تحت رعاية مشتركة من قبل وزير الصحة البحريني صادق الشهابي و رئيس جامعة الخليج العربي خالد العوهلي يُحيي مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي اليوم العالمي للاضطرابات النادرة، صرحت بذلك رئيسة اللجنة التحضيرية للمؤتمر كريستينا سكرايبنيك.

وأضافت أن مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية سيستضيف في صباح يوم الأثنين الموافق 26 فبراير 2013 ندوة علمية بهذه المناسبة بالتعاون مع وزارة الصحة البحرينية، كما ينظم في يوم الاربعاء الموافق 28 فبراير 2013 حملت توعوية يستضيفها مجمع السيف التجاري في المنامة.

وبينت كريستينا أن الاضطرابات النادرة تعرف علمياً بأنها الأمراض التي يصاب بها اقل من شخص واحد من كل ألفين شخص حول العالم، ولا يعرف سبب معظمها أو طرق علاجها، وحالياً يوجد بالعالم أكثر من 100 مليون شخص يعانون من الاضطرابات النادرة.
هذا تقدر الدراسات أن مليونين ونصف المليون شخص يعانون من الاضطرابات النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا.

كما أن هناك 700 مظهر من مظاهر الاضطراب الوراثي مسجلة في المجتمعات العربية، ويقدر المركز العربي للدراسات الجينية (CAGS) أن العالم العربي يصرف ما مقدراه 30 مليار دولار أمريكي كل عام لعلاج مرضى الاضطرابات النادرة، وان معظم تلك الأمراض هي أمراض وراثية في الأساس.

حول هذا الموضوع قالت الدكتورة كريستينا إن معظم الأمراض النادرة هي وراثية في أصلها وهي كامنة في جسم الإنسان حتى لو لم تظهر أعراضها لحظياً، إلا أنها تؤثر في صيرورة حياة الإنسان في مرحلة ما من حياته، لذا فإن جامعة الخليج العربي ومن منطلق مسؤوليتها تجاه مجتمع الخليج العربي تسعى للتوعية بهذه الاضطرابات و السعي لخلق شبكة عالمية لعلاجها.

وتابعت كريستينا إن انتشار ظاهرة زواج الأقارب في المجتمعات العربية، وكبر سن الوالدين، وارتفاع معدلات الولادة في الأسرة الواحدة، تساهم كلها في تنامي الاضطرابات النادرة، وعليه فإن التوعية بهذه العواقب هدف رئيسي يجب أن يعمل عليه كل المهتمين بالرعاية الصحية.

إلى ذلك، يشار إلى أن اليوم العالمي للاضطرابات النادرة نظم أول مرة عام 2008 بواسطة الجمعية الأوربية للأمراض النادرة (EURORDIS) ومنذ ذلك الحين نظمت أكثر من1000 فعالية حول العالم بمشاركة مئات من الآلاف.

وقد ساهمت هذه الحملات في تطور الاستراتيجيات الوطنية حول العالم للرعايا بذوي الاضطرابات النادرة، كما استطاعت الحملة تجاوز مداها الأوربي لتشمل 63 دولة حول العالم.

وفي منطقة الخليج العربي تحيي دولة الإمارات العربية المتحدة اليوم العالمي للاضطرابات النادرة، إلى جانب مملكة البحرين ممثلة في جامعة الخليج العربي بالتعاون مع وزارة الصحة وذلك في 28 من فبراير الجاري.

وقالت كريستينا إن الهدف الرئيسي من إحياء هذه المناسبة يكمن في رفع مستوى الوعي لدى الرأي العام وصناع القرار، والباحثين، وإشراكهم في المساهمة في رفع المعاناة عن هذه الفئات التي تعاني من اضطرابات نادرة، وإلغاء الحدود بين مختلف الأطراف المحلية والعالمية من اجل تبادل الخبرات والتشارك في وضع حلول ناجعة لهذه الأمراض المستعصية.

يشار إلى اللجنة التحضيرية للمؤتمر مكونة من مركز الأميرة الجوهرة للطب الجزيئي بجامعة الخليج العربي، واردة الرعاية الصحية الأولية، ومجمع السلمانية الطبي بوزارة الصحة.