مرض فقر الدم المنجلي (السكلر)، المرض الذي أصبح مخيفاً، كقنبلة موقوتة، فمجرد أن تكون مريض (سكلر) أصبح الموت بينك وبينه قاب قوسين أو أدنى، فـ (السكلر) المرض المميت الذي حصد أرواح 35 بحرينياً، في (2010)، أي بزيادة 10 أشخاص في عدد الذين رحلوا ضحية المرض العام 2009، إذ كان عدد ضحايا المرض فيه 25 مريضاً بالسكلر، بينما حصد في العام (2011) 31 مريضاً، ومن مطلع هذا العام 2012 حصد حتى اغسطس 25 ضحية حتى كتابة هذا التحقيق.

«الوسط» فتحت ملف مرض (السكلر)، لمعرفة الجوانب الوراثية من هذا المرض، ومعرفة ماذا عن التقصير سواء من جهة الحكومة المتمثلة في متابعة هذا الملف بكل جوانبه سواء على المستوى الصحي وعلى الخدمات الطبية والعلاجية الملائمة المقدمة للمرضى للعلاج المناسب وحصولهم على حقوقهم الدراسية والعملية، ومعرفة التقصير من قبل وزارة الصحة المتمثل بجميع ما يتعلق بهذا المرض المميت، والوصول إلى علاجات تمكن التقليل من ضحاياه...

في البداية يتحدث مدير مركز الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم الجينات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي معز بخيت بقوله: الطريقة الأنجع للقضاء على مرض (السكلر) أو تقليل المصابين منه، هي توعية الأزواج الحاملين للمرض بأهمية الاستشارة الوراثية وعمل التشخيص الوراثي قبل الحمل، إذ يتيح التطور التقنيّ والعلمي المذهل للزوجين المعرّضين لنقل أمراض جينية خطيرة للجنين، يتيح لهما الحصول على طفل سليم معافى وذلك عن طريق التشخيص الجيني ما قبل الزرع.

ويضيف، (السكلر) مرض وراثي لا يمكن حتى الآن علاجه بالكامل إلا بالوقاية منه والقضاء عليه بالطريقة التي وصفتها بالسابق، لكن يمكن التقليل من الأخطار بعلاج الأعراض المرضية وتأثيرها على صحة المصاب. الشيء المهم هو التشخيص المبكر والعلاج الوقائي لدى الأطفال وذلك لمنع المسببات قبل حدوثها، مثل إعطاء مضاد حيوي بانتظام للطفل حتى بلوغ سن السابعة لمنع الالتهابات، وإعطاء حامض الفوليك يومياً لتقوية كرات الدم الحمراء مع إعطاء جرعات إضافية من التطعيم. من المهم جداً تناول كميات كبيرة من المياه وتجنب فقدان السوائل وتجنب استخدام الملابس الضيقة والحذر من المناطق المرتفعة حيث يقل الأوكسجين وكذلك تجنب الرياضات العنيفة.

كما أن من المهم الذهاب مبكرا للمستشفى بمجرد بدء نوبة الألم وعلاجها بواسطة الطبيب وعلاج فقر الدم والمشاكل الناتجة عن تكرار نقل الدم مثل زيادة نسبة الحديد وترسبه في الخلايا مما يؤدي إلى خلل في وظائف الأعضاء، كما أن هناك علاجاً يعتبر فعالاً وهو إجراء عملية استبدال نخاع العظام لكنها باهظة التكاليف وتعتمد على إيجاد متبرع مناسب للمريض.

ويقول: جميع المؤسسات الصحية والتعليمية معنية بهذا الأمر، وعلى جميع المستويات ولابد من وجود حملة على مستوى الدولة ترسم خارطة طريق للقضاء على هذا المرض في سنوات معينة، وتشمل التوعية الشاملة بالمرض والدراسات العلمية المستمرة وحتى مرحلة العلاج الجيني.

