الوسط - فاطمة عبدالله

أكد العضو المؤسس لجمعية مرضى الهايبوباراثايرويد (تحت التأسيس) حسن فضل أن الأعضاء مضى على إنهائهم جميع الإجراءات لإشهار الجمعية ما يقارب عامين، إلا أنهم مازالوا في انتظار تخصيص مقر للجمعية، موضحاً أنه بسبب طول مدة البحث أبلغت وزارة التنمية الاجتماعية الأعضاء ضرورة تقديم طلب جديد لتأسيس الجمعية.

وأوضح فضل في حديث إلى «الوسط» أن «الجمعية الأم الموجودة في أميركا والتي قمت بتسجيل عضوية فيها لها العديد من الفروع في العديد من دول العالم، ككندا وأوروبا، وكان من المقرر إنشاء جمعية في البحرين».

وأضاف «بعد انضمامي إلى الجمعية تغيرت حياتي رأساً على عقب، فعن طريقها عرفت أن هناك علاجاً جديد لمرضنا يدعى حقن هرمون الباراثايرويد، وبمساعدة رئيس الجمعية جيمس ساندر وأعضاء الجمعية والمريضة هلا رث من آيسلند وعائلتها حصلت على العلاج، وها أنذا أتعالج به الآن».

وأضاف «بعد إقامة المؤتمر الأول في شهر ابريل/ نيسان 2006، شاركت في مؤتمرات الجمعية الثلاث في ماريلاند وكانت لي كلمة في كل مؤتمر، تحدثت فيها عن فكرتي لتأسيس فرع لجمعية الهايبوباراثايرويد في البحرين ومنطقة الشرق الأوسط، وهذا الاقتراح تلقى الدعم والتأييد، فلم يعد حلم الجمعية حلماً شخصيّاً إنما مطلب الجمعية وأعضائها، وهم ينتظرون إشهار جمعيتنا ويتابعون آخر التطورات، فأنا أطلعهم على المستجدات كافة».

وأضاف «كانت معنوياتي عالية جدّاً وأنا أحمل مشروعاً لإنشاء جمعية للمرضى ولكن سرعان ما انصدمت بالواقع في منطقتنا عموماً، إذ إنه لا يوجد دعم، وقد عدت من مؤتمر الجمعية السابع بالشعور ذاته، وبعدها أخبرت الطبيبة نسرين السيد من مركز جوسلين والطبيب غازي المحروس بفكرة تأسيس الجمعية فرحبا بالفكرة ودعماها واستعنت بخبرات بعض الكادر التمريضي، وكانت البداية، إذ كان اجتماعنا الأول بكلية العلوم الصحية يوم الأحد (10 أكتوبر/ تشرين الأول 2008)، وبعد ذلك تم عقد الاجتماع التأسيسي الثاني في نادي الشباب بحضور الطبيب غازي المحروس ثم تلاه الاجتماع التأسيسي النهائي بحضور الطبيبة نسرين السيد، وفي هذا الاجتماع تم اعتماد اللائحة الداخلية للجمعية، وقد وقع المؤسسون على ما اتفق عليه في الاجتماع».

وأكد فضل أن جميع الإجراءات لإنشاء الجمعية والحصول على موافقة وزارة التنمية الإجتماعية، تعرقلت بسبب عدم الحصول على مقر، مبيناً أنه مضى عامان وهم يبحثون عن مقر للجمعية، وقد تفاجأ مؤخراً بأن على الأعضاء تقديم طلب جديد لإنشاء جمعية وذلك بسبب تأخرهم في الحصول على مقر.

وقال: «لماذا لا تكون هناك جمعية لمرضى الهايبوباراثايرويد، فهذا المرض نادر والتحدي الأكبر هو التعرف على مرضى، فالوصول للمرضى صعب، وقد قامت الجمعية الأم بإرسال العديد من المرضى لي وذلك لتعريفهم بالمرض والعلاج، وخصوصاً أن البحث باللغة العربية عن هذا المرض ضئيل ولا يرقى إلى المستوى المطلوب، فالمريض لا يمكن أن يحصل على المعلومات الكافية، وقد تعرفت على مريضين أحدهما في العراق والآخر في غزة، ثم لاحقاً تعرفت على مريض بحريني، وهو أول مريض ألتقيه بعد 18 سنة من الوحدة من هذا المرض، وبعد البحث والتقصي تعرفت على مريضين آخرين ولكن لايزال العدد غير كافٍ».

وأكد فضل أن الحصول على العلاج وحل مشكلته الشخصية ليس هو نهاية المطاف، مشيراً إلى أنه كان يخوض معركة مع المرض، مبيناً أنه على رغم حصوله على علاج، فإن هذا المرض مازال يفتك بآخرين ولايزال الكثير من المرضى يعانون بصمت، مؤكداً أنه يسعى إلى إنشاء جمعية الهايبوباراثيرويد لمنطقة الشرق الأوسط لتكون فرعاً للجمعية الدولية لنشر التوعية حول هذا المرض ومساعدة المرضى.

وأوضح أن هناك التزامين الأول التزام ذاتي وهو الشعور بمعاناة المرضى الآخرين من خلال تجربته الطويلة المؤلمة مع المرض، وهناك التزام للجمعية الدولية، مبيناً أن الجمعية وضعت ثقتها فيه لتأسيس فرع للجمعية في منطقة الشرق الأوسط، وخصوصا من رئيس الجمعية جيمس سيندر الذي رافقه في كل لحظات من نضاله للحصول على العلاج، مبيناً أن هناك مرضى يعانون بصمت وينتظرون اليد التي تنتشلهم من هذا المرض.

وطالب فضل بتوعية المجتمع بالمرض لكونه أول مريض أصيب بالمرض ويطلق عليه بـ»عاشق الكالسيوم»، مطالباً بالدعم لإنشاء جمعية الهيبوباراثايرويد ليكون مقرها في البحرين، وتكون معنية بمرضى الشرق الأوسط».