قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، زكريا الكاظم، إن أطباء وممرضين مازالوا يعاملون المصابين بمرض فقر الدم المنجلي «السكلر» بما وصفه بـ «عنصرية، وحتى الفجور في التوبيخ والإهانات».

ودعا الكاظم، خلال كلمة ألقاها في مهرجان «همسة أمل» مساء أمس الأول (الأربعاء) في الصالة الثقافية، إلى إعادة تشكيل الهيئة الوطنية للمهن والخدمات الطبية»، معتبراً أنها «لا تقوم بواجباتها بالشكل المطلوب، وبعيدة عن الجمهور البحريني»، منتقداً عدم وجود أي متلقي خدمة في المجلس الأعلى للصحة، حيث إن جميع أعضائه مقدّمو خدمة.

وكرمت الجمعية الطالبة الأولى على البحرين في المرحلة الإعدادية سارة المزعل، كونها مريضة سكلر وتفوقت في دراستها وأصبحت الأولى على المملكة.

الكاظم في «همسة أمل»: أطباء وممرضون يعاملون «المسكلرين» بعنصرية... وندعو لإعادة تشكيل «وطنية المهن الطبية»

الشهابي: مرضى «السكلر» أصحاب مسئولية وعزم وقادرون على العطاء

المحرق - علي الموسوي

أكد وزير الصحة صادق الشهابي، أن مرضى فقر الدم المنجلي «السكلر»، قادرون على العطاء، والتغلب على الآلام اليومية التي يتعرضون لها بسبب نوبات المرض، مشدداً على اهتمام وزارة الصحة بصحة جميع المواطنين بشكل عام، وبمرضى «السكلر» بشكل خاص.

جاء ذلك خلال كلمة ألقاها الشهابي في مهرجان همسة الأمل في نسخته الخامسة، مساء يوم أمس الأول الأربعاء (9 يوليو/ تموز 2014)، في الصالة الثقافية، والذي أقامته جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، تحت رعاية وزير الدولة لشئون المتابعة محمد المطوع، وشهد المهرجان حضور وزراء ومسئولين، إلى جانب مرضى سكلر وأهاليهم وعدد آخر من المواطنين.

واعتبر الوزير الشهابي أن إقامة المهرجان من قبل الجمعية وبجهود المرضى «شاهد على عزمهم وإصرارهم للتغلب على المرض، وليثبتوا للمجتمع أنهم أصحاب مسئولية وعزم، وإنهم ماضون في البناء رغم الألم والتحديات اليومية التي تواجههم بسبب نوبات الألم».

ورأى أن المهرجان بمثابة رسالة لأصحاب الأعمال بأن مريض السكلر قادر على العطاء والتعايش مع المعاناة اليومية، وجعلها انطلاقة للأمل، مشيراً إلى أن من بين مرضى السكلر الطبيب والمعلم والعامل والموظف المتميز.

وخاطب الشهابي المرضى قائلاً: «نحن نتألم لألمكم ومسئوليتنا تخفيف الألم عنكم»، داعياً إياهم إلى التعاون مع الأطباء والعاملين في وزارة الصحة لإنجاح الخطط العلاجية التي تضعها، والمحافظة على المتابعة الطبية.

إلى ذلك، قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم، إن بعض الأطباء والممرضين ما زالوا يعاملون مرضى السكلر بـ «عنصرية»، وكأنهم مدمنون، حتى الفجور في التوبيخ والإهانات، على حد وصفه، مشيراً إلى أن آلام نوبة السكلر تعادل 10 مرات آلام الطمث والولادة، أو تعادل 6 مرات كسرٌ في اليد.

