بلغ عدد الحالات من المصابين بأمراض الدم الاستقلابية وخلل في التمثيل الغذائي 70 حالة وجميعهم أطفال ما عدا اثنين، في الوقت الذي لا يوجد فيه جناح خاص للمصابين بالمرض الكبار، في حين يتواجد الأطفال في جناحي 32 أو 34 بمجمع السلمانية الطبي.

وفي هذا الصدد قالت أم الشاب حسن الزيرة البالغ من العمر 19 عاما في حديث لـ «الوسط»: «ولدت ابني وهو مصاب بالمرض ولم أكن أعلم بذلك في بادئ الأمر، إلا أنه بعد ولادته لاحظت كثرة بكائه وكنت قد ولدته في مستشفى جدحفص للولادة (...) بعد الفحوصات نقل إلى السلمانية وكان تحت إشراف أحد الأطباء المختصين وهو خليل الرفاعي وقد تم التأكيد لي أن الفحوصات سليمة وعدت به للمنزل».

وأضافت «بعد أيام أصيب بتشنج وجلطة، ما أدى إلى نقله للطوارئ من جديد ليبقى في الطوارئ لمدة 40 يوما وليتم نقله بعