اتّصل بنا العديد من مرضى السكلر للكتابة عن معاناتهم، وكنّا نؤجّل الحديث عن مرضى السكلر، لأنّ هناك قنوات عديدة تتحدّث عن معاناتهم، وهناك صحف كثيرة لا تدع موضوعهم، ولكن بعد أن وجدنا المعاناة طفحت من الكأس، وأنّ بعض الأدوية ممنوع صرفها، تساءلنا ما بال مرضى السكلر؟
أحدهم قال لنا: لو كان هناك وزير لديه ابن مصاب بالسكلر لوجدنا الأدوية تحت أرجلنا من كثرتها، وآخر يقول: لو كان هناك مسئول يعاني من الآلام الشديدة نتيجة السكلر، لأصبحت جمعيّتنا ذات مغزى حتى على الصعيد العالمي، فهل هذا صحيح؟
ماذا يريد مريض السكلر من وزارة الصحّة؟ أيريد العلاج الصحيح، لأنّه لا يؤمن بالعلاج المتواجد؟ وما هو العلاج المطلوب لهؤلاء المرضى حتى تُخفف معاناتهم؟ وهل هم فعلاً مدمنون كما قيل، أم أنّ المرض هو الذي استدعى إدمانهم؟!
تساؤلات كثيرة لا تكفي هذا المقال، ومعاناة وألم كبيران يعتنقان مرضى السكلر، فلا هم يجدون حلاً لمأساتهم ولا هم يشاهدون الرعاية التي يجب أن تكون لهم، ولا حلّ لهم إلاّ الموت، لأنّه أسهل الطرق إلى النجاة من الألم!
أرجوكم أعزّائي القرّاء احضروا سكّيناً وحاولوا شقّ جلدكم، أو احضروا «ولاّعة» وحاولوا حرق جسدكم، هل يكفي هذا المثال لتذوقوا الألم وتطلبوا الأدوية التي ستريحكم من ألمكم الشديد؟ هكذا هم مرضى السكلر، يريدون رعاية وأدوية تحت إشراف طبيب، تخفّف عنهم المعاناة الجسيمة التي يحسّون بها ولا نحس أو نشعر بها!
نعم، نحن لا نريد معالجة الألم بالإدمان، ولكن ظروف مرضى السكلر مختلفة تماماً، فالألم يزداد شيئاً فشيئاً، وتكاد تسمع صوت صراخهم وأنت في مواقف سيّارات المستشفيات، فهل يحتاجون إلى مكبّرات صوت حتى يلفتوا انتباه الرأي العام إلى مشكلتهم؟
نعلم أنّ وزارة الصحّة توفّر الأدوية، ولكنّنا ما زلنا نشاهد موت مرضى السكلر كلّ يوم، ومازلنا لا نعلم كم نسبتهم في البحرين، ولا ندري إن تمّ تقليل النسبة في ظرف 10 سنوات، كلّ الذي نعلمه هو أنّ الرعاية المتوفّرة قاصرة كما يسردها هؤلاء المرضى، فهل هذا صحيح أم ماذا؟
ما بالكم يا مرضى السكلر؟ فالدولة تحاول علاجكم بالطريقة التقليدية المعهودة، وأنتم تريدون أكثر، فهل تشاركونا برؤيتكم حول العلاج الأمثل الذي تطمحون إليه؟ لأنّ وزارة الصحّة تقاسي الأمرّين دون جدوى، ولا تعلم ما العلاج الذي تريدونه! أخبرونا يرحمكم الله.
تذكير لشريف بسيوني: متى، ومن سيُحاسب الوزراء على لجان التحقيق؟
تذكير لجمعيات ائتلاف الفاتح: ما هي الـ 80 في المئة من المطالب التي اتّفقتم عليها مع المعارضة؟
إقرأ أيضا لـ "مريم الشروقي"العدد 3928 - السبت 08 يونيو 2013م الموافق 29 رجب 1434هـ
حسبنا الله ونعم الوكيل
حسبنا الله ونعم الوكيل والمشتكى لله
هكذا بدى بعد ان غدى
بعد ان ذهب كل الأطباء الشرفاء الذين كانوا في مستشفى السلمانية فمنهم مسجون و منهم مفصول و منهم موقوف عن العمل أصبح معظم الأطباء الموجودين في المستشفى يخاف على لقمة عيشة ورزق عياله ولا يوجد منهم من يستطيع ان يصرح لجريدة او لقناة ان ما تفعله وزارة الغير صحة غير أخلاقي و جريمة بحق مرضى السكلر مع علم جميع الأطباء و اقتناعهم بذلك فقد غابت كلمة الحق وبقيت كلمة حاضر سيدي حاضر عمي ليتمكنوا من استمرارهم بالعمل لدى الوزارة لكي يتمكنوا من تسديد إلتزاماتهم ويحافظون على أرزاقهم
دام قلمك.يا بنت الشروقي
الى متى ستتحرك ضمائر المسئولين في وزارة الصحة... اصبحت الوزراة وزارة المرض بدل الصحة... قرارات ادارية تتحكم في المرضى. اطباء استشاريون لا يعترف فيهم وبعلمهم. اطباء يعالجون بدون خبرتهم وعلمهم. المسئولون يريدونهم كالدمية يحركونهم.
