أفاد رئيس جمعية مرضى السكلر البحرينية زكريا الكاظم بأن شهر فبراير/ شباط شهد أكبر معدل لضحايا المرض خلال هذا العام، موضحاً أن هناك 9 وفيات حدثت فيه من بين 39 ضحية مضوا إلى بارئهم منذ بدء العام وحتى شهر سبتمبر/ أيلول 2014.

وأوضح الكاظم لـ «الوسط» أن الذكور كانوا أكثر ضحايا المرض خلال هذا العام، حيث توفي منهم خلال الأشهر التسعة فقط 24 ضحية مقابل 16 حالة وفاة من الإناث.

وبيّن أن «الفئة العمرية بين 20 و29 تصدرت حالات الوفاة خلال هذا العام، حيث بلغ عدد الضحايا ضمن هذه الفئة العمرية 12 حالة، في الوقت الذي نجد أن متوسط عمر مرضى السكلر هو 42 عاماً في البحرين، وهذا يعني أن سقوط أكبر عدد من الضحايا من هذه الفئة الشابة يعطي مؤشراً على وجود خلل في المنظومة الصحية لهم».

وطالب الكاظم «بالإسراع في تشكيل فريق طبي متكامل ومتخصص في علاج ومتابعة حالات مرضى السكلر، وفق ما أمر به سمو رئيس الوزراء»، متسائلاً عن «سبب تأخر وزارة الصحة في تشكيله رغم توجيهات سمو رئيس الوزراء بالإسراع في ذلك».

وذكر أن «ارتفاع أعداد الوفيات غير مقبول، صحيح أن من مضاعفات مرض السكلر هي الوفاة، ولكن عندما نقارنها مع العام 2004 و2005، فهي غير مقبولة، حيث كان العدد 18 ضحية، بينما الآن نحن الآن في شهر سبتمبر ووصلنا إلى رقم 37».

وأكمل «من أسباب ارتفاع عدد الضحايا هو التأخير في التعرف على أسباب الوفيات وحماية أبنائنا من الوفاة ومضاعفات المرض، ونحن نرفض استمرار هذا الوضع».

وشدد «عندما نتحدث عن رفض هذه الأرقام فلا يعني ذلك الطعن في جهود وزارة الصحة، بل نحن نطلب جهودها وتعاونها معنا في حماية أبنائنا من الوفاة، بعد أن تنامت الأعداد بشكل لافت خلال الأعوام القليلة الماضية».

وتساءل الكاظم «أين تشكيل الفريق الطبي الذي أمر سمو رئيس الوزراء لتشكيله وأمر بفتح الموازنة لتشكيله، فالتأخر في ذلك يؤثر على حياة الناس، وكل تأخير تدفع ثمنه إحدى العوائل، وهي حالة من الإعاقة الاقتصادية والاجتماعية عندما يذهب أب أو أم أو أخ أو ولد ضحية للمرض دون معرفة السبب الذي أدى لذلك».

وأشار إلى أننا «عندما نحسن مستوى حياة الناس، فذلك سينعكس على حياتهم وأعمارهم، والبحرين قادرة على ذلك، فلسنا في دولة فقيرة أو متأخرة صحياً، الموضوع بسيط ويستطيع الوزير تشكيل هذا الفريق اليوم، أما إذا كانت هناك إرادة بدون مسارعة في تشكيل الفريق فنحن نقف مع الناس».

وأضاف «هناك مطالبات لنا بإيقاف الإعلان عن حالات الوفاة، ونحن بودنا وقف هذا الإعلان لو كان العدد محدوداً، ولكننا نريد معرفة الأسباب التي أدت لزيادة حالات الوفاة لمرضى السكلر، فقد يكون هناك خلل في الفريق الطبي، أو في أي أمر آخر يؤدي إلى هذا الارتفاع غير المبرر في أعداد الضحايا».

ولفت إلى أن «هناك جهات لا تقوم بدورها مثل هيئة المهن الطبية، فهي التي تشرف على هذا القطاع، فهل تنتظر قراراً سياسياً من أجل توجيه الجهات الطبية لمتابعة حالات الوفاة ومعرفة الأسباب التي تقف خلفها؟، فهذه القضية مثار الرأي العام على مدار ستة أعوام، ولا نجد تحركاً منها في معرفة الأسباب».

وأردف «من ضمن الأمور التي نراها أن الفريق الطبي الذي يتابع حالات مرضى السكلر، نجد أن هناك منهم من يذهب لمرضاهم بشكل يومي ومنتظم، وآخرون كل أسبوعين يمرون عليهم مرة واحدة، والبعض الآخر لا يحوّل المرضى على الأطباء الآخرين حيث قد يكون هناك معاناة لمرضى السكلر بسبب أمراض أخرى، وهذا التقصير يؤدي إلى ارتفاع حالات الوفيات بينهم».

وواصل الكاظم «كذلك، مازلنا في الطوارئ لدينا مشكلة، سمو رئيس الوزراء قرر إلغاء البروتوكول الخاص بمرضى السكلر، ولكن ما تم إقراره هو تقليص فترة الانتظار لإعطاء مرضى السكلر المهدئ من ثماني ساعات إلى أربع».

وأوضح أن «هناك توجيهاً من منظمة الصحة العالمية بتسهيل الخدمات الطبية الموجهة لمرضى السكلر وليس تعقيدها، أما التحجج بنقص الكوادر فهو غير مقبول في ظل توجيه سمو رئيس الوزراء بتعويض النقص وتقديم الموازنات اللازمة لذلك».

وأفاد «نحن نجد أنفسنا نمثل المرضى، وعندما تزداد أعداد المرضى فالسكون يعني المشاركة والقبول بالواقع الحالي، خاصة أننا نرى أن هناك ارتفاعاً في أعداد وفيات الشباب بسبب هذا المرض، على الرغم من أن متوسط العمر لمرضى السكلر في البحرين هو 42 عاماً، وعندما تكون النسبة الأكبر من وفيات السكلر هم من هذه الفئة فهذا يعطي مؤشراً على وجود خلل في المنظومة الطبية الخاصة بهم».

وشدد على «ضرورة الإسراع في تشكيل الفريق الطبي وإنهاء المشكلة، وأحد الأمور التي سأل عنها سمو رئيس الوزراء هي عن المشاكل التي تعترض مرضى السكلر، فقلنا له إن هناك نقصاً في الأجهزة التي يقوم بعض الأطباء بأخذها من المركز الذي يتعالج فيه مرضى السكلر، ورغم مرور أكثر من شهر على أمر سمو رئيس الوزراء بإرجاع هذه الأجهزة إلا أن ذلك لم يتم».

وختم الكاظم «هذه أمور نريد أن نتشارك في إيجاد حلول لها في الغرف المغلقة، ولكن الوفيات ترغمك على التكلم بصوت عالٍ، لأننا مسئولون أمام الناس ونمثلهم، ونقف معهم».

يشار إلى أن جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر أعلنت الأحد (14 سبتمبر/ أيلول 2014)، عن آخر ضحايا المرض، وهو الذي رفع عدد ضحايا فقر الدم المنجلي (السكلر) في البحرين إلى سبعة وثلاثين للعام 2014.

كما يذكر أن العام الماضي (2013) شهد 32 حالة وفاة لمرضى السكلر، في حين أن العدد حتى شهر سبتمبر الجاري هذا العام وصل إلى 37، وقد يكون الرقم مرشحاً للصعود، حيث تبقى من العام الجاري قرابة ثلاثة أشهر ونصف.