تنتظر الأم تسعة أشهر لتكحل عيناها بطفلها، طفلها الذي يعلن انتسابه لوالديه بالملامح، «كلش يشابه أبوه».. «لا، يشابه أمه عدل»، ولكن ماذا لو كان هذا الطفل يحمل ملامح لا تنتمي لكلا منهما، بل يحمل ملامح مرضه.. مرضه الذي لم تسعف أشعة السونار وجوده، ولم تسعف خبرة الأطباء في الكشف عنه لمدة ثلاث سنوات!

صمت.. ذهول.. ودمعة.. هكذا استقبلت ضيفتنا السيدة بشرى علي ناصر ابنتها البكر. زهراء أو «زهراتي» كما تسميها والدتها، هي طفلة صغيرة لا تتعدى ست سنوات ونصف، ولكن في جعبتها الكثير من الآهات التي يصعب عليها الإفصاح عنها. فلله في خلقه شؤون أن يختار زهراء دون غيرها ليصيبها مرض نادر يدعى «Mucolipidosis».

لم نحاور أم زهراء لكسب عطف هنا أو شفقة هناك، فما تستحقه ابنتها أكثر من ذلك، تستحق مد يد العون لها؛ فهي طفلة بحرينية تحلم كمثل كل الفراشات الصغيرة باللعب على الرمال.

وتحكي أم الطفلة زهراء عدنان مطلب، قصتها لـ «الوسط الطبي»، فلقد عانت ابنتها زهراء منذ الولادة من مرض نادر يدعى «Mucolipidosis»، وهو من أمراض التمثيل الغذائي والنوع من أمراض التخزين من الدرجة الثانية، ويرجع السبب الأساس للمرض إلى وجود جينات وراثية متنحية. واحتمالية إصابة الجنين بالمرض 25 في المئة مقابل 75 في المئة من الأجنة التي تولد سليمة. وتقول والدتها «ابنتي من المحظوظات للبقاء على قيد الحياة لعمر ستة سنوات ونصف».

رحلة المرض النادر

«لازلت أتذكر تفاصيل ولادة وردتي البكر، أتذكرها من آلام المخاض لآلام المرض المحيرة»، فتقول أم زهراء إن «وردتها» عانت منذ الولادة من مشاكل كثيرة منها كسور في أنحاء الجسم، وعيوب خلقية في مجرى التنفس، كما لم تخلُ ملامحها الطفولية من بعض العلامات غير الطبيعية، فمرض «Mucolipidosis» يسبب كسوراً في الجسم، ولعدم دراية والديها والمستشفى بإصابة الجنين بذلك خضعت أم زهراء لولادة طبيعية، في حين كانت الولادة القيصرية هي الأنسب للأجنة التي تعاني من هذا المرض.

«بقينا ثلاث سنوات حيارى» فلعدم قدرة الأطباء على تشخيص المرض، بقي والدا زهراء في حيرة من أمرهم، يلجآن للدعاء تارة وللبكاء تارة أخرى، حتى تكفل مجمع السلمانية الطبي بإرسال عينات من الدم إلى مختبرات في ألمانيا، ويتم إخبارهم وصدمهم بأن ابنتهم الوحيدة تعاني من مرض نادر. ولم يقف مجمع السلمانية الطبي عند ذلك، بل قام باستدعاء دكتور ألماني للحالات النادرة، أكد هو الآخر إصابة زهراء بمرض «Mucolipidosis» بالتعاون مع أطباء من مجمع السلمانية الطبي.

وبعد فترة وجيزة من التشخيص، أي عندما كان عمر زهراء 3 سنوات، بدأت أعراض المرض تظهر بشكل مهلك على ذلك الجسد النحيل؛ فلقد أصيبت زهراء بضغط رئوي مرتفع وربو حاد، ما يتطلب إمدادها بالأكسجين باستمرار. وفي عمر 4 سنوات احتاجت زهراء لجهاز تنفس، ما جعلها تتردد كثيراً على قسم العناية القصوى للأطفال بالسلمانية، وأجريت لها عملية فتحة تنفس في الرقبة لعدم استطاعتها التنفس طبيعياً من الفم والأنف.