وتعطيل فتح قسم السكلر
المطلوب التعجيل بإفتتاح مركز مؤهل خاص بمرضى السكلر. وأطباء متخصصين وليس طب عام ومعلومات بسيطه غالباً ما يفهم المريض افضل من طبيبه. اضافه الى أبعاد المريض عن الأقسام المعديه لقلة مناعته.
برزوا الدواء قبل الفلعة
المثل القديم الذي سمعتها كثيراً. برز الدوى قبل الفلعة ولكن وزارة الصحة وصفت العلاج الغير مناسب بحسب كلام الأطباء الأستشاريين للمرضى ومنعت الطبيب من تحديد نوعية العلاج المناسب وقيدتها بقرارات قاتله وهددت الأطباء من مخالفة القرار وكل من يخالف الأوامر يحال للجنة تحقيق و استجواب كما حدث لبعض الأطباء وقالت للأطباء أن من لا يرغب بتنفيذ القرار يجلس في بيته وهذا الكلام ينقله أحد الأطباء الذي حضر التعميم بالقرار المشؤوم
النائب علي شمطوط
شكرًا لأميرة الصحافة ( صحيفة الوسط البحرينية ) على وطنيتها ونزاهتها ومصداقيتها في نقل الخبر بكل أمانه وصدق و شكرًا للكاتبه مريم الشروقي التي بقلمها وحنكتها عرفت المجتمع بمعاناة مرضى السكلر وأجيب على تساؤلكي ، تهديد الأطباء من قبل أدارة المستشفى بتحقيق معهم وقد تصل العقوبة للفصل أذا خالفوا القرار الإداري وهذا تقييد وجرم لعمل الأطباء . وعلى الحكومة تحمل مسئولية صحة المواطنين وفصل من اتخذ هذا القرار الذي ادخل عدد من مرضى السكلر العناية المركزه وهم بين الحياة والموت
اهتمام وصبر على ألمنا والعلاج من الطبيب لا من قرارت إدراية
هذا ما نريده من الوزارة لا أكثر ولا أقل و شكرا الى صحيفة الوسط والى الكاتبة الكبيرة القديرة أختنا مريم الشروقي والى كل صوت حر يطالب بحقنا شكر لكم
شكرا على روحك وقلمك
هذا ماتعودناه منكي يااصيله ماتنسين معانات الناس في جميع الاتجاهات ومانقول الا الله يمنئ عليك بصحة وطولة العمر لخدمة مجتمعك البحريني.
هذا بس لأنني مريض سكلر أقتل ولا أعالج
السلام عليكم ورحمة الله وبركات عن أميرالمؤمنين علي أبن إبي طالب عليه السلام:إذا كنت في إدبار والموت في إقبال فما أسرع الملتقى هذا بس لأنني مريض سكلر أحرم من علاجي في قسم الطوارء بسبب قرارات قاسيه ومجحفه ضد مرضى السكلر وعلاجنا أصبح صعبا على وزارة الصحة نحن لدينا الاكثير أولا معنا الله جل جلال وأهل بيت النبوه عليهم السلام وسف نتصر عليهم دعاء المظلوم مستجاب شكونا إلى الله الواحد الجبار أن يجبر بخاطر مرضى السكلر يامنتقم
HYT مسكلر
حين طلبنا فقط تخفيف المنا وان لانعالج بقرار اداري يقيد من عمل الطبيب،فالدستور كفل لنا العلاج الكريم والمعامله الحسنه،صرحت الوزارة باننا مدمنون وان برتوكول التدرج معترف به عالميا.برتوكول التدرج لا يطبق بالشكل التي تدعيه الوزارة،فيعطى المريض المغذي والبنادول الوريدي والفولترين وان لم يخفف المه او لديه حساسيه منه لابد ان ينتظر المريض 8 ساعات ليصرف له ما يخفف المه، هذا ان وافق مسؤول النوبة، والا يرغمه الطبيب مغادرة المستشفى بحجة انتهاء العلاج، فاي تدرج هذا الذي تتكلمون عنه،انصفنا يا وزير او استقيل.
