أوصى المجتمعون في الإجتماع الدوري الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد الدوري، الذي عقد صباح أمس السبت (31 مايو/ أيار 2014)، بتخصيص مركز متخصص للتصلب المتعدد لاستقبال حالات الانتكاسة للمرضى على مدى 24 ساعة، وقد تم الاتفاق مع أحد المراكز الخاصة، فضلاً عن مخاطبة إدارة المرور والترخيص بخصوص السماح لمرضى التصلب المتعدد بتركيب العازل الحراري على نوافذ المركبات، كما أوصوا توفير كراسي كهربائية متحركة للمرضى غير القادرين على المشي من خلال القنوات الرسمية، توفير مواصلات من قبل وزارة الصحة للمرضى من منازلهم وإلى مستشفى السلمانية ومخاطبة اللجان الطيبة والتأمينات الاجتماعية بشأن رفع نسبة الراتب التقاعدي لمرضى التصلب المتعدد، بنسبة تتناسب ونسبة العجز لديهم، إلى جانب اقتراح لمراقبة الأدوية وضمان استمرارية وصولها للمرضى والتعاون مع مستشفى الملك حمد في استخدام وحدة العلاج الطبيعي لمرضى التصلب المتعدد.

الاجتماع الذي يعد الأول بعد إشهار الجمعية بقرار من وزارة التنمية الاجتماعية رقم 56 لعام 2013، دشن بحضور وكيل وزارة الصحة عائشه بوعنق التي قالت: «مما لاشك فيه أن هناك تزايداً ملحوظاً في السنوات الأخيرة بالمرض ولاسيما في الفئة الشبابية المنتجة، وبدعم من الحكومة قامت الوزارة بتوفير الأدوية والعقاقير للعلاج والسيطرة عليه، ومجمع السلمانية الطبي وفر أحدث الأجهزة للفحوصات التشخيصية لفحوصات الجهاز العصبي بالرنين المغناطيسي وهذه الخدمة متوافرة للمواطنين والمقيمين وقد افتتح قسم العيون العصبية بالسلمانية وحدة عناية يومية للمرضى، إضافة إلى أن خدمة الممرض المتدرب أصبحت متاحة».

وفي الوقت الذي أكدت فيه بوعنق أن الوزارة مفتوحة لسماع شكاوى واقتراحات الأهالي من أجل تجويد الخدمات الصحية للجميع، قال رئيس الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد عبدالله حسين بوجيري إن أعداد المرضى في البحرين في تزايد بمعدل 50 مريضاً لكل 10 آلاف، وبين في كلمته التي ألقاها في الاجتماع السنوي لمرضى التصلب المتعدد وإحياءً ليوم التصلب المتعدد العالمي، الذي يحتفل به العالم مع نهاية شهر مايو/ أيار من كل عام، أن هذا العام يأتي الاحتفال متزامناً مع إشهار الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعدّد، مشيراً إلى سعي متواصل لتأسيسها حرصاً على تمكين المرضى من نيل حقوقهم المشروعة وفقاً لما نص عليه دستور مملكة البحرين وإثبات حقهم في الاندماج ضمن مؤسسات المجتمع المدني.

وقال: «يأتي احتفالنا هذا العام مليئاً بالتحديات والصعوبات التي تعترض طريقنا والتي تتطلّب من جميع الأطراف التكاتف والالتزام بمسئوليتها الوطنية للتصدي لهذا المرض العضال، فقد تعرض العديد من المرضى لانقطاع متكرر في حصولهم على الدواء اللازم للمحافظة على استقرار حالتهم الصحية، إضافة إلى عدم توافر بعض الأدوية المنتجة حديثاً والتي تحسن من الأعراض التي يعانون منها».

وفي سياق ذي صلة، أشار إلى أن الجمعية تواجه هي الأخرى العديد من العقبات والتحديات في سبيل تنفيذ أهدافها واستراتجياتها تجاه المرضى، منوهاً لعدم وجود مصادر تمويل مخصصة أو وسائل تمويل ذاتية تمكنها من الإيفاء بالالتزام بتعهداتها لتغطية الكلفة التشغيلية للمقر، كما تواجه بسبب وضعها المالي صعوبة في تنفيذ البرامج التي تهدف إلى توعية ومساعدة المرضي على العيش بصورة كريمة ومساعدة بعضهم في كسر العزلة التي يعانون منها تمهيداً لإدماجهم ضمن المكونات المنتجة من مختلف شرائح المجتمع.

ورأى أن شعار هذا العام «بوحدتنا نستطيع تجاوز المرض» دليل على إصرار الجمعية على مواجهة تحدياتها وتصديها لأعراض المرض القاسية من جهة والإيفاء بالتزاماتها تجاه منتسبيها من جهة أخرى.