الجانب الوراثي لـ«السكلر»

ويشير بخيت إلى أنه لا يمكن القضاء على مرض (السكلر) الا بالجانب الوراثي ويكون عن طريق الفحص الجيني قبل الحمل وإعطاء الحاملين والمصابين بالمرض أطفالاً أصحاء، وأنا لم أطلع على خطة معينة في البحرين وإلا كنا في مركز الأميرة الجوهرة جزءاً منها لأن لدينا تقنيات الفحص الوراثي لما قبل الحمل وإمكانية زرع بويضات سليمة للأزواج حاملي المرض والمصابين به مع إمكانية البحث العلمي المتقدم نسبة لوجود أحدث أجهزة البحث والتقنيات الخاصة بها مع وجود العاملين المدربين لهذا الأمر.

أما بالنسبة لمركز الجوهرة، يقول: «نعم أجرينا بعض الدراسات وإحداها حازت على المركز الأول لجائزة الشيخ محمد بن عبدالله آل خليفة للبحث الطبي لأفضل بحث علمي نشر بمجلة البحرين الطبية للبحوث للعام 2010، والآن نقوم بدراسات جينية متقدمة في هذا الأمر لإيجاد الحلول الناجعة بإذن الله».

الكاظم: «السكلر» مرض مميت

من جهته، قال رئيس جمعية السكلر زكريا الكاظم: «إن وزارة الصحة تحتاج إلى مصالحة داخل جهازها، وذلك لما حدث من أزمة داخلها بسبب الأحداث التي شهدتها البحرين، مشيراً إلى أن هذه المصالحة ستخدم مرضى (السكلر) وجميع المرضى».

وأشار إلى أن الجمعية العمومية للأمم المتحدة في العام 2004 اعتبرت مرضى (السكلر) من ضمن الأمراض التي توصي بمحاربتها حتى الآن، وتوصي الأمم المتحدة منظمة الصحة العالمية بتسهيل حصول مريض (السكلر) على تحسين الخدمات الطبية والعلاجية الملائمة للعلاج المناسب وحصولهم على حقوقهم الدراسية والعملية، وتعيينهم في أماكن تتناسب معهم صحياً بدل أن يتركوا في أماكن تسيء لهم ويزداد مرضهم.

وشرح أن (السكلر) ينقسم إلى نوعين هو افريقي وساحلي، والبحرين تقع ضمن النوع الساحلي، وهناك كثير من الدول على مستوى العالم متضررة من (السكلر)، ضمنها جنوب افريقيا ودول اميركا وفرنسا وبريطانيا وبلغاريا وهنغاريا ومصر ليبيا والعراق وهو ما يعرف بـ (ساحل الخليج العربي مليء بالسكلر المنطقة العربية السعودية اليمن سواحل ايران).

ويوضح الكاظم أنه بشكل عام لا يوجد علاج فعال لمرض (السكلر) ولا يوجد له علاج للتخلص منه، ويعتبر مرض (السكلر) مرضاً مميتاً، ولهذا توصي منظمة الصحة العالمية بضرورة إعطاء الحقوق الكامله للمرضى من علاج ومن خدمات، وتوصي بعدم التشكيك في الآلام التي يصاب بها المريض.

ويضيف، أن متوسط الأعمار في البحرين لمرضى (السكلر) كان في السبعينيات 18 سنة، ومنذ أواخر السبعينيات حققت طفرة في تحسن مستوى متوسط العمر ليرتفع إلى 42 سنة، وهناك إمكانية ليرتفع متوسط العمر بتحسين الخدمات للمرضى.

ونوه، إلى أن البحرين تعتبر سباقة في فتح عيادة لمرضى (السكلر) ، اذ فتحت أول عيادة في المنطقة شرق الأوسط في السبعينيات للسكلر واغلقت بسبب سفر القائم عليها لسفرة دراسية واصبحنا بعدها لا نحسب من الاولويات في الوزراء الذين مسكوا وزارة الصحة، إلا اننا في 2006 بدأنا نطرح المشكلة على طاولة الصحف ومجلس الوزراء، وكان ملف (السكلر) ظاهراً على السطح، وهذه المشكلة وطنية تحتاج لكل الفئات فيها من السلطة التشريعية والتنفيذية، ونحن بذلك نرجع اللوم لهما لاستطاعتهما حل مشاكل مرضى (السكلر) ولكن للأسف لم يقوما باللازم.

ويشير إلى أن النواب كونهم السلطة التشريعية، كنا نعتقد انهم اقرب من التشريعات ونلومهم أكثر من السلطة التنفيذية ولم يتداولوا النقاش في جلساتهم بشكل مناسب مع تطلعات مرضى (السكلر) وتكاد تخلو من سن قوانين تجعل الحكومة تزيد من اهتمامها بهذا المرض، فهناك الكثير من مرضى (السكلر) يموتون دون أن يحصلوا على حقوقهم من دراسة وعمل واهتمام من الحكومة، بينما تعتبرَ الجهة التنفيذية لديها القدرة والطموح مشابه لرؤية الشارع ان يكون لهم جهاز صحي متكامل ذا جودة عالية لمرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) تحت إشراف مختصين بأمراض الدم الوراثية وزيادة الأطباء الاستشاريين في هذا المجال، وأن تواصل وزارة الصحة الدور الفعّال الذي تقوم به علاجياً ووقائياً للحد من انتشار هذا المرض من خلال تنسيق الجهود بشكل متكامل بين وزارة الصحة ووزارات الدولة المعنية بهذا الأمر.

ويضيف كاظم، بأن وزير الصحة الحالي صادق الشهابي، لديه الإصرار والحماس لتقديم الكثير لمرضى (السكلر) من خدمات صحية، ولكنه سيواجه معوقات كثيرة من جراء العاملين بالوزارة وطريقة البروتكولات المعمول بها التي لا تخدم المريض بتاتاً، وبذلك نطلب من وزارة الصحة أن تطبق ما جاء في بروتكولات عالمية في البحرين بشأن مريض السكلر، فمثلاً نشعر داخل الوزارة أن هناك تلكؤاً وأن هناك قرارات إدارية تدار بعقلية وأهواء تخضع لمزاج سياسي وتصفية الحسابات التي تعيق عمل الوزير، وامام الوزير ان يكسر هذا السلوك وهذه العقبات واننا سنشد على يده لتحقيق طموحات مرضى (السكلر).

ويشير إلى أن على وزارة الصحة ان تقوم بتدريب حراس الأمن كيف يتعاملون مع المرضى المترددين على المركز، فالمفترض هناك مرضى يحتاجون إلى رعاية أكثر من كل شخص يعمل بالوزارة من إداريين وأطباء وموظفي أمن وغيرهم.

ومن الأعمال التي قام بها الوزير صادق الشهابي ونحن نشد على يده، يقول كاظم: «في حالة وفاة مريض (السكلر)، يقوم الوزير بتشكيل لجنة تباشر التحقيق في سبب الوفاة دون طلب من الأهالي، ولكن لا تسلم النتيجة لجمعية السكلر بل تسلم للاهالي حسب رغبتهم في ذلك».

كما أشار إلى أننا نحتاج إلى شجاعة من لجان التحقيق أن تسمي الأخطاء بأسمائها وإذا وجدت نستطيع أن نطور تفعيل طلبات الأهالي نتيجة الأخطاء التي يقوم بها الجهاز الصحي، وهذا يدفع الجهاز الصحي لتقليل نسبة الخطأ مقابل تقبل نسبة التعويض، كما يجب على وزارة الصحة أن تقوم بتأمين على جميع الأطباء والعاملين في الجهاز الصحي، فهي التي تشترط التأمين على المستشفيات الصحية الخاصة بالتأمين، والسبب في وجود التأمين سجعل منه عندما يكون هناك خطأ بكل شفافية واللجان تستطيع تقول هذا الخطأ وبالتالي يقوم التأمين بتعويض المريض من جراء التامين على الطبيب.

