قال رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إن الجمعية وعدداً من أهالي مرضى السكلر بصدد رفع قضايا ضد وزارة الصحة واتهامها بما وصفه بـ «الإهمال الطبي المتعمد»، معولاً في ذلك على «سوء» الخدمات المقدمة للمرضى وعدم تطوير البنية التحتية لمرضى السكلر فضلاً عن تزايد عدد المتوفين بالمرض خلال هذا العام ليبلغ عددهم 24 حالة خلال 3 أشهر.

وأشار خلال لقاء مفتوح دشنته الجمعية أمس الأول (السبت) بحضور عدد من مرضى السكلر والأطباء وأعضاء الجمعية مدى الحاجة لقاضي طبيب وإدارك وزارة الصحة لذلك، فيما انتقد نقص التشريعات القضائية التي تنصر أهالي المتوفين من المرضى، مستشهداً في ذلك بوجود قضيتين لمتوفين من السكلر منذ عام 2008 وحتى الآن.

وأضاف بأن نقص التشريعات لم يقتصر على ما سبق وإنما طال التعليم والعمل والتنمية الاجتماعية، مستدركاً بأن الجمعية ومرضى السكلر عولوا كثيراً على مجلس النواب، وكانوا يأملون بأن يحرك المياه الراكدة بتحسين الخدمات المقدمة للمرضى.

ورأى بأن المشكلة لا تكمن في الطبيب الذي لطالما كان الملام وإنما في تدني مستوى الخدمات وبطء آلية تنفيذ المشاريع وعدم جدية الوزارة في التعاطي مع مرض بهذا الحجم يؤثر في حياة زهاء 18 ألف مريض و60 ألف مصاب بالمرض.

وقال: «قبل الأزمة التي مرت بها مملكة البحرين كان مرضى السكلر يعانون من قصور في الخدمات والإهمال وازداد الأمر سوءاً بعد الأزمة، نحن بحاجة لكوادر وطنية وتشريعات تحمي الطبيب والمريض ومد جسور الثقة بين الاثنين».

وبين بأن عدد المتوفين من مرضى السكلر تزايد منذ أن أعلن وزير الصحة عن تشكيل لجنة للسكلر، مشيراً إلى أن الجمعية قامت برصد أعداد المتوفين بالمرض منذ عام 2008 كأرقام «مبعثرة»، في حين بدأ الرصد الفعلي خلال السنوات القليلة الماضية.

وأشار إلى أن جهود الجمعية وأعضائها ووعي أهل البحرين أسهم في تقليل نسبة الإصابة بالمرض لدى المواليد الجدد من 3.9 إلى 0.4 في الألف في ظرف خمس سنوات.

وأعلن خلال اللقاء، عن تبني الجمعية لمبادرة أهلية تشمل بناء مركز خاص لرعاية مرضى السكلر وذلك بعد استيفاء الشروط القانونية والإجراءات وعقد مؤتمر عن هذه المبادرة قريباً يشمل جميع التفاصيل، آملاً أن تسهم الجهات المعنية بتسهيل إبصار هذا المبادرة النور.

وتطرق إلى تطورات مركز أمراض الدم الوراثية، لافتاً إلى أن الوزارة وعدت بتسليمه في ديسمبر/ كانون الأول لعام 2011، مستدركاً بأنها ذكرت مؤخراً بأنها ستتسلم المركز في ديسمبر المقبل على أن تسلمه ليستفيد منه المرضى في فبراير/ شباط 2013.

وفيما يتعلق بانتخابات مجلس إدارة الجمعية الجديد، أكد على عدم ترشحه للرئاسة، لافتاً إلى أن المجلس الجديد سيكون مختلفاً وسيهدف لتحقيق الأهداف التي أنشأت الجمعية لأجلها من خلال عدد من الخطوات المشابهة والجديدة على حد السواء، كالتواصل مع الجهات الرسمية والسلطتين التشريعية والتنفيذية فضلاً عن الصحافة وإقامة الفعاليات وتفعيل الشراكة المجتمعية، والتواصل مع الجامعات والجمعيات ذات الصلة لتطوير العمل بطريقة عملية والانخراط في مجال الأبحاث والتدريب وتبني المبادرات الأهلية.

وأضاف بأن المجلس الجديد والذي من المتوقع أن يتم انتخابه بعد شهر سيتضمن رئيس وثلاثة نواب ولكل منهم فريق عمل، مشدداً على ضرورة انخراط مرضى السكلر في أدوار فعاله في الجمعية، معولاً في ذلك على أن كثيراً منهم له أدوار في مؤسسات المجتمع المدني. وبدوره تحدث الموقوف عن العمل استشاري العناية القصوى حسن التوبلاني، عن بعض مشاكل مرضى السكلر كسوء العلاج، لافتاً إلى أن مرضى السكلر لا يصابون بالإدمان إلا بسبب سوء تقديم العلاج، في الوقت الذي دعا فيه إلى تكاتف الجهود في المجتمع لتشكيل مركز خاص لرعاية مرضى السكلر والتعاون مع عيادات صحية خاصة ليصبحوا أصدقاء لمرضى السكلر.

وأضاف بأن على الجمعية والمرضى السير وفق خطوات تدريجة ومؤثرة، والتوجه لتوسيع عمل الجمعية بفتح فروع جديدة فضلاً عن السعي للانخراط في مجال الأبحاث المسحية والتعاون مع الجمعيات المحلية والعربية والأجنبية ذات العلاقة.

ومن جانبه، علق اختصاصي أمراض الدم جعفر طوق، بضرورة أن تشمل المراكز الصحية على رعاية أولية في التعامل مع مرضى السكلر، كون المرض «أزمة وطنية» بحاجة لخطة متكاملة وفريق عمل وإستراتيجية وطنية لا مجرد لجان تشكل كردود فعل.

وكان للنائب علي شمطوط مشاركة في اللقاء، انتقد فيها اللجان المشكلة لمرضى السكلر وبعض الأفراد المشاركين فيها فضلاً عن غياب الكادر الطبي وأولهم الاستشارين، ووجود بعض الأشخاص في مواقع لا يتم تفعيلها، إلى جانب انتقاده لقرار فصل الطب العام والخاص في ضل قلة عدد الاستشارين.