حين تخلى عنا الكثير بقيت هذه الصحيفة الوحيده التي لم تتخلى عنا
اولا اود ان اتقدم بجزيل الشكر والعرفان للصحيفة الاولى بالبحرين الوسط والى الكاتبه المتميزة مريم الشروقي على اهتمامهم بموضوع مرضى السكلر بالبحرين . نحن لا نطلب المعحزات ولا نكلب كنوز الدنيا كل مانطلبه هوا علاج يخفف عنا شدة الالم التي لاترحم اي جزء من أجزاء الجسد نريد علاج كريم وبدون اهانات وبدون اتهام بأننا مدمنين. لماذا يتم التعامل معنا بقسوة وجفاف وبلا انسانية لماذا يتخلى عن الكثير ممن نحتاجهم في حياتنا رحم الله من رحم اخوه المؤمن . قلوبنا مجروحه واجسادنا مقطعة من شدة الالم وقساوة وزارة الصحة
من يعاني و من يصدر القرارات القاتلة
أن من يده في النار ليس كمن يده في الماء لو كان من يصدر القرارات القاتلة يرى ابنه يتألم لعمل المستحيل لكي يخفف من ألامة و لكنة انعدمت الرحمة منه كيف لأب أن يرى فلذات اكباده يتألمون ولا يستطيع عمل شيء
القرارات الإدارية هي سبب المشكلة
لكان كالسابق الطبيب هو من يقرر العلاج أما الآن فالطبيب مقيد بقرارات ظالمة تقيد عمل الطبيب و تقتل المريض و تسوء حالته والطبيب يحلف و يقسم بأنه لو عالجه كما يرغب لتم تحويله إلى لجنة تحقيق و هناك أثر من طبيب تم التحقيق معه لوصفه العلاج بخلاف القرار الظالم كل القرارات تصدر نت شخص غير مختص بعلاج مرضى السكلر وإنما هو أخصائي أنف و إذن و حنجرة
مريض سكلر من سبعة و ثلاثين سنة
الكل يعترف أن المسكن ليس علاج ولكن يجب على الطبيب أن يخفف من آلام المريض بأي طريقة جميع الدول العالم التي زرتها وأصبحت بنوبة أثناء سفري يأتي الطبيب ويحاول بأي طريقةأن يخفف الألم أولاً و يهدء ألامةوبعدها يستفسر عن المرض ومكان الألم أصبت بنوبة ألم بدبي وخلال اربع ساعات أعطاني الطبيب خمس إبر لتسكين الألم فقط ليسكت الصراخ الذي كنترأصرخ من شدة الألم وعندنا يأتي الطبيب وانت تصرخ من شدة الألم ويقول لك انتظر اربع ساعات لكي تظهر نتيجة الدم و بعدها أفكر بما سأعطيك إياه
اتعاطف معهم
لأنه عندما أتألم لا احد غيري يشعر بالألم غيري
فلو اصبت بصداع من غيري يحس بألم
ارحموا مصابي السكلر فالمهم مستمر و شديد و لا يمكن ان نحس بذلك الم
لا يطلب المريض غير العلاج من الطبيب لا من القرارات و البروتوكولات التي تقيد عمل الأطباء
عندما يأتي الطبيب الأستشاري ويقول للمريض أني اعلم انك تستحق هذا العلاج ولكني لا أستطيع فعل ذلك لأن هناك قرار إداري يلزمني بعدم وصف العلاج المناسب لك فماذا نسمي ذلك هل يعتبر ذلك قتل المرضى أم أن ذلك يعتبر العلاج المناسب ويمكنكم أن تتصلو ب الأطباء الأستشاريين المختصين لعلاج أمراض الدم و سؤالهم عن القرار المجحف القاتل للمرضى
العلاج من الطبيب لا من قرارات إدارية
كل ما يريده مريض السكلر وببساطة هو العلاج المناسب الذي يقرره الطبيب المعالج لا يعالج أي مرض بقرار إداري قبل أيام كان احد إخوتنا يصرخ ويتوسلون للأطباء بعلاجه و الطبيب يقسم بأنه ليس بيده عمل شيء يخفف عنه ألمه حتى سائت حالته ونقل للعناية المشددة وهو يرقد بالعناية وحالته تصعب علينا وهو موجود بالعناية بسرية رقم سته وكان يطلب من الطبيب إن لم تتمكن من علاجي فأعطني شيء لينهي حياتي أفضل من أن تبقى الآلام تقتلين في كل لحظة ويمكنكم التأكد من وجوده في العناية و السؤال عنه
صديقي محمد الورقاء مات من مضاعفات مرض السكلر مات وهو يبحث عن علاج اين حقوق مرضه السكلر اين{جعفرالخابوري}
حسبي الله ونعم الوكيل
نريد ان يعاملونا كبشر لا غير
وزارة الصحة اتخذت ع علتقها قتل مرضى السكلر وليس علاجهم ؛ اعلنت جمعية السكلر البحرينية في عام 2012 لا مواليد سكلر جدد ولكن وزارة الصحة احبت ان تتفوق ع جمعية السكلر بقتل جميع مرضى السكلر وان تسبقها الى ذلك وهذا ليس الا البداية فقط جل ما اذكره في كتابي ان لكم يوم عظيم شديد العقاب ونحمل الوزير والوكيل المساعد اي ضحايا جديدة بسبب القرارات التعسفية ؛ فحسبنا الله ونعم الوكيل .... يمهل ولا يهمل