أعزائي مرضى فقر الدم المنجلي
أبنائي وبناتي... في بداية الأسبوع الماضي التقيت بمجموعة من إخوانكم الذين يشاركونكم المعاناة مع مرض فقر الدم المنجلي، ووددت أن أتواصل معكم لتوضيح بعض النقاط والتأكيد على أهمية المشاركة لمحاولة التخفيف عن هذه المعاناة.
لا أقصد برسالتي هذه التكرار أو الدفاع عن وزارة الصحة ولكن اسمحوا لي أن أحاول سرد بعض الحقائق.
إن المرض الذي تعانون منه مرض خطير ومزمن، لم يتم التوصل لعلاج شاف للخلل الجيني المسبب له حتى يومنا هذا، ويودي وللأسف بحياة الكثيرين في جميع أنحاء العالم ويتم التعامل معه بعلاج الأعراض والمضاعفات بهدف تخفيفها وتحسين جودة الحياة. إنها إذاً معاناة تتعدى الأعراض الجسدية للمرض، لتشمل الأعراض النفسية، والعوامل الاجتماعية والضغوط المادية، وقد تصل إلى الإعاقة والتأثير في القدرة الإنتاجية. كما تتعدى المريض نفسه لتشمل عائلته وأصدقاءه ومجتمعه. لا أحد يستطيع أن يفهم الشعور بهذه المعاناة كما تشعرون بها أنتم وما نقوم به هو مجرد محاولات للفهم. لا أريد هنا أن أقول التعاطف، فعلاقة المريض والفريق المعالج لا تتداخل معها الشفقة أو التعاطف، وإنما تتمثل في احترام المريض واحترام معاناته، وعدم الاستخفاف بحقوقه عن طريق الالتزام بالمهنية وحسن المعاملة.
علاج أعراض المرض وخصوصاً نوبات الألم التي تعانون منها بشكل متكرر ومستمر أمر صعب ومعقد، لمحدودية سبل العلاج المتوافرة، ولما يتداخل مع هذا العلاج من أعراض جانبية وتبعيات لا يمكن تجنبها أحياناً، ومنها الاعتماد الجسدي على أدوية الألم لم أستخدم هنا مصطلح الإدمان، وإن كان له مكان صغير في خضم هذه المعاناة، شئنا للاعتراف به أم أبينا. نعلم جميعاً أن أغلب ما قد يسمى إدماناً على المورفين والبثدين وغيرهما سببه الرئيسي في كثير من الأحيان هو عدم علاج الألم، أو عدم القدرة على علاج الألم بالشكل المطلوب، بسبب حدة الألم، أو الأعراض الجانبية للدواء، أو تردد البعض في إعطاء الدواء، ولكن وفي الوقت ذاته، يجب أن نعترف أن هناك عدداً محدوداً من المرضى الذين أصبحوا متعوّدين جسدياً ونفسياً على أدوية الألم كنتيجة طبيعية لوجود مرض مزمن واستخدام مزمن لمثل هذه الأدوية، بدليل بعض التصرفات والسلوكيات غير المقبولة التي تصدر أحياناً من بعض الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي وغيره من أمراض الألم المزمن من أجل الحصول على الدواء.
يحاول الأطباء والعاملون في القطاع الصحي تخفيف المعاناة وعلاج الألم. يجب علي هنا أن أتقدم بالشكر والعرفان لهؤلاء الذين يعملون من أجلكم على الرغم من جميع التحديات التي تعترض طريقهم من زيادة في عدد المرضى وضغوط العمل وكذلك عدم التقدير وسوء المعاملة من قبل البعض. لا أشك أن أطباءنا وممرضينا يحاولون جاهدين أن يضعوا مصلحة المريض في قمة هرم أولوياتهم ويعملون بصدق وإخلاص من أجل مرضاهم، ولا أعتقد أن هناك إهمالاً متعمداً وإضراراً مقصوداً. ولكن هناك دائماً فرصة لزيادة المعرفة واكتساب الخبرة وتطوير مستوى الخدمة ومقدّميها، وهذا ما نسهر عليه في وزارة الصحة باستمرار.
إن من أبرز مشكلاتنا انعدام أو قلة تبادل المعلومات بين المريض والفريق المعالج بسبب ضيق الوقت أو عدم توافر المكان المناسب، أو قلة وجود الكوادر المساندة للطبيب كاختصاصي الخدمة الاجتماعية أو التثقيف الطبي، وكذلك عدم التفهم أو التقبل من قبل المريض أو أهله، وأعتقد أنه يجب علينا جميعاً أن نتشارك لإيجاد الحلول المناسبة لهذه المشكلة ونحسن طرائق التواصل بيننا.
تواجهنا العديد من التحديات التي كم تمنّينا أن يكون لها حل سريع وجذري، ولكن الواقع يصعب تغييره، وهناك الكثير من البيروقراطيات والخطوات التي لا يمكن تحاشيها، فاستقطاب الأطباء المتخصصين ذوي الكفاءة العالية على سبيل المثال، يتطلب إجراءات مطولة وبحثاً مستفيضاً، ولكن وعلى الرغم من ذلك، فإننا نبذل جهدنا لنضيف خبرات جديدة لطاقم العمل لاستيعاب العدد المتزايد من المرضى وتحسين جودة الخدمة.
إن وزارة الصحة تعقد اجتماعات دورية مكثّفة لفريق عمل مرض فقر الدم المنجلي على أعلى المستويات الإدارية والطبية، لمناقشة المستجدات ومتابعة الخطط والتوصيات المتفق عليها سابقاً. ثقوا أن كل ما نقوم به هو محاولات مستمرة لإيجاد طرائق أفضل للتعامل مع مرضكم. وتحسين آلية العلاج بتوفير توجيهات للأطباء بهدف حماية المريض، ولكن وفي النهاية تبقى قرارات العلاج خاضعة لتقدير الطبيب الإكلينيكي بسبب الحالة التي يعالجها.
نحتاج إلى دعم من مؤسسات ووزارات الدولة الأخرى ومن مؤسسات المجتمع المدني للنظر إلى المشكلة من جميع النواحي، فالمعاناة كما ذكرتها في بداية رسالتي هي معاناة شاملة لكل جوانب الحياة، ولكن الأهم هو دعمكم أنتم. لذا، أدعوكم اليوم مرةً أخرى أن تعملوا معنا وتطلعونا على آرائكم ومقترحاتكم بطريقة إيجابية وفاعلة، فالعملية العلاجية هي عملية شراكة حضارية وتعاون ويجب أن تتسم بالمرونة والديناميكية وتتقبل التغيير وتطمح لتوفير الأفضل والأنسب للمريض. تمنياتي لكم بالشفاء.
