مريضة سكر..لا يختلف الوضع كثيرا عنكم..فليس لي الحق بوظيفة محترمة او زواج...الله كريم

سلام عليكم زوجي مصاب بهذا المرض وحاليا ياخذ دواء هيدروكسيد والحمدالله حالته مستقرة بدل الابر المورفين

شكراً أُخيتي رباب كلماتك تعزي انفسنا فكم من جرح نتحمل ولكن كلماتك تعيد لنا الامل من لا يشعر بالمنا لن يتفهمنا انا ام وزوجه وتخرجت من الجامعه مع المي ونوباتي لاني املك امل اني لا اختلف عن الناس الطبيعيه حتى وان اوقفني المرض واعاقني لكني ارجع وكلي اصرار اني اوصل للقمه ولكن تجريح الناس ووصمه لنا بالادمان يكسر كل امل لنا ورفض مجتمعنا تقبل مرضنا وانخراطنا بينهم وعزلنا عن كل ما هو من حقنا يوقفنا هل المفروض ان نموت او ان لا نولد لكي يرتاح المجتمع من عبئ مرضنا يكفي تجريح ويكفيكم اهمال لمواجعنا ولاصواتنا

أطلب من الله العلي القدير أن يبتلي كل من يعاير مرضى السكلر بمرضهم بمرض أشد ألما من مرض السكلر . فقط اتركوهم مع آلامهم . فهم يطلبون الرحمة من رب العباد وليس من العباد.
عبدالأمير العالي

شكرا اختي رباب على هذا المقال المؤثر ...
واقولها حسبي الله ونعم الوكيل على كل من سولت له نفسه الضرر بنا وكل يد ساعدت في ذلك ...
اما الاخت التي تنعتنا بالمدمنين وهي واحدة منا .. فكفاك مثالية وغرورا .. ولا تضعي نفسك مقياس للحكم على آلام غيرك .. فإذا كانت نوبتك خفيفة وقادرة على السيطرة عليها فغيرك آلامهم تذهب بهم إلى غير رجعة ... وقولك بأن منهم من يضحك ويأكل ويحسب بالدقيقة وقت جرعته ... هل تريدين منهم أن يكونوا سجناء أوجاعهم .. أم ينشغلوا بأمور تنسيهم شبح الألم والموت

اعلمي إن نوائب الدنيا تدور وعند ديان الدين تجتمع الخصوم ... وها نحن وأنت نقف يوم الحساب كل منا ينتظر جائزة صبره على هذا البلاء ، فأحسني الظن بإخوانك حتى تكوني ممن فاز ونال هذه الجائزة ...
كما أوجه كلماتي لمن هم لا يحملون هذه الكريات المنجلية ... هكذا هي نظرتكم لأبناء وطنكم ... ألا ينكسر قلبكم لنا ... أم أنتم ممن نزعت الرحمة من قلوبكم؟
يعجز اللسان عن الكلام ويقف القلم حائرا في وصف ما يحويه فكركم تجاهنا ... فبدل أن ترصوا الصفوف لمساعدتنا .. يصنع كل منكم سهام من كلمات جارحة تصيب كبد قلوبنا ...

لن يتحدث بسوء عن مرضى السكلر سوى شخص لم يتعرض يوما لهذه الآلام المبرحة
سامحهم الله

على راسي كل كلمة اختي المنجلية .. ارفع لكِ القبعة احتراماً لكلماتك الراقية سلِمَ قلمك ..... اختكِ المنجلية : منار

المريض ساعده الله لكن أن يترك أهله طول السنة بحجة مرض السكلر فهذا غير صحيح ولا نريد مساعدة هؤلاء في تدمير الأسر .. المريض يمرض ولكن ليس طول السنة . ابرة المورفين دمرت الأسر

مع مرضى السكلر

مرضى السلكر ليسوا مدمنين لكن لا علاج لهم ابرة المورفين هي مسكن لالامهم وفي المستشفى ارى مرضى السكلر في طوابير ينتظرون دورهم لاخذ علاجهم وهو ابرة المورفين....وزارة الصحة والكوادر الطبيه والممرضات نحملكم مسؤلية خسارة اي مصاب سكلر بسبب اهمالكم

رساله مواطن لمن يتهم مرضى التكسر بلادمان

انا قبل ماتزوج كانت تاتيني نوبات متباعده وكنت اسيطر على نفسي وللاسف تزوجت فكرت يحق لي انا افرح مثل اي بنت واكون اسره وللاسف ااخذت رجل يعايرني بلمرض ولا ياخذني للمستشفى بل اهلي والسواقين وانجبت طفلين متتابعين
عمليه قيصيربه اثنيهم + نخر بعظم الحوض + رجل رامي المسؤليه بكل مافيها علي وطفلين الفارق بينهما بسيط واحدئهما مريض اقسم بالله صابني اكتئاب واثقلت كاهل واادي وانهيار بالتعب ولا استطيع اتنوم او استغني عن المسكنات كي اكون بجانب اطفالي اللي يعتقد ابوهم انه عندما قدم الحليب والحفاظ انتهى دوره

غريبة اللي اعرفه كل مريضات السكلر يعشقهن ازواجهن.. الله يعينج اختي.. حبطتيني :(

اتمنى لكم الشفاء العاجل

الله يعينكم ويشافيكم ،، كلنا معكم ومن يصفكم بالادمان فهو لا يعرف مرضكم

انتم مثال الكفاح ونحن نعتز بكم

يرحم الله بحالكم ويبعد الاذى عنكم يا اكفأ واشجع فئة بالمجتمع انتم الفخر بعزيمتكم انتم الفخر بوعيكم فشقوا صخور الجبال التي تترامى عليكم وستشرق شمس كرامتكم ... اختي وعيك وكلماتك تعلوا في بحر الشقاق وبها ستقلبين الصفحة وتكتبين مجدك و قرنائك والكل يفتخر بكم ويعرف مكانتكم

مشفق

أتمنى على الله تعالى أن يبتلي كل من يتهم مرضى السكلر بأشد حالات هذا المرض لكي يعرف الآلام التي تعانيها تلك الفئة من المرضى.