ودعا الكاظم في كلمته إلى «إعادة تشكيل الهيئة الوطنية لتنظيم المهن والخدمات الطبية، معتبراً أنها لا تقوم بواجباتها بالشكل المطلوب». وخاطب الكاظم الحضور في المهرجان قائلاً: «نعم... نلتقي مجدداً أحبتي في النسخة الخامسة من همسة أمل، الذي انطلق قبل 6 أعوام، وهو المحطة الأبرز في إخراج جمال العائلة المنجلية في توحدها وفي تدفق حبها، وفي عظيم الامتنان لأهالينا وأصدقائنا وأطبائنا وممرضينا ومدرسينا». وأضاف «همسة أمل نطلقها لكل مريض يواجه تحديات يومية مؤلمة، سواء في داخل المستشفى أو خارجه، على مقاعد الدراسة، وهاجس العمل، ورغم هذه التحديات ينطلق المنجليون من باطن الأرض يتحدون قساوة التربة كالبرعم النابت على قمة الجبل».

ووصف مهرجان همسة أمل بأنه «محطةٌ رائعةٌ تختصر مخاوفنا وآلامنا وتحدياتنا، في لوحاتٍ فنيةٍ نسجها زملائي المنجليون وأصدقائهم على مسرح الأمل والوطن، نؤكد من خلالها وجودنا وعدم تنازلنا عن مسئولياتنا، تجاه أسرتنا ومجتمعنا وبحريننا الغالية».

«همسة أمل» نتاج عمل 120 شخصاً

هذا، وذكر الكاظم أن همسة أو كما يحب أن يسميه «نحل وعسل»، هو «نتاج عمل أكثر من 120 شخصاً، فالنحل يأكل طيباً ويترك طيباً، إذ النحل الأصفر وحضور اللون الأسود على جسده يعطي ظلالاً جميلاً، هو تماماً كالمنجليين في كل صباح لديهم مهمة رائعة بحثاً عن سعادة تليق بمن حولهم».

وأفاد بأن «هذا المسرح خلال الأيام الماضية و الـ 120 شخصاً العاملين كان يحكمهم الحب بغاية التنظيم والانضباط، رغم أن لكل منهم مهمة مختلفة عن الآخر، في المهام والأدوار، وتتقاطع الخطوط في سلم الأولويات، تمنيت وأنا أرى هذا الحُب المتدفق والذي سيتدفق نحوكم بعد قليل بغزارة، أن هذه هي البحرين وما تحتاجه البحرين الآن، وفي هذا الوقت الحساس قادرة على منح الحُب بلا حدود للجميع».

واعتبر أن تواجد وزير الدولة لشئون المتابعة محمد المطوع، والوزراء بين المرضى «يعكس حرصاً وحباً كبيرين لكم أحبتي المنجليون، وتأكيداً أن المواطن البحريني هو أعلى سلم أولويات الحكومة، برئاسة رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان ال خليفة».

وأكد أنهم «حضروا ليسمعوا همسكم، ويصنعون معنا الأمل المنشود، ونحن نقول للوزراء حللتم بنا أهلاً وسهلاً، وزان بكم حفلنا، ونعدكم بأننا مرضى السكلر سنرسم معكم الابتسامة، ونعدكم بأنكم ستكونون فخورين بأبنائكم بما سيقدمونه على المسرح».

أمنية المركز تتحقق بعد 6 أعوام

وتحدث الكاظم عن مركز علاج أمراض الدم الوراثية، موضحاً أنه «قبل 6 أعوام كانت أمنيتنا مركزاً لمرضى السكلر، واليوم بعد انتظار مثمر، تم افتتاح المركز رغم الصعوبات، وكما قال أخي العزيز أمين الساعاتي حينها: إنني لن أخرج من الوزارة ولن أرتاح إلا وقد أتممت لكم عهدي بافتتاح مركز أمراض الدم الوراثية، وبحق قد أوفى بعهده تمام الوفاء».

وقال: «نفخر اليوم في البحرين أن لدينا مركزاً نوعياً فريداً والأول في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، ولنكمل هذا الإنجاز لابد من الإسراع في تشكيل الفريق العامل وتشكيل إدارته ليتمكن من استكمال واجباته والهدف المنشود منه».