وفي عمر 4 سنوات كانت الإقامة الدائمة في جناح 32 الخاص بالأطفال المخرج الوحيد لتدارك المضاعفات، فبقيت زهراء سنتين هناك، واضطر والدا زهراء في هذه الفترة لتوفير مربية تلازم ابنتهم 24 ساعة؛ لأنها كانت بحاجة إلى عناية خاصة. كما قام والدا زهراء بإجراء علاج طبيعي على حسابهم الخاص لابنتهم تحت إشراف الدكتور و«الأب الحنون» أحمد رستم المختص في العلاج الطبيعي، والذي تميز في تحسين وضع ابنتهم وذلك بشهادة الأطباء، كما تقول أم زهراء. فلقد توقفت جلسات العلاج الطبيعي للطفلة حتى يومنا هذا بحجة نزول الأكسجين لديها، وذلك يعود إلى طريقتهم السريعة في التعامل معها، وهو ما يسبب لها البكاء، فوضعها كان يتطلب معاملة خاصة وتريّثاً، حسب قول والدتها.

نسافر لقطر شهرياً

لتوفير فتحة التنفس

«فرحتي بوجود ابنتي بقربي في المنزل يكدرها ضيق الحالة المادية»، فمنذ نحو السنة، استقرت حالة زهراء وعادت لدفء منزلها بعد غياب عامين، وتستدرك والدتها الحديث قائلة إن جلبها للمنزل ترتب عليه توفير الكثير من الأمور على حسابهم الخاص، وهو ما أهلك الميزانية، فالوردة الصغيرة بحاجة لعلاج طبيعي قيمته 156 ديناراً شهرياً، ومربية راتبها 100 دينار، وحفاظات تقدر بـ 40 ديناراً، إلى جانب مصاريف الأدوية والفيتامينات التي يتعذر على وزارة الصحة توفيرها في أحيان كثيرة ويصل سعر بعضها لـ 21 ديناراً. ناهيك عن شراء فتحة تنفس شهرياً تناسب رقبتها القصيرة على حسابهم الخاص من قطر، يقدر سعرها بمبلغ 30 ديناراً، وذلك بالتعاون مع مندوب يجلبها من ألمانيا، حسب قول والدة زهراء فإن مجمع السلمانية الطبي كان يوفر هذه الفتحة سابقاً أما الآن فلم يعد يوفرها.

صلاحية الأدوية

تصل لأسبوعين فقط !

وبعد تنهيدة طويلة، تكمل أم زهراء الحديث عن الأدوية والمستلزمات الصحية، وهنا المقام يطول، فإلى جانب كثرة الأدوية التي تحتاج إلى متابعة خاصة، والأدوية التي يصعب توفيرها باستمرار في السلمانية. تتابع أم زهراء قائلة «هنالك أدوية ذات صلاحية قصيرة جداً تصل لأسبوعين فقط، ما يستلزم الذهاب بشكل أسبوعي لتسلمها من صيدلية السلمانية»، ولولا تعاون مسؤولة الصيدلية ومحضّر الأدوية معهم لكان الوضع سيئاً للغاية، حسب تعبيرها.

أما المستلزمات الصحية فتعاني هي الأخرى من النقص الشديد في هذه الفترة، والتي يقومون بتوفيرها من قبل مركز الشيخ سلمان الصحي وهم قمة في التعاون والإنسانية في توفير الحاجيات كما تصفهم أم زهراء. وهنا لا تغفل أم زهراء أن تلوح شاكرة لقسم العلاقات العامة في مجمع السلمانية الطبي، وبالأخص الأخت ليلى الأصبعي التي تساعدهم كثيراً في متابعة توفير المستلزمات الصحية.

أطباء شاهدون على المحنة

وتواصل أم زهراء الحديث عن محنتهم فتقول «عانينا كثيراً في البداية، لعدم امتلاكنا معلومات كافية عن المرض، فكنا ننتقل من استشاري إلى آخر». في بداية المرض تمت متابعة الحالة مع الدكتور فؤاد عبدالله، وكان لهم بمثابة الأخ، يرشدهم إلى كيفية التعامل مع زهراء، وبعد اكتشاف المرض تم تحويلهم على دكتورة امتثال الجشي استشارية أمراض التمثيل الغذائي وكانت تساعدهم في تخطي النوبات الخطيرة التي كادت أن تنهي حياة طفلتهم.