هذا من فضل ربي

لك الشكر اذا كانت المدارس والجامعات تخرج افواج متخصصه ببعض الامور فهناك الحياة اكبر جامعه تعلم الانسان وهناك اكبر واعظم جامعه وحياة وهي السكلر هو من يتخرج منه العظماء بمواجعهم وشق دروبهم رغم تعثرهم وشعارهم من الالم نصنع الامل وشامخين رغم الالم واننا مميزون بمرضنا وهي اكبر نعمة وهدية اهدانه اياها رب العالمين لانها علمتنا الكثير بكل نوبة والم وطعن ويكفي ان مرضنا مدنا احساس بالاخرين اشكر تواجدك وحفظك الله وكثر من امثالكم
رباب الاسود

أنا مريضة سكلر

نعم اقولها بكل صراحة .. مرضى السكلر مدمنوووون ومن يقول غير ذلك فهو يغالط نفسه .. مرضى السكلر أما مدمنون آلالام سببتها لهم ابر المورفين التي تسبب زيادة في تكسر الدم واما انهم فعلا مدمنون ابر المورفين ذاتها.. اراهم يضحكون ويقومون ويقعدون ويأكدون على الممرضة بعد ساعة موعد الابرة !!! يا للعجب !! أنا كمريضة سكلر لا اطلب الابر الا لما اكون في حالة يرثى لها يعنى ما اقدر اقوم ما اقدر احجي .. اما الالام الخفيفة فاحاول التخلص منها بالراحة والمسكنات الاخرى

1: وجهي كلماتك لذاتك اخيه (رد من صاحبة المقال ونيابه عن كل مريض سكلر)

حين تقولين بانك مريضة سكلر وتقولين اننا مدمنين قبل قول ذلك هل وضعتي في حسابات كلماتك ان هناك فرق بين شخص واخر في النوبه وتختلف من جسد لجسد فحين تنظرين لنا هذه النظره اقولها لك محال تشعرين بما يشعر به غيرك من مرضى السكلر بشدة مواجعهم وهل يجب على المريض ان لايتحدث ولايضحك ولايأكل ولايقول للمرضه انه يريد علاجه ويبقى دفين سريره ويمحي ضحكته ويستبدلها بالبكاء؟لا ننكر ان هناك امور خاطئه تحدث ولكن يبقى الجميع ضحايا بكل ماتحمل الكلمة

2: وجهي كلماتك لذاتك اخيه (رد من صاحبة المقال ونيابه عن كل مريض سكلر)

معنى فان كنتي انتي ممن لايصاب بحجم الالم وتكرار النوبات التي تصيب غيرك فالحمدالله على ذلك واتمنى ان يديم الله عليك هذه النعمة وشكراً لكل حرف ونقطه كتبتينها فخرنا بكل مايحمل مرضنا من الم وطعن وتجريح واهانة ومذله وكلشيء بعين الله رباب الاسود

2: وجهي كلماتك لذاتك اخيه (رد من صاحبة المقال ونيابه عن كل مريض سكلر)

معنى فان كنتي انتي ممن لايصاب بحجم الالم وتكرار النوبات التي تصيب غيرك فالحمدالله على ذلك واتمنى ان يديم الله عليك هذه النعمة وشكراً لكل حرف ونقطه كتبتينها فخرنا بكل مايحمل مرضنا من الم وطعن وتجريح واهانة ومذله وكلشيء بعين الله رباب الاسود

القضية مو في كلمة مدمنين

يا جماعة كبروا عقلكم ... محتاجين منكم دعم لوجود علاج لمشكلتهم ومعاناتهم ... وتفسرون معنى مدمنين .. وكل واحد لو يصيبه مرض منكم لو انفلونزا ما يقدر ينام فاعذروهم ولا تحاسبونهم على كل كلمة وفعل اجي منهم .

موالكل يفكر نفس تفكيرك

قله هم من يفكرون كما يفكر عقلك والشعور بالمعاناة هناك من يترك المعاناة التي نعيشها وواقعنا المر وطعنات واهمال وتعسف بقرارات وتهجم بعض فئات المجتمع وبعض الكادرين الطبي والتمريضي لاي مريض سكلر نحن طلبنا من يرحم وينطق مايصب بمصلحتنا ووقفه جادة بجانبنا لتوفير علاجنا وعدم اهمالنا فالمنا قاسي جداً ولكن من اين نأتي باحساس لمن لايملكه لكم شكري واحترامي واشكر حضور انسانيتكم واخلاقكم رباب الاسود

مجتمع ما يرحم

المجتمع ما يرحم ولي في سكلر محروم من واجد أشياء زواج وعمل وفوق هذا مدمنين رجاء لي مافي سكلر لا يجي يلوم المصابين لان المرض ماهو فيه

