رفض أطباء مشاركون في منتدى «الوسط» بشأن ملف السكلر وصف مرضى السكلر بالمدمنين كما يصفهم البعض، مؤكدين أنه طوال سنوات عملهم في مجمع السلمانية الطبي لم يصادفوا مريض سكلر أدمن على المسكِّنات، في الوقت الذي طالب فيه المرضى وجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر باعتذار علني لمن وصفهم بالمدمنين.
واتفق الأطباء مع المرضى والجمعية في أن القرارات الإدارية التي تصدر بدأت توتر العلاقة بين الطبيب والمريض، وخصوصاً القرار الإداري المتعلق بالتدرج في الألم، موضحين أن الطبيب هو من يحدد كيفية السيطرة على الألم.
واقترحوا خلال المنتدى تطبيق بروتوكول 2010 الخاص بعلاج مرضى السكلر، بعد أن طبق هذا البروتوكول بشكل وصفوه بـ «الجامد»، مشيرين إلى أنه يمكن تطبيق هذه الخطة في مركز أمراض الدم الوراثية لحل أزمة ملف مرضى السكلر، الذي يعد من الملفات الشائكة لدى وزارة الصحة، وخصوصاً بعد زيادة عدد الوفيات منذ مطلع العام 2012 حتى الآن.
واستضافت «الوسط» في هذا الموضوع رئيس الأطباء المقيمين لأمراض الدم الوراثية محمد عبدالخالق، ورئيس فريق السكلر جعفر آل طوق، ورئيس جمعية السكلر البحرينية زكريا الكاظم، وعضو مجلس إدارة الجمعية محمد موسى، ومرضى السكلر وهم محمد عبدالعال، أحمد ثامر، ومجتبى البزاز.
وتطرق المنتدى إلى شكوى المرضى بشأن غياب بروتوكول لعلاج المرضى وعدم وجود علاج موحد، وخصوصاً مع توزعهم على الكثير من الأقسام، فضلاً عن وصفهم بالمدمنين الذي أدى إلى تفكك عدد من العوائل بسبب هذه الاتهامات، كما تطرق إلى القرارات الإدارية الصادرة بشأن التدرج في علاج مرضى السكلر، وإلى مركز أمراض الدم الوراثية الذي يعتبر مصدر أمل للمرضى والأطباء.
إحباط تجربة بروتوكول 2010
لعلاج مرضى السكلر في أقل من عام
- آل طوق: هناك برتوكول وضع لعلاج مرضى السكلر في 2010، ووضعنا فيه الخطوط العريضة لعلاج المرضى وقد وضعناه على الموقع الإلكتروني في ذلك الوقت، وقد أدخلنا التغييرات عليه أيضاً، إلا أن المشكلة التي نواجهها هي عدم وجود علاج موحد، وذلك لكون أن المرضى موزعون في أقسام مختلفة، فبعضهم في أمراض الدم والأورام، وبعضهم في قسم الباطنية، وغيرها من الأقسام، لا يوجد هناك اتفاق على طريقة علاج مرضى السكلر، إذ إنه لابد من وجود بروتوكول محدد يتبعه جميع الأطباء في جميع التخصصات، إذ إنه لابد من التخصص في نوبات السكلر.
- عبدالخالق: أهم ما في علاج مرضى السكلر هو وضع خطوط عامة لعلاج أي مريض سكلر على أن يكون العلاج موحداً للجميع، والتي يبدأ على أساسها تقييم حالة المريض، وبعدها يبدأ العلاج، والبروتوكول الذي وضع في العام 2010 تم تطبيقه بشكل جامد، على رغم مطابقته للمعاير الدولية، إلا أننا تفاجأنا بعدم تطبيقه طوال هذه السنوات.
إن تواجد مريض السكلر في المستشفى يدل على معاناته من الألم، والأطباء يكون دورهم في البداية التخفيف من حدة نوبة الألم، مع السماح للمريض بمغادرة المستشفى إن أمكن ذلك، وخصوصاً أن المريض لديه ارتباطات عملية واجتماعية، وتخفيف الألم لا يكون فقط عن طريق الإبر كما يعتقد البعض، إذ إنه يمكن وصف الأدوية التي يمكن أخذها عن طريق الفم، إلا أنه في كثير من الأحيان يلجأ البعض إلى صرف المسكنات التي تؤخذ بالإبر، وذلك بسبب نقص الأدوية.
الطبيب هو من يحدد جرعة علاج الألم
وليس القرارات الإدارية
وفي ما يخص القرار الصادر قبل عام بشأن التدرج في علاج مرضى السكلر والذي أثار حفيظة المرضى قبل عام، هل يعتبر تدخلاً في علاج الطبيب؟
- آل طوق: مريض السكلر يجب أن يتابعه فريق مختص، وهذا الفريق هو من يحدد جرعات التدرج في علاج الألم، التدرج في العلاج موجود في منظمة الصحة العالمية، إلا أن الشخص الوحيد القادر على تحديد شدة الألم هو المريض، وتعاملنا كأطباء مع مرضى السكلر، قائم على الثقة، فنحن لا نشعر بالألم، فهو الذي يشعر به، وبناء عليه يعطى المسكن بحسب شدة النوبة وذلك بعد فحص مؤشراته الحيوية.
مريض السكلر لا يلجأ إلى الطوارئ إلا بعد أخذ المسكنات الخفيفة في المنزل كالبندول، ويلجأ للمستشفى في حال اشتدت قوة الألم، والطاقم في الطوارئ غير متخصص في علاج مرضى السكلر، لذا من الصعب قياس الألم، على رغم أن ألم السكلر أشد من ألم الكسر، فضلاً عن طبيب الطوارئ يكون مختصاً فقط في إيقاف الألم وعرض المريض، بغض النظر عن حالته، على الاستشاري المعني بعد ذلك، ودائماً ما نكرر أن ألم السكلر يكون سهل السيطرة عليه في البداية، إلا أنه في حال التأخر يكون من الصعب كسر حدة الألم ويمكن حدوث مضاعفات للمريض.
هناك خلط بين الرأي الطبي والتعميم الإداري، مشيراً إلى أنه من الضروري وجود ثقة بين الطبيب والمريض، كما أن الخوف عند الطبيب من مخالفة القرارات الإدارية من جهة، ومما قد يتعرض له المريض من مضاعفات من جهة أخرى، قد يخلق جواً من التوتر، وهذه من إحدى المشاكل التي تحدث لدى فريق أمراض الدم الوراثية، فأي قرار إداري يحدد الجرعات وكيفية العلاج يقيد الطبيب، في حين تكون حياة المريض على المحك.
- عبدالخالق: الألم عند مريض السكلر عكسي، إذ إن الألم يكون خفيفاً في بدايته ويبدأ في الزيادة تدريجياً، وإذا بلغ الألم في الدرجة المتوسطة يكون الحل في يد الطبيب المعالج، ما يحدث حالياً أن المريض يدخل في نوبة من الألم، ويبقى على حاله لساعات طويلة، وفي حال صرف المسكن يكون المريض وصل إلى مرحلة المضاعفات ويكون المسكن من دون فائدة.
كنا نصف الإبر المسكنة حتى العام 2010 للمريض عند الحاجة، وفي حال احتاج للدخول إلى المستشفى يبقى هناك 4 أيام، وفي حال كان لا يحتاج إلى الدخول للمستشفى يصرف له المسكن ويعود للمنزل وقد لا يراه الطبيب إلا بعد شهر أو أكثر في حال حدوث نوبة سكلر أخرى.
- الكاظم: طبيب الطوارئ يتعامل مع حوادث ومع أشياء تحتاج إلى ضرورة قصوى، إلا أن التعامل مع مريض السكلر يكون صعباً، لذا لابد من وجود عيادات للألم يلجأ لها المريض منذ حدوث النوبة، ما يحدث في مجمع السلمانية الطبي هو أن هناك خلطاً بين الأمور الإدارية وبين عمل الطبيب، وقد يكون ذلك ناتجاً عن وجود صراعات داخل وزارة الصحة، وللأسف يدفع ثمن هذه الصراعات الكوادر الطبية والمريض.
تحدثنا سابقاً عن مشكلة التدرج في العلاج وتقليل إحصائية نسبة تنامي الإدمان، وتفاجأ المريض أنه يبقى 24 ساعة حتى يلتقي بالطبيب المختص، في الوقت الذي يدخل فيه المريض في هذا الحالة في مضاعفات قد تؤدي إلى الوفاة، القرار الذي صدر في العام الماضي والذي يقتضي التدرج في علاج مرضى السكلر كان غير أخلاقي من وجهة نظري، وأعتقد أنه تم تظليل وزير الصحة، إذ إنه لا يوجد مبرر لإصدار مثل هذه القرارات، وقد طلبنا مصدراً علمياً تم اعتماده لإصدار هذا القرار، إلا أننا تفاجأنا خلال الاجتماع الذي عقد مع الجمعية أنه تم وصف تركيبة المورفين، نحن لسنا بحاجة لفهم التركيبة، وإنما بحاجة إلى طبيب ينقذنا من الموت، فالأخير أصبح اليوم مقيداً.
