يعيشون بيننا ولا نعرف عنهم لكنهم نادرون لأنهم مصابون بمرض نادر يصيب واحد في المليون من سكان العالم أو أكثر. يعانون في صمت، يبحثون عن أمل بات قريباً عبر شبكات تواصل قوية آخذة في النشوء، والتكون، والنمو.

ويبلغ عدد المصابين بالأمرض النادرة في البحرين 5.9 مصاب بـ 501 مرض نادر وفقاً لدراسة مشتركة بين وزارة الصحة ومركز الأميرة الجوهرة. هذا ما حدا الدكتورة كريستينا سكريبنيك الطبيبة العيادية للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة للعمل بجد في توظيف خبرتها من أجل الاهتمام بهذه الفئة من المجتمع.

وتقاطع سعي د. كريستينا مع خطط وزارة الصحة في تقديم الأفضل لهذه الفئة.

ولعل ما نشرناه في العدد السابق عن حالة الطفل زهراء عدنان "زهراتي" المصابة بمرض "Mucolipidosis" النادر، هو ما فتح الباب لفتح ملف الأمراض نادرة الذي هو ين أيديكم.