ام حسن

معاناتكم نحسب بها وندعوا لكم بالفرج اشكر جريده الوسط بالامس رسالة الى وزير الاسكان واليوم لن اقول الى وزير الصحة بال الى المجتمع البحريني واتمنى من جريدتكم تفتح عمود بأسمرسالة الى ونجعله عمود دائم يستطيع المواطن ان يشكوا همه حتى يصل صوتة وشكرا لكم

عزيزتي لاحرمناكم

ونسال الله ان يكثر امثالكم ولاحرمنا من دعواتكم وانسانيتكم وضميركم الذي مازال على قيد الحياة ولم يكن في سبات عميق والله يحميكم ولكم شكرنا وتقديرنا وفقكم المولى واكرر الشكر لكم ولو انه قليل بحق كل من وقف وقفه جادة انسانيه اتجاهنا بمقالتي هذه حفظكم الله وحفظ غاليكم وذويكم رباب الاسود

اخيك محمد عبدالعال

شكراً للاخت رباب صاحبة الأنامل الذهبية واصلي في كتابة معاناة المرضى ولا تعيري اي اهتمام لمن وصفنا بالمدمنين فهم لا يعلمون بحجم الالم والمعاناة فقط ينطقون الكلمات بدون وزن وخوف من جرح الاخرين واتمنى من باقي المرضى السير على نهج الاخت رباب ليعلم الجميع بأننا اصحاب حق سلب من قبل اصحاب النفوس الضعيفة ..دمتي بود خيتي

اخي المنجلي الكريم

لك شكري واحترامي اخي المنجلي وشهاده اعتز فيها ونحن مهما حاول الجميع كسر مجاديفنا سنعيد صناعتها وسيرسى مرفئنا من جديد وان اهانونا وذلونا ونعتونا بمدنين نقول لهم لله الحمد مرضنا جسدي وليس مرض نفسي وعقول وانسانيه ماتت ويكفينا فخر اننا رغم نعاناة وقسوة مرضنا اننا نواصل دراستنا وبتفوق وجدارة ونعمل بنشاط لايملكه سليم ونملك احساس بالاخرين وان كان وجع راس ونصنع حياتنا بشموخنا ورضانا بما اهدانا اياه رب العالمين ومواصلين الدرب لاننا اصحاب قضيه وارواح تزهق واجساد تتعذب وتون من مواجعها لك احترامي

لن تكفي دموعي

أختي ابنتي مصابه بهذا المرض. وفي كل نوبة تصيبها أردف من الدموع بلا حدود. تتوقف حياتي ولا ارى غير الخوف أمامي. أخاف عليها من غذا كيف سيكون هل ستتزوج. هل ستنجب وكيف ستستطيع ترتيب أمورها كباقي الناس. نحن بلا أمراض والحياة صعبه فيكف بحياتهم. لا اريد لها مستقبل مظلم. رحماك يارب

عزيزتي نحن وابنتك بعين الله

اشعر بكل ماذكرتيه ولا احد يلوم ذوينا من الخوف والقلق الذي يصيبهم علينا ودموعهم حين نصاب بنوبات شديده وتحوجنا لنقل وتبديل دم اوجلطات وتآكل بالعظام ودخولنا العناية المركزة مشاعر وخوف لابد منه ولكن غاليتي تذكري دوماً ان من وهبنا هذا المرض هو مدبر امورنا ومسهل جميع حياتنا نحن بعينه التي لاتنام وحفظ الله ابنتكم وعافاها الله وحفظكم لها..(اختكم..ابنتكم..رباب )

من الله ويشافي الله

ليست كل الاصابع متساويه.نرا السليم المعافى يتمارض.ولا يحتمل جو البحرين القارص او حرارته الشديده.في حين رايت في العياده من يتوسل لكتابة تقرير جديد لمدير الجامعه ليسمح له بركن السياره بقرب الفصل.الم ووجع من هيئة التدريس والم اخر من الاهل الم ووجع وحمل النفسيه على العقاب لان بيته يضيق بالافراد فهو لاحول ولاقوه على الالم ولا على السكن ولا على توفير لقمة المعيشه او لباس غير ذلك طرده من قبل اصحاب الاعمال ونظرات المسؤولين بعين القسوه في شدة اوجاعه ويتغابون ويتغافلون عن معنى سكلر.حسبنا الله

مريض سكلر

انا مريض سكلر اشكرك اختي على المقال الجميل

احمد الغريفي

الله يكون بعونكم

نصيحة لا تقدر بثمن - الوقاية

ينصح مرضى السكلر بعدم استخدام الأجهزة والهواتف الذكية الرقمية اللاسلكية والتواصل بالأجهزة السلكية فقط يعني نغلق الواي فاي اللي في البيت ولا نستخدم 3G ولا 4G ، الابتعاد عن مصادر الموجات اللاسلكية وخصوصا الرقمية الذكية.
التعرض للموجات الدقيقة الكهرومغناطيسية "المايكرووييف" بتكنولوجيا الرقمية لها مخاطر خفية وتأثيرات سلبية كبيرة على الدم والسوائل بجسم الانسان. والتجربة خير برهان والتاثيرات الصحية أمر مشاع بين المستخدمين. وكما تنجب استنشاق الغازات والملوثات الكيميائية بأقصى ماهو ممكن.