والله ولي التوفيق.
إقرأ أيضا لـ "صادق عبدالكريم الشهابي"العدد 3893 - السبت 04 مايو 2013م الموافق 23 جمادى الآخرة 1434هـ
وينج زينب اتمنى الا تكوني زعلانة مني
زييييييييينب ووينج صح انج مريضة وطلعتي من المدرسة كنت انا بساعدج في بعض دروووس الامتحان على اي حال ادعوا اليج بالشفاء
انت السبب في قطع ارزاق المرضى
اكثر من 80 في المئة من المرضى موظفين في شركات ووزارات الدولة . وتوقيف علاج المرضى راح يكون سبب رئيسي في تغيبهم عن اشغالهم وبالتالي قطع ارزاقهم تدريجيآ والسبب القرارات الغير مدروسة ومن غير حرص على المرضى . مقالك يا سعادة الوزير مقال انشائي فقط لدر الرماد في العيون .
أتعلمون لماذا لانحتاج مركز او مشفى خاص بنا نحن مرضى السكلر؟
لانحتاج الى مركز اومشفى خاص بمرضى السكلر فقط لأننا ندعي الألم حتى نأخذ الابره المهدئه واصبحنا مدمنين وندعي نقص الدم ونمثل نقله لنا وحتى نقص الاكسجين وهبوط وارتفاع الضغط بسبب ادعاء الألم ونمثل الهلاك حتى يتم نقلنا الى العنايه لنغير جو ونلعب مع الفنتليتر والاجهزة ونمثل الموت ونموت حتى يسبق اسمنا ضحية ونلعب بالرمل حين يتم دفننا بالمقبره واهلنا يدعون البكاء ووضع تعزيه لنا لذلك لانحتاج شيء بكوننا ندعي كلشيء
ارجع وزارة العمل
ارجع وزارة العمل . انت السبب في معاناة المرضى . حرام عليك الي سويته .
تمخض الجمل عن فأرة!!!!
مقال ومقال ووزير يتكلم !!!
وفي النهاية هذا كلامك؟؟!!!!
وين الحل خلصني ؟!! سوو مستشفى خاص بالسكلر وفروا اطباء متخصصين وادوية تخفف الالم
اي والله اجتماعات وخطط وحچي فاضي
انت المسئول يا وزير
انت الي فتحت عيادة السكلر وخليتها سايبه والحين تقضي على المرضى بقرارتك الغير مدروسة .
يتبع نحن نموت. سأعرف لك مالم تعرفه انت بمقالك
مرضنا فقر الدم المنجلي وهو مرض وراثي في الدم وكريات دمنا لاتكون كالشخص السليم بشكل دائري انما بشكل منجل وبما ان الكريات منجلية الشكل حين تكون بمفاصلنا يتكسر دمنا لعدم استطاعته المرور هنا يأتي الألم هذا ابسط تعريف. لن اقوم بتعريف البقيه سأتركه لك ياوزير تعرفه بورقة استقالتك التي نسأل الله ان تكون في غضون يوم كقراراتكم التي خرجت وتطبقت خلال يوم
:يتبع نحن نموت. ياوزير الصحه مقالك ضعه في كوب ماء واشربه
وان كان هناك مدمن كما تقول لايتم علاجه بهذه الطريقه اذهب لمن يتم علاجهم عن المخدرات الهيروين والحشيش وانظر كيف يتم علاجهم لابقطعه وتصعيب العلاج على المدمن ولايكون بسرعه ومفاجئ كما فعلتم انتم بقراراتكم افعلوا مايكون بصالح المريض والمدمن كلن يختلف عن الثاني والمريض لم يأتي بعلاجه بنفسه حتى يتم نعتنا بالمدمنين قم بنشر مقال بإلغاء جميع القرارات او قدم استقالتك لان هذا المنصب لايكون لشخص مثلك بلا ضمير ولا انسانيه ومقالك ضعه في ماء وشربه نحن نموت وانت تسخر بمقالك
:يتبع نحن نموت. ياوزير الصحه ان كنت تملك ضمير نريد ان نرى هذا بما سأكتبه بالتعليق
ان كنت ياوزير الصحه وياللعجب ويامغير الاحوال من حالا الى حال عاده ضميرك واستيقظت انسانيتك قم بإلغاء جميع القرارات التي تم وضعها وتطبيقها في ظرف يوم واعد العلاج مسهل للأرواح التي هلكها الالم وتعيد صلاحية اطبائنا بفعل مايرونه لصالح المرضى لأننا تعبنا من الألم ويكفينا اهانات ومذله
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
يكفي ماقمت بذكره بمنطق الميزانيه الماديه الأغلى من ارواح مرضى يستحقون علاج يكون ذا جوده عاليه وانتم تستخدون لنا اقل بكثر من الجوده ففي السابق منذ كنا اطفال كانت العقاقير المعطاه لنا الأصليه كنا لانحتاج اكثر من اربع جرع او اكثر بحسب درجة حدة النوبة ولكنها ترحل بها الآلام والان ارخص علاج هو علاجنا فالحديث معك يطول ياوزير الصحه ومقالك لن يفيدك ولايفيدنا شيء
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
اواصل فمن المسؤل عن توفيره او لأنني مريضة سكلر فيكفي علاجي المهدأ للألم باهض فيعجر ان توفروا الدواء؟ وانا مهدده بأي لحظة بجلطه ثالثه وحتى اخر ترخيصه لي بعد قراراتكم الانسانيه ذهبت لصرفه اخبروني مازال غير متوفر وانت المسؤل ان حدث لي اولغيري ممن يستخدمون هذا الدواء شيئا
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
ولصعوبة عروقي لايمكن ان ابقى على دواء الوورفرين المخصص للجلطات لسيولة الدم وبعد الثانيه فالمريض يصبح بخطر فالاطباء اخبروني بأن ابقى مدى الحياة استخدم دواء السيولة لمنع الجلطه الثاني التي معها تزداد خطورة فقد المريض وتم صرف دواء لي اسمه pradaxa وربما ثلاث سنوات وانا استخدمه والآن ربما 4 اشهر لا استخدمه لعدم توفره
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