منذ صدور القرار سقط 50 ضحية وكان القرار سبباً مباشراً وغير مباشر لوفاتهم، الخطأ لم يكن بسبب الأطباء، إذ إن الطبيب هو الوحيد القادر على تغيير العلاج وليس أي قرار إداري يمكنه التحكم في علاج الطبيب، أعتقد أن هناك حاجة إلى المصالحة الداخلية في وزارة الصحة، إذ إن هذه الخلافات تقف عثرة أمام المرضى وأمام تطوير الكادر الطبي.
- موسى: القرار الذي صدر جعل طبيب الطوارئ يتحول إلى مؤقت ساعة يحسب لمريض السكلر متى أدخل المستشفى وكم تبقى عليه للحصول على جرعة المسكِّن، في الوقت الذي يتجرع فيه المريض مرارة الألم لأكثر من ثماني ساعات للحصول على المسكن ورؤية الطبيب المختص.
قرار التدرج في العلاج
كان وسيلة لمهاجمة المرضى واتهامهم
- الكاظم: بعد صدور هذا القرار بدأت بعض الصحف المحلية مهاجمة الأطباء واتهامهم بسرقة أمبولات المورفين، ما استدعى إلى تدخل رئيس الوزراء لوقف ذلك، إذ إن ذلك أدى إلى تشويه سمعة الأطباء الذين تخوفوا على سمعتهم، فهناك من اتهم المرضى بسرقة أمبولات المورفين، ومن اتهمهم بممارسة علاقات غير شرعية في المستشفى.
أطباء: نرفض وصف المرضى بالمدمنين
إذ إن ذلك استهداف للأطباء أيضاً
- آل طوق: نرفض وصف مرضى السكلر بالمدمنين، إذ عندما نتحدث عن مرضى السكلر فهم عينة من المجتمع البحريني تنطبق عليهم الأمراض التي تنطبق على المجتمع كافة، ونسبة الإصابة بالسكلر في البحرين ليست بالقليلة وحتى إن كانت تشكل أقل من 10 في المئة فهم فئة من المجتمع، ولا توجد دراسة علمية تؤكد إصابتهم بالإدمان، ومن يتحدث عن الإدمان يجب أن تكون لديه دراسة علمية تثبت نسبة الإصابة بين المرضى من إجمالي نسبة الإدمان في البحرين.
في حال كان هناك مدمن واحد من مصابي السكلر فهذا لا يعتبر ظاهرة في المجتمع، إذ إنها تعتبر حالة شاذة، مريض السكلر تعود على الأدوية وهذا لا يعد إدماناً، فتعوده جاء بسبب الألم الذي يشعر به، ولو كان هناك مريض مدمن، فالإدمان يعتبر واحداً من الأمراض الذي يعاني البعض منها، وهناك علاج للإدمان كباقي الأمراض، وعلاج المرض حق كفله الدستور لجميع المرضى بغض النظر عن نوعية المرض.
- عبدالخالق: نرفض وصف مرضى السكلر بالمدمنين، ومن خلال حياتي العملية لم أرَ مدمنين، إن فكرة علاج مرضى السكلر بسيطة، إذ يقوم الطبيب بالسيطرة على الألم من خلال الإبرة المسكنة وفي حال احتاج إلى إدخاله للمستشفى يبقى أربعة أيام تقريباً لتهدئة الألم، ونسبة التعود على المسكن لا يعتبر ذنب المريض ولا الطبيب، فالمسكن يفيد المريض في السيطرة على الألم، وفي حال سيطر الطبيب على الألم في أقل من خمسة أيام يتمكن المريض من العودة لمنزله مع البقاء بين أهله وفي موقعه الاجتماعي.
- الكاظم: اتفق مع الأطباء وأعلن عن رفضي بوصف المرضى بالمدمنين، القرارات الإدارية هي كانت سبب خلق المدمنين إن وجدوا، مشيراً إلى أن إعطاء المريض جرعات مخففة من المسكن لا تتناسب مع الألم وعلى مدى ساعات طويلة، قد تخلق الإدمان، كما أن وصف المرضى بالمدمنين جعلهم مصيدة لتجار المخدرات، الذين بدوا في محاولة تصيد المرضى، إلا أن وعي هؤلاء جعلهم يتصدون لأصحاب النفوس الضعيفة.
كما أن الإدمان يمكن الوصول إليه بسهولة من خلال السوق، فلو كان المرضى مدمنين كما يصفهم البعض لما بقوا ساعات طويلة في انتظار العلاج، وكانوا قد توجهوا إلى السوق السوداء بدلاً من ذلك.
ذكرت أن أحد المسئولين في وزارة الصحة وصفكم بالإدمان، هل تعتقد أن ذلك هو سبب في انتشار وصف المرضى بالمدمنين؟
- الكاظم: نعم، لقد وصفنا في مؤتمر صحافي بالمدمنين، واعتقد أن ذلك يعود إلى وجود صراعات كثيرة داخل الوزارة هدفها إقصاء الأطباء الذين لديهم حل في ملف السكلر، وقد كان هذا الوصف سبباً لبدء وسائل الإعلام بقذف المرضى بالاتهامات وبالعلاقات المشبوهة، وأعتقد أن هذا الوصف لم يكن إساءة للمرضى فحسب، إنما إساءة إلى النظام الصحي وإلى المجتمع، وكمؤسسات مجتمع مدني لا تسمح بعرقلة مهمة وزير الصحة، إذ أعتقد أنه يحاول صنع التغيير، في الوقت الذي يضع بعض المسئولين في الوزارة مشكلة الإدمان شماعة لفشلهم.
- عبدالعال: وصفنا بشكل علني وعلى لسان أحد المسئولين بالمدمنين وأحمل من أطلق وصف المدمنين على مرضى السكلر المسئولية، إذ إن هذا الوصف أساء إلينا كمرضى وإلى عائلتنا.
- ثامر: إن وصف مفهوم الإدمان لا ينطبق على مرضى السكلر بكل حيثياته، وهذا ما أكده أحد الأطباء المتخصصين في علاج الإدمان، وهل حاجة المريض لمسكن لتخفيف الألم تجعله مدمناً.
بعض وسائل الإعلام شوهت سمعة الأطباء والمرضى
- آل طوق: بعض وسائل الإعلام وصفت مرضى السكلر بالإدمان، من دون وجود دليل على ذلك، ومن دون أن تراعي أن ذلك يهدم أسرة المصاب، ويهدم المجتمع الذي يعد هذا المصاب وعائلته فرداً من أفراده، إذ إن وصفهم بالمدمنين من دون دليل علمي يؤثر على حياتهم التعليمية والعملية والأسرية.
كأطباء نقضي يومنا في المستشفى أزيد من المنزل، ونعتبر المرضى أبناءنا، وفي حال تحول المريض إلى مدمن فهذا فشل للطبيب وللمنظومة الطبية في المجتمع، فالطبيب هدفه أن يتعافى المريض وليس تحويله إلى مدمن، لذا أدعو إلى محاسبة من كان سبباً في قذف المرضى من دون دليل، إذ إنه أيضاً قذف الطبيب أيضاً وساهم في تشويه سمعتنا وسمعة المجتمع الطبي.
زيادة عدد وفيات السكلر منذ 2012
ومسئولون يؤكدون أن الوفيات في المعدل الطبيعي
لقد شهدت البحرين منذ العام 2012 زيادة في عدد وفيات السكلر، ففي العام 2012 شهدنا وفاة ما يقارب 45 ضحية، وفي العام 2013 بلغت عدد الوفيات 32، في جين بلغ عدد الحالات حتى النصف الأول من العام 2014، 20 حالة حتى الآن.
- آل طوق: من الصعب مقارنة عدد وفيات السكلر بباقي الدول على رغم أن البحرين تأتي في المرتبة الأولى في نسبة الإصابة تليها المملكة العربية السعودية، وهذا المرض يؤدي إلى الموت وخصوصاً إذا ما كان هناك إهمال أو كان النظام الصحي غير جيد، عدد الوفيات في ازدياد، إلا أن بعضها لابد من دراستها، ليس بهدف توجيه اللوم لأحد وإنما لتفادي وقوع الخطأ مرة أخرى، فقد يكون الخطأ من الطبيب أو لوجود أخطاء في النظام الصحي كنقص الأسرَّة أو نقص عينات التبرع بالدم، أو عدم وجود أسرَّة في العناية القصوى، وفي حال كان سبب الوفاة نتيجة لهذه الأخطاء لا يمكن إلقاء اللوم، وإنما تجنب وقوع الخطأ وهذا ما نطمح إليه.
نحتاج إلى دراسة الحالات بشكل شفاف، للوقوف على نقاط الضعف إن وجدت في النظام الصحي، إذ إنه من المؤسف أن شباباً في مقتبل العمر يغادرون الحياة من دون أن يستطيع أحد دراسة سبب الوفاة، كما أن دراسة الحالات قد تمكننا كفريق طبي من الوقوف على الأخطاء وعدم الشعور بالذنب في أن الوفاة لم تكن بسبب خطأ طبي، وربما كانت بسبب قصور في الجهاز الطبي كنقص الأسرَّة الذي يشكو منه الكثير.
- عبدالخالق: وزير الصحة صادق الشهابي يريد حل ملف السكلر وتقليل نسبة الوفيات، فزيادة العدد ليس من صالح الوزارة، إلا أن هناك معوقات يجب الوقوف عندها، إذ إنها قد تكون سبباً في زيادة عدد وفيات أي مرض، فنقص الأسرَّة في العناية القصوى قد يكون سبباً في تأخر نقل المريض وقد يكون سبباً في وفاته، وفي حال كان ذلك سبباً يمكن للوزارة أن تتجنب وقوع وفاة أخرى لأي مريض بغض النظر عن نوع المرض عبر زيادة عدد الأسرَّة في القسم.
