«إذا أحب الله عبداً ابتلاه» عندما تكرّر أمٌّ هذه العبارة - رغم أن اثنين من أبنائها يعانون من مرض نادر، لم تسعف التقنيات الحديثة علاجه - تيقّن بأنك في حضرة سيدة صابرة، راضية بقضاء الله وقدره. فأمُّ علي لديها ابنان من أبنائها وهما أحمد وفاطمة، يعانيان من مرض «التليّف الكيسي»، وهو أحد أكثر الأمراض الوراثية القاتلة عند البيض، رغم أن أم علي تؤكد «لا يوجد أحد من العائلة مصاب بالمرض».

وتستهلُّ أم علي حديثها عن ابنها «أحمد حسن خميس» البالغ من العمر 9 سنوات، الذي بدأت أعراض المرض تظهر عليه على شكل ترجيع وإسهال مستمر منذ ولادته، ما دفع مجمع السلمانية الطبي إلى إجراء جملة من الفحوصات، من أبرزها «تحليل عرق» أكدت نتائجه إصابته بمرض التليّف الكيسي الرئوي.

أما أخته فاطمة والبالغة من العمر حالياً سنة وتسعة شهور، فتم تشخيص إصابتها بمرض التليّف الكيسي بصورة أسرع من شقيقها، ما أدى إلى تدارك مضاعفات المرض أولاً بأول، مضيفة «على رغم أننا استطعنا اكتشاف حالة فاطمة مبكراً، إلا أنها مصابة أيضاً بمرض السكلر بشكل خفيف»، فمرض التليّف الكيسي الرئوي بحاجة لعناية خاصة، فما بالكم بأنْ يرافقه مرض آخر يفتك قوى الإنسان!.

وركّزت أم علي الحديث عن ابنها أحمد؛ لكون طبيعة هذا المرض تزداد سوءاً وتفاقماً مع مرور العمر، فأحمد يعاني حالياً من انتفاخ في البطن وسعلة مزمنة والتهابات فيروسية في الصدر، فمناعته قليلة جداً ولا يحتمل جسده النحيل (23 كيلوغراماً) التغيّرات المناخية والتلوث الجوي.

وينجم مرض التليف الكيسي عن مخاط يشبه نسيجه الغراء, يتراكم في الجسم ويؤدي إلى ظهور مشاكل في الأعضاء الداخلية من الجسم, وخاصة في الرئتين والبنكرياس، وهو ما يؤدي إلى تعرض المصابين لصعوبات حادة في التنفس وإلى أمراض مختلفة في الرئتين، إضافة إلى مشاكل في هضم الطعام. فتقول أم علي إن عملية احتراق الطعام تكون سريعة لدى المصابين، ولا يستطيع البنكرياس إفراز الإنزيم الذي يساعد على امتصاص الطعام، ما يستلزم تناول ابنها كبسولات تدعى «Creon» قبل كل وجبة طعام، أي خمس مرات في اليوم، وأي طعام يقوم بتناوله دون هذه الكبسولة يقوم جسمه بإخراجه عن طريق البراز سريعاً.

وأم علي ثقّفت نفسها كثيراً حول هذا المرض، فكانت تراقب كيفية عمل العلاج الطبيعي لابنها في المستشفى وتقوم بتطبيقه في المنزل، كما أنها لا تغفل عن تناول ابنها الأدوية والمضادات الحيوية حتى أثناء دوامه المدرسي، حيث تقول «أقوم بلصق كبسولة الدواء على كيس الطعام المدرسي لأحمد يوميا، حتى لا يغفل تناوله قبل البدء بالطعام»؛ فبداية الأمر كان المشرف الاجتماعي يتكفّل بمهمة تناول أحمد الدواء، أما الآن فأحمد هو من يقوم بذلك بنفسه. وتستنكر أم علي ضعف الرعاية الطبية المقدمة في المدارس للطلبة، فهنالك مدارس كثيرة تفتقر لوجود ممرضات للحالات المرضية الشائعة، فكيف عن الحالات النادرة التي تستلزم رعاية ومتابعة خاصة!.

وتواصل حديثها وتقول «لا يوجد تعاون كبير من قبل الإدارات المدرسية مع مثل هذه الحالات المرضية، ففي أوقات كثيرة يتعرض أحمد لمشاجرات مع زملائه الطلبة، ما يعرضه للتعب، فجسمه لا يتحمل الضرب ولو على سبيل المزاح».

والتطرق للصعوبات في المدرسة هو أمر بسيط في سلسلة الصعوبات التي تواجهها العائلة، حيث لا يحصل الطفلان (أحمد وفاطمة) على إعانات مالية رغم كونهما بحاجة لذلك، فنقص الأدوية في السلمانية يضطرهم لشرائها على حسابهما الخاص، فهنالك مضادات حيوية لمدة أسبوع لا يقل سعرها عن خمسة دنانير، إضافة إلى أجهزة البخار التي اضطروا لشرائها في بادئ الأمر على حسابهم الخاص، إلا أنه تم توفيرها من قبل المستشفى. فمصاريف الحياة تستنزف راتب الأب، ولكن أم علي تكرر «الله ما ينسى عبيده، والحمد لله على كل حال».

وعند سؤالنا لها إنْ كان يتوافر علاج للمرض، تقول أم علي إن الأطباء أكدوا أنه لا يوجد علاج لحد الآن، سوى الأدوية التي تخفّف من مضاعفات المرض، ولكني ملتزمة بتناول أبنائي تغذية صحية؛ فمعظم أكلنا هو من أكل البيت وأتجنّب تناولهم الأطعمة المضرة أو الحلويات المحتوية على جيلاتين».

وتمنّت أم علي أن يكون هنالك تكثيف للحملات التوعوية لهذه الأمراض في المجتمع، حتى يتسنّى للمصابين العيش بأمان وسط المجتمع من دون إجحاف أو انتقاص لحقوقهم.

وتُقدِّم أم علي شكراً خاصاً لدكتورة الأمراض الباطنية فضيلة المحروس التي تابعت حالة أحمد وفاطمة منذ البداية، والتي ترحب باتصالات أم علي كلّما ساء وضعهما، فهي تقدم النصائح والإرشادات لأم علي دائماً، مضيفة «كل ما أقوله في حق هذه الدكتورة قليل»، إلى جانب دكتور الأمراض الصدرية علي إبراهيم، وأخصائيّي التغذية الذين يتابعون حالة تبنيها باستمرار.