اواصل القصه لك ياوزير الصحه التي لم يحكيها لك المتحدثين معك انا احدى مريضات السكلر التي من مضاعفات السكلر اصبتني جلطتين الاولى في رقبتي بسبب المغذي لان كنت احتاج الى نقل دم ولا املك اورده اي عروق لتفهمها بسهوله فدكتور التخدير وضعه في رقبتي وبعد فترة من وضعه اصابتني جلطه وتم ازالته وبعدها بسنوات اصابتني جلطة في الرئه ودخلت العنايه اكثر من 7 مرات واخر مره تم وضعي على جهاز الفنتليتر
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
اواصل الميزانية ياوزير الصحة العناية المركزه التي تحوي 11 سرير تقريبا اين للبحرين اكملها وجميع الحالات في السلمانية اين ميزانيتكم الماديه الى توسعتها هل لان مرضى السكلر مرفهين بإدمانهم ويتم ادخالهم العنايه ولهم علاج خاص باهض فالميزانيه لاتكفي الى زيادة اجهزة الفنتليتر والاسرة ياصاحب الانسانيه ياوزير الصحه
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
وتم استخدام هذا الهوز الذي يتم وضعه بجراحه في الصدر تحت الجلد وفقط النيدل يتم توصيلها من الخارج باللاين الداخلي فأين الميزانية لتوفير هذا النيدل لمرضى السرطان قبل مرضى السكلر لانهم كحالنا لايملكون اورده بسبب استهلاكها للكيماوي والمغدي السلان وعقار مهدأ الالم والمضادات وبقية الادوية فلماذا النيدل غير متوفره هل سببها علاج مرضى السكلر الباهض الذي الامبيوله الواحده بمئة وخميسن فلس ياوزير الصحه
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
اوصل منطق الميزانيه الماديه قبل ان تتحدث عن مرضى سكلر وبقيمة علاجهم هناك أسرة بالطوارئ مؤلمه وعرضها لايكفي حتى المريض وبالأجنحه اسرة مكسورة كما كان بأحد الاجنحه مريضة سكلر تشكي زيادة المها بسبب انسكار السرير من جهة اليسار وهناك مرضى السرطان يتم وضع لهم هوز يسمى بورتاكاث ويحتاج الى نيدل خاص به حتى يتلقون الكيماوي المؤلم والحارق وهي غير متوفرة لهم
:يتبع نحن نموت سأتحدث بمنطقكم عن الميزانيه ونحن ارخص علاج مرض هو مرضنا السكلر
سأتحدث بمنطقكم بالميزانيه الماديه وقبل ان ابدء احب ان اقول من المعروف نحن ارخص علاج يتم استخدامه للمرضى هو مرضنا السكلر وسعر الامبيوله ضئيل جدا والخسران المادي هل يتعادل مع خسران الأرواح؟وهل يعادل خسران راحتنا لشيء يصمت به المنا قليلا من الوقت؟وهل يعادل دمعاتنا على حالنا الآن كم يقتلني الوضع ونار تسعر بداخلي ليس على نفسي والله يعلم بل على جميع اخواني واخواتي مرضى السكلر الذي اراهم يتوجعون بصمت قاتل صحيح انا المي ليس بالقليل ولكننا لانهتم لانفسنا اكثر من غيرنا اي كفه في الميزان اعلى ماديا ام نحن؟
:يتبع نحن نموت. لسنا لعبه بيد احد
نا وبعدها ست ساعات او اربع جرع فقط وبعدها ثمان ساعات او ثلاث جرع او 12 ساعه او جرعتين وماتم ذكره بعدد الجرع اي بدون تحديد عدد الساعات المريض بحسب المه يستخدمهم ولايكون لديه شيء بعدهم ونخرج بأحسن حال اما الآن خرجنا منذ قراراتكم ونحن نتوجع بألم قاتل وضعنا يبكي حى الصخر ياسعادة الوزير هل اسعدك حالنا الآن؟
:يتبع نحن نموت. لسنا لعبه بيد احد
فيا سعادة الوزير لم نعد نصدق مانشرته لانه استخفاف بنا وحتى بأطبائنا وهم معروفين بكفائتهم العاليه جدا بمرضنا وان قسوا علينا سواء عبدالله العجمي او خالد شريف فهو لصالحنا هم مايقومون به الصحيح يتدرجون لنا بعد ان تقل حدة المنا بتقليل عدد الجرع او الساعات من اربع ساعات تبعا لحدة نوبتنا
الم شديد يوصف بعصر العظام نحتاج الى وعي وليس تقنين
لماذا لم تفكر بزيارة ابناءك المتواجدين في الاجنحه و يصرخون من الالم ؟ احضر الجناح لارى من المقنع المي و المضاعفات التي ممكن تحدث لي ام قراراتك علي و بروتوكولك الذهبي .. بانتظارك
:يتبع نحن نموت والمضحك المبكي لوكنا مدمنين كماتنعتنا
ياسعادة وزير الصحه من المعروف ان المدمن لايستطيع ان يترك ما ادمنه حتى لمدة نصف ساعه وكحد اقصى ساعتين فلو كنا مدمنين على المورفين او البثدين وغيره فكيف استطعنا تحمل قراراتك والجلوس بالمنزل لساعات ولايام واسبوع او اكثر دون اخذ هذه العقاقير فقط ان قتلنا الالم ذهبنا للمركز ونأخذها مره وبعضنا من يبقى المه بعد ثمان ساعات فهل هناك مدمن يستطيع تحمل هذا الوقت والايام والاسابيع؟ فأجبني ياوزير الصحه
6:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء. وللعلم فقط الكل سيقف مع زكريا الكاظم ومن معه
ولكن انت ياوزير الصحه من معك؟ انت اصبحت على مرضى والناس وليس معهم وزكريا اصبح مع المرضى والناس وليس عليهم وانت نسيت حتى الله وخوفك منه بتلاعب بأرواحنا والرقص على آلامنا لاشيء يتغير بهذه السرعه تريدون تغيير بروتوكول علاج نأخذه نحن المرضى اثناء وجعنا القاسي منذ سنوات طوال متفاوته من مريض لأخر فهل هذا لصالحنا؟
6:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء. وللعلم فقط الكل سيقف مع زكريا الكاظم ومن معه
