تحتفل جامعة الخليج العربي ومركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام هذا العام تحت شعار (لنتكاتف معاً لرعاية أفضل)، عبر معرض توعوي وترفيهي يقام بجانب البوابة رقم 2 في مجمع الستي سنتر، يوم الجمعة (28 فبراير/ شباط 2014) من الساعة العاشرة صباحاً ولغاية العاشرة مساء.

وسيحتوي الاحتفال على توزيع كتيبات وشرح من قبل الطلبة للزائرين بشأن الأمراض النادرة، كما يشهد فعالية تلوين وجوه الأطفال الزائرين للمعرض، ومسابقة رسم وتلوين تقام للأطفال وتمنح أول ثلاث فائزين منهم جوائز قيمة، كما تمنح جميع الأطفال الفائزين جوائز رمزية.

كما سيوزع المنظمون هدايا عينية كالقمصان، والدبابيس، والأكواب التي تحتوي على شعار الفعالية.

وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة البراهيم، كريستينا سكريبنيك: «إن الأمراض النادرة تعرف بأنها الأمراض الوراثية التي تصيب شخصا واحدا من بين كل 2000 شخص».

وأضافت «هناك 350 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر». وبينت أن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل وتصحب المريض على مدى الحياة رغم أن آثار بعضها قد لا يظهر جلياً إلا في عمر متأخر.