أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم، أن القرار الذي صدر عن وزير الصحة صادق الشهابي، بإلغاء بروتوكول علاج مرضى السكلر، سيتم تفعيله خلال أيام، مشيراً إلى أن «القرار صدر خلال الاجتماع الذي عُقد ظهر أمس الأول (الثلثاء) بتوجيهات رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، وتم توقيعه فوراً من وزير الصحة، وتعميمه على المراكز الصحية وإبلاغ الكادر الطبي بالقرار يتطلب بعض الوقت، ونحن نتوقع تفعيله إما اليوم (الخميس) أو ابتداءً من يوم الأحد المقبل كحد أقصى».

وقال الكاظم في تصريح لـ «الوسط»، إن «بروتوكول علاج مرضى السكلر جاء بقرارات شخصية من مسئولين في وزارة الصحة، وذلك على إثر خلافات بينهم وبين الجمعية والمرضى»، على حدّ قوله.

ووصف البروتوكول بأنه «بدعة إدارية وليست علمية»، مبيناً أن «قرار البروتوكول لم يتخذ بناء على معلومات علمية، أو بناءً على التجارب العالمية، بل كرد فعل شخصي»، معتبراً أن إلغاءه سيعيد ثقة المرضى بأنفسهم، وثقة الكادر الطبي بهم، وكذلك المجتمع.

ورأى أن «هذا البروتوكول منافٍ لما هو معمول به عالمياً في علاج مرضى السكلر، وخلال 16 شهراً لم يثبت نجاحه، بل إن الكثير ممن فقدانهم من مرضى السكلر كانوا ضحية هذا البروتوكول، وآخرهم الفقيد حسن حبيب، الذي بقي يتألم ساعات طويلة ولم يحصل على العلاج المطلوب حتى فارق الحياة».

وبيّن أنهم سيعقدون اجتماعات خلال الأيام المقبلة لدراسة بروتوكول جديد يتناسب وعلاج مرضى السكلر، مشيراً إلى أنهم اتفقوا مع وزير الصحة على تشكيل فريق مؤقت لعلاج مرضى السكلر لحين الاكتمال من تجهيز مركز أمراض الدم الوراثية.

وأضاف أن «الوزير كان حازماً، وطلب تشكيل فريق في غضون أسبوع، ما يعني أن أسماء أعضاء الفريق يجب أن تكون لدى الوزير يوم الإثنين المقبل، إلى جانب اعتماد بروتوكول عالمي في علاج مرضى السكلر».

وقال إن المركز «إنجاز حكومي صرفت عليها الأموال، ولكن البيروقراطية تؤخر إتمام هذا الإنجاز وتحقيقه».

وفي تفاصيل أكثر عمّا دار في اجتماعهم مع وزير الصحة، أفصح الكاظم عن أن الوزير أصدر قراراً بإعطاء كامل الصلاحيات للأطباء في علاج مرضى السكلر، إلى جانب تخصيص جناح 63 للإناث فقط، وأن يتم توحيد العلاج للذكور والإناث بنمط واحد.

ولفت إلى أن «سمو رئيس الوزراء وجّه ديوان الخدمة المدنية ووزارة المالية بضرورة تزويد الجهات الحكومية بالكوادر، وخصوصاً الكوادر الطبية المعنية بعلاج مرضى السكلر».

وتابع «سموّه يعتبر الملف الصحي ملفه الشخصي الذي لا يقبل التقصير فيه أو المساس به، وملف السكلر يوليه اهتماماً أكبر، إلى جانب ملفَي السرطان والكلى. وخلال اجتماع العمل الذي عقده أمس الأول أمر جميع الوزراء بتسهيل الخدمات التي تقدمها وزاراتهم إلى مرضى السكلر».

وأكد الكاظم حصوله على تطمينات بأن يحصل المرضى على اهتمام أكبر خلال الفترة المقبلة.

وبسؤاله عمّن له مصلحة في تطبيق البروتوكول، قال الكاظم: «لم يكن التطبيق في مصلحة الوزارة، ولكنه جاء كرد فعل من أحد المسئولين الذي له سلطة، ولذلك اتخذ قرار تطبيق البروتوكول، ولم يشاور أحداً فيه، وهو المسئول نفسه الذي امتنع عن لقائنا فترات طويلة إلى أن تم تغييره من منصبه». ورأى أن إلغاءه «ربح للمرضى وليس خسارة».

وأوضح أن العلاج المعمول به عالمياً لمرضى السكلر، هو أن يتم إعطاء المريض الجرعة الأولى في النصف ساعة الأولى من إصابته بنوبة السكلر، ويعطى جرعات متتالية في أوقات متقاربة، إلى أن يصل إلى الجرعة رقم 20، فإن لم تتحسن حالته يتم إدخاله إلى المستشفى.

وذكر أن مريض السكلر كان يحصل على العلاج المناسب خلال ربع ساعة، إلا أن البرتوكول الذي تم تطبيقه في (18 أبريل/ نيسان 2013)، جعل مريض السكلر ينتظر ساعات طويلة للحصول على العلاج، ولا يحصل على الجرعة الثانية لتخفيف الألم (جرعة المورفين)، إلا بعد مرور 8 ساعات من إعطائه الجرعة الأولى، وهذا ما تسبب في انتكاسات كثيرة للمرضى.

وتحدث رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر عن نوبة السكلر، موضحاً أن السيطرة عليها في أول يومين من إصابة المريض بها ترجعه إلى وضعه الطبيعي وإلى صحته، أما في حالة عدم السيطرة عليها فذلك يعني أن يدخل المريض إلى المستشفى ويبقى فيه شهراً، أو أن يموت لأن النوبة تُحدث صدمة في الرئتين أو الدماغ، أو تسبب جلطة في المخ أو الرئتين أو في القلب أو في العين أو الكليتين، وقد يكون في الجهاز التناسلي، وبالتالي يصبح المريض معاقاً.

وشدّد على قوله: «أن أكون مدمناً على تناول دواء المورفين خير من أن أكون تحت التراب، وأن أكون مدمناً وأعود إلى المنزل وأرى أطفالي خير من أن أصاب بجلطة تعيقني عن الحركة».

وعمّا إذا كان هناك أشخاص ما زالوا مصرّين على استمرار العمل بالبروتوكول، نوّه إلى أن وزير الصحة كان يعرف بأن هناك معترضين على إلغاء البروتوكول، ولذلك كتب القرار خلال عقد الاجتماع، وتم التوقيع عليه قبل أن ننهي الاجتماع، وبعدها قال الوزير إنه يجب تفعيل إلغاء البروتوكول، وأي معترض يمكنه الذهاب إليه.

وعن دور الحملة التي أطلقتها الجمعية على مواقع التواصل الاجتماعي، تحت عنوان «ارحموا مرضى السكلر»، في إلغاء البروتوكول، أكد أن لها دور كبير في إلغاء البروتوكول، ومن خلالها تم الكشف عن الألم الذي يصيب مرضى السكلر.

ووصفها بـ «مظاهرة إلكترونية»، من خلالها تبيّن أن الشارع البحريني بمختلف أطيافه وتوجهاته يقف مع مرضى السكلر، معتبراً أن هذه الحملة تعكس قدرة البحرين على تجاوز آلامها، «ففي الألم تصبح البحرين متوحّدة وجسداً واحداً، ربما في الرؤى السياسية متشددة، أو في الأمور الدينية والمعتقدات، ولكن في الألم يتوحّد جميع البحرينيين».