فلا تنعتنا بأبنائك وبناتك لان والدينا لديهم انسانيه وضمير حي لم يقتلونا ولم يستهينون بأرواحنا واريد ان اذكرك بشيء فزكريا الكاظم لن يكون وحيد فجميعنا معه من مرضى وأهاليهم والشعب لانه يملك قلباً كبير وضميرٌ لاينام وانسانيه لاتموت وهو لا يتحدث بحكم منصبه بل بحكم قضية ارواح ليس لانه مريض سكلر فزكريا يفعل كلشيء لأجل المرضى الأخرين الذي يبكيهم كلما شكو له الحال
5:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء
اريد منك الذهاب الى الاجنحه بمجمع السلمانيه التي بها مرضى سكلر واسمع صراخهم وهم بقمة اوجاعهم وهم يموتون حتى تتعدى الثمان ساعات هل هذا حل جذري بنظرك؟ الله سبحانه وتعالى القادر على خلق السبع سماوات في ثانيه هو خلقها في ستت ايام ليس لأنه غير قادر بل لأجل ان يُبين لنا انه لايجب فعل شيء او تعديل شيء بثانيه وهو قادر ايضا ان يخلق الدنيا بكل ماتشمل بثانيه لكنها خلق كل بعد فترة شيء وانتم تريدون فعل شيء وتغييره بيوم وبثانيه
المصلي
سعادة الوزير نحن مقدرين لكم جهودكم المضنيه حيال هذا المرض العضال وكل ما ذكرته في هذا المقال التوضيحي هي كلمات خارجه من قلبك الرحيم وما خرج من القلب يدخل الى القلب المتلقي بكل عفويه لكن ياسعادة الوزير رغم كثرة المرضى والذين ابتلاهم الله في وطننا الغالي البحرين ومن احبه الله ابتلاه ورغم تعاقب الوزراء على وزارة الصحة لم تجرى دراسه توجه لبناء مشفى متخصص كامل التجهيز بكوادر طبيه وطنيه متخصصه تفهم نفسية المريض وهذا هو الأهم في علاج هذا المرض الفتاك نحن نشاهدهم في الطوارىء يعيشون المأساء الحقيقيه
سياسة متاخرة وفاشلة
لاتعليق سوى انها سياسة متاخرة وفاشلة .. ادعي عليكم بالصبح والمساء لاتنسوا دعوة مظلوم ومريض ويتيم ، وهل.سيخيبني رب الجبابرة . فقط انتظرو نتيجة افعالكم .. وهل تحسبون الله غافلا ..
4:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء
ونحن لسنا ابنائك ولابناتك لوكنا كذلك لماعذبتنا ومازلت تعذبنا بلا حل جذري لمعاناتنا وانت لم تستهتر بأرواحنا فقط بل بذوينا وقلقهم علينا وهم يرون ابنتهم او ابنهم يتعفر امامهم ولايستطيعون تخفيف اوجاعه
سياسة متاخرة وفاشلة ..
كما قلت سياسية متاخرة وفاشلة .. ليس عندي تعليق سوى .. تحملو دعوتي فانا انسان مريض ويتيم ومظلوم .. وعرش الرحمن يهتز لبكائي .. فجبار الجبابرة سيكسركم ان شاء الله . فهل ذمتكم واسعه ان كان لكم ذمة وضمير ..
3:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء
حين قست علاجنا المهدأ لألمنا بميزانية ماديه لقد نسيت شيئا لم تضفه ضمن الميزانية الماديه لم تقس امٌ ثكلى فقدت احد ابنائها وزوجه ارمله واطفال يتامى وبعض الاطفال توفت امهاتهم بعد ولادتهم مباشرة وامهاتهم لاتأتيهم نوبة السكلر الابعد فترات طويله ولم تقس وجعنا والنار التي تسعر داخلنا حين رحلوا احبتنا اربع مرضى بيوم واحد وبعد سنه ثلاث وبعدها اثنتين لم تضعه بميزانيتك ولم تحققوا بسبب وفاتهم
سياسة متاخرة وفاشلة ..
كما قلت سياسية متاخرة وفاشلة .. ليس عندي تعليق سوى .. تحملو دعوتي فانا انسان مريض ويتيم ومظلوم .. وعرش الرحمن يهتز لبكائي .. فجبار الجبابرة سيكسركم ان شاء الله . فهل ذمتكم واسعه ان كان لكم ذمة وضمير ..
2:يتبع نحن نموت ولانريد منك شيء
ذيب رحلت زهره ذات التاسعة عشره ضحية قرارات وخطأ طبي هل خرجت بمقال لإحيالة من اعطاها مضاد تعاني من حساسيه منه وادى بحياتها ها؟ هل خرجت بمقال لإحالتك ومساعديك للتحقيقه في منع ادخال المرضى الذي عادت زهره في اول يوم نوبتها ولدينا كلامها مع احدى المرضات ونصها(مارقدوني مافي ادمشن نذالت قانون) واليوم تالي وصلنا خبر رحيلها؟
نحن نموت ولانريد منك شيء
وانا مريضة سكلر معاناتي لاتنتهي هل حين تم اتخاذ قرارات تعسفيه وتطبيقها في خلال يومين طلبت من المرضى واطبائهم الأكفأ بعلاج امراض الدم الوراثيه كالدكتور عبدالله العجمي وخالد شريف الذي نحن معهم منذ صغرنا الى شبابنا هل طلبت منا اجتماع واخذ اقتراحاتنا واقتراحاتهم لعلاج يخفف اوجاعنا؟ والآ بعد تخلي عنك وعن انسانيتك وشعرت بالخطر الذي يخص منصبك كوزير صحى خرجت لنا بهذا المقال؟ لاتتوقع منا اي تقبل لك نحن مانطلبه ان تتركنا بسلام يكفينا تع
هكذا الوالد يقسو لصلاح الولد !!؟؟
أي قلب قاسي تحمله يا ( أب ) أونت ترى ( أبنائك وبنتاتك ) يموتون من شدة الألم فتوقف عنهم العلاج وما يسكن آلامهم .
نحتاج قليل من الرحمة والإنسانية
بكلامك جرحت أكثر من 18 ألف مريض
هذا كلام وزير! يتهم مرضى بالمدمنين أجبرتهم آلامهم على أخذ هذه المسكنات وهمهم الأول التخلص من آلامهم كي يعيشوا حياتهم مثل الآخرين.
اسألك ياحاج صادق هل نحن أخذنا هذه المسكنات من الشوارع , أم الأطباء هم من صرفها لنا منذ كنا صغار .