وذكر أنهم يتفهمون الصعوبات التي تواجهها وزارة الصحة، بقيادة وزير الصحة صادق الشهابي، والذي لم ينقطع عن التواصل معنا بشكل أسبوعي من أجل تذليل الصعوبات اليومية الكثيرة والعالقة، وهو يتألم لكل تأخير يحصل هنا أو هناك، لكن الوقت يمضي، ونحن ننتظر، ولكن انتظارنا للأسف كان لسماع خبر فراق أخ أو أخت عزيزة، وهذا ما يؤلمنا ويجعل هذه الجهود الجبارة تمر بمنعطفات كثيرة، فما زال المركز يخدم مرضى السكلر الذكور دون الإناث، وهو ما يجب تفاديه عبر تخصيص جناحين بالمبنى الرئيسي للإناث، حتى يستكمل المشروع مفاصله الرئيسية.

واستطرد بقوله: «ما زال الطوارئ أكبر همنا، فالمريض مرهون فيه ليس بحدة الألم، وإنما بساعة في معصم الطبيب ينظر لها، وكأنما الـ 8 ساعات هي الفيصل في العلاج، ونحن نطالب بحمايتنا من الألم، ولربما تدهورت حالة المريض والطبيب لازال ينظر لساعته».

ولفت إلى أن «بعض الأطباء في المراكز الصحية لا يزالون يعاملون مريض السكلر بعنصرية بالغة، ولا يزال بعض الأطباء وبعض الممرضين يعاملوننا كأننا مدمني عقار المورفين، وها أنا أقف بينكم وقد بلغت الأربعين من العمر، أستخدم عقار المورفين وأفخر إنني أقل المرضى مكاناً وشأناً وعلماً ولست مدمناً، وأرفض أن يعاملني أحد أو أن يصفني أحد إنني مدمن لتألمي فقط».

ونوّه إلى أنه خسر وظيفته وأحيل إلى التقاعد بسبب «السكلر»، وأنه في كل نوبة سكلر يقوم صباحاً ويلبس كامل هندامه الرسمي، ويجلس بين أبنائه، حتى يخرجوا إلى مدارسهم، ويعود إلى فراشه مرة أخرى من شدة الألم، كي لا يترك لهم انطباعاً أن مُناهم حينما يكبرون أن يصبحوا مثل أباهم نائماً طوال النهار.

وعن عقار المورفين، قال: «نعم... الأضرار الجانبية لعقار المورفين من ضمنها التعوّد، شأنه شأن أي عقار آخر له أضرار جانبية، ولو خيروني بين أن أموت من الألم أو عطب أحد أجهزتي وبين الإدمان فإنني أختار أن أكون مدمناً، وأحصل على من يعالجني من الإدمان وأن أبقى بين أهلي، على أن أكون تحت التراب أو معاقاً يحملني أبنائي ولا علاج للإعاقة»، مستدركاً أن هذا «ليس تذمراً، بل هو صورة واحدة من صور كثيرة متنوعة، ولا تقليل لأية جهود تبذلها الوزارة، وإنما نحتاج منكم تفهماً واضحاً لطبيعة ما نمر به من تحديات يومية».

«وطنية المهن الطبية» بعيدة عن الجمهور

وتطرق رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر في كلمته، إلى الهيئة الوطنية لتنظيم المهن والخدمات الطبية (NHRA)، معتبراً أنها «لا تزاول مهماتها، وهي بعيدة كل البعد عن الجمهور البحريني، وأراها تبتعد عن الإطار التي وجدت من أجله، فواجب الهيئة أن تكون واضحة وشفافة مع الجمهور، وواجبها أن تحقق في حالات الوفيات سواء سكلر أو غيره، ولكن في السكلر مهمٌ للتعرف على مواطن الخلل، فوزارة الصحة تجد نفسها غير مقصرة، ويجد الأطباء أنفسهم قد بذلوا جهوداً كبيرة من أجل إنقاذ حياة المريض، ونحن نرى في الجمعية أن المريض قد تلقى أفضل رعاية إنعاش ومحاولة إنقاذ، لكنه لم يتلقّ الرعاية اللازمة والتي أدت إلى دخوله في هذه الحالة الحرجة». وأردف قائلاً: «حديثي لا تقبله الوزارة وتصريحها لا تقتنع به الجمعية والمرضى وأهاليهم، وفي هذه الحالة لو قامت الهيئة المذكورة بأداء مهامها، لما حصل ضعف الثقة بين الوزارة وجمهورها، فنحن والوزارة ناشدنا الهيئة أن تعيننا على فهم هذا الارتفاع في الوفيات ولا من مجيب».