بعد ذلك تمت متابعة الرئة والربو الحاد الذي كان يصيب زهراء بشكل مزمن من قبل الدكتور علي إبراهيم استشاري أمراض الصدر، والذي كانت لديه خبرة واسعة في ضبط حالة ابنتهم من ناحية التنفس والأكسجين.

ولاستشاري القلب الدكتور زكريا حبيل دور كبير في متابعة مشاكل القلب لدى زهراء كما تقول والدتها، فكان يشرح ويبسط لهم المعلومات حيال وضع القلب ومراحل المرض.

وبالحديث عن مشكلة التغذية لدى زهراء، تقول والدتها «كنت أطعمها بالشكل الطبيعي من خلال الفم، ولكن مع اشتداد النوبات أصبحت زهراء تعاني من صعوبة في البلع»؛ فقرر الأطباء أن تتم عملية التغذية من خلال أنبوب في الأنف، وتحضير حليب خاص. وكانت لدكتورة فاطمة الحداد اختصاصية التغذية الفضل الكبير في ضبط وتحسين وضع زهراء كثيراً، فكانت تعاني من انتفاخ في البطن وإمساك مزمن ووزن قليل ولكن مع متابعة دكتورة فاطمة تلاشت هذه المشاكل بشكل كبير.

الحالة الوحيدة في البحرين

وتشير أم زهراء إلى نسبة وجود المرض عالمياً، فتؤكد أنه نادر الحدوث، وبالنسبة للبحرين فلا توجد حالة في البحرين شبيهة بحالة زهراء، بل توجد حالات أخف وطأة منها. وبمرارة تواصل الوالدة الصبورة الحديث، وتقول «يا ليتني أستطيع فعل شيء بسيط لابنتي الحبيبة»؛ فجميع المراكز تؤكد عدم وجود علاج للمرض، وإنما هنالك أدوية للمضاعفات التي يحدثها المرض على القلب والصدر والطحال والكبد.

وحين سؤالها عما إذا كانت تمتلك معلومات عن طريقة الوقاية من المرض، تجيب أم زهراء «الأسلوب الوحيد للوقاية من المرض ينتهي بالإجهاض المحرم شرعاً، فالفحص بالسائل الأمينوسي للجنين في الأسبوع 12 من الحمل يمكنه اكتشاف المرض». وتضيف أم زهراء «أما بالنسبة لأطفال الأنابيب فنسبة التأكد من خلو الأجنة من هذا المرض نحو 50 في المئة».

راتب ممرضة ابنتي يفوق راتبي

«رغم كل المعوقات التي لاقيناها ولازلنا نلاقيها، إلا أنني مؤمنة بأننا بعين الله»، فرحلة العلاج مع زهراء تخللها الكثير من العراقيل، بداية من قلّة الأسرّة في مجمع السلمانية الطبي المخصصة لاستقبال هذه الحالات، وقلّة الأطباء المتخصصين في هذا المرض، مروراً بشحّ الأدوية والمستلزمات الصحية، وصولاً إلى تراكم الأعباء المالية على الأسرة.

وتواصل «ولعدم قدرتنا على توفير ممرضة خاصة لزهراء، تشرف على أدويتها ومستلزماتها الصحية، بسبب أن راتب الممرضة يفوق الدخل الشهري لنا، نضطر للذهاب بها في كل مرة بواسطة الإسعاف من المنزل للمستشفى لإجراء الفحوصات الروتينية، مما يسبب لابنتي إزعاجاً كبيراً، فالغبار يتعب صدرها، كذلك النزول من سكننا في الطابق العلوي يسبب لها تعباً، بحيث تحتاج إلى شخص يحملها وآخر يحمل جهاز التنفس وآخر يحمل أسطوانة الأكسجين».

وتتابع أم زهراء فتقول «أصبحت أنا وزوجي نعاني من كثرة الغياب من العمل»؛ وذلك لكثرة المواعيد مثل موعد لتبديل فتحة التنفس وموعد لدكتورة التغذية وموعد لدكتورة أمراض التمثيل الغذائية وموعد مع دكتور القلب وموعد مع دكتور الأمراض التنفسية!.