الشمطوط: لا خطة لمعالجة المرضى

من جهته، قال النائب علي الشمطوط وهو مريض بمرض فقر الدم المنجلي (السكلر): إن ملف مرضى (السكلر) قضيةٌ إنسانيةٌ وليست سياسية، وحين نتحدث فإنّما نتحدث للتأثير والدفع بالموضوع إلى ما يستحقه من اهتمام، ويهمنا أن يتحوّل إلى قضية رأي عام من أجل تغيير هذا الواقع المر، ونطالب بتشكيل لجنة تحقيق للكشف عن جوانب الخلل والإهمال في وزارة الصحة.

وأضاف أن مشكلتنا ليس مع وزير الصحة، وإنما مشكلتنا مع الحكومة والجودة في العمل، وان الحكومة تدعي التميز والجودة بالعمل إلا أنها ليس لديها خطة لمعالجة مرضى (السكلر) وليس لديها مركز أبحاث يقوم بدراسات الأمراض الوراثية، وحتى بوجود مركز الجوهرة للطب الجزيئي وعلوم الجينات والأمراض الوراثية فإننا لا نجد هناك من يهتم بالأمراض الوراثية والتي من ضمنها مرض (السكلر)، كما لا يوجد اطباء واستشاريون كافون لمرضى (السكلر) في الطوارئ، فمثلاً العناية المركزة (ICU) يوجد 15 سريراً لمرضى البحرين كاملة، بينما يفتقد لوجود متخصصين في العناية القصوى ويحتاج إلى استشاريين متخصصين، وللأسف نجد الاختصاصيين والاستشاريين كلهم مفصولين عن العمل، بينما نحن بأمس الحاجة إليهم.

وأشار إلى أنه «قبل عام ونصف العام، كان هناك فريق طبي لعلاج مرضى (السكلر)، وكان يضم أسماء الأطباء الذين أعرفهم، ولكن مع الأحداث التي شهدتها البحرين العام الماضي (2011)، ألغي هذا الفريق».

وتساءل الشمطوط، عن دور الحكومة فيما لو تم سؤالها عن التصنيف الكندي فماذا تجيب عن 22 مريضاً يتم تغطيتهم من قبل ثلاث ممرضات، أليس هذا تقصيراً في حق المرضى؟

وقال: قمت برفع تقرير لمنظمة الصحة العالمية وطلبت البرتوكولات التي تتماشى مع المرضى وللآن لم يصلني رسميا رد من المنظمة.

واضاف، سوف نقوم بتكثيف الجهود في الفصل المقبل لدور الانعقاد للبرلمان بلجنة تقوم بمتابعة مرضى (السكلر) خاصة، والتقصير الحاصل في علاج المرضى بصورة عامة.

وردا على افتتاح العيادات لمتابعة (السكلر) قال: «إن افتتاح عيادة فقر الدم المنجلي (السكلر)، ينبغي أن يكون الخطوة الأولى نحو إيجاد حلول فورية لمرضى أمراض الدم الوراثية (السكلر)، إذ من المفترض أن يتبعها خطوات وقرارات أخرى، مشيراً إلى «ضرورة دراسة وإيجاد الحلول وتطوير الخطط والبرامج العلاجية في هذا الإطار»، داعياً إلى «ضرورة تشكيل لجنة وطنية عليا تتولى وضع خطة وطنية لمكافحة أمراض الدم الوراثية وتطوير الخدمات العلاجية المقدمة، على الأخص لمرضى السكلر».

وتحدث عن «ضرورة أن تتبنى وزارة الصحّة خططاً واستراتيجيات قصيرة، ومتوسطة وطويلة المدى لخفض نسب الإصابة بهذا المرض الوراثي، وصولاً إلى القضاء عليه تماماً في البحرين من خلال تضافر الجهود والتعاون مع جميع الجهات ذات العلاقة الحكومية والخاصة والخبرات الطبية العالمية».

وكشف شمطوط أن 13 في المئة من شعب البحرين يعانون الأمراض الوراثية، وأن 18 ألف شخص مصابون بالسكلر، إلى جانب أكثر من 65 ألفاً آخرين يحملون جينات المرض الوراثية، ما يعد بالتالي أوسع الأمراض انتشاراً في مملكة البحرين بحسب أرقام وزارة الصحة.

وذكر أنه على رغم حجم هذه المشكلة فإن الأجهزة الصحية في المملكة تفتقر إلى استراتيجية وطنية للقضاء على هذه الأمراض الوراثية المنتشرة، رغم توصيات خبراء منظمة الصحة العالمية، ولم تستلهم البحرين تجارب الدول المتقدمة في مكافحة أمراض الدم الوراثية التي تمكنت عبر برامج وسياسات وطنية دؤوبة من التغلب على هذه الأمراض، ومن أبرز النماذج الناجحة على هذا الصعيد التجربة القبرصية والجامايكية والأردنية والإماراتية.

وأوضح أن هناك مؤشرات سلبية تدل على تراجع خدمات الرعاية الصحية المقدمة لهذه الفئة من المواطنين، أبرزها تزايد حالات الوفيات بسبب مضاعفات مرض فقر الدم المنجلي، إذ سجل العقد الأخير (2002- 2011) أكثر من 230 حالة وفاة سكلر، فيما قفز معدل الوفيات من حالتي وفاة شهرياً إلى ثلاث حالات، بمعنى أن الموت يخطف حياة مريض سكلر كل 10 أيام، مؤكداً أن ذلك يهدد بنسف سجل الإنجاز الوطني المتمثل في تقليص عدد حالات الإصابة بالمرض بين المواليد الجدد بنسبة تصل إلى 70 في المئة خلال العقدين الماضيين، وينذر بتراجعات على صعيد مؤشرات التنمية البشرية التي حققت فيها البحرين إنجازات مهمة.

مشاهدات مرضى «السكلر»

سماح حسين (29 عاماً)، مهندسة معمارية، تقول: «اكتشف أهلي إصابتي بـ (السكلر) عندما وقعت من على دراجتي وبدأت اشتكي من وجع في رجلي، كان عمري آنذاك أربع سنين، من وقتها والنوبات لم تتوقف».

وأضافت «كنت اتلقى العلاج في السلمانية إلى سن الثانية عشرة، إلى أن طلبت من أهلي اخذي إلى مستشفى آخر بسبب سوء المعاملة في مجمع السلمانية الطبي، ومن يومها لم اتلقَ العلاج فيه».

وتستذكر قصتها مع (السكلر)، وتقول: «تعلمت التعايش مع النوبات، ولم توقفني يوما عن مواصلة التعليم أو العمل، فقد كنت اعرف باني بعد كل نوبة سأنهض وأعوض ما فاتني من تعليم، فقد درست في بريطانيا وعشت هناك لمدة خمس سنين، وقد تعرضت لأسوأ نوبة هناك لكني لا أذكر كل تفاصيلها».

وتتابع سماح تفاصيل قصتها، «استيقظت وقد كان أهلي معي، في وقت غيابي عن الوعي قام المستشفى بالاتصال بأهلي وطبيبي المختص في البحرين لاستشارته عن تفاصيل العلاج، وبعد العلاج خرجت من المستشفى بعد ثلاثة أسابيع بتآكل في الحوض وأحبال صوتية متلفة، وكل الالتهابات تم علاجها لكني لم أكن قادرة على استخدام رجلي كالسابق ولا التحدث كالسابق، فتوقفت عن الدراسة لفصل دراسي واحد رجعت خلاله إلى البحرين لتلقي العلاج الطبيعي لرجلي وأحبالي الصوتية».