لا اعلم ما اعلق

مع كل احترامي اشعرتمونا باننا اموات يجب ان ندفن حالنا لا اجهزة ولاهاتف ولاخروج ولاعمل وولخ نحن بشر امثالكم لاعلاقة المنا ومرضنا بكل ماتم ذكره ولك شكري

المضحك المبكي

الحين هديت كل شي جاي تنصنا لانستخدم الموبايل والواي فاي والغازات الملونه!!! مافهمت انا شي من الوقاية? جربنا كل طرق الوقاية وهذا احنا مو لاحقين خلهم (الصحه) يعالجونا عدل ونرجع البيت سالمين معافين بعدين نبتدي في الوقاية ..سيد جابر الأسعد

ويش اقول

يعني ندفن روحنا واحنا عايشين رجعتونه للقرن الخامس يعني العصر الحجري مانطلع ماناكل مانستخدم ويش بعدمانتكلم سجن الحياة صارة سيد جابر الأسعد

يصعب التعليق

مادخل هذه الامور بمرضنا والمنا وحاجتنا لعلاجنا؟معاناتنا ليس بجهاز واي فاي وثري جي وفور جي هو من يسبب المنا ومرضنا نحن نعاني مرض وراثي جيني بنا منذ كنا في بطون امهاتنا استغرب من هذه النصيحه وكانك تقول اصبحتم مرضى لان سابقاً كانوا يملكون هاتف منزلي وبليب وتلفزيون لاعلاقة ماذكرته بما نحن فيه وعذراً

أنا مريضة سكلر

نعم اوافقك الرأي المشكلة ان مريض السكلر ما يصدق ان التغذية الجيدة والاعتناء بأدق التفاصيل مثل طريقة الجلوس ولبس ملابس دافئة سواء كان في الصيف او الشتا لان في الصيف المكيفات شغالة وما تتحملها عظامنا الضعيفة .. المشكلة يجي واحد مو مقتنع بالكلام ويقول ادفن روحي ؟ چي انت مو مدفون في المستشفى اصلا

بعيدا عن العاطفة

من يتردد على المركز الصحي بشكل يومي لاخذ ابر المورفين من غير ألم وهو يمزح ويضحك ............ماذا تطلقين عليهم
بلا شك مدمنيييييييييييييييييييييين

تذكر ان الله يمهل ولايهمل نعم نحن مدمنين تعرفون ليش؟

ان كنت تنظر لنا باننا مدمنين لاننا ناخذ يوميا علاجنا احب ان اقول لك نعم مدمنين احنا بالرضا بمرضنا ومواجعنا وقسوة مرضنا ونعتبره نعمه ومدمنين حب اهل البيت والشعور بذاك العليل والالم وشلون اللي منا وفينا يطعنون ومدمنين امل نشعل بصيص نوره من المنا ونضحك وناكل ونطلع لايعني ان مومتالمين احنا رغم المنا نضحك ونبتسم ونمزح يكفينا رب العالمين وعلمه بجسدنا لان احنا نفسكم من حقنا نعيش

2:تذكر ان الله يمهل ولايهمل نعم نحن مدمنين تعرفون ليش؟

قبل لانكون مرضى سكلر لاتنسون احنا حالنا حالكم بشر من حقنا نعيش وندرس ونشتغل وكلشي المريض لازم يدفن روحه بين المه وجدران بيته ودمعته صاحبته ويمحي الابتسامه من على شفاه ولاياخذ علاجه لان عندنا عقول متخلفه بتفكيرها ولي عطاكم الصحه موصعب يسلبها بثانيه وعندها بتذكرون مرضى طعنتون واهنتونهم واحنا من يوم كنا في بطون امهاتنا مرضى سكلر لكن اللي يملكون الصحه مايدرون بشنو يبتليهم الله بثانيه (رباب)

لمعلوماتك ناخد المورفين بشكل يومي نقي نفسنا من نوبة سكلر قويه ممكن ترسلنا للموت ولمعاناة ألم ماتتخيلها في احلامك لااتكلم عن شي مافيك

الالم المزمنه

اني مرييضه سكلر ومن المرضى الي يروحون كل يوم المراكز وماا اسمح لاين كان يطلق على مريض سكلر مدمن احنى نتعذب كل يووم احنى مو بس نووبه السكلر الي تخلينه نحتاج المورفين التأكل الموجود في كل عظم من عظام جسمناا ماايرحم وسبب لينه الالم مزمنه مانقدر نتحمل هالالم الى بهالمسكن .... رجااءا الي مايستوعب حجم الالم الي تصيدنه لايتكلم في الموضوع ويطلق علينه مدمنين الكلمه تجرح

نعم ولكن

نعم اتفق معك عزيزتي بما قيل في المقال لكن عندما يصبح اخد المورفين أو البثدين بشكل يومي يسبب اعتماديه أردنا أن أبينا هنالك ادويه تسبب اعتماديه وبالتالي لها مردود عكسي ليس على المريض فقط بل على كل من يحيط به. علينا التفكير بعين صاحبه وليس التباكي هو الحل بل مواجهة الحقيقه. أتمنى لجميع مرضى السكلر التوفيق في حياتهم بدون الإحساس المؤلم بردت فعل المجتمع اللتي بعض الأحيان تكون قاسية أن لم تكن أغلب الأحيان. ....