أنت بقرارك لم تظلم فقد مرضى السكلر الذين سلبت منهم حقهم في العلاج وتخفيف آلامهم بل حتى الأطباء سلبت منهم مهنتهم في معاينة المريض وإعطائه العلاج المناسب .
سكلر
واحد غيرك يستقيل قتلتونا ومو راضين تعترفون
مريض سكلر مرقد في جناح 61
كيف تنام مرتاحا والمسؤولينمن أفراد وزارتك ونحن نتلوّى ألما ولا ناصر لنا ولا من مخفّف يخفف آلامنا حتى عندما يأتي الاستشاري يقول هذا قرار وزير الصحة هو الذي منعنا وسنحاسب إذا أعطيناكم شيء.. غير الثمان ساعات ما نقدر نسوي شي.. بالله عليك يا وزير من هو المسؤول عن الوفيات أليست أنت بالدرجة الأولى. اعلم با وزير أن الله يراقب آلامنا وسيحاسب كل من تعمد في زيادة آلامنا
مريض سكلر
إن كنت تدري ما يحاك في وزارتك.. وما يحدث من تجاوزات ومن قرارات تصب في مصالح الأطباء وتؤذي المرضى في أجسامهم ونفسياتهم.. فتلك مصيبة.. وإن كنت لا تدري فالمصيبة فالمصيبة أعظم.. لن تفلح في تطبيق خطط زيارتك إلا إذا عزلت من ليسوا أهلا في مناصبهم.. ولا تغالط نفسك يا سعادة الوزير فنحن وللأسف نعالج بقرارات مسبقة وليس ضمن بروتوكولات صحيّة عالمية وقعت عليها وزارتك والمختصين
الوقاية خير من العلاج
تكملة .. هذا يجب ان يتم بتعاون جميع الأطراف و توعية المجتمع بطريق الوقاية من المرض عن طريق فحص الزواج و التوعية باضراره على المريض و أسرته و المجتمع. نتائج الحملة تكون على المدى البعيد و ليست حلول ترقيعية سريعة كما تريدها وزارة الصحة، كذلك سيتم توفير الميزانية لعلاج المرض لان تم الحد من انتشاره،.. تم
الوقاية خير من العلاج
إقرار حملة وطنية تتعاون فيها وزارة الاعلام (( بدل دور التحريض الطائفي الذي تقوم به الآن)) و قسم التثقيف الصحي (( بدل الاكل و المهرجانات)) و وزارة الصحة و رجال الدين (( نشر الوعي بخطورة زواج حاملي السكلر ببعضهم البعض .. نشر الوعي وليس الإجبار على عدم الزواج)) و جمعية مرضى السكلر و المجتمع المدني و الأخصائيين من الاطباء و الممرضين و غيره.. يتبع
الأب الحنون أم الأب القاسي
من عقود وهذا هو علاجهم بل كل مريض منذ نعومة أظافره يعالج بهذي ألطريقه ( سيلان ودايركت المسكن الألم ) عن أي تغير تتكلم يا سعادة الوزير اهل 8 ساعات هي الحل بنظرك .. الموت أهون بعذاب قراراتك
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير (4)
والقرار جاء حتى الترمال والع¤ولترين غير المخدر المريض يبقى ساعات طويلة تتجاوز ظ¨ ساعات تحت رحمتهم ثم يفكرون باعطاءه القرار سلب المريض اولاً الراحة وزاد من آلالامه وثانياً سلب الطبيب قرار العلاج وقيد الطبيب ببرتوكول غير عالمي كما يدعون ونحن على اطلاع بالابرتوكولات العلاجية العالمية للسيطرة وإدارة الالم ومن يقول عالمي فهو يظلل الرأي العام ولا يريد ان يقوم بواجبه
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير (3)
واما قراركم بفتح جناح بالطبي النفسي لهؤلاء فهو قرار افدح من الاول حيث سيتعود هؤلاء على مضادات الاكتئاب والادوية النفسية المخدرة الاخرى وادوية الهلوسه والانفصام وغيرها وبالاضافة الى اختلاطهم بمدمنين المخدرات .. وكل هؤلاء انتم تتحملون تبعات ضياعهم لانك المسئولين عما جرى لهم ..
ان ما يجري ليس فقط تجدرج في اعطاء المورفين انما تأخير في علاج المريض من نوبات الم شديدة تصيبه لم نرى اي تدرج في الامر بل منعت كافة المسكنات
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير (2)
سنكون كابوس لك ولمن عود مرضى السكلر على المورفين واليوم يقطعه عنهم من دون حتى التدرج في تخفيفه عن من تعودوا عليه ونحن نحمل وزارة الصحة ما حدث لهولاء من تعود والقرار له تبعات سلبية على مراهقين كانو ضحية لبرتوكولات وسياسات علاجية متخبطه فالتبعات سيكون لها تأثير اكبر حيث ان البعض من هؤلاء سيلجأ للشارع واسواق الممنوعات السوداء والبعض سيتعاطى الهروين والحشيش بدون وعي ليتخلص من آلامه
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير (1)
خطابكم هذا يا سعادة الوزير .. فبعد ان تم اتهام مرضى السكلر بالادمان في المؤتمر الصحفي جئت هنا بعدالاساءة لنا لتخاطبنا بابناءك .. هل الاب يسيء لابناءه هل الاب يعذب ابناءه هل الاب يبالغ بالارقام ليظلل الرأي العام من اجل تشويه صورة ابناءه .. اليوم بمقالك هذا استبدلت مدمنين بمتعودين لتبرأ نفسك من قذف شريحة كبيرة من المجتمع لكن لن نسكت على هذه الاهانة وسنكون كاوبوس مزعج لك ولكل مسئول استهتار بارواحنا ومنع العلاج عنا وأخره ..
