قال رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم: «إن الجمعية سجلت منذ العام 2009 حتى مطلع 2014، 280 حالة وفاة بين مرضى السكلر، ومن المتوقع أن تسجل نسبة أعلى هذا العام إذا استمر تدهور الخدمات الصحية».

وأضاف قائلاً: «عدد الوفيات في أقل من ثلاثة أشهر بلغ 14 حالة، إذ سجلنا في فبراير/ شباط 2014 تسع وفيات، بعد أن اعتدنا على تسجيل حالتين شهريّاً».

وتابع: «كانت الجمعية في أحيان قليلة تسجل ثلاث حالات أو أربع، إلا أن هذا العام وعلى رغم أننا في مطلعه تم تسجيل 14 حالة وفاة حتى الآن»، مبيناً الكاظم أنه في حال أستمر العدد في الازدياد شهريّاً فإن من المرجح أن تسجل أعلى نسبة وفيات سكلر لهذا العام، قد تكون أكثر من العام 2011 الذي شهد وفاة 45 مريضاً بالسكلر.

وذكر الكاظم أن العدد السنوي للوفيات لا يكون نهائيّاً، إذ إن الجمعية لاحظت خلال السنوات الأخيرة أن العديد من أهالي المرضى المتوفين يعزفون عن تسجيل الوفاة لدى الجمعية، مشيراً إلى أنه في السابق كان البعض يطالب بتشكل لجان تحقيق في الوفاة، إلا أن السنوات تمر ولا يحقق في سبب الوفاة، ولا تعلن نتائج التحقيق إن تم التحقيق فيها، كما أن بعض المرضى يعتقد أن الشكوى لم تحدث فرقاً لديهم، فمستوى الخدمات الصحية تدنت والعديد من القرارات أصبحت تؤثر سلباً على المرضى بدلاً من أن تكون في صالحهم.

وأشار إلى أن ارتفاع معدل الوفيات شهريّاً له العديد من الدلائل، فهو يدل على تراجع مستوى الخدمات الطبية، مبيناً أن هناك سوء تنسيق في الخدمات وتبايناً فيما يقدم بين الرعاية الأولية والثانوية، إضافة إلى أن فقدان التواصل بين المريض ووزارة الصحة، وبين المسئولين والكوادر الطبية، أنعكس سلباً على الرعاية المقدمة إلى المريض.

ولفت إلى أن الجهاز الصحي من المؤسسات الحساسة التي تحتاج إلى إعادة هيكلة، مؤكداً أن الحل يكون عبر تغيير الاستراتيجيات التي لا تخدم المرضى وليس تغيير المسئولين، مشيراً إلى أنه حان الوقت إلى هذا التغيير، وخصوصاً أن وزارة الصحة تأثرت بالأزمة السياسية.

وأوضح أن على وزارة الصحة عدم التأثر بالاختناقات والاختلافات الشخصية وما يحدث في الشارع البحريني، فحياة المريض أهم بكثير من ذلك.

ولفت الكاظم إلى أن المرضى يعانون من تدهور الخدمات الصحية مؤخراً، وقد صرحت الجمعية بذلك، مؤكداً أن هناك حاجة إلى إعادة الثقة بين المرضى والكوادر الطبية.

وفيما يتعلق بمركز أمراض الدم الوراثية؛ أشار الكاظم إلى أن هذا المركز كان حلم الجميع من المرضى وأهاليهم والأطباء وقيادات وزارة الصحة، موضحاً أن الجمعية تتطلع إلى أن يكون مقرّاً لعلاقة أكثر ودية بين المريض والطبيب، إذ يمكن أن يكون العلاج مباشرة، وخصوصاً أن العديد من الوفيات كان سببها تأخر تلقي العلاج لبعض المرضى بسبب تباين الآراء والخبرات وتنقل المريض ما بين المركز الصحي ومجمع السلمانية الطبي.

وذكر الكاظم أن مركز أمراض الدم الوراثية سيسمح بمتابعة المريض عن قرب وعلاجه عن مرض السكلر والمضاعفات التي قد تؤثر على بعض الأجهزة الحيوية في الجسم، كما أن المركز سيكون محطة توعية للمرضى.

ودعا الكاظم مسئولي وزارة الصحة إلى الأخذ بمبادرة جادة للارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة إلى المرضى وخصوصاً مرضى السكلر، بعد أن شهدت تدهوراً خلال السنوات القليلة الماضية.