تحت رعاية مشتركة من قبل وزير الصحة البحريني صادق عبدالكريم الشهابي و رئيس جامعة الخليج العربي خالد العوهلي، شارك مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي العالم بالاحتفال السنوي السادس باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من فبراير / شباط كل عام، حيث تنظم لجنة مشتركة بين جامعة الخليج العربي، ووزارة الصحة، ومجمع السلمانية الطبي منتدى علمي عقد اليوم الثلثاء (26 فبراير 2013) في مركز الأميرة الجوهرة بمشاركة مجموعة من المختصين، كما تطلق اللجنة حملة توعوية بالأمراض النادرة تبدأ في صباح يوم الخميس بمجمع السيف التجاري.

وفي كلمة له بهذه المناسبة قال وزير الصحة صادق عبدالكريم الشهابي إنه ليسعدني أن أكون بينكم اليوم للمشاركة في فعاليات يوم الأمراض النادرة ، والذي تحتفل به مملكة البحرين لأول مرة ، بهدف تسليط الضوء على إحدى مراكز الاهتمام لدى المسئولين في القطاع الصحي بمملكة البحرين بهذه الأمراض.

وأضاف إن الأمراض النادرة تعني أن تكون نادرة بطبيعتها أي أن تصيب أفراد قلة في منطقة جغرافية بعينها، أو في شريحة مجتمعية دون أخرى ، أو أن تنتقل في نطاق محدود إلى مناطق جديدة .

وقال الوزير الشهابي إن هذه المحدودية قد تتطلب منا العمل المضاعف ، كون مثل هذه الأمراض قد لا تدفع بمراكز البحوث العالمية التركيز عليها في بحوثها. وإنما يكون دور المؤسسات البحثية المحلية والإقليمية هي المعنية بمثل هذه البحوث ، بجانب العدد القليل من المهتمين في مثل هذه المجال .

وتابع إن الآلية المتبعة في وزارة الصحة في مجال التعامل مع الأمراض النادرة، هي الرصد والمتابعة ، سواء في الداخل ، أو على المستوى الإقليمي والدولي ، واتخاذ كل ما يلزم للحد من انتشار مثل هذه الأمراض ، وكيفية التعامل معها و سبل علاجها . و لن يتم تحقيق مثل هذا الهدف دون تضافر الجهود بين وزارة الصحة والجهات المعنية ذات الصلة ، و من أهم أسباب نجاحات برامجنا في هذا المجال ، هو التعويل على ما يتمتع به المواطن البحريني من وعي كبير ، ساهم في السابق ويساهم بشكل ايجابي في إنجاح خطط وبرامج الوزارة ، في التعامل و الحد من انتشار مثل هذه الأمراض النادرة .

وفي هذا الصدد، قال وزير الشهابي، لا يسعني إلا أن أشيد بالتعاون و بالدور المميز الذي تطلع به جامعة الخليج العربي، كصرح أكاديمي كبير ، ساهم بشكل مباشر في توجيه بعض الباحثين للبحث حول الأمراض النادرة في مملكة البحرين .

وواصل الوزير الشهابي: "من ثمرات هذا التعاون أيضا إنشاء مركز الجوهرة للطب الجزئي وعلم المورثات والأمراض الوراثية ، الذي نجتمع تحت سقفه اليوم، فقد شيد هذا الصرح المميز بمساهمة سخية كريمة من الأميرة الجوهرة الابراهيم ، لتقديم الخدمات البحثية والتعليمية والتشخيصية والعلاجية ، وليكون شاهدا على تضافر الجهود في هذا المجال .

وأضاف هنا أود التنويه بالدور الذي تبذله الحكومة الموقرة ، في توفير الفرص التي قد تساهم في تذليل العقبات و إيجاد الحلول المناسبة ، التي من شأنها مساعدة المصابين بالأمراض النادرة ، وخلق البيئة المساعدة والداعمة وتوفير العلاج للمعنيين بمثل هذه الحالات ، والتي جعلت مملكة البحرين في مصاف بعض البلدان المتقدمة في مجال التعامل مع هذه الأمراض.

وفي ختام كلمته قال وزير الصحة، أتمنى للقائمين على هذه الفعالية و للمشاركين في الفعاليات المصاحبة حولها التوفيق والسداد ، لما فيه خير بلدنا العزيز .

من جانبه، قال رئيس جامعة الخليج العربي خالد عبدالرحمن العوهلي إنه لمن دواعي سروري واعتزازي أن اقف أمام جمعكم الكريم هذا وأنتم تحتفون باليوم العالمي للاضطرابات النادرة المتعلقة بالوراثة.

