عيناه أول ما يشدك نحوه...

استمالة رأسه نحو اليمين حين يخطف قلوبنا بابتسامة...

ذلك هو الطفل علي البالغ من العمر 7 سنوات الذي بات يستطيع اليوم أن ينادي أمه ويخطو أولى خطواته الحذرة بمساعدة طفيفة ويجالس كتبه المدرسية عن قرب ويبتسم لأناشيد حفظ وَقْع موسيقاها عن ظهر قلب كما صارت أنامله الضعيفة تمسك زجاجة الحليب كل صباح وهو يتناول وجبة إفطاره التي اعتادها منذ ولادته. هي ممارسات تبدو عادية لأي طفل في عمره إلا أن كل ذلك يُعتبَر إنجازاً لـعلي الحلواجي الطفل المصاب بمتلازمة باتاو النادرة.

بدأت الحكاية منذ أشهر ميلاده الأولى حين وُلِد علي بعيوب خَلْقية في الكبد وفتحتين في القلب وصعوبات في التنفس جعلت من الأطباء يجرون مزيداً من الفحوص ليكتشفوا بعدها أنه مصاب بخلل جيني يجعل منه مريضاً بمرض نادر يحصل لكل 10 آلاف مولود ولا يستطيع الكثير منهم النجاة، إلا أن قلب علي الغض قرر أن يتحدى ثقبيه ليعود للنبض وبعد فترة من الولادة اختفى العيب الخَلْقي في قلبه تلقائياً دون تدخل جراحي أو أدوية كما تجاوز محناً صحية أخرى، وهنا كانت بداية الأمر لا نهايته.

علي قلبي النابض

تبدأ إيمان دهنيم والدة علي حديثها بالقول: «كل الأطباء منذ ولادة ابني كرروا على مسامعي الحديث ذاته عن مدى صعوبة علاج ابني أو بقائه على قيد الحياة طويلاً ولكن كل هذه الحقائق لم تكن لتغير من مشاعر الأمومة التي بداخلي نحو فلذة كبدي، ومن يرغب بأن يفقد قلبه أو أي عضو منه وهو مني؟ لذلك لم أفكر لوهلة بفكرة رحيله منذ ولادته إلى اليوم؛ هذا ما جعلني أقوم برعايته وتربيته كأي طفل آخر على رغم حاجاته المختلفة والصعبة».

وتزيد الأم: «هو هبة الله لي ولم يأتِ اليوم الذي أتمنى فيه تبدل هذا القدر أو تغير حاله بعد، ومع كل عام يكبر علي يكبر الفرح بداخلي، كل صباح تحمل إحدى مدرّساته خبراً عن تطور قدراته الإدراكية والجسمية الذي يكون بمثابة بشارة العيد لي».

إصرار يعقب كل رفض

وظلت الأم دهنيم طيلة 3 أعوام تبحث عن مركز تأهيل أو مدرسة متخصصة تقبل ضم ابنها ذوي الاحتياجات الخاصه إليها، ولكن كل محاولاتها باءت بالفشل وكان السبب دوماً هو تعدد الإعاقات لديه؛ ما يجعل من الصعب ضمه لأي من المراكز، حتى صادفت صديقة لها تعمل في مركز المتروك للتأهيل الإرشادي وكانت صاحبة فكرة ضمه إلى المركز، واليوم يكمل علي أشهره الأولى في المركز وينتظر تقييمه ليكون طالباً منتظماً في سبتمبر/ أيلول المقبل.

بدورها، تبيّن الاختصاصية النفسية فاطمة الشهابي المشرفة على حالة علي: «في أول تقييم لعلي عند انضمامه للمركز كان مجموع ما ناله في اختبار التقييم صفراً من أصل 5، ولكن في تقييمه الأخير حصل على نقطة من أصل 5 بخصوص التطور في الإدراك والحواس، وهذا يُعَد إنجازاً مذهلاً، ويرجع السبب في التطور الملحوظ لحالة علي إلى اهتمام والدته وأسرته ورغبتهم في تغيير واقعه إلى الأفضل». ولم يكن ذهاب علي إلى المركز كل صباح هو النشاط الوحيد، بل اعتادت الأسرة على التعامل معه كأي طفل آخر، تمنحه هداياه وألعابه المفضلة وتحتفل بميلاده كل عام بين أترابه، ولم يكن كرسيه المتحرك وصعوبة نقله عائقَيْن دون سفره مع العائلة أو ذهابه إلى نزهاته المفضلة.

صعوبات لا تنتهي... وأمل لا ينضب

وتضيف الأم دهنيم: «مع كل الجهود الفردية التي نبذلها من أجل ابننا ذي الإعاقة إلا أنها تُقابَل بصعوبات لا تنتهي خارج المنزل، ومع كل القوانين التي تدعم المعوّق في البحرين إلا أنها تبقى مبتورة عند تعطيلها من قبل الناس والمجتمع، إذ لا تقدم المؤسسات أياً من الدعم لولدنا المعوق من خلال تقليل ساعات العمل أو التعديل في شئون التقاعد، كما يفتقر ذوو الاحتياجات الخاصة مع أسرهم إلى تسهيلات خلال التنقلات والسفر، هذا بالإضافة إلى المصاعب التي تكتنف كل رحلة يقوم بها المعوق منذ بدايتها عند تعطيل مواقف السيارات الخاصة بهم أو شغلها من قبل الأصحاء، وصولاً إلى مواجهة الإجراءات الروتينية المملة في كل مرة ترغب فيها الأسرة في أي إجراء يخص ابننا المعوق».