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير6
ان ما يجري ليس فقط تجدرج في اعطاء المورفين انما تأخير في علاج المريض من نوبات الم شديدة تصيبه لم نرى اي تدرج في الواقع
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير
واما قراركم بفتح جناح بالطبي النفسي لهؤلاء كما ذكرت بمؤتمركم الصحفي يوم الخميس فهو قرار افدح واغبى من الاول حيث سيتعود هؤلاء على مضادات الاكتئاب والادوية النفسية المخدرة الاخرى وادوية الهلوسه والانفصام وغيرها وبالاضافة الى اختلاطهم بمدمنين المخدرات .. وكل هؤلاء انتم تتحملون تبعات ضياعهم لانكم المسئولين عما جرى لهم
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير2
سنكون كابوس لك ولمن عود مرضى السكلر على المورفين واليوم يقطعه عنهم من دون حتى التدرج في تخفيفه عن من تعودوا عليه ونحن نحمل وزارة الصحة ما حدث لهولاء من تعود والقرار له تبعات سلبية على مراهقين كانو ضحية لبرتوكولات وسياسات علاجية متخبطه فالتبعات سيكون لها تأثير اكبر حيث ان البعض من هؤلاء سيلجأ للشارع واسواق الممنوعات السوداء والبعض سيتعاطى الهروين والحشيش بدون وعي ليتخلص من آلامه
حدث العاقل بما يعقل يا سعادة الوزير1
.. فبعد ان تم اتهام مرضى السكلر بالادمان في المؤتمر الصحفي جئت هنا بعدالاساءة لنا لتخاطبنا بابناءك .. هل الاب يسيء لابناءه هل الاب يعذب ابناءه هل الاب يبالغ بالارقام ليظلل الرأي العام من اجل تشويه صورة ابناءه .. اليوم بمقالك هذا استبدلت مدمنين بمتعودين لتبرأ نفسك من قذف شريحة كبيرة لكن لن نسكت على الاهانة وسنكون كاوبوس مزعج لك ولكل مسئول استهتر بارواحنا ومنع العلاج عنا وعطله
تراجع عن القرار
وزير الصحة يعترف بصعوبة المرض والألم ، ويعترف في نفس الوقت بأنه من أوقف العلاج بدعوا التدرج!!
أي تدرج يا وزير الصحة والمرضى يموتون من الألم أي تدرج؟ هل التدرج بأعطاء المريض بندول لتخفيف الألم وجعله يتلوى من الألم لمدة 8 ساعات !! هل تمزح !!
جميع مرضى السكلر حانقون عليك
لن يغفر لك مرضى السكلر هذا القرار المتعنت ، الذي لا يراعي المرضى ، انت تدعي التدرج بالعلاج ، اين التدرج ؟ هل بأبقاء المريض لمدة 8 ساعات يقاسي الألم وتعطيه بندول فقط ؟
ندعوك للنزول من كرسيك العالي ولقاء مرضى السكلر الذين يأنون من حجم الألم الذي سببه المرض الخطير حسب قولك ، فهل تستطيع ان ترى أبنك يتلوى من شدة الألم لمدة 8 ساعات دون ان تقدم له العون ؟
نناشد سمو رئيس الوزراء الموقر بالتدخل وإيقاف هذا القرار الذي سوف يقضي على مرضى السكلر نهائيا
رسالة إلى وزير الصحة من ... بهلول
سعادة الوزير،
صح النوم!
بعد كل هذه السنين بل العقود، وكل هذه الأعداد من المصابين توكم تحاولون فهم المرض و اكتساب الخبرة و المعرفة !
بعد كل هذه السنين لا يوجد مستشفى تخصصي أو حتى مركز متخصص لهذا المرض، بينما هناك مستشفيات متخصصة للتجميل و مراكز لصنفرة وسمكرة الوجوه وعيادات خاصة للأمراض النفسية للچلب !
بعد كل ذلك، ولايوجد مركز أبحاث للمرض ولم تبتعثوا مجموعة للتخصص فيه!
بصراحة .. لو فيه ناس عدله لأصبح لدينا مركز لعلاج المرض يستقطب المصابين من الخليج وحوض البحر المتوسط.
سياسه
كان الدكاتره تيعاملون مع مرضي السكلر كل مريض وظروفه المرضيه ولم نسمع بهذا العدد من المتوفين من قبل ، وحتي بعض الدول لا يتعاملوا مع هذا المرض مثل الاطباء البحرينين نظرا لخبرتهم مع العدد المتزايد من مرضي السكلر في البحرين ، انهم ليسوا مدمنين انهم مرضي وعندهم عائلات وكثير منهم متفوقين ويعملون في شتي المجالات ولاكن نسأل سعادت الوزير اذا رأسك يؤلمك ماذا تتوقع الدكتور يكتب لك
هذا المضحك المبكي
هذا المضحك المبكي حين يهلكنا الألم ونحتاج شيء يهدأ هذا الألم اصبحنا مدمنين العقار المهدأ ربما حين يذهب الى الطبيب وهو يعاني من الم برأسه مغذي سيلان حتى لايدمن البندول الذي هو بحاجه له حتى يتوقف وجع الرأس
الذي يده في الماي غير الذي يده في النار
يا سعادة الوزير اه لو تشعر بالألم الحاد الذي يحس به المصاب بمرض فقر الدم المنجلي وقت الازمه قصدي CRISIS والله العظيم يقعدون يصرخون ، صراخهم يبط الاذون وحاشاهم من التمثيل ،واستخدام إدمان المورفين لهؤلاء المرضي باطل باطل باطل وان وجد فهو بنسبه ضئيله لا تكاد تذكر حتي الألم بالكاد يتعدي اسبوع والإدمان علي المورفين لم ولن يحدث من إعطاءه لتخفيف الألم خلال تلك المده البسيطة صل علي النبي واتقوا الله وبلا فلسفه وهدره زايده