وأضاف لقد غيرت ظاهرة الأمراض النادرة نهج النظام الصحي الحديث في العالم المتقدم والذي أصبح أكثر قرباً لاحتياجات الأشخاص المتضررين حيث بدأت الكثير من البلدان تنفيذ سياسات جديدة من أجل رعاية صحية لفائدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض النادرة والتي ظلت في زاوية مظلمة وغير معروفة تماما لوقت طويل لكنها الآن تكسر كل الحواجز وتأتي كقوة دافعة للتعاون الدولي، والبحوث الموسعة مع مساهمة المجتمع من أجل حياة أفضل للمصابين. و تابع : "نحن ففي جامعة الخليج العربي التي تعنى بالتخصصات النادرة التي تخدم مجتمع الخليج العربي، ومن هذا المنطلق نهتم بالاحتفال باليوم العالم للاضطرابات النادرة".

وقال رئيس جامعة الخليج العربي يشرفني أن أرحب بهذا الحدث الهام في رحاب الجامعة وبمركز سمو الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وبرعاية مشتركة مع وزارة الصحة حيث يقام للمرة الأولى بمملكة البحرين وأن تكون البحرين هي الدولة الخليجية الوحيدة التي تحتفي به هذا العام في منطقة الخليج بالمشاركة مع عدد من المؤسسات الأكاديمية الأخرى في جميع أنحاء العالم والتي تدعم التعليم العالي وتعزز مجالات التقدم العلمي لأجل احتياجات المجتمع.

وتابع العوهلي "كما يأتي هذا الاهتمام ضمن سياق الرؤية والأهداف التي أسس من أجلها المركز ورسمتها سمو الأميرة الجوهرة الابراهيم ودعمتها بهبتها السخية لتبارك هذه الرؤية".

وقال "أنا أقدر وأدعم مبادرة وجهود مركز الجوهرة للطب الجزيئي لفتح أبواب التعاون في مجال الأمراض النادرة مع تحية الود والإجلال للجهود المبذولة من قبل وزارة الصحة البحرينية و لصادق الشهابي وزير الصحة لتقاسمهم رؤيتنا لتوسيع المعرفة والحصول على فهم أفضل لتأثير الاضطرابات النادرة وتحسين نوعية الخدمات الصحية للناس في البحرين".

ولفت العوهلي إلى إن مركز الأميرة الجوهرة الذي يقف على درجة عالية من التخصص في مجال التشخيص والبحث العلمي في الاضطرابات الوراثية، التي تمثل أكثر من 80٪ من الحالات النادرة، يمكنه أن يشكل مركزاً مرجعياً للاضطرابات النادرة، و أن يجلب مساهمة كبيرة لصحة المجتمع في البحرين ومنطقة الخليج.

واشار إلى إن ندوة اليوم العالمي للأمراض النادرة والذي تنظمه جامعة الخليج العربي ووزارة الصحة لهو دليل قوي على التعاون الفعال والمساهمة المشتركة لزيادة الوعي حول الاضطرابات النادرة ويمثل خطوة أولى متقدمة ومستقرة نحو سياسة وطنية للاضطرابات النادرة في البحرين و منطقة الخليج العربي، لأفضل رعاية صحية لشعبنا.

هذا وشهد المنتدى العديد من الأوراق العلمية حول الأمراض النادرة إذ قدمت كرستينا سكريبنيك ورقة حول تأثير الأمراض النادرة على المجتمع، فيما قدمت منال العلوي ورقة حول معدل انتشار الأمراض النادرة في مملكة البحرين، وقدمت شيخة العريض ورقة حول متلازمة الأمراض النادرة بقسم الأمراض الوراثية بمجمع السلمانية الطبي، كما قدمت كرستينا سكريبنيك ورقة بعنوان التوحد والعامل البشري، وقدم مجدي الفرماوي ورقة حول الفحص المبكرة لتشوهات الأجنة وتحليل الأسباب الجينية، وقدمت فاطمة نعمة ورقة بعنوان الاضطرابات العصبية الوراثية النادرة عند الاطفال البحرينيين، وقدم معز بخيت دراسة حول حالة نادرة من فرط أرجينين الدم العصبي، وقدم فؤاد عبدالله ورقة بعنوان الاسبابا الجينية الكامنة في الأمراض النادرة، وأخيرا قدمت الصيرفي ورقة بعنوان مريض في المليون من الأمراض النادرة جداً .