم من الاستفادة بساعتي الرعاية التي أوجبها قانون رقم 59 لسنة 2014 بتعديل المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل وتشغيل المعاقين، إذ جاء في المادة الأولى من القانون ما يأتي: تضاف إلى المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل وتشغيل المعاقين، فقرتان جديدتان يكون نصهما الآتي:

المادة (5 ) الفقرة الثانية:

«ويمنح الموظف أو العامل من ذوي الإعاقة أو الذي يرعى معاقاً من أقربائه من الدرجة الأولى، ممن يثبت بشهادة صادرة عن اللجنة الطبية المختصة حاجتهم لرعاية خاصة، ساعتي راحة يومياً مدفوعتي الأجر، وذلك وفقاً للشروط والضوابط التي يصدر بها قرار من الوزير. ولا يجوز الجمع بين ساعتي الراحة المقررة بموجب هذا القانون وساعات الرعاية أو الرضاعة أو الراحة المقررة في القوانين والقرارات الأخرى».

وجاء في المادة الثانية أنه على رئيس مجلس الوزراء والوزراء - كل فيما يخصه - تنفيذ هذا القانون، ويُعمل به من اليوم التالي لتاريخ نشره في الجريدة الرسمية.

وقالوا: «لا يمكن أن نوفق بين الحياة اليومية والعملية، وتوفير الوقت الكافي لرعاية أبنائنا المرضى، خصوصاً أنهم بحاجة إلى رعاية خاصة واهتمام كبير ومستمر، على اعتبار أن غالبية أولياء الأمور أرباب أسر ولديهم عدد من الأطفال، الأمر الذي يجعلهم في ضيق وحالة نفسية كئيبة، كما لا يمكن الاعتماد في الرعاية على توفير عاملة منزل خاصة للاهتمام بالطفل المصاب، كما أن بعض الأطفال لا يتقبل ذلك».

من جانب آخر، شدد أولياء الأمور على ضرورة الموافقة على إشهار الجمعية، وقالوا: «وجود الجمعية سيسهم في عقد المحاضرات التوعوية للمجتمع البحريني، خصوصاً لأولياء الأمور، من خلال تعريفهم بكيفية التدخل المبكر والتعامل مع مختلف الحالات، كلٌ بحسب حالته، كما سيسهم وجود الجمعية في استضافة المختصين من داخل وخارج البحرين لإلقاء المحاضرات التوعوية بهذا المرض، فضلاً عن عمل الأنشطة والفعاليات ذات الصلة».

روايات عوائل المرضى

تحدث أبوزينب عن كيفية تعرفه على حالة ابنه (5 سنوات)، قائلاً: «منذ أن كان عمره سنة و8 أشهر، لاحظت التغير في سلوكه، إذ يعاني من التأخر في النطق، وكنت أعتقد أن ذلك يعد من الأمور الطبيعية كباقي الأطفال، إلا أنني قطعت الشك باليقين، وتوجهت إلى قسم الرعاية بالمركز الصحي، وتم إعطائي موعداً في مجمع السلمانية الطبي، إلا أن الغريب أن المسئولين في السلمانية يتقاذفون المسئولية فيما بينهم، وأبلغتني الطبيبة المختصة أن هذا الأمر ليس من اختصاصي، وأعطتني موعداً في مستشفى الطب النفسي للكشف على ابني فيما إذا كان يعاني من التوحد».

وأضاف «أصبت بصدمة نفسية، بعد تحويل الحالة على الطب النفسي، وبعد أن تم تحديد موعد مع المستشفى، من خلال زيارة يومية ولمدة أسبوع يجرى فيها اختبارات ذكاء لابني، ظهرت النتائج الطبية بأنه مصاب بالتوحد المتوسط، وأرشدوني إلى إلحاقه بأحد المراكز الخاصة لرعاية المرضى، وانتقلت بعدها إلى المركز الخاص إلا أنني لم أجد فيه مختصاً بهذا المرض، فضلاً عن وضع شروط تلزم ولي الأمر بتوفير مرافق مع المريض، ما اضطرني إلى توفير خادمة معه، إلا أنها هربت بعد فترة قصيرة، وأجبرت على إخراج ابني من المركز».

