يصادف الثامن والعشرون من فبراير 2013 اليوم العالمي السادس للأمراض النادرة تحت شعار (أمراض نادرة بلا حدود) المرض النادر، ويشار إليه أيضا بالمرض اليتيم، هو أي مرض يصيب أقل من 1 لكل 2000 شخص من السكان. ويوجد حاليا نحو 100 مليون شخص في العالم يعانون من الأمراض النادرة. وتشير التقديرات إلى أنه في منطقة الشرق الأوسط يوجد حوالي 20 مليون مريض يعانون من الأمراض النادرة.
والجدير بالذكر أنه تم تسجيل أكثر من 700 مرض وراثي بين السكان العرب حتى الآن. ويقدر مركز الدراسات الجينية العربية أن الدول العربية تنفق حوالي 30 بليون دولار أمريكي سنويا على المرضى الذين يعانون من الأمراض الوراثية. كما أن أكثر الأمراض النادرة جينية، وبالتالي فهي تصاحب الشخص طوال حياته، حتى وأن لم تظهر عليه الأعراض منذ البداية.
ومما يميز السكان في دول الشرق الأوسط الأسرة الكبيرة وارتفاع سن الوالدين في بعض الحالات نسبياً وارتفاع نسبة الزواج بين الأقارب، وتسهم هذه العوامل في زيادة نسبة انتشار الأمراض الوراثية. ولذلك فأنه من المهم للغاية تثقيف وزيادة الوعي بين عامة الناس في المجتمع بهذه الأمراض.
وقد أطلق يوم الأمراض النادرة للمرة الأولى بواسطة مجلس التحالفات الوطنية في EURORDIS عام 2008 وتم عمل أكثر من 1000 نشاط في جميع أنحاء العالم لتصل إلى مئات الآلاف من الناس وتحصل على قدر كبير من التغطية الإعلامية، وقد ساهم هذا في تقدم الخطط والسياسات الوطنية للأمراض النادرة في عدد من البلدان. وعلى الرغم من أن هذه الحملة بدأت كحدث أوروبي إلا أنها أصبحت حدثا عالميا بالتدريج وانضمت الولايات المتحدة الامريكية في عام 2009 وشاركت المنظمات ذات الصلة بالمرضى في 63 دولة أخرى في عام 2012. وفي نفس العام شاركت دولة الإمارات العربية المتحدة فقط من دول مجلس التعاون الخليجي.
ويعد الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة هو زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى. وتستهدف الحملة في المقام الأول الجمهور العام ولكنها كذلك تجمع الجمعيات ومرضاها مع وصناع القرار وصانعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والعاملين في المجال الصحي والمهتمين بالأمراض النادرة.
يشرفنا ونفخر أن نعلن من هنا أنه ولأول مرة في البحرين تحتفل جامعة الخليج العربي ومركز الجوهرة للطب الجزيئي بالتعاون مع وزارة الصحة بالاحتفال في المنامة.
وسيتم تنظيم هذا الحدث بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة وسيتضمن ندوة علمية في مركز الجوهرة صباح يوم الثلاثاء الموافق 26 فبراير ويوم لتثقيف وتوعية العامة بهذه الامراض في الثامن والعشرين فبراير 2013.
ونحن ممتنون لكل من ينضم إلينا في دعم موضوع الأمراض النادرة والمصابين بها.