إن مثل هذه الأخطاء يمكن تجاوزها عبر دراسة نقاط الضعف والقوة في المنظومة الصحية.
- الكاظم: وزير الصحة استلم الوزارة في وضع حرج ومتأزم فالعلاقات كانت معطوبة، فضلاً عن وجود الكثير من التحديات من أهمها تضاعف وفيات السكلر الذين يعتبرون شريحة من المجتمع، إذ إنه لا يمكن التقليل من شأن هذه الوفيات كما قام أحد المسئولين عندما ذكر أن هؤلاء لا يشكلون سوى 2 في المئة من نسبة الوفيات، على رغم وجود وفيات، إلا أن الأهالي عموماً والجمعية خصوصاً دائماً ما يتساءلون عمن سيحقق في الوفيات هل النيابة العامة أو هيئة تنظيم المهن الصحية أو وزارة الصحة، إذ إنه لا توجد رؤية واضحة للأهالي ولا للوزارة، فعند اللجوء إلى الهيئة يتم إحالتنا للنيابة العامة والعكس.
هناك قضيتان مرفوعتان لضحيتين، إحدى القضايا خسرتها العائلة والأخرى كسبتها عائلة الضحية، إلا أن الطبيب رفع قضية على الوزارة وكسب القضية، لا يوجد نظام محاسبة لتقليل الأخطاء الطبية، في الوقت الذي لا توجد فيه محاكم تفصل في القضايا الطبية، كما يشكو الأطباء في القطاع الحكومي من عدم وجود تأمين ضد الأخطاء الطبية، المحاسبة لابد أن تكون للمنظومة الطبية وليس للطبيب.
إن عدم محاسبة المنظومة الطبية أدى إلى عزوف الأهالي عن تسجيل عدد الوفيات، الجمعية تتقصى الوفيات من خلال معارفها حالياً، إذ إن الأهالي فقدوا الإيمان في التغيير، كنا نلجأ إلى تسجيل عدد الوفيات لزيادة فرصة الوعي، إلا أنه تفاجأنا إننا نسجل اليوم العدد لإثبات حاجة مرضى السكلر إلى حل ملفهم العالق، في الوقت الذي لا تريد فيه الجمعية أن تنشغل في الملف الصحي، فهناك الكثير من المشاكل التي تواجه المرضى في حياتهم المجتمعية.
مشروع فحص ما قبل الزواج
قلل نسبة الإصابة بالمرض
أكثر من عشرة أعوام مرت على مشروع فحص ما قبل الزواج، فهل استطعنا تقليل نسبة الإصابة بين المواليد؟
- آل طوق: المشروع نادر، إذ انطلق بقيادة رئيس قسم الأمراض الوراثية بوزارة الصحة شيخة سالم العريض، ولقد انخفضت نسبة الولادات للمصابين بالسكلر بنسبة 90 في المئة عن السابق، وقد عرضنا هذا المشروع في أحد المؤتمرات العالمية وقد لاقى صدى كبيراً، مشيراً إلى أن هذا البرنامج مازال رائداً.
- عبدالخالق: هذا البرنامج شكل تجربة ناجحة، إذ إنه زاد من نسبة الوعي لدى الطرفين المقبلين على الزواج في أهمية الزواج من شخص سليم ورفض فكرة الارتباط بين شخصين مصابين بالسكلر.
- الكاظم: هذا المشروع شكل عرفاً في المجتمع، فعندما رفضنا مشروع تحريم الزواج بين الطرفين، كنا نطمح أن تكون الأعراف هي التي تحرم الزواج، وبالفعل الأعراف هي التي فرضت ذلك، فاليوم كبار السن عند التقدم للزواج يصرون على إجراء فحص الزواج لأبنائهم، ويرفضون فكرة ارتباط طرفين مصابين بالسكلر، لذا كان المشروع عبارة عن عرف وتقاليد بدأ المجتمع في اتباعها عند التفكير في الارتباط، إلا أنه على رغم نجاح المشروع، إلا أن هناك حاجة إلى تسويقه إعلامياً، وذلك لتستفيد الدول الأخرى من تجربة البحرين، إذ إن هناك الكثير من المشاريع على رغم نجاحها، إلا أنه يتم إهمالها إعلامياً فلا تلاقي بذلك الزخم الاجتماعي.
5 أطباء في قسم أمراض الدم
و3 سيتقاعدون خلال سنوات
- آل طوق: هناك نقص أطباء في أمراض الدم، فعددنا قليل، ولا يوجد هناك أطباء متخصصون في هذا التخصص، إذ إن آخر طبيب تم ابتعاثه لدراسة هذا التخصص كان قبل 14 عاماً، ولم يتم انبعاث أحد بعد ذلك، في الوقت الذي لا يوجد هناك طبيب مختص في أمراض الدم الوراثية أو ما يطلق عليها بأمراض «الخضاب».
عدم ابتعاث الوزارة للأطباء لدراسة هذا التخصص إضافة إلى ما يتعرض له مرضى السكلر خصوصاً بدأ يخيف الأطباء في التخصص في أمراض الدم، وذلك خوفاً من المساءلة.
اليوم نعاني من نقص وقد يعاني المرضى من النقص خلال السنوات الخمس المقبلة، إذ إنه في السابق كان عدد الأطباء أكثر وذلك لوجود أجانب، إلا أن الحل ليس في استقدام الأجنبي، وخصوصاً في ظل وجود كوادر بحرينية ذات كفاءة، لذا لابد من استغلال هذه الكفاءات وتوظيفها في مركز أمراض الدم، إذ إن الأخير يعد مركزاً فريداً من نوعه في الشرق الأوسط، والبحرين لديها القدرة على أن يكون مركزاً ريادياً يقوم بتدريب الكوادر بحرينية والأجنبية عبر تبادل الخبرات.
- عبدالخالق: عدد الأطباء قليل، إذا ما قورن بنسبة المصابين بأمراض الدم عموماً ومرضى السكلر خصوصاً، إن القسم مهدد بنقص أكثر خلال السنوات المقبلة، وخصوصاً في ظل عدم وجود إقبال على التخصص في أمراض الدم، إضافة إلى أن العدد الموجود حالياً فقط خمسة أطباء وخلال السنوات القليلة سيتقاعد ثلاثة منهم.
مركز أمراض الدم الوراثية مركز
ريادي لا مثيل له في الشرق الأوسط
وفي ما يتعلق بمركز أمراض الدم الوراثية الذي افتتحه وزير الصحة صادق الشهابي مؤخراً، والذي يعد حلماً لمرضى السكلر، هل يمتلك هذا المركز المقومات ليكون مركزاً يستضيف هذا الكم الهائل من المرضى؟
- عبدالخالق: هذا المركز فيه من المقومات الطبية الكثير، على رغم صغر مساحته، إلا أننا بحاجه إلى فريق لعلاج مرضى السكلر، وإلى تطبيق البروتوكول المجمد لعلاج مرضى السكلر.
- الكاظم: على رغم وجود فرصة من سمو رئيس الوزراء، إلا أن الوزارة لم تستثمرها حتى الآن، إذ إن سمو رئيس الوزراء يسعى لإنهاء معاناة مريض السكلر، في الوقت الذي هناك خطة جاهزة يمكن توظيفها في مركز أمراض الدم الوراثية، وهذه الخطة جاهزة وجميع الأطراف من أطباء وجمعية ومرضى متفقون عليها، ولو تم تطبيقها في المركز سنتمكن من تغيير واقع مرضى السكلر في البحرين.
لقد طلعنا على هذه الخطة التي لم تغفل أيضاّ تدريب الممرضين والأطباء وأخصائيي المختبر، إضافة إلى أن هذه الخطة تحاول إدماج مؤسسات المجتمع المدني في الخطة، تطبيق هذه الخطة هو الحل، ولابد من إعطاء الأطباء الضوء الأخضر لإعادة تفعيلها في مركز أمراض الدم الوراثية.
الأطباء: نحتاج لتفعيل بروتوكول 2010 لعلاج مرضى السكلر ووقف معاناتهم
- آل طوق: مع قدوم الوزير حدث صدام بين المرضى وجمعية مرضى السكلر، إلا أن هناك توجهاً حالياً من وزير الصحة لحل حل أزمة السكلر، إلا أن الحل ليس بالجديد، فقد قدمناه في العام 2010، وعرضناه على خبراء من جامعة كنج غولس عندما زاروا البحرين، وقدمنا إليهم خطة العمل، وقد أبدوا تأييدهم لها، إلا أن هناك حاجة إلى تفعيلها على أرض الواقع.
نحتاج إلى خطة عمل لرعاية مرضى السكلر الغرض منها نجاح أية تجربة طبية تهدف إلى مصلحة المريض الذي يطالب بالخدمات الصحية، لذا علينا تحسين مستوى الحياة الصحية وتقليل الأضرار النفسية لمرضى السكلر، وخصوصاً أن هذا المرض قد تصاحبه مضاعفات قد تؤدي إلى الوفاة».
- عبدالخالق: من الضروري إعادة تفعيل برتوكول 2010 الذي وضع الخطوط العريضة لعلاج مرضى السكلر، إن الخطة متاحة ويمكن الاطلاع عليها وكل ما يحتاج إليه الأطباء الضوء الأخضر من الوزير لبدء تنفيذها.