يا أيها الوزير قدم استقالتك
ضحكت عندما قرأت المقال بقول ( أبنائي ) لو كنا أبنائك كما تدعي لماذا نعتنا بالمدمنين وبالمرضى النفسيين وغيرها من ألفاض أترفع عن ذكرها تسحبون بساط العلاج من تحت الدكتور الاستشاري وتلزمونه بتطبيق بروتوكولات ما أنزل الله بها من سلطان وتقفون في وجه اذا عالج احداً وهو في أمَس الحاجة الى العلاج وتعذبون المرضى واهاليهم وبعد ذلك بكل برودة أعصاب تقول ابنائي مرضى السكلر وتقول انه لايوجد علاج ناجع لهذا المرض اذاً اليس الاجدر منكم تخفيف الآلام عن مرضى السكلر ولكن هذا الامر يحتاج لقلوب رحيمة لاقاسية
الله. يسمحك يا سعادة الوزير
مانقول اله الله يسامحك. قلت عنه مدمنين. وقلتو ندعي الألم. يا سعادة الوزير تقدر أشوف. ابنك يتألم إذا تتألم. هل تصفه مدعي الألم. تقدر أشوف. ابنك. يموت. قدامك وانت ما تقدر اسويله شئ. إذا قلت انه مرضى السكلر يدعون الألم. لا تنسي أن تقول يدعون المووت
اكثر بلد تعطي مخدر في مستشفياتها هي البحرين
نعم انا من المؤيدين لهذا القرار
هذا ما نحتاجه يا وزير الصحة
نحن نساهم في تفاقم الازمة لمرضى السكلر ان استجبنا لرغباتهم وهي اعطائهم الابر المخدرة والمميته
اتمنى تطبيق القرار في المراكز الصحية فورا
وشكرا
لو سمحت
الي مايعرف شنو الالم السكلر مو من حقه يتكلم عن الالم ولمعلوميااتك المراكز مطبق فيها هذا القرار بعد
واضح انك تعمل في المراكز
لا احد يريد ان يكون تحت رحمة المسكنات اذا كان عندك اي بديل طرحه للمنظمات العالميه خلهم يستفيدون من خبرتك لوقف الألم واتق الله في نفسك غدا عند حاجتك للعلاج ستعرف انك على خطأ ربي مسني الضر وانته ارحم الراحمين الله لايبلي ليك عزيز يتالم وانته تتفرج عليه موقادر اتسوي له حل ابوفيصل مصاب سكلر وقهر من من يدعي خوفه علينا
دعووووه
اخواني لاتناقشوه صاحب هالتعليق ... انا عندي يقين واعتقاد ان هذا الرجل سيرزق بولد معوق او سكلر وسيعرف بعد ذلك
من انت اول
مشكلتنا ناس ماتدري شنو يعني الم. إذا الله ناعم عليك بصحه احمد ربك وشكره ولا تظلم مرضى. لا حول لهم ولا قوة. القرار. الي اتوافقة. على قولتك هذا زيد آلمنا وخله كل صاحب الم يدافع عن حقه في تخفيف ألمه الحين زاد الطين بله بعد وعد رائيس الوزراء بحل المشكلة. يطلع الوزير في مأتمر صحفي يازم الوضع ويه المرضى
المشكله خبرك عتيق عن المراكز
مطبق القرار بالمراكز من زمان من اول ماطلعوا القرار ومحد عطاك الحق تتكلم لانك عديم احساس اي والله مخدر لانك ماجاك الألم اللي احد يكسر عظامك 24 ساعه مثل لي يجي يهدم بيت ويبنيه وماحسيت بألم ياكل كلما بالجسم مرض السكلر اصعب مرض خاف ربك بعباده ولاتنسى مقدرة الله عليك وعلى وزيرك الصحه واتباعه
مرضى السكلر يدعون عليك صبحا ومساء
أسمح لي فأنت لست أبي،أبي لا يدخر جهدا في محاولاته لتهدئه ألمي. أي قلب رحيم تملك يا وزير الصحة بترك مريض السكلر 8 ساعات ليتألم امام ناظركم لتقرر بعدها اعطائه الابر المهدئه ؟
لن نغفر لك وسنتم ندعوا عليك صبحا ومساء ، وبكل نوبة ألم وكلما اشتد الوجع سندعوا عليك ونشكوك لرب السماء.
فالذي فعلته لم يفعله غيرك ، اتمنع الابر المهدئه الوحيده القادره ع تهدئه الالم ؟ امنعها لكن وفر البديل المناسب ، امنعها لكن وفر لنا ما نحمله للبيت لنخفف به ألمنا .
تذكر ورأسك ع الوسادة بالليل ألم المرضى وانهم يدعون عليك .
مدمن الأمي
لوفعلا تعتبر مرضى السكلر ابنائك لم فعلت هذا بهم وبتوقيف مسكنات الامهم وفهم وازرع في ذاكرتك ان الله معهم وليس انت والى الله المشتكى ياظالم مرضى السكلر وزرع في ذاكرتك ايضا ان اي مريض يتالم ولم يحصل على علاجه بسببك في ذمتك انته والله سياخذ منك الجزاء وانا كا مريض سكلر مدمن الالمي لن اسامحك الى اخر نفس
الأب لا يظلم أبنائه
اذا كنت في مقالتك تصف مرضى السكلر بأنهم أبنائك، اعتقد انه تعبير استهلاكي وعاطفي جداً، الأب لا يظلم ابنائه ولا يصفهم بالمدنين.
عيب الي يصير وزير بهذا المنطق
سعادة الوزير اين البرامج المخصصة لهؤلاء المعذبين من المواطنين في الجهاز الاعلامي الرسمي
هل خصصتم برنامج معين في التلفزيون الرسمي لتوعية الناس من اخطار المرض واعطائهم الارشادات والتعليمات وزيادة ثقافة المجتمع في طريقة التعامل مع هذه الشريحة من الناس.
لا زال البعض يجهل ان مخاطر هذا المرض قد تصل الى الاعاقة الدائمة وهذا بذاته اشد وطأة من الموت.