وأمل في أن يعيد عاهل البلاد تشكيل الهيئة الوطنية لتنظيم المهن والخدمات الطبية، وأن تمارس الهيئة دورها المنشود وتُحاسب على التقصير في أداء مهامها.

كما وجّه في كلمته اللوم للمجلس الأعلى للصحة، وقال إنه خلا من أي متلقي خدمة، وهو خلاف ما هو متعارف عليه، فكل أعضائه من مقدمي الخدمة الطبية، وغاب عنها المواطن البسيط، متسائلاً: «كيف يتم وضع الخطط والسياسات، دون مشاركة فاعلة من الجمهور أو ممن يمثلهم، وسؤالي الآخر أين نحن من خطط المجلس الأعلى للصحة؟».

ووجّه في نهاية كلمته همسات عدة، وقال: «أرفع همسات الأمل للقيادة الرشيدة الحكيمة، بأن تعيننا على تجاوز هذه المصاعب اليومية. الهمسة الأولى: الإسراع بتشكيل (فريق السكلر الطبي) وإنهاء معاناة مرضى السكلر في المراكز الصحية وقسم الطوارئ بالسلمانية، والإسراع بتشكيل لجنة وطنية لمكافحة السكلر». ودعا في الهمسة الثالثة إلى أن تُضاف للمناهج الدراسية والكليات خصوصاً كليات الطب مناهج عن أمراض الدم الوراثية، فيما تطلع في الهمسة الرابعة أن يُدمج مريض السكلر في خطط التدريب والتأهيل والتوظيف، وتطويع القوانين لضمان عدم خسارة المريض وظيفته، كصندوق ضد التعطل قادر على احتساب مريض السكلر متعطل عن العمل أثناء مرضه. وأكد في الهمسة الخامسة أن مرضى السكلر يحتاجون إلى الدعم والمساندة، فهؤلاء أبناء البحرين «منهم الطبيب، الممرض، المهندس، المدرس، والتاجر لا تعرفهم حتى تصيبهم نوبة ألم، لم يتنازلوا عن مسئولياتهم وأداء واجباتهم».

وختم همساتها بأمنية أن يعود لهم المعتقل جعفر عبدالنبي، الذي كانت له إسهامات في نسخ المهرجان السابقة، مشيراً إلى أنه «عضو فعال ومميز، فرغم إنه ليس مريض سكلر، وقلة ذات اليد لكنه وقف مواقف الرجال النبلاء، حاضراً في كل وقت مع المرضى، ومساهماً فعالاً في همسة أمل منذ انطلاقته، أتمنى أن يعود لنا وأن يشمله عفو عاهل البلاد في شهر رمضان المبارك، وأن تكون هديتنا جميعاً ولأهالينا».

وشهد الحضور الفعاليات التي أقيمت في المهرجان، وهي عرض مسرحي وفيلم عن مرض السكلر، إلى جانب الألعاب الخفية وأنشودة حول المرض.

هذا، وكرّمت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر وزير الدولة لشئون المتابعة محمد المطوع لرعايته المهرجان، ووزيري الصحة والعمل لدعمهما ومساندتهما مرضى السكلر، فيما كرّمت فقيد السكلر السيدمحمد الكامل، ومؤسس مهرجان همسة أمل سيدمرتضى عيسى، كما احتفت الجمعية بتكريم الطالبة الأولى على البحرين في المرحلة الإعدادية سارة المزعل، وهي مصابة بمرض فقر الدم المنجلي «السكلر».

ووزعت الجمعية على الحضور النسخة الثالثة من مجلة «سكلر»، والتي تحتوي على معلومات وصور لأنشطة الجمعية خلال الفترة الماضية.