الإنستقرام..

وسيلتي لإيصال صوتي

أم زهراء حاضرة بقوة في موقع التواصل الاجتماعي «إنستغرام»، عبر حساب يحمل اسم «UMZAHRAATY@»، وكان السبب الأساس لدخولها عالم الإنستغرام هو بحثها عمّن يرشدها لكيفية التعامل مع ابنتها.

يصعب على أم زهراء رؤية ابنتها على جهاز تنفس، فكل مرحلة يتطور معها المرض كان كالمفاجأة لها. قررت أن تتثقف عن المرض، ولشحة المراجع العربية المعنية بأمره كانت تلجأ لترجمة المراجع باللغة الإنجليزية. وتعترف أم زهراء بأنها كانت تخر باكية كلما أدركت أمراً جديداً يخص مرض ابنتها، إلى أن بدأت ترضى بقضاء رب العالمين ووضعت أمام عينها هدفاً وهو ألا تخجل من مرض ابنتها، بل تحاول جاهدة لتوعية المجتمع تجاه هذا المرض وتسهم في تقبل هذه الفئات. وتضيف «ذهلتُ بأن لدينا شريحة كبيرة في المجتمع متعاطفة مع مثل هذه الحالاتظت وهناك وعي وتقبل كبير من المجتمع»، وهو ما شجعها على نشر حالة ابنتها على نطاق واسع في عالم الإنترنت.

سؤال للمسئولين

وتستنكر أم زهراء انعدام التنظيم والتنسيق بين أقسام وزارة الصحة، ما يترتب عليه الذهاب لأماكن عدة لتسلُّم المستلزمات والأدوية الصحية بشكل شهري، موضحة أنهم يذهبون للصيدلية، قسم الأجهزة، المركز الصحي، قسم التغذية، الجمعية الإسلامية، المخازن في مجمع السلمانية، وهذه المشاوير متعبة وتحتاج إلى الصبر الكثير. وهنا توجه أم زهراء سؤالاً للمسئولين: «لماذا لا يتم تسهيل العملية علينا، خصوصاً للحالات الخاصة كحالة ابنتي، والذين يحتاجون إلى أشياء كثيرة؟.. لماذا لا يتم توفير كل هذه الاحتياجات في وجهة واحدة؟».

لهولاء ..إنحناءة شُكر

لأهلي، لمؤازرتهم لي لتخطي صعوبات هذا المرض،

لزوجي، لولا وقوفه ومساعدته لي في هذه المحنة لما أستطعت فعل شي، فنحن نتناوب في القيام بإحتياجات إبنتي بحكم ظروف عمله وعملي، وفي أوقات كثيرة هو من يتكفل بالذهاب مع زهراء للمواعيد وأخذ الأدوية والمستلزمات الصحية الخاصة بها.

لجناح الأطفال32» وبالأخص مسؤولة الجناح الممرضة لمياء وجميع الممرضات من دون إستثناء.

ولقسم العناية القصوى في مستشفى السلمانية الطبي هو قسم مميز ويزخر بأطباء مميزون مثل دكتور عادل ودكتورة ريما ودكتوره أمل الديلمي وطاقم تمريض مبدع بكل ماتحمله الكلمة من معنى .

بشرى

نبذة عن المرض:

الأسم : Mucolipidosis

يبدأ المرض في السنة الأولى من حياة الطفل المصاب، ويرتبط هذا النوع عادة مع ملامح وهيئة مصابي متلازمة هيرلر مع متعددة خلل التعظم، ضخامة الأحشاء، الفتق، التخلف العقلي، تغييم القرنية، بقعة حمراء كرزية على شبكية العين، واضطراب الصرع.

وعندما يصل عمر الطفل المصاب إلى ست سنوات يصاب بمراحل متقدمة من الانحلال العصبي، مع ضعف العضلات والشلل التشنجي. كما يصبح العجز البصري والسمعي أوضح مع مرور الوقت. وقد يصاب بهشاشة عظام مع كسور عظام الثانوية.

وفي أحيان كثيرة يموت المصابون خلقياً في سن الرضاعة.