هناك نقص في التثقيف بخصوص هذا المرض كما ان هناك نقص في مسألة البحوث وتكليف بعض المتخصصين بالمضي قدما في هذا المجال بهدف الوصول
الى حلّ دائم. لماذا لا يبتعث مجموعة من الاطباء المتخصصين في علاج الدم لتطوير بحث معين لهذا المرض
بعضنا وصلوا للإعاقه
للأسف مازال هناك جهل بمخاطر المرض وكل من جلس بمنصب لعب بنا لعبة التعذيب مرضنا يسبب تآكل بعظامنا واكثرنا لدينا تآكل في الحوض وعديد من المرضى تم اجراء لهم عملية تبديل مفصل اي يتم وضع مفصل بلاستيك بدل مفصلنا الذي قضى عليه السكر بمضاعفاته
يتبع:وصل بعضنا للأعاقه
ومرضنا من مضاعفاته الجلطات في الرئة واليد والأرجل واكثرنا اصابتنا جلطات ويتسبب بتضخم الطحال الذي يسحب دمنا ويتكسر واكثرنا تم ازالة الطحال وحتى المراره التي يصيبها حصى وتتضخم لدينا الكبد لكثرة حاجتنا لنقل الدم حين ينقص يصل الى حتى 1 كضحيتين اتذكرهم ماتوا اثر نزول الدم الى 1
يتبع: وصل بعضنا للأعاقه
بإختصار مرضنا يقضي على كل جزء حيوي بجسدنا ووزير الصحه الذي لم يذهب للأجنحه وقسم الطوارئ بعد اصداره قرارات تعسفيه ضدنا فقط لأجل سرد له كلام من اشخاص هم لم يروننا بقمة المنا ونحن نتعفر بقسم الطوارئ وبالأجنحه او كلام طبيب جديد لم يأتي يكمل الشهرين كان مرحب بالقرارات بأي حق هو اتى من مصر اين شهادته في مرضنا؟
يتبع: وصل بعضنا للأعاقه. للزائر رقم 10
بأي حق نسمى مدمنين مورفين اوغيره حين يهلك الألم رجل بعمر الثلاثين اواكثر اواقل امام زوجته وابنائه وامه وابيه كسير وبالطوارئ نسمع اصوات ونين بعضنا لاندري نبكي حالنا والمنا ام نبكي حال اخواننا واخواتنا حرام حالنا يبكي الصخر
يتبع بعضنا وصل للإعاضه
متى عرفنا الطبيب الجديد اكثر من اطبائنا الذي هم معنا منذ صغرنا حتى الآن سواء اطبائنا في قسم الاطفال او اطبائنا بعد ان كبرنا بشهادة من يجب ان يأخذون وهم رافضين للقرارات منذ صدور اول قرار بحقنا 8 ساعات نتلوى وجعا لايمكنهم فعل شيء توقفت صلاحيتهم هكذا يُشكر هالاستشاريين الاثنين الأكفأ بمرضنا في البحرين؟
يتبع بعضنا وصل للإعاضه. زائر 10
لن يوجد اطباء اكثر كفائه بمرضنا سوى هالإختصاصيين بأمراض الدم الوراثيه عبدالله العجمي وخالد شريف يعرفون مرضاهم وتألموا لنا ولكنهم لايستطيعون فعل شيء فهم عبدا مأمور ممن اعلاهم هكذا يتم تكريمهم بعملهم لسنين طوال؟ مرضنا قاتل يتسبب بنقص الاكسجين والنبض والضغط واكثرنا وصلنا للعنايه المركزة ووصلنا للموت ولكن من يسمع وزير الصحه ومعاونيه ضدنا؟
انزل اسفل السلم لترى ما في السرداب
واضح من الرسالة وصيغتها ان أبرز مشكلة ياسعادة الوزير انك لا تنزل الى الميدان وتعتمد على التقارير الوردية التي يرفعها إليك المسئولون التي بلا شك تخالف الواقع وتحافظ على مراكزهم.
بعد حاسب الى الطواقم الجدد من مايسمون بالأطباء الاستشاريين الذين لا يحملون شهادة تخصص في المرض بل لا يعرفون أي فكره عنه وهم لايتعدون كونهم طبيب اول في بلدهم !!!!!
هؤلاء نقمة على المرضى والمرض والصحة والبلد.
ان لم تستطع تشخيص ذلك، فننصحك بان تجلس في المنزل وتقرأ صفحات الجرائد في بدلا من زيادة معاناة المرضى وألمهم.
اي ادمان
عندما يتالم مريض السكلر يحتاج لمسكنات الم وعندما يحتاج للمورفين ليس لادمانه وانما لقوة الالم الذي لا يسكنه الا المورفين
نعم هذا مالا يعرفه الوزير ومن اسرد له قصتنا قبل النوم
من تريده ان يفهم هذا الكلام وزير لايعرف ان يعرف مرضنا الا بأنه معاناة وقاسي ومؤلم اين البقية اكلها لانه فهيم ولوكان جميع المرضى الذين لايعانون حساسيه من البثدين لقالوا البثدين استخدامه كثير يافهيم اذا كان عددنا كبير فكيف سيكون الاستخدام هل يريدوننا جميعا نستخدم البثدين او لترمال الذي يخفف الألم سوى زيادة الم بالبطن ونوم بألم لايهدأ وان متنا سيقولون خطأ طبي المريض يعاني من حساسيه او المريض مات بسبب العقار وجرعه زائده هذا ماحفظوه لإخفاء مايريدوه وزير الصحه ذات المقال الرهيب
سياسة وزارة الصحه
السياسة الجديده للوزاره هي القضاء على مرض السكلر تماماً
المشتكى للواحد القيوم
سيقضون على المريض وليس المرض
قصدك القضاء على مرضى السكلر كليا
سكلريون
لماذ تجربون برتكولاتكم على مرضى السكلر فقط هل هدا برتكول دولي ولمادا لا يطبق على جميع من يزور المستشفى اتقو الله في مرضى السكلر فانهم لا ناصره لهم حسبي الله ونعمه الوكيل
sayed al anter
من بعد كل معانات المرضى تخرج بهذا المقال حسبت بان نهاية المقال هناك فرج لكل التعقيدات التي يوافق عليها الوزير و التي أيدها وزير الصحة بشدة تخرج بهذا المقال في كل منزل يوجد مريض سكلر او ضحية بسبب قراراتكم فلا داعي لتعريف المرض للناس لان كل الناس على علم بهذا المرض . لو يوجد ابن او بنت لوزير الصحة عنده سكلر لقدمت استقالتك لكي لا تضع عينك في عين ابنك الذي يعاي من المرض بسبب قراراتك يا وزير الصحة انصحك بتقديم استقالتك لانك لم تظلم المرضى فقط بل تظلم عوائلهم فأنك تظلم شريحة كبيرة من المجتمع يا وزير
سكلركو
انا احد ضحايا اسرع و اكثر البرتكولات الصادرة خلال شهر ابريل الماضي بسبب تأييد وزير الصحة لأكثر من 10 قرارات في 30 يوم و كأن شغلكم الشاغل مرض السكلر و كل القرارات تصب في استهتاركم بارواح مرضى السكلر و زيادة آلامهم زبدل تسهيل علاج المرضى تعقدون علاجهم و انتظارهم و قطف ارواحهم و أن تريدون ملك الموت معكم في مجلس ادارتكم تريدني ان اقول واصل شغلك لا اخجل و اكتب استقالتك و عدم اظهار وجهك للناس و المرضى حرام يا وزير الصحة ان تسلب حق الطبيب قبل حق المريض الطبيب اذا عالج مريض السكلر بفكر بأستقالته
ابو كرار
يا وزير اخذوا زوجتي دارسه وعندها بكلريوس قدمت اوراقها من زمان ما في ولا شي اخذوها لا