قالت الدكتورة منال العلوي منسقة المعلومات و الملف الإلكتروني في الرعاية الصحية الأولية إن عدد الأمراض النادرة في البحرين يبلغ 501 مرض، ويبلغ عدد المصابين 5948 أغلبهم بحرينيون، ولا يوجد تفاوت كبير بين الذكور والإناث. ويبلغ معدل انتشار المرض في البحرين 0.5 في المئة فقط، وهو أقل بكثير من النسبة العالمية.

وأوضحت العلوي استشارية طب العائلة أن هذه الأرقام جاءت نتيجة دراسة مشتركة بينها وبين الدكتورة كرستينا سكريبنيك من مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية.

وكشفت الدراسة أنه لا يوجد سجل خاص لتسجيل هذه الأمراض في البحرين، وأغلب هذه الأمراض جينية ووراثية تتعلق بأمراض القلب والرئة والسمنة وأمراض الدم. وأوضحت الدكتورة «أن 80 في المئة من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة، بينما البقية تحصل بسبب العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، والأسباب البيئية وغيرها؛ لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراضاً جينية، خطيرة، مزمنة ومنهكة».

وقالت «إن المرض يعتبر نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان، ولذا نجد أن نحو فرد من كل عشرة أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي والعالم أجمع»، مشيرة إلى أن كثيراً من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر».

وأضافت: «كما أن نحو 50 في المئة من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر تقريباً، ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر، وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح، لذلك؛ فإن الأمراض النادرة هي من شئون الصحة العامة».

وأوضحت أن الدراسات والإحصاءات تشير إلى أن «هناك أكثر من 6 آلاف مرض نادر يصيب أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط، كما أن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم».

وعن عدد الإصابات على مستوى الوطن العربي قالت: «قد لا تكون لدينا إحصاءات منشورة حول مدى انتشار الأمراض الوراثية في الكثير من الدول العربية، ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصاءات في الاتحاد الأوروبي الذي يبلغ تعداد سكانه 380 مليون نسمة، حيث تصيب هذه الأمراض فيه نحو 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد، حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة».

وعن علاج هذه الأمراض، قالت العلوي «للأسف، الكثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ، وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن». وأضافت «يحتاج علاج الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في أحيان كثيرة لبعض الأدوية التي لا يسمح التداول بها من قبل الهيئات التنظيمية للدواء والغذاء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد كُلَف هذه الأدوية من شركات التأمين، التي ترفض سداد هذه الكُلَف؛ لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض، أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه».

ودعت العلوي إلى «الاهتمام بهذه الأمراض النادرة التي تؤثّر على الناس بطرق متشابهة، والعمل معاً لتجاوز العقبات لمساعدة هؤلاء المرضى على إيجاد حلول مشتركة ونؤكد لهم أنهم ليسوا وحدهم».