- الكاظم: الجميع متفق على هذا البروتوكول، إلا أن هناك حاجة إلى إعطاء الضوء الأخضر للأطباء لتنفيذه، الحل في يد الأطباء، فهم القادرون على صنع الحل، إلا أنه من المستغرب أن وزارة الصحة دائماً ما تستبعد الكوادر الطبية في حل أزمة مرضى السكلر، في حين أن الحل في يد ثلاثة أطباء.
الحل لا يحتاج إلى السحر، فالكوادر الطبية موجودة والأجهزة الطبية كذلك، إذ إن البنية الطبية التحتية في البحرين قوية، والبروتوكول موجود وكل ما يحتاجه المريض والأطباء هو تفعيل بروتوكول 2010 مع وجود خطة موحدة للعلاج بعيدة عن إصدار القرارات الإداري. إن الشعب اليوم واعٍ للمرض ومضاعفاته، إلا أن كل ما يحتاجه هو الحصول على العلاج بعيداً عن الاتهامات ووصف المرضى بالمدمنين، وبعيداً عن القرارات الإدارية التي أصبحت تؤثر على إمكانية تقديم الخدمة الصحية له، فهذه القرارات أصبحت تبقي المريض في الطوارئ لأكثر من يوم وهو يتألم من دون الحصول على مسكِّن.
المرضى قادرون على العمل
والإبداع والمرض لا يعني عجزهم
- عبدالعال: أريد أن أعيش كالباقي، إصابتي بنوبة الألم لا تعني أنني غير قادر على ممارسة حياتي، علاجنا كمرضى سكلر قد يكون متواجداً في المركز الصحي، إلا أن القرارات الإدارية التي يصدرها البعض تشكل عقبة أمام الطبيب الذي يتخوف من صرف المسكِّن، ما يجبر المريض على مراجعة طوارئ السلمانية، ليبقى في انتظار العلاج أكثر من نصف يوم، في الوقت الذي يكون المريض بحاجة فقط لمسكِّن لتخفيف الألم ليعود إلى ممارسة حياته في المجتمع.
أخشى كثيراً من خسارة وظيفتي، فانا أعمل في وظيفتين، وأعتبر ذلك تحدياً لمرض السكلر، وقد اخترت ذلك لأثبت للمجتمع أن مريض السكلر قادر على العطاء والإنتاج كالأصحاء.
- ثامر: مريض السكلر قادر على العطاء، إلا أن المجتمع يرفض منحه الفرصة، وأنا خير مثال على ذلك، فقد مضى على تخرُّجي ما يقارب سبعة أعوام ومازلت عاطلاً عن العمل، على رغم حصولي على شهادة بكالوريوس خدمة اجتماعية.
مريض السكلر يحاول ممارسة حياته بشكل طبيعي، إلا أنه يتلقى صداماً من قبل بعض الأطباء الذين يعتمدون على المزاجية في العلاج، إن المريض لا يود البقاء في المستشفى طوال حياته، فهو يريد ممارسة حياته، إلا أنه مازال بعض الأطباء يوصفون المرضى بالمدمنين، الأمر الذي بدأ يؤثر عليهم.
- البزاز: إن المريض لا يرغب في البقاء في طوارئ السلمانية طوال اليوم، فهو يود العودة لمنزله ليكون وسط أهله وليمارس عمله بشكل طبيعي.
- الكاظم: كثير من عمال البحرين المجدين والعاملين في شركات كبرى مصابون بمرض السكلر، في الوقت الذي لا يعلم فيه أصحاب العمل ذلك، فهم منتظمون في الدوام ويتخوفون من الغياب خوفاً من خسارة الوظيفة، مريض السكلر قادر على العطاء، ونوبات السكلر قد لا تضر بالعمل، فالنوبة لا تحدث بشكل يومي، فقد يعيش المريض من دون حدوث نوبة لأشهر أو سنوات، وذلك لا يمنعه من العمل.
- آل طوق: السكلر ليس إعاقة، فمريض السكلر قد يتعرض لنوبات على فترات متباعدة، إلا أنه قادر على العيش والعمل وتقلد حتى مناصب عليا، فالكثير من السفراء كانوا يعانون من السكلر، كما أن هناك مدرسين ومحامين مصابين بالمرض.
مريض السكلر هو إنسان له قدراته مثل أي إنسان آخر، إضافة إلى أن بعض المصابين لديهم جانب إبداعي، إذ إن الألم أحياناً ينمِّي الجانب الإبداعي في الإنسان وهذا ما لمسناه في الكثير من المصابين بالسكلر، إلا أن عدم وجود توعية إعلامية كان سبباً في تكون فكرة عدم قدرة مصاب السكلر على العطاء، في حين أنه قادر على ذلك.
- عبدالخالق: إن مريض السكلر قادر على العطاء في المجتمع كبقية الأفراد، إذ إن هناك أطباء مصابين بمرض السكلر ولا أحد يعلم بهم، إلا أن ذلك لم يعوقهم عن تحقيق طموحهم.
نطالب بتفعيل مركز أمراض الدم الوراثية وإعطاء الضوء الأخضر لتفعيل برتوكول 2010
- عبدالخالق: نحن في حاجة للبدء في العمل جدياً على مركز أمراض الدم الوراثية، وذلك لنقل المرضى إليه، على أن يتم البدء في تدريب الأطباء والطاقم التمريضي.
- آل طوق: إن إنشاء مركز أمراض الدم الوراثية هي خطوة مهمة، إلا أن هناك حاجة لخطوات أخرى يجب اتباعها، إذ إن هناك حاجة إلى تعاون جميع الجهات من مؤسسات مجتمع مدني أو مؤسسات حكومية، على أن يتم إعادة الثقة بين المرضى والأطباء، إذ إنه من الضروري تفهم احتياجات المريض.
في العام 2010 كانت هناك بادرة أمل لمرضى السكلر، إذ إنه بعد أن وضع البروتوكول افتتحت العيادة التي عن طريقها يتمكن المريض من رؤية طبيب أمراض الدم وإعطائه الأدوية، وكان الأطباء يطمحون إلى إنشاء عيادات في المراكز الصحية، على أن يتم تدريب الأطباء هناك لفترة زمنية معينة، وذلك من أجل تبادل الخبرات، وقد سمحت العيادة بتقليل ساعات الانتظار في السلمانية، إلا أن هذه التجربة أحبطت في العام 2011، ونحن اليوم بحاجة إلى إعادة هذه التجربة مرة أخرى.
- الكاظم: الملف الصحي شغل الجمعية عن باقي الملفات، فعرقلة علاج المريض، جعل الجمعية تصب اهتمامها على الملف الصحي، في حين أن هناك ملفات عالقة يشكو منها مريض السكلر، كملف الدراسة والعمل والتقاعد، حل الملف الصحي موجود، وبإمكان وزير الصحة إعطاء الأطباء الضوء الأخضر لتنفيذ بروتوكول 2010، وجميعنا سنقف معه في هذه الخطوة، إذ إن العلاج ليس في المسكِّن أو في المورفين، العلاج هو في إعادة الثقة بين المريض والطبيب، فالعلاقة عطبت بسبب القرارات الإدارية وبسبب الاتهامات البطالة التي وجهت للأطباء والمرضى، لذا نحتاج إلى شجاعة ومجازفة لتجاوز العقبات، على أن تكون هناك خطة واضحة للجميع، ويجب أن تطبق الخطة لفترة زمنية، على أن يتم تقييم التجربة بعد ذلك وفي حال فشلها لا يعني أن نتراجع إلى الوراء، وإنما التقدم للأمام، فمصلحة المريض أهم من القرارات الإدارية.
التأخير في تنفيذ القرارات، قد يدفع ثمنه المزيد من الأرواح، والبقاء على التردد والخوف من المجازفة لن يصل بوزارة الصحة إلى نتيجة، علينا اليوم أن نستثمر الدعم كافة من رئيس الوزراء، إذ إن سموّه يسعى إلى حل أزمة ملف السكلر.
- موسى: يجب تطوير حياة المرضى، وليس من جهة وزارة الصحة فقط، إذ إن جميع الجهات معنية في ذلك، فهناك الكثير من الملفات عالقة ويجب حلها.