وأوضح «انتقلت إلى مركز آخر، لإلحاق ابني معهم، إلا أن قائمة الانتظار للموافقة على الدخول طويلة، حيث إن هناك أكثر من 380 طفلاً على قائمة الانتظار»، مشيراً إلى أن «كل ذلك الوقت الذي استغرق في الكشف على ابني وإلحاقه بمركز خاص، كان كفيلاً بتفاديه، والسيطرة على المرض بنسبة 60 في المئة، لو كان هناك تدخل مبكر للكشف على الحالة الصحية له منذ الأشهر الأولى من ولادته».

وأفاد «بعد فترة، سمعت عن افتتاح مركز تربية خاصة، وأسرعت بإلحاق ابني فيه، متحملاً بذلك مصاريف الرسوم التي تتراوح بين 200 - 300 دينار، وسط الوضع المعيشي الصعب».

إلى ذلك، قال محمد محمود (لديه طفل يبلغ 6 سنوات): «اكتشفت إصابة ابني بالمرض منذ سنة وشهرين من عمره، إذ كان يعاني حينها من بطء في التواصل البصري، إضافة إلى أنه كان منعزلاً لوحده دائماً، ولم نكن متأكدين من إصابته بالمرض، على رغم الشكوك التي راودتني، وبعد مراجعة المركز الصحي، تم تحويل الحالة إلى مجمع السلمانية الطبي، ومن ثم إلى مستشفى الطب النفسي، وانتظرت لمدة 6 أشهر حتى يحين موعد الكشف على ابني، وعلى رغم ذلك، لم نحصل على توضيح أكثر ما إذا كان مصاباً بالتوحد من عدمه، ولم يثبتوا الحالة».

وواصل «حاولت التواصل مع أخصائية للكشف عليه، وتوفير الاحتياجات اللازمة له، من دراسة وتدريب، وبعد 4 سنوات ألحقته بمركز تربية خاصة».

من جانبها، ذكرت أم علي (لديها طفل يبلغ 4 سنوات) أن «ابني كان يعاني من عدم استقرار الجهاز الهضمي وإصابته بغازات مستمرة، فضلاً عن طريقة لعبه والحركات المتكررة للسلوك نفسه، وساورني الشك بإصابته بمرض التوحد، خصوصاً أنني ملمة بهذا المرض، من خلال قراءاتي المستمرة ودراستي في الجامعة، إضافة إلى عملي في أحد المراكز الخاصة بالأطفال، إلا أن زوجي والطبيب لم يقتنعا بذلك، وظنا أن ذلك ما هو إلا أوهام وشكوك».

وأوضحت «أجريت لابني بعض الأشعة على الدماغ وبعض التحاليل في الدم، وأثبتت أنه سليم ولا يعاني من أي أعراض سلبية، إلا أنني لم أثق في ذلك، على اعتبار أن المصابين بمرض التوحد، لا يمكن اكتشافهم من خلال التحاليل، وبعد إجراء الاختبارات الطبية، توصلنا إلى النتيجة التي أثبتت إصابته بالمرض».

إلى ذلك، تحدثت أم محمد (لديها طفل يبلغ 4 سنوات) عن المعاناة التي تتعرض لها في التعامل مع ابنها الذي يعاني من مرض التوحد، وقالت: «للأسف الشديد، لا توجد مدارس حكومية خاصة لمرضى التوحد، باستثناء مركزين خاصين لهم».

وأضافت «بسبب حرمان عوائل مرضى التوحد من القانون الذي صدر مؤخراً رقم 59 لسنة 2014 بتعديل المادة (5) من القانون رقم (74) لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل وتشغيل المعاقين، اضطررنا لانتظار ابننا في المركز الدراسي للتأهيل حتى الساعة 2:30 عصراً، بينما ينتهي الدوام الدراسي في الساعة 12:00 ظهراً، وذلك بسبب أننا مشغولون بدوام العمل، ولا نستطيع الاستئذان بشكل يومي، فضلاً عن عدم ثقتنا بتوكيل باص خاص لنقله إلى المنزل».

واستغربت أن وزارة العمل لا تعترف بفئة مرضى التوحد، ولا تعتبرهم من ذوي الإعاقات، مشددة على ضرورة أن يشمل القانون الجديد مرضى التوحد، على اعتبار أنهم بحاجة إلى رعاية أكثر من المعاقين جسدياً.