احتفلت جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي أقيم هذا العام تحت شعار ( لنتكاتف معاً لرعاية أفضل)، عبر معرض توعوي وترفيهي أقيم في مجمع الستي سنتر، بمشاركة أكثر من 200 عائلة بحرينية توافدت على معرض الجامعة.

من جانبها قالت رئيس اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، كريستينا سكريبنيك إن الأمراض النادرة تعرف على أنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخص واحد من بين كل 2000 شخص. وأضافت هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر. وبينت الدكتورة كريستينا أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام للسنة السابعة على التوالي يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.

ودعت سكريبنيك إلى وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين.

ولفتت إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة الموجودة في منظومة واحدة وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية و نوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة.

وأضافت كريستينا: "بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواء في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم البعض في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض". ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها أن تقود في تأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي ، والعالم العربي اللذان يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض، في حال نجاحها في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين.

على جانب متصل أكدت الأستاذ المساعد في الطب الجزيئي وعلوم المورثات بمركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات كرستينا سكريبنيك أن مختبرات المركز قادرة على تحليل وتشخيص مجموعة متنوعة من الأمراض النادرة قبل الولادة وبعدها، وهي قادرة على إجراء فحص لحديثي الولادة للكشف عن الأمراض الاستقلالية من خلال نقطة دم واحدة. مبينة إن هذه الاختبارات تساهم في تحسين صحة المجتمع البحريني.