العدد 4264 - السبت 10 مايو 2014م الموافق 11 رجب 1435هـ
كلمة حق احببت ذكرها
كل ماتم ذكره بخصوص مركز البديع ونعيم لم ياتي من عبث ربما انظلم كثيرين من ينتمون للمركز كل مريض سكلر يعيد النظر في كل افعاله وكلامه وتصرفاته ومايستخدمه وكلشيء فجميع المرضى ينظلمون بسبب فئة تتصرف بامور خاطئه وكل مايحصل في المراكز والسلمانيه هناك اعين كثيرة تراه واذان تسمعه فحاسبوا انفسكم وافعالكم احبتي المنجليين يكفينا مانتعرض له من قرارات وتعامل ونظرات وطعن ونعت بالادمان ارحموا ذاتكم وارحمونا
رد على رباب
بعض مرضى السكلر المدمنين (مدمنين) معروفين ومن أشكالهم ، معقولة واحد او وحدة مريضة سكلر وتعبانة تجي لش المستشفى وجهها مشحون كله مكياج!! هذي ومريضة مثل ماتقولين متى صار عندها القوة انها تحط لها مكياج ، او الصبي المريض (المدمن) الي يجيش بكامل اناقته وريحة العطر ألف والجل مشحون في شعره وهو مريض ، بالنسبة ليي هذيلين مو مرضى ، حتى في الطوارئ صوب حجرة أربعة يتساسرون بنات وصبيان يقولون ان شاء الله تعطينا الأبر وهم يضحكون وكل حين مريض يدخل يطلع ويقول لربعه مافي أبر ويتفشلون ..يتبع
1: رد على من تحدثت عن اناقه وميك اب
الحين شايفتنه كلنا نروح بمكياج عشان تعممين؟ اذا فيه كذا مريضة تجي وحاطه مكياج هاي حريتها الشخصيه وهي اعلم بجسدها يتالم اولا محد فينا له حق يحكم عليهم بشي ونعتهم مدمنين وثاني شغله المريض لازم يروح المستشفى بمظهر غير لائق ولا يتعطر عشان يثبت لعقاياتكم المتخلفه انه يتالم اولا موكل ظاهر انيق يعكس الباطن موعليل ومحد له حق يطعن بالادمان عيب استحوا وخافوا ربكم وكلشي يصير تعممون كل مرضى السكلر ماتخصصون الاشخاص اللي قاموا بافعال خطأ مايصير اجي احاسب تصرف اهلك الغلط واحملك باللي انت ماغلط فيه يتبع
2:رد على من تحدثت عن اناقه وميك اب
من حقي اجي احاسبك على غلطك انت مااحاسبك على غلط اخوك اوصاحبك وثاني شي احنا مثلكم بشر مانحب نطلع بصورة سيئة باي لبس نلبسه واي عطر نتعطر فيه ولي يحط مكياج مسؤل عن نفسه واهله عنه مسؤلين موانتون ولا احنا ولا اياً كان يعطي نفسه الحق ان ينطق كل واحد حر بذاته وباللي يسويه المريض ولي يتالم مافي قانون عقول فاهمه تحكم عليه بالاعدام لازم يكون وسخ وثيابه مبهدله ومظهره يستهزء فيه اي احد هذا يتسمى نفوس مريضه اللي يحكم عالمريض بهاي الطريقه والله يرزقكم الم ويخليكم بوضع تحتاجون مسكن الم وتوصلون يتبع
3: رد على من تحدثت عن اناقه وميك اب
وتوصلون لاطباء يستهزئون بالمكم وبنجوف الالم والمرض بخليكم امبهدلين وبمظهر محرج قدام المتواجدين والله يذوقكم لوبجزء من اللي نحس فيه وحسبي الله ونعم الوكيل فيكم وفي كل شخص تهجم علينا ونطق كلمة مدمنين وشهر بمرضى ومركز والله ماراح تروحون مكان من ضربة الله ودعوة المظلوم العليل المهضوم مستحابه والله يعطيكم امتحان بأعز ماعندكم وتشوفونه قبالكم يتلوى من الالم واطباء وناس ومجتمع يستهزء ويطعن بوضعه وبوجعه وبمطالبته ومطالبتكم ورجاكم بالطبيب يعطيه العلاج لكم يوم وحسبي الله ونعم الوكيل فيكم ليوم الدين يتبع
4: رد على من تحدثت عن اناقه وميك اب
وليوم الدين محد فيكم مسموح ومبري الذمة لاخر يوم بحياتنا وحياتكم وشهر رمضان جاي صيامكم واعمالكم بيتقبلها الله وفيه مرضى واهاليهم مظلومين ومهظومين ولا هم بارين لكم ذمة ولا مسامحينكم على كل طعنه ونعت بالادمان وعدم احترام خصوصية ومشاعر مرضى ويتحسبون عليكم بكل لحظة دمعه والم وجرح وطعن وانتهاك واتهامات والله مايضرب بعصاه وياويلكم من قاضي السماء وحسابه وعقابه عسير فالدنيا وعن نزاع الروح وعالمغتسل وفالقبر ويوم القيامة حقنا بناخذه والله بيعطينا اياه والله لا يسامحكم لادنيا ولا اخره
رد على جميع التعليقات المحاربه والطاعنه بحقنا (مريضة سكلر رباب )
يكفينا فخر بأطبائنا الدكتور جعفر طوق ومحمد عبدالخالق على كل كلمة ذكروها بحقنا وهم اللي يعرفونه ويعرفون وش السكلر واحنا مرضى نندرج تحتهم ومن لي يتعاملون معانا بالعلاج اثناء تواجدنا فالسلمانيه اهل العلم والانسانيه وملائكة الرحمه ولي فعلا يستحقون هاللقب ولقب انسانيه وضمير كفوا ووفوا بكل كلمة قالوها في اللقاء فمو محتاجين صغار العقول امثال اللي نسبت لنفسها انها مريضة سكلر ولي نعتنا بمرضي نفسيين ومدمنين ومانتالم مجرد كلام اثبتون تخلف عقلياتكم وانعدام انسانيتكم وخبثاء لهم الشكر هالطبيبين ع راسنا
الغريبة
السكلر جزء منهم مدمن وهذه حقيقة وجزء اخر يعاني ويتعالج حسب إرشادات الاطباء وجزء يحول الملف الى قضية سياسية فنحن امام ثلاثة انواع من السكلر واسواهم الاول والأخير ولو عين وزير صحة من المعارضة فنسبة الوفيات لن تتغير لانها نهاية طبيعة المرض مع الأسف أوقفوا الزواج من بعضكم
ليس مرضى السكلر مدمنين
لكنهم مرضى نفسيين كيف ؟ اعتادوا على المورفين لكن ليس بمستوى الادمان حيث انهم قبل 2011م كانوا يأتون 3 مرات يوميا كل 8ساعات ابرة مورفين وهذا سبب فوضى في الطواريء وضاق منهم الاطباء ولما منعوا من الابر الا بعد مضي 8او 12 ساعة عم الهدوء في جناح ب في الطواريء واعطيت الابر للمراكز كل يوم ابرة بمضي 24ساعة اصبحت المراكز الصحية مأوى لهم كل يوم تراهم نفس الوجوه مع تغير طفيف جدا ويختارون الاطباء المتساهلين معهم في اعطاء المورفين المرض نفسي والفراغ هما ما يحتاج الى علاج عندهم لا اجسامهم
رد عليك ياللي نعتنا بمرضى نفسيين (رباب )
المريض النفسي هو انت بكل حرف كتبته وقت اللي كانوا المرضى ياخذون علاجهم فالسلمانيه ثلاث مرات وعقب عم الهدوء بعد القرارات عجل احناراللي ظلينا بالاسبوع فالطوارئ هذا خيالنا؟وبداية القرارات قل عدد المرضى مومعناتها ان مانتالم وبالقرارات اختفى الالم ماصار عدد كبير يروح بسبب المعاناة النفسيه والجسديه اللي تلقيناها من ممرضين واطباء ولونصرخ بنموت ردوا علينا قرارات ونترجاهم يجونا محد يفتكر ماتت الانسانيه وشنو يتسمون ملائكة رحمه يازعم قبل لاتقل ادبك بالكلام ثمنه هاي وقاحه تتسمى
2: رد عليك ياللي نعتنا بمرضى نفسيين (رباب )
ولما صدر قرار علاجنا فالمراكز وصرنا نروح مومعناتها صارت مأوى لنا مثل مابيكون مأواك نار جهنم وربي بيبليك باللي مايرحمك ولاتلقى لوجعك دواء يخفف المك وانت مريض نفسياً ومريض عقلياً وغاب الله من قلبك وحياتك وتطعن بمرضى بكل وقاحه ان دل فهذا يدل على مرباك واخلاقك ونفسك الدنيئه احنا مرضى سكلر اذا ماتعرف وش يعني اكل خراك وخل لسانك في لهاتك والله تحسبنا عليك بكل وقت حسبي الله عليك وعلى امثالك وعلي كل شخص علق بحقارة وانعدام انسانيه ليوم الدين والله يفضح شخصكم ويبليكم باللي مايرحمكم ويراوينا فيكم يوم
3: رد عليك ياللي نعتنا بمرضى نفسيين (رباب )
والله يراوينا فيكم يوم قدام عيونه وعندكم عيال واهل خافوا عليهم من ضربة الله ومن تحسب كل مرضى السكلر واهاليهم عليكم بكل حزة اذان وشهر فضيل وقراءة قران وبكل ودعوة المظلوم والعليل مستجابه وحق المريض اللي بلاه الله وحوبته ماتروح عنكم وعن كل من لسعات لسانه خناجر مكان والله في سماه بجيكم اخس مما جانا ومحد مرضى نفسيين غيركم ويبليك ربي بمرض نفسي تنقط فيه فالطب النفسي عشان تتذكر كل كلمة قلتها بخصوصنا يامحترم ياصاحب اخلاق وتربيه وانسانيه امثالكم حرام يتسمون بشر الحيوانات ارحم منكم
4: رد عليك ياللي نعتنا بمرضى نفسيين (رباب )
ولعلمكم الحمدالله ان احنا نفتخر ان الله وهبنا نعمة مرض السكلر رغم قسوته واحنا مانعترض على امر الله لكن نعترض على عقولكم المتخلفه وعلى كل من لبس لاب كوت وثياب بيضه ويتسمون اطباء وممرضين ملائكة رحمه وهم ملائكة شر ولبسهم مايناسبهم لان قلوبهم سوده الله وهبنا مرض خلانا نعرف معنى الاحساس بالغير واحترام مشاعر المبتلي ونصون حرمة كل شخص ومانطعن باحد ولانحكم على احد بس بالظاهر بدون مانعرف وش داخله وش يحس بكل جزء في جسمه
فخرنا باللي انعمه علينه الله (مريضة سكلر رباب )
ومحد يعيش حياته بين ازقة المستشفيات والمراكز ويعيش بالم ونوبات شديده ودخول عناية مركزه وتبديل ونقل دم وتبديل مفصل وجلطات وابر وطعن وتجريح وحرمان من كلشي ويكون مرتاح بس بكون المرض معطينه اياه الله فاحنا راضين ومرتاحين باللي كتبه لنا الله لكن انتو شلون عايشين حياتكم بدون اخلاق ولا تربية ذات ولا معرفة وخوف من الله في مرضى لاحول لهم ولاقوة وحوبتهم صعبه عليكم من الله وشلون عايشين ومتحملين نفوسكم المريضه والدنيئه والنتنه اللي تتخلى بمزلة التاريخ الله يعينكم ع هالعقليات المتخلفه وموت ضميركم وانسانيتكم
حسبي الله عليكم ونعم الوكيل
ليوم الدين كل مريض سكلر وكل دمعة منا ومن اهالي فقدوا عيالهم ضحايا اهمال وقرارات تعسفيه وكل طعنه وتجريح فينا شكوانا عليكم عند الله ومانبري لكم ذمه لا وزارة صحه ولاوكيل ولااطباء ومسؤلين وممرضين وكل من وافق وقبل بالقرارات وتفنن في تعذيبنا وتجريحنا وطعنا الله لايسامحكم لادنيا ولا اخره والله ياخذ حقنا منكم كلكم ومن امثالكم ياحيوانات بشريه وقذارة مخلوقات والله قادر ينزع صحتكم بمرض يلتهكم ويذكركم انها حوبة مرضى سكلر واهاليهم وضحاياهم
حقد الحاقدوون
كلام وهرج كثير من التعليقات البغيضة التى تصب ضد مصلحة مرضى السكلر .. نقولها شكرًا لكم على كل كلمة تجريح في حق المرضى هناك رب كبير ورحمه اللاهيهه ستنصرنا على كل متعنت متجبر متغطرس ،، ولا يكفينا هذا سوف نأخذ بثأر المؤثور يوم لا ينفع مال ولا بنين ...