الله يكون في عوننا

بوركت وسلمت اناملكِ بنت العم .. وطبعا مايحسون بمعاناتنا الا اللي ذاقهااا الله يشافي جميع المرضى ويرحم الاموات

الله يكون في عوننا

بوركت وسلمت اناملكِ بنت العم .. وطبعا مايحسون بمعاناتنا الا اللي ذاقهااا الله يشافي جميع المرضى ويرحم الاموات

--------------

لماذا خلال السنوات الأخيرة تفاقمت حالة مرضى السكلر وزاد معدل الوفيات؟
هناك من يتهم الخدمات الصحية الحالية في الواقع لم تتغير عن السابق فهي دون المستوى المطلوب.
المعروف أن الملوثات البيئية زادت بشكل مطرد متصاعد غير مسئول وتخترق المنازل من الغازات الكيميائية والموجات اللاسلكية التي تسمم وتعيق عمل ووظائف كل أعضاء جسم الانسان.

لا علاقة هذا بما يحدث لنا

سبق واجبت لماذا لم تكن الوفيات بهذا العدد الكبير الجو ورطوبته وكل ماحول الانسان السليم تضر به فمابالكم بمرضى سكلر والوفيات ازدادت بعد الاهمال والاخطاء الطبيه التي تعرض لها عدد كبير منا وانااحدهم وهناك فرق سابقا بثقافة المرض والعلاج فكان استخدام العقاقير بستهتار دون التأكد ان الشخص فعلا مريض سكلر ام لا والقرارات التعسفيه الغير مدروسه واهمالنا بالطوارئ وتوزيعنا على اطباء ليس تخصصهم امراض دم وتوقيف صلاحية من هم كفئ كدكتور عبدالله العجمي وخالد شريف ومن هم معهم من اطباء وناهيك عن جودة الادوية

شكرا

رحم الله والديش على كل حرف كتبتيه
الألم وصار رفيق الدرب والموت صار الحبيب المنتظر لأنه القبر صار ارحم يلم اجسادنا الضعيفه ويضم آلامنا ويخفف الوجع , اما الوجود مع مجتمع يتجرد من انسانيته ويتهم مرضى لايحس ولا يشعر بشعره من بعض آلام مرضى السكلر
واما الادمان وللأسف كان من خطط ومشروع لأبادة مرضى السكلر وكان المورفين يستخدم بجنون على مرضى السكلر واي انسان طبيعي بيحصل هذي الجرعات الكبيرة راح يدمن واذا ادمن بعض من السكلر مايحق ليكم تعاملون الجميع بهاذي الطريقه والمدمنين معروفين وياخدون حقهم وحق غيرهم

التلوث البيئي

ملوثات أفعال وصناعة البشر تضر بالانسان ، لهذا هناك ملوثات خطيرة ولها تأثير مباشر على الدم وكهربة جسم الإنسان وخصوصا المواد والغازات الكيميائية وحتى العطور ، وتعتبر الاشعاعات والموجات الكهرومغناطيسية بتقنيات اللاسلكية الذكية أكبر وباء على البشرية في هذا العصر الرقمي. لو توفرت البيئة الصحية السليمة الآمنة للانسان المصاب أو المريض فحاله سيكون أفضل بكثير وأقل ألم.

السكلر ابتلاء

مخطئ من يأخذ جرعة المورفين قبل النوبة خصوصاً ان الجسم يتعود المسكنات من جرعة صغيرة الى كبيرة الى ان تصبح الجرعة المحددة للمريض بحسب سنه ووزنة لا تخفف ألآلامه المبرحة..فيجب على المريض أن يسيطر على الالم ولا يترك الالم يسيطر عليه... دعائنا للمرضى بالشفاء العاجل والمتوفين بالرحمة وللأهل بالصبر على هذا الابتلاء..

يشفي الجميع وشكراً ولكم احترامي

من يأخذ علاجه يومياولاينتظر يتالم حتى يحتاجهاهو اساساروتين اجسادنا تعاني آلالآم دائمة وتختلف من شخص لشخص وتختلف النوبة من مصاب لمصاب ونسبة الاصابه هناك مرضى سكلر نادراً ماتصيبهم النوبة بين فترة واخرى ولايحتاج عقار وهناك من تصيبه النوبه بشكل مستديم منها شديده تحتاج وجوده عالفراش الابيض في مقبرة السلمانيه ومنها يصل للعنايه المركزة ومنها من تحتاج مواجعه بالادويه واخذ هذا العقار فلا يجب التحدث عن اي احد لاننالسنابجسد احد والالم الذي ينخر عظامناواجهزتنا الحيويه لايشعر بها سوى صاحبها

بقلم أب

شكرا لك ابنتي رباب على مقالك الرائع والذي يبدوا انه اوجع بعض من وصمنا بالادمان فترك كل المحطات الإنسانية في مقالك واستوقفه ضميره عند كلمة اتهام فصار يسكن اوجاع ضميره بالتبريرات السخيفة ارفعوا رؤسكم احبتي مرضى السكلر فانتم اصحاب حق وقضية انتم الصابرون فلكم منا الف تحية

استاذي ووالدي

استاذي الشكر لله وكم اسعدني هذا الحضور حقاً لا اعلم مااقول فالبعين عبرة وفالقلبي جمرة لحالنا وما نتمناه ونطلبه فقط الاحساس بحجم معاناتنا وان لم يوجد احد هكذا فاليصمتوا دون ان ينطقوا خرف يلسعنا ويجرحنا ويهيننا ويذلنا يكفينا قسوة مرضنا الذي نحمد الله على اكبر هدية وهي السكلر فنحن مميزين بكلشيء ولسنا بعاله على احد ولكن لايقدر احد عائلتنا المنجليه ولايرحموننا اشكر حضورك استاذي ومااتمناه هوايصال الرساله لضمائرهم وانسانيتهم ولله انه حق

الله يرحمك ياخوي ياجاسم البدر

الله يرحمى جميع موتى هذا المرض ويساعد ويشفي مرضى السكلر

الله يرحمه خيتي العوين الله (رباب)

الله يرحمه ويرحم جميع الضحايا الذين رحلوا بسبب الاهمال والاخطاء الطبيه والقرارات التعسفيه والبروتوكولات الغير مدروسه ومن يتهجم ع مرضى وللاسف اصبح الكثيرين من جعلوا السكلر شماعه يعلقون عليها مايرديدون الحمدالله نحن مرضى جسد ولكنهم مرضى قلوب وعقول ونفوس غير فاهمه واما ان يقولوا بشيء دون اهاناة ومذله ونعت بادمان اويكرموننا بسكوتهم للمريض وذويه ودمعة كل طفل تيتم ووالدين فقدوا ابنهم وابنتهم وكل اخت ومن فقدناهم حوبة ودعوة لاترد

حقيقة

إدمان مرضى السكلر للمورفين حقيقة، ونحن عندما نصفكم بالمدمنين لا نعني بأي حال من الأحوال إهانتكم، ولكن نطالب من العالم أن يجعل المورفين حق من حقوق المرضى الذين يتعذبون في هذه الحياة بلا سبب، فلا فرق بين الخمر وجميع المخدرات الأخرى، و شعوب العالم بدأت بجعل المخدرات جميعها حق من حقوق المعذبين بالأمراض المختلفة، فلا خير بحياة يعيشها الإنسان بآلام والمخدرات التي تخفف آلامه موجودة .

أصبت

بالفعل حقيقة واللي يناقض ويقول عكس ذلك فهو غير واعي بتاتا لهذه المصيبة
فعند وصف فئة بالمدمنين ليس القصد هو الاهانة والتجريح
ولما تم ذكر هذا الوصف الان في السنوات الاخيرة ؟؟ الم تتسالوا عن هذا السبب؟؟
لما لم نسمع بالمدمنين لمرضى السكلر قبل 20 سنة ؟؟
لان العلاج كان يعطى لمن يحتاجه بالفعل وليس لمن اراده دون الحاجه له
فلا تناقضوا انفسكم ؟؟
نعلم بانكم فئة تطلب العلاج ونحن لسنا ضدكم بل ضد من يستغل المرض ليعيق علاج من يحتاج بالفعل ؟؟

ردا على الزائر 15

الرجاء عدم شمل جميع المرضى .. نحن نعلم هناك فئة ادمنت عقار المورفين و اصبحت كل يوم تتراود على المركز لاخذها ، لكن الا تعلمون ان هناك فئة ليست بقليلة لاتاخذ او لاتحتاج هذا العقار الا بالضرورة او جراء نوبة ؟ فلماذا الظلم لجميع مرضى السكلر؟!

ماذا تعني ان لم تكن طعن وتجريح؟ونحن وكل من لايقبل بنعتنا مدمنين واعين ومثقفين

من الخطأ ادراجنا تحت قائمة الادمان كمخدرات الهيروين وغيرها والخمر نحن مرضى وواعين ولماذا التناقض بالحديث لم تنعتونا بذلك كتجريح واهانة ةبالوقت ذاته ليعلم العالم بحق الجميع بالعلاج فعقاقير المهدأه للالم وليس لتعديل المزاج كالخمر وغيره ان استطعتم جلب لنا حياة دون الم اجلبوها وبعدها تكلموا وقلناها سابقا ان كانوا يملكون ادوية قوية مخففه للالم دون هذا العقار فليجلبوه اعيدوا حساب ذاتكم اعاننا الله

لك يامن قلت اصبت

الذي لاتعلمه بلماذا لم تسمع الكلمة هذه فالعشرين سنة الراحله ليس لان لم يتم اعطاء العلاج لمن يحتاجه كان العلاج استخدامه مفرط من قبلهم وكم اشخاص دخلوا تحت اسم مرضى سكلر وفالاخير يتم اكتشافهم بانهم ليس بسكلر بل اصحاب هيروين وغيره وهذا ماخرب علينا جميعا وسابقا كان العقار المستخدم اصلي وليس تجاري كالذي يتم اعطائنا اياه فاي شيء تجاري ينعكس عالجسم بالمضره والعقار الاصلي لم يسبب لنا ماسببه التجاري استرخصوا بارواحنا واستغلوا بسعر العقار ووصل ربما لامبيوله الواحده لاتتجاوز المئة فلس

2:لك يامن قلت اصبت وللاسف اقولها انتم ليس بواعين وليس نحن

يجب التحدث بعد ان تتعرف على كل مالاتعلمه نحن ضحاياهم منذ صغرنا وهم يصرفون لنا هذا العلاج لماذا لم يكن عدد الموتى بهذا السابقا هل سالت نفسك؟لان الادويه كانت ذات جودة عاليه واصليه لم تكن سيئة الجوده وتجاريه فالسابق لم يتم قول بان علاجنا يكسر ميزانية الدولة والآن هناك من يحسب لنا حتى علاجنا بميزانية الدوله فالاموال غاليه امام اراواحنا ومواجعنا ومعاناتنا لا احد يشعر بما في جسدنا فارحمونا وهذا طعن واهانة وتجريح منكم دون علمكم باي حقيقه نعيشها اعيدوا النظر وضعوا الله امامكم فهو من ابتلاناقبل ولادتنا

أنا مريضة سكلر

قبل عشرين سنة ما كنا ناخذ مورفين .. كنا نعتمد على المسكنات البسيطة ومن دخل المورفين واخوانه على الخط دخل الموت على الخط .. لان من تجربة هذي المسكنات تزيد نسبة التكسر في الدم ومن ثم تراكم آلالام الجسم يوم بعد يوم .. هذي سموم يجب على مريض السكلر محاول التخلص منها تدريجيا

آجركم الله على صبركم وبلائكم

أكثروا من أكل الفواكه والخضروات والألبان فإنها تفيد بدرجة كبيرة لمرضى السكلر وتحسن من مستوي صحتهم مما ينعكس إيجابا على حياتهم العامة

شكرا اختي العزيز على الاحساس في مرض السكلر

شكرا اختي العزيزه على احساسك الجميل وكلماتك التي هي كل يوم يكون هناك معنات والآم إلى مرض السكلر من كل شي تجريح و إهانات وآلام وعذاب ولا يوجد هناك من وزاره الصحه يهتم إلى مريض السكلر ويعتبرنهم عاله على المجتمع في كل شي نحنون مضلومين ونتمنى من يسمعنه ويحس في الألم التي لا تتوقف . انا مريض سكلر . شكرا اختي على الإحساس الجميل واتمنى من كل شخص يكون مثل رباب الأسود . وشكرا

شكرا اختي العزيز على الاحساس في مرض السكلر

شكرا اختي العزيزه على احساسك الجميل وكلماتك التي هي كل يوم يكون هناك معنات والآم إلى مرض السكلر من كل شي تجريح و إهانات وآلام وعذاب ولا يوجد هناك من وزاره الصحه يهتم إلى مريض السكلر ويعتبرنهم عاله على المجتمع في كل شي نحنون مضلومين ونتمنى من يسمعنه ويحس في الألم التي لا تتوقف . انا مريض سكلر . شكرا اختي على الإحساس الجميل واتمنى من كل شخص يكون مثل رباب الأسود . وشكرا

أتمنى لكم الشفاء

الله يعين كل مريض سكلر

أنتم الحياة

أختي العزيزه ... ساعدكم الله وألبسكم ثوب الصحة والعافيه.. أنتم الحياة وأنتم العطاء.. فالبرغم من آلامكم القاسية لا زلتم تدرسون وتعملون .. بل وتكونون أرباب بيوت أباء وأمهات ... بينما هناك الأصحاء في المجتمع ونراهم يعيشون حياة الخمول والعبثيه... أنتم من أتشرفُ لخدمة واحد منكم ..أنتم الحياة .. وعندما لم يستطيعوا فعل ما أنتم فعلتم قالوا " مدمنين "

أنتم الحياة

أختي العزيزه ... ساعدكم الله وألبسكم ثوب الصحة والعافيه.. أنتم الحياة وأنتم العطاء.. فالبرغم من آلامكم القاسية لا زلتم تدرسون وتعملون .. بل وتكونون أرباب بيوت أباء وأمهات ... بينما هناك الأصحاء في المجتمع ونراهم يعيشون حياة الخمول والعبثيه... أنتم من أتشرفُ لخدمة واحد منكم ..أنتم الحياة .. وعندما لم يستطيعوا فعل ما أنتم فعلتم قالوا " مدمنين "

لك الشكر

يشرفنا اشخاص امثالك يشعرون ويعذرون وانسانيتهم اتجاهنا لم تمت ونقف وقفة احترام لك وشكراً لروحك وضميرك الحي وانسانيتك التي تقدرنا الشكر قليل بحقك اسال الله ان يعطيك ع قد نياتك ويقضي جاتاك ويديم الصحه والعافيه والعمر المديد رباب الاسود

وانتم املنا وروحنا ودعواتنا

الله يساعد الجميع امين والله يشافي الجميع والله لايحرمنا من اشخاص امثالكم وكثر الله من امثالكم وانسانيتكم وضميركم الحي والخوف من الله والرفق بمرضى الله وهبهم نعمة مرض السكلر رغم قسوته لكننا نصنع من المنا الامل ومن دمعتنا ابتسامة وشامخين رغم الالم جزاكم الله خير الجزاء وحفظكم رباب

الاخت رباب ارجو منك فهم كلامي(2)

الاخت صاحبة الرسالة اصبتي بوصف بعض معاناة السكلر التي لو امتلاءت صحف العالم كلها لما استطعنا ان نعلم بالفعل كيف يعانون ولكنك اخطاءت كما اخطا البعض من شريحة المجتمع حين وجهتي عتابك للجميع دون ذكر تلك الفئة التي تجعل منكم متهمين امام العالم ككل فلما لايكون هناك بالفعل رسالة عتاب لكلا الطرفين ؟؟
فانتي وغيرك ممن بالفعل يعانون يعلمون بان الخير يخص والشر يعم ... ولتصحيح فكرة المجتمع لكم يجب تلافي السبب التي لاجلها وجدت هذه الفكرة ...
وتمنياتي لك وللجميع بالشفاء ..

شنو السبب

اد ممكن

الى صاحب الرد 8

اعتقد والله اعلم ان القصد من السبب هو تثقيث المجتمع من اجل مراعاة مرضى السكلر وبعد مساعدة المجموعة اللي تاخذ ابر بدون حاجه بانهم بهذا الشكل يخربون على غيرهم وقت الحاجه وتنبيهم لهذا الشي

صاحبة الرد

افهم ماتم كتابته ولكن برسالتي لم اعمم الكل اعيدوا قراءة المقال تم كتابة بعض فئات المجتمع والاهل والكوادر الطبيه والتمريضيه سبقتهم كلمة بعض فانا لم اعمم ولكم شكري رباب الاسود

لم اعمم بمقالي

لم اعمم ولكن مع احترامي لكم ولتواجدكم المرضى الذين يأخذون العقار المهدأ للالم يومياً لايمكن لاحد ان يحكم عليه بانه يتالم اولا وثانيا لا احد ينكر ان هناك اخطاء من بعض المرضى ولكنها ردة فعل على فعل احد لسعهم وغيرها وثالثاً اننا يوميا نتالم وتختلف درجة شدته من مريض لآخر ولكن لايحق لاحد ان يلومنا جميعاً مرضى سكلر جميعنا ان يتحدث بما لايفقه به باجسادنا وان كان هناك من قال لكم بانه ياخذها يوميادون حاجته فلماذا ينتظر ان تؤخذ وقت حاجته فالعهده عليه والكلام يوجه له ولايجمعنا

ام لمريض سكلر

كلاكم صيح 100/100هذا ما اشعر به حين يمر ابني ذو الخمسة عشر ربيعا بنوبة سكلر تجعله لا يقدر على الحراك وفوق عذاب الالم سوء معاملة الناس له ونظره المجتمع له على انه انسان مذمن لمجرد انه طلب مسكن لتلك الالام القاسيه التي لا ترحم فرفتا بمرضا السكلر يا مجتمع… .اللهم شافي كل مريض

الاخت رباب ارجو منك فهم كلامي(1)

الخطأ لما نوجه كلامنا ونعمم على الجميع ، لا انكر بان البعض حين يصف مرضى السكلر بالمدمنين يكون وصفه غير مصيب كونه ادرج الجميع حيث ان هناك فئة بالفعل تتصف بهذا الوصف واعلم بان هناك من سيهاجمني لقولي هذا الا ان فئة قليلة وجدتها انا شخصيا وبسوالي لهم هل انتم بالفعل تحتاجون الابرة التي جئتم اليها ؟ جوابهم لي كان لا ولما ننتظر لحين نحتاجها ؟؟
يتبع

خوش رد مقنع

زين لا تشرب ادوية قبل اعراض اي مرض لان انت بعد تعتبر مدمن

ليش

يعني احنا اللي عندنا امراض ثانية لازم ناخذ الادوية يوميا
يعني مو ننتظر الالم بعدين ناخذ
ومرضى السكلر نفس الشي الله يساعدهم

لاحووووووول

فيه ادوية تنخذ عند الضرورة وادوية تنخذ بشكل دوري ويومي مثل الحديد والكالسيوم وغيرها والمقصود من الابر المورفين انها لازم تنخذ عند الضرورة مو لما الشخص مايحتاجها يطلبها
اعتقد الكلام واضح والصغير قبل الكبير يفهم ويش المقصود

سلام عليكم ،اخي الفاضل ،،لا يخفى عليك وللعلم فقط ،وصحح لي ان كنت مخطئ، هذا الدواء من اين ياخذه المريض،وكيف يصرف،ولاي سبب، هل تعلم ، بحالة المريض ،او ما ببداخل المريض،
،هذا الدواء يصرف للمريض ،بوصفة طبية صادرة من مستشفى السلمانية ،الا طبي ،على حسب صحة المريض وما يعانيه .
هل تعلم ،ما يسببه مرض السكلر،في جسم المريض طبعاً غير آلام السكلر ..
اذا كنت لاتعلم ،فسألو اهل الذكر وان كنت تعلم ،فراجع نفسك وضميرك.

الله لا يبليك بتأكل في المفاصل والحوض و بالفقرات العمود وهذا ما يسببه مرض السكلر لنا ورغم هذا نعمل ليلا نهار لتوفير الخبز الى اسرتي . اتقلب ليلا على فراشي متالما ومتعب هذا وناهيك القلق الذي اسببه لزوجتي . وانت الله يمن عليك بالصحة لم تجرب هذا حتى تعرف متى نحتاج لطلب المورفين . نحن رعم نعتكم سنثبت لكم بان مرضى السكلر اعلاما بارزة في مجتمعنا نصنعم مالم تصنعه انت المعافى
احمد الساري

شكرآ اختي رباب على المقال الرائع نحن مرضى السكلر إيماننا بالله سبحانه وتعالى واشكر كل من يشعر بآلامنا التي نعاني منها وبالاخص اهلنا وازواجنا الذين يسهرون على راحتنا ويعرفون معاناتنا واولائك الذين يقولون بأننا مدمنين اطلب من الله سبحانه وتعالى ان لايريهم اي مكروه وان آلامنا هي رحمة من الله سبحانه وتعالى واختبار على صبرنا واطلب من الاشخاص السليمين عدم القول بأننا مدمنين على ابر المورفين التي هي مسكن للألم والنوبات التي تصيبنا هذا ولكم جزيل الشكر والاحترام لكل من وقف معنا .
مريض سكلر وتآكل بالحوض