وتضيف: «وصل التآكل عندي إلى مناطق أخرى من جسدي، ولكني طوال هذه السنوات عملت على عدم تطوره تجنبا للعمليات الجراحية، فكنت أحافظ على نظام غذائي متجدد بتغير احتياجات جسمي، للحفاظ على نسبة الدم وطعام للحد من التآكل، وغيرها من البرامج الغذائية، كما أنني أمارس أنواعاً معينة من التمارين الرياضية التي من شأنها تقوية العضلات وزيادة نسبة الأوكسجين في الدم، حيث إن الطريقة الوحيدة للحفاظ على العظام المتضررة هي تقوية العضلات من حولها وزيادة نسبة الأوكسجين في الجسم ليصل إلى المناطق المتضررة ويساعد على علاجها، كما ألجأ للعلاج بالإبر الصينية لتخفيف الآلام اليومية التي يسببها التآكل وللمساعدة في الحصول على نوم أفضل ولتنشيط الدورة الدموية وتحفيز الأعصاب المتعبة».

وتقول: «اول علاج لمرض (السكلر) هو تقبله كجزء منك، والتعايش معه، وألا تنظر لنفسك ابدا كشخص عاجز او ناقص، ثم التوعية بالمرض وهي الجزء الأكبر من مسئولية المريض لا مجتمعه، فلو كل مريض عمل على توعية نفسه لتمكنا من توعية المجتمع من سنين، فـ (السكلر) مرض ليس بجديد وهو جزء من عمر وتاريخ البحرين فكيف بكل هذا العمر ومازال المرض مصدر جهل للناس».

وطالبت سماح وزارة الصحة بتفعيل وإقرار قوانين صارمة بحق كل من يسيء معاملة المرضى وعلاجهم على مستوى يليق بهم كونه مرضاً وراثياً.

من جهته، يقول عبدالناصر حسن، متزوج ولديه ابنان وبنت، موظف في جهة حكومية، بدأت معاناتي مع مرض (السكلر) في طفولتي، إذ كانت والدتي تاخدني الى المركز الصحي في مطنقتنا أو مركز الحوادث والطوارئ بمستشفى السلمانية للعلاج، واستمرت معاناتي والغياب عن المقاعد الدراسية بسبب نوبات (السكلر) حتى وصل عمري العشرين حين بدأ احد الأطباء بوصف عقار جديد بهدف تخفيف نوبات المرض وحدته وهو عقار كبسولات الهايدروكسيوريا، وبشكل مبدئي خدم حياتي للأفضل فقد نسيت شيئاً اسمه تنويم في المستشفى وقلل تلك الآلام وأصبحت حياتي طبيعية إلى حد ما».

ويقول: «بعدها عملت في إحدى الوزارات لفترة وتزوجت لم تستمر فرحتي، إذ أثر سلباً ذلك الدواء على الإنجاب وبعد استشارة طبيبي نصحني بتركه، وهنا بدأت قصة جديدة من المعاناة وازداد ترددي لأخذ العلاج وأصبحت لا أقوى حتى على أداء العمل، وكنت أتغيب كثيراً عن العمل وايضا غيابي عن مجتمعي ومنزلي وصارت الأسرّة البيضاء هي بيتي».

ويضيف: «ازدادت حالتي الصحية في التدهور بسبب مضاعفات المرض إذ تعرضت لانتكاسات وجلطات في عدد من أجزاء بدني وعمليات استئصال للمرارة والطحال، كل هذه الظروف الصعبة من جهة ومعاناتي مع الأطباء والطوارئ من جهة أخرى، فالكل يعلم أن مرضى (السكلر) مناعتهم قليله وهم سريعون في التأثر بمن حولهم من الأمراض الأخرى».

ويشير: «تقدمت بطلب لاحالتي إلى التقاعد المبكر نظرا لظروفي الصحية فخسرت نصف راتبي وازدادت معاناتي كمريض لا حول له ولا قوة، فاني محروم حتى من النظر إلى أبنائي وتربيتهم، لا ذنب لنا في كوننا مرضى كل ما طالبنا به هو جزء بسيط من واجب الدولة تجاهنا عيادة خاصه مع كادر طبي مؤهل ومعاملة حسنة من غير اهانات ولا اتهام بالإدمان، لان هذا العلاج الوحيد المتوافر لتخفيف آلامنا وبعض المطالب كتخصيص راتب او عمل خفيف لسد حاجتنا».