وقال: «إن هذه المناسبة فرصة نتوجه من خلالها إلى المسئولين في مملكة البحرين بطلب تقديم المزيد من الدعم والتسهيلات لمرضى التصلّب المتعدد ومساعدة الجمعية في تنفيذ برامجها الهادفة إلى تخفيف ما يواجه مريض التصلّب المتعدد من تحديات ومشقة في تسيير أموره اليومية بصورة سلسة».

إدراج ملف «السكلر والتصلب» في تقرير المؤسسة الوطنية لحقوق الإنسان

بدوره، شارك الأمين العام للمؤسسة الوطنية لحقوق الإنسان أحمد عبدالله فرحان في الاجتماع، ونوه إلى أن المؤسسة أدرجت ملف مرضى السكلر ومرضى التصلب المتعدد في تقريرها المزمع رفعه لجلالة ملك البلاد خلال اليومين المقبلين.

وقال: «المؤسسة هي مؤسسة رسمية تم إنشاؤها لتعزيز ثقافة حقوق الإنسان، والكثيرون يظنون أن حقوق الإنسان متعلقة بالجانب السياسي فقط، وهذا غير صحيح، فالمؤسسة معنية بحقوق الإنسان وفقاً للدستور والمواثيق الدولية وفق 5 حقوق أساسية تندرج أسفلها عدد من الحقوق الفرعية والتي منها الحقوق الصحية»، مبيناً أن «الدستور كفل حق الرعاية الصحية للجميع وأن مفهوم هذا الحق تطور ليشمل الحق في الصحة وتوفير العلاج المناسب والمأكل والمشرب والمرافق والأدوية المناسبين أيضاً وغيرها».

وأضاف أن «توسع هذا المفهوم جعل الدولة أمام تحدٍ أكبر، فيما أكد أن المؤسسة تتابع باستمرار تطورات مرضى السكلر والتصلب بعد أن أصبحتا ظاهرتين صحيتين اجتماعيتين»، مستدركاً أن «هذه المتابعة لا تعني الانتقاص من عمل الوزارة بقدر ما تعني الطموح لمزيد من العمل والتعاون».

وقال: «نرى أن التحدي الأكبر الذي تواجهه الدولة من وجهة نظرنا هو الفهم الحقيقي لهذا المرض، واليوم نرى ضرورة إعادة جدولة الموازنة للوزارة لضمان توفير رعاية أفضل للمواطنين والمقيمين، كما نطمح لمزيد من التعاون والمتابعة لرعاية ظروف المرضى الصحية والنفسية، على حد سواء».

هذا وقدم اختصاصي أمراض المخ والأعصاب عيسى الشروقي محاضرة حول مستجدات علاج هذا المرض، وتطرق لدور التغذية في تطوره من خلال محاضرة لسبيكة لحدان وأخيراً محاضرة عن اللياقة البدنية ألقتها فاطمة خليفة، في حين تم الاحتفاء بزواج أول مريضين للتصلب المتعدد، وتكريم سيدة الأعمال نهلة أبوالفتح لتبرع مؤسستها (مسعى للنشر والتوزيع) بمبلغ ألف وخمسين ديناراً دعماً للجمعية.

وبشأن استراتيجية الجمعية للمرحلة المقبلة، تم الإشارة إلى أنه وفقاً للقرار رقم (56) لسنة 2013 تم تسجيل الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد في سجل قيد الجمعيات والأندية الاجتماعية، ويشير ملخص النظام الأساسي للجمعية والمنشور في الجريدة الرسمية إلى أنها تقوم في حدود القوانين المعمول بها في مملكة البحرين بالعمل على تحقيق عدد من الأهداف وهي العمل على توعية وتثقيف المرضى حول كيفية التعامل مع مختلف مراحل المرض، اطلاع المرضى على المستجدات فيما يخص العلاج والعمل على سرعة توفيره بالتنسيق مع الجهات الحكومية المختصة، العمل على توفير وإيجاد مركز متكامل فيما يخص المرضى وذلك بهدف إعدادهم صحياً ونفسياً بعد أخذ الموافقة المسبقة من الجهات الحكومية المختصة، التعاون والتواصل مع جميع منظمات المجتمع المدني والدولية ذات الصلة والعلاقة بأهداف الجمعية، تحسين الظروف المادية للمرضى والعمل على رفع معدل الراتب التقاعدي في حال التقاعد المبكر وذلك بالتنسيق مع الجهات الحكومية المختصة، العمل على توفير الخدمات اللازمة وإنجاز المعاملات ومهمات المرضى الضرورية باعتبارهم من ذوي الاحتياجات الخاصة والعمل على إصدار بطاقات خاصة بالمرضى لتسهيل إنجاز مهماتهم في وزارات ومؤسسات مملكة البحرين بالتنسيق مع الجهات الحكومية المختصة، وفقط من خلال عدد من الوسائل وهي إقامة الفعاليات والمؤتمرات، عقد الندوات والدورات وورش العمل وإصدار نشرات ومطبوعات وفق أهداف الجمعية وعقد اللقاءات الدورية بين المرضى من أجل متابعة تطور مراحل المرض.