مدمنين ونص يادكاترة
مدمنين وغصبا عنكم أنتو تعطون إبر المورفين مثل الماي وأي واحد مايعرف مخاطر المورفين خله يقرى في قوقل لانه ماعندكم بديل احنا جفنا الادمان وعانينا معاه وانتو عندكم الشي عادي أي وقت يطلب المريض المورفين تعطونه لحد مايموت مع انه القرار بيدكم تي واحد يقول أي عطيتوه مورفين
رد على صاحب تعليق مدمنين ونص يادكاتره
من يشعر بالألم هم فقط من يتجرع مرارته وليس انت وغيرك .. تتكلم عن قوقل وتناسيت الدراسات والبحوث الطبية فيما يخص هذا المرض .. جاي لي تستشهد بقوقل يافهيم .. دع عنك الغباء والحقد وتضامن مع من سلب حقه فى العلاج ارواحمه ليست رخيصة و دواء المورفين المقنن طبياً هو المسكن الموجود حالسا لهذا المرض اعطهم حلول اخرى تخلصهم من معاناة الالم عندها يحق لكم اتهامهم بالمدمنين
المغزى بقلب الشاعر مثلا
الادمان اللي انت تكلمت فيه وان الاطباء عندهم المورفين مثل الماي وكل من راح كتبوا له شنو تبي اكثر يصير تبي كل مريض يتلته ويظل بوجعه؟وثانيا احنا ماكنا نعرف وش معناة هالابر وكنا صغار والابر ماكانت تجاريه واحنا ضحاياهم بستهتارهم وعدم توعية المرضى بشي اللي قالوا كل اربع ساعات لكم جرعة الابر وثاني شي مرضنا المه مزمن وماطلبنا علاج معين اذا عندكم علاج قوي يخفف الالم ولايسبب ادمان جيبوه واساسا صرنا نتعب من بعد ماتم جلب ابر تجاريه
تعتبر نفسك مدمن وغصبا عنهم لذاتك لاتعممنا موناقصين احنا
الوزارة لوفيها خير هم والاطباء والدوله ماكانوا جابوا ادويه تجاريه ماتتعدى الامبيوله الوحده خمسين فلس وصرنا نكسر ميزانية الدوله بعلاجنا بدل مايقولون كسروا ظهورنا وظهور الاهالي بسترخاص ارواحنا وكل دوى تجاري معروف اثاره الجانبيه عالجسد واحنا مدمنين برضانا نعمة الله اللي وهبنا اياها وهي المرض السكلر ومدمنين اخلاق وانسانيه واحساس وضمير ومدمنين قبول باللي كاتبه الله ومدمنين امل نصنعه من الالم ومدمنين نحس بغيرنا لومجرد تالم بوجع راس ومدمنين احترام مشاعر كل مريض وغير مريض مو امثالكم
v
شعب البحرين كله أدمن ألم و ظلم ,,,
عطونا مسكنات
مسكلره وافتخر
كلام جرايد يظاهرون قدام الجرابد ان هم اوكي ويا المرصى هم بوصفونا بالادمن اذا اتصلو ممرضات مااجون حق مريض لي اذا بموت صادني مواقق وياهم حسبي الله ونعم الوكيل من قال السكلر 4 ايام او 5 ايام فقط الالم في الجسم الشخص احنا مانتمنى حتى العدو اصيده هالالم لا احد يحدد لينا الايام كل واحد وجسمه لي يقول بس جم يوم جذاب
بن موسى يشكر الأطباء
الأطباء المتواجدين في الندوة
اظن انهم قدموا الكثير لنا وللمجتمع بهذا اللقاء
يستحقون كلمة شكر حقيقة على جهودهم وعلى تحملهم عناء الحضور وعناء الكلام كذلك
الجمعية والمرضى المتواجدين اعطوا واجبهم
ولكن الأطباء اعطوا فوق الواجب
فشكراً لهم
مركز خاص
ليش ما يسوون ليهم مستشفى خاص فقط لمرضى السكلر، مجهز بافضل المعدات والاجهزة والاطباء .. بدل
......السلمانية
زائر 4
فيحتاج المريض لتحاليل من نوعية ثانية وهي التحاليل ما اسوون السلمانية الا عند اطباء مختصين وبالمواعيد
بالعربي لاحل ليهم والدكاترة خصوصا في المراكز ما يبغون أعالجون مرضى السكلر حتى لو كان وجه كركم ومو قاعد يمشي والمرافقين أسحبون فيه
ظلم هالديرة المدمن يحصل الدوا بسهولة والمرضى الحقيقين يعانون يوم كامل قبل العلاج
ع.د.غ
يجب ايقاف الممرض المتدكور اولا قهو الحل للمشكلة
المراكز الصحية ومدمنين السكلر
اتمنى من صحيفة الوسط ان تذهب في جولة سريعة للمراكز الصحية وترى بنفسها مرضى السكلر وهم يتهاتفون لاخذ ابر المورفين من غير ذرة ألم..
أطباء المراكز غير مقتنعين بما يكتبون ولكن ان رفضو ذلك ستتعرض حياتهم للخطر ....
لا يوجد ما يحمي الطبيب .. حاليا الطبيب يحتمي بالقرارات الادارية .. ما يطالب به مرضى السكلر لعلمهم بأن الاطباء لن يرفضو كتابة لهم ابر المورفين والا مصيرهم الاعتداء عليهم وسبهم وشتمهم ولا حامي لهم...
نعم مرضى السكلر مدمنين وعددهم 30 مريض في كل مركز صحي
مريضة سكلر
أوافقك الرأي أخوي لكن لا أعرف العدد ، يمكنكم الذهاب لمركز البديع الصحي يومياً لترى العدد مرضى السكلر بعضهم (مدمنين) ذكور وإناث يتشرطون يدخلون على اي دكتور ويكونون متواجدين مع بداية الدوام في الفترة المسائية يعني حتى الدكاترة للحين ماوصلو، وأيام الإجازة الأسبوعية روحو مركز نعيم وشوفو نفس القروب بالظبط ونفس الشروط والأحكام ، يعني ناس تخرب على ناس، وبالرغم اني مريضة سكلر لكن الحمدلله ان عندي حساسية من المورفين ولا أتمنى أخذها
اشاركك الرأي
رأيتهم بأم عيني في مركز كانو ، يتحايلون على المرضى الاخرين ، بان يكونوا مرافقين لهم ، حتى يتم اعطاءهم الابره ، وهم بكامل صحتهم ، شباب وشابات .. مجموعه كبيره جدا .. وبعد اخذ الابر يتضاحكون ويخرجون من المركز سعداء !! الابر يجب ان تعطى فقط للمرضى الحقيقين ..
زائر 4
لا يمكن حصر مرض مرض السكلرفي فئة المدمنين كونك عامل او احد كوادر المراكز الصحية ( أصابع ايدك مو سوا) وغير ممكن تحدد عدد ثابت للمرض وفئة المدمنين في المكز ب30( وش دراك بكل المراكز ) عموما المراكز تعرف أسماء مرض السكلر الللي يترددون كل يوم عليهم ويقدرون يعرفون إذا عندهم تكسر او لا بالتحاليل خصوصا بعد كذا ساعة من الالم أصلا المرض كون واضح عليهم وسهل التميز الللي ما يقدرون اميزوونه لما اكون عندهم مضاعفات ثانية نتجت عن السكلر لان التحاليل ماتبين هالشي بس المريض هو اللي يشتكي منها
هل هو ذم أم مدح للطبيب؟!
كلامك لا يعرف ذم او مدح للطبيب
اذا كان الطبيب يكتب العلاج للمرضى وهو غير مقتنع
هناك مشكلة لديه!
انا اعطيك بالفم المليان انا مريض سكلر واذهب للمركز بين الفترات
ولا أبرء لك الذمة في ما قلت
وأطبائنا في المراكز هم أخبر بحالاتنا الصحية بعيداً عن التنظيرات
واعتقد انهم يتقاسمون معنا الألم في كل زيارة لهم فهم أكثرهم أطباء كفئ يعملون بإخلاص
وان كنت تشكك في عملهم
اذهب للمستشفيات الخاصة لان الأطباء في المراكز في نطريتك يعملون بما ليس به مقتنعين يا دكتور
رباب الاسود مريضة سكلر
قبل ان تتحدث بخصوص المراكز الصحيه وذهابنا لاخذ علاجنا عيش الالم الذي نعيشه وحين يتواجد طبيب يترفع على المريض ويهدده بعدم العلاج ويصفه بمدمن كيف ستتصرف انت وحين تكون انت المريض او ابنك واختك وتذهب بها لطبيب لايحترم وجعكم ولا مشاعركم ولا يهتم بعلاجكم فكيف ستتصرف انت مسؤل امام الله واحب اريحك مايحتاج الوسط تجي المراكز وتشوف الوضع احنا ننقل الحدث ولي يتشرط عقولتك مريض ومن حقه كمريض يختار الطبيب اللي بيتعالج عنده موطبيب يستهزء به ويسمعه كلام ويجرحه الله يذوقكم الالم واخس منه عشان تحسون
رباب الاسود مريضة سكلر
اذا كان هناك مريض اعتدى على طبيب لايعني ذلك ان جميعنا هكذا انت مسؤل امام الله اذا ماكان فيه من يحمي الطبيب فهناك ارواح واجساد مافي حامي لها من اهمال الاطباء ووزير الصحه واطباء المراكز الله يعطيك الم وتروح لدكتور يستخف بك ويرفض يعالجك وبجوف حزتها من حرة المك وطعنك شلون بتتصرف الله يمهل ولا يهمل احنا ارواح كلكم محاسبين عليها ولي مايعرف وش نعاني لاياخذ بالظاهر بدون مايعرف الباطن حسبي الله عليكم ولكم يوم من الله
1: رد على من تسمي نفسها مريضة سكلر (رباب )
انتي قلتيها عندش حساسيه من المورفين فمعناتها ياتاخذين ترامال اوبثدين وكلهم من نفس الصنف ومستحيل تكونين مريضة سكلر وتحسين بالالم وهذا كلامش ياانتي كادر تمريضي اوتسحيل اوطبيبه حتى وتجوفين مركز البديع ومركز نعيم والله يمهل ولا يهمل ولكم يوم الله مابيرحمكم فيه والادمان هو انتي ادمان مرض نفسي وادمان طعن بمرضى وادمان عدم معرفة الله حق وادمان عدم معرفة وش يعني الالم اللي ينخر العظم
3: رد على من تسمي نفسها مريضة سكلر (رباب )
ومستحيل تكونون مرضى سكلر لان عقولكم ونفوسكم النتنه فضحة جزء كلامكم انكم تابعين لهاي المراكز وان كل طبيب وتسجيل ومركز وممرضين يعرفين كل مريض ومريضة سكلر يتلقون علاجهم فالمراكز جميعها بدون تخصيص اللي ذكرتينه يامريضة السكلر لوكنتوا تعرفون الذمه والله والالم ماتكلمتون اصلا واي احنا نروح نتعالج فالمراكز واختيار الاطباء المفروض يافهيمة تعرفين ان مو المرضى اللي يخلون جدول الاطباء المسؤلين يخلونه ويحددون اطباء معينيين يتم تسجيل السكلر عليهم يعني موبكيفنا
4: رد على من تسمي نفسها مريضة سكلر (رباب الاسود)
ولي يتكلم بالحق ماله داعي يتخبئ خلف اسم مبهم مزعوم بمريضة سكلر يظهر نفسه اللي هو عالصواب وراح تتحاسبين على كل تعليق كتبتينه وراح تنعرفين منو تكونين ومنو اللي عقب قبلش ويبليكم ربي باللي اخس يمكن تجيكم ذرة احساس وانسانيه وقاحه فعلا الحمدالله انعم الله علينا بمرض جسد مومرض نفس دنيئه ومرض انعدام اخلاق وانسانيه ومرض مراقبة مرضي وحط الضديه معاهم
1: رد على من جاف بأم عينه اللي بمركز كانو (رباب )
اللي شفتهم بمركز كانوا وهم بكامل صحتهم انت تعلم الغيب مثلاً؟لوقاعد باجسادهم وبكل عظم وجزء في جسمهم؟اللي يبتسم ويضحك ويسولف وياكل ويمشي معناته ان مومريض تبون المريض متكسح مكانه بجوفك اذا صخنت وكليت وضحكت ومشيت انت جذاب وماتتالم ولامصخن وبكامل صحتك لان المريض لازم يتكسح بقانونك وعقليتك المتخلفه واللي هم امثالك مرض السكلر هو اكبر جامعه تتخرج منها ناس واعيه ومثقفه وفاهمه وانسانية وضمير ووجود الله يمتلكونه عكس بعض الاصحاء
6: رد على من تسمي نفسها مريضة سكلر (رباب )
والكلمة اللي ناس تخرب على ناس اولهم انتي يامريضة السكلر ومحد ينكر ان فيه اخطاء تصدر من بعض المرضى فالسلمانيه والطورائ مومعناتها تعميين الكلام وانتي معممه مع المرضى بكونش قلتي انش سكلر واللي يخطأ مع طبيب اوممرض وتسجيل يكون نابع من ضغط نفسي من الالم والاستهزاء والتشتت وطعن مشاعر وانعدام كلمة ملائكة رحمه والبعض ملائكة نقمه مايستحقون يكونون بشر موبعدريكونون كوادر طبيه وتمريضيه وتسجيل الله يعينكم على مابلاكم واهم شي ركزي عالتشهير باسم المراكز المزعومة انش سكلر والواضح انش كادر بهالمركزين
7: رد على من تسمي نفسها مريضة سكلر ( رباب )
الى هني واتوقف عن نقاشي وتعليقي على اشخاص مرضى بانعدام الانسانيه وملائكة شر ولاببشر لان عقليتي ارفع من ان اواصل كلام مع هالعلقيات واتنزه واترفع عن مجاراة اللي مااعتبرهم بشر واعتبرهم لاشيء وحساب الله عسير وكلنا من مرضى السكلر واهالينا نتحسب عليكم وعلى امثالكم والوزير ووكيله ومن يتفق معاه بطعن مرضى لاحول لهم ولاقوة ليوم الدين حسبي الله عليكم ونعم الوكيل ولكم يوم من الله عسير
مريضة سكلر رباب
اذا كان الطبيب غير مقتنع بكتب العلاج ويكتبه بحجة حماية نفسه من الخطر لايكون احنا مافيه وسفاحين بنتهجم عالطبيب وثاني شي مومن حق اي طبيب يرفض علاج اي مريض سكلر دام القرار الوزاري يكفل علاج مريض السكلر في المراكز الصحيه خلال اربعه وعشرين ساعه وثاني شي لاتعمم تهجم المرضى لان قله اللي قاموا بهالفعل والدكتور وتسجيل والتمريض اهم اللي يستخدمون اسلوب استفزاز لمريض السكلر بلسعات كلامهم وتدخلهم بتواجدنا وتهديدهم بعدم علاجنا لي مايبي يعالج ليش اشتغل دامه موقد وظيفته ولاهو قد القسم عالكتاب الله
مريضة سكلر رباب الاسود
ولايحق لاي احد ينعتنا بالادمان لاطبيب ولاوزير ولامجتمع ولااهل ولاكتاب ولاممرضين دام ماتحسون بالالم وشنو قسوة السكلر اكرمونه بسكوتكم واللي عطاكم الصحه بثانيه يقدر ينزعها منكم ويخليكم تتلتهون بالبحث عن علاج وتسمعون لسعات لسان اطباء وتسجيل وتمريض ومجتمع واهالي واحنا المرض بجسدنا اذا تقدرون تجيبون لنا حياة بدون الم جيبوها بعدين تكلموا محاسبين قدام الله ولانبري لكم ذمه مهما كانت الوظيفه اللي تخفونها بتعليقاتكم اظهروا اسمائكم دامكم بالحق مثلرمااحنا نتكلم باسمنا يابشر
رد على رباب 2
عقب مايتفشلون اليي يعتبرون روحهم مرضى، كل واحد يمشى يدور له على مركز ياخذ الأبر منها، يا رباب اذا كنتي تعتبرين هذي الفئة مرضى فأتوقع انك وحدة منهم ، لان المرضى الحقيقيين معروفين بالشكل، هذيلين المدمنين يرفضون حتى وضح السيلان ، سيدة يبون الأبر ، جدي بعد مو معقولة ، والمرضى الحقيقيين ينعرفون من أشكالهم الشاحبة حتى لو كانو مايتألمون قدامنا،
وكل إناء بما فيه ينضح !!!
اوافقك الراي
مايحدث في مركز البديع من مرضى السكلر وادارة المركز متضعضعه بعدم استطاعتها ضبط هؤلاء المرضى
مريضة السكلر رباب
للعلم فقط اننا في مركزنا المذكور نمتلك ادارة تحتضن كل مالدينا وتستمع لكل مانعانيه ومن كتبتي وشهرتي بمركز البديع فانتي طعنتي حتى بادارته التي تسعى لتحسين كل مايصب لمصلحة المرضى من المخزي ان يتم طعن وتشهير باسم مركز محدد وعدم مراعاة واحترام لا حرمة مريض وتقليل من مستوى جودة الادارة كفوا عن اللهث خلف مرضى لاتعيشون مايعيشونه يبقى مركزنا افضل بنظرنا نحن وماذا عنك انتي يامن تحدثتي باسم المركز وكل مافيه حسبنا الله ونعم الوكيل
الاخت اللي معلقه باسم مريضة سكلر
الاخت الكريمة التي تحدثت بخصوص مركز البديع الصحي ولاسيما الفترة المسائيه ولديك حساسيه من المورفين احببت ان اطرح سؤال من من المريضات لديهم حساسيه من المورفين؟هي واحده وتم كشفها انها لا تعاني من حساسيه منه ويتم اعطائها مورفين..والشخص الثاني هو شاب لديه حساسيه من المورفين ويأخذ بثدين صباحاً ومسائاً ويتواجد مع المرضى في النعيم ايضاً فياترى انتي ام هو ألكم يداً بكتابة هذا التعليق؟ انتم ام كادر ام اياً كان سيعود الطعن لاصحاب هالتعليقات
رد على مريضة السكلر
الاخت الكريمة من خلال ماتم كتابته من تعليقات لكِ اتضح الامر باننا نستبعد جزء قليل بأن من علق هم ربما احد الكوادر بشكل عام وجزء كبير ان من كتب التعليق هو احد المرضى المتواجدين في مركز البديع الفترة المسائيه خصوصاً والصباحيه عموماً ويتواجد ايضاً مع المرضى ذاتهم في الاجازة بمركز النعيم الصحي فأن كنتي او كنت احد المرضى فأنتم لا تنتمون لهم وكل شخص يرى نفسه في الخفاء ماذا يفعل اثناء التسجيل والدخول على الاطباء وثم التمريض ولاسيما الحساسيه من المورفين فيلجأ المعلق للبثدين لعدم توافر لترامال فالمركز
رد على مريضة السكلر
من خلال التعليق والتصريح ببعض الامور الشخصية التي تم التنويه عنها لاتنتمي لمريض قلبه على اخوان واخوات بالدم المنجلي والالم والمعاناة والتشتت والاهمال يجمعهم فلا تبرئي/ئ نفسك من ماتم كتابته بالتعليق وحين يتحدث هؤلاء المرضى لايعني انهم لايتألمون ومصخرة مايقومون به من تناول اطراف الحديث والمزاح معاً لم يرتكبوا جرم ان كنت مريض/ه سكلر ستشعرون بما يشعرونه وماذا يخفون خلف ضحكهم وحديثهم وهناك من يمتلكون كرت يستطيعون الدخول على اي طبيب لايستطيع رفض كتابة العلاج لهم فان كنت/ي منهم لهذا تم ذكر التسجيل
رد على مريضة السكلر
فأن كنت/ي احد من يمتلكون هذا الكرت الذي تستطيع/ين اخذ العلاج مرتين فاليوم صباحاً ومسائاً لهذا تم ذكر التسجيل واختيار الطبيب ودونها لان من يملك الكرت لايجازف بدخوله على طبيب/ه معروفين بتعاملهم السيء معرالمرضى ورفض علاجهم لويتم سحب الكرت هؤلاء سيكونون مثل بقية السكلر الذين لايحبذون التسجيل على اطباء تعرضوا منهم للسعات جارحه ونعت بالادمان وتهديد بعدم العلاج مرة اخرى فأحسن/ي النية ان كنت/ي تنتمون لهم بالدم المنجلي فهذا عار عليكم والخبث سيعود للخبيث من يريد تنزيه ذاته وافعاله اخس من افعال البقيه
رد على مريضة السكلر
الاخ/ت الكريمه ما تم ذكره بخصوص المركز التابع لكم البديع وتواجدك/ي به منذ بداية الدوام لنهايته فانتي/ت ايضاً ليس بمريض/ه ولا تشعر/ين بالم ومن ضمن المدمنين ربما عالبثدين وماخفي بلا شك اعظم لا يعلمه سواه والله يمهل ولا يهمل
رد عالاخت مريضة السكلر التي خصصت مركز البديع
وامسح/ي الامر بوجهي فانا املك ضمير وانسانيه واخاف ربي بكل شيء فلا احب ان اكون من ضمن هؤلاء من كتبوا تعليقات قاسيه ومؤلمة وطاعنه وستأت لذلك لانه معيب وعار ماتم ذكره وصحيح انت/ي ماتم كتبه خطأ وليس به ماهو انساني بحقهم فهذا انتي مسؤله امام الله به وحسابه عسير اما عن نفسي اقدم اعتذاري ان فهمت اسالتي المتعلقه بالعلاج صباحا ومسائا والبثدين هذا ماقصدته حين قدمت اعتذاري وان كنت/ي صاحبة التعليق فالمشتكى لله وان كنت ليس بانت/ي فعذراً وسيظهر حقيقة من علق لك اعتذاري
رد ثمني الكلام
اولاً اناوحده من اللي ماارفض السيلان وثاني شغله اكثرنا ماعندنا اورده لصعوبة الحصول عليها ماانكر ان في منهم عندهم اورده ويرفضون السيلان بس موكلنا انا لويتحصل لي سيلان ماقلت لك ويطرشوني الدكاترة احيانا لسيلان وعندي لاين التهب وشالوه فالمركز ويعرفون الاطباء كل واحد فينا واذا شفتيني بعدين احكموا انا مريضه اولا عارفه نفسي وش فيني وشنو مافيني وعارفه المي ونسبته يعني بكون وجهي شاحب وصفره وبنيتي اطلع سكلر وكل من يسال انتي سكلر يبين عليش بس هذا مومقياس اني احكم
التعود
جزء من المرضى قد يتعود على المسكنات وهذا لا يخفى على الجميع من اطباء ومرضى، ومن في المقابلة مع تقديري هم من يطلب النجدة لتقليل إبر المورفين، وعلميا هذه مادة مسكنه لآلام ولكنها تؤدي الى التعود والإدمان مع تكرارها المستمر. ويجب على الاطباء الحذر من ذلك . والساحة مفتوحة للعمل في المركز ومعالجة المرضى ويكونون أيضاً مسؤولين عن متابعتهم بعد خروجهم من المستشفى. ويجب تعاون الجميع لخدمة مرضى السكلر. يجب التفكير كيف يمكن القضاء على المرض وليس فقط علاجه.والاجهاض المبكر احد الوسائل التي تستعمل في دول اخرى.
اخذ الحذر والمنا يا انسان (مريضة سكلر رباب )
ياللي تتكلم ان الطبيب لازم ياخذ حذره مافكرت بالالم اللي يهلكنا ولي يصير خاطرنا انام بهدوء بدون مايقعدنا الالم ويصير خاطرنا نواصل كل مراحل دراستنا بدون غياب طيفنا عن مقاعد الدراسه ونحصل ونبقى بوطائف تتناسب مع شهاداتنا الجامعيه وكلنا متفوقين وجامعيين ومثقفين وخاطرنا نعيش حياتنا بدون حرمان من عمل وزواج وكلشي كل هذا ماخذيته بعين الاعتبار باخذ الحذر وحماية ارواحنا من التصفيه بسبب الاهمال وقرارات تعسفيه غير مدروسه حتى المنظمة العالميه للصحه ما تستخدمها ولاتستخدم هالبروتوكولات بحق مرض كالسكلر
اخذ الحذر والمنا يا انسان (مريضة سكلر رباب )
خل الحذر لارواح ومشاعر مرضى السكلر واهاليهم وهما يشوفونه نتلوى من الالم قبالهم ولي شافوا عيالهم عالفراش الموت ودفنوهم ضحايا اهمال وخل الحذر من رب العالمين بكل فعل وقول وطعن واستهزاء وتهجم ومحاربة مرضى لاحول لهم ولاقوة خلوا الحذر من المعاناة اللي ماتشعرون بها والنار ماتحرق الارجل واطيها ولو الله مذوقنكم الالم لوبايد وحده كنتوا بتحسون بكل اللي نحسه لي يكون خاطرنا يمر يوم كامل بدون الم وتعب وعذاب خافوا الله فينا حسبي الله ونعم الوكيل
الله يرحم
وزارة الصحة خلالالالالالاص بدلو أسمها وزارة الظلم وسرقة مناصب الناس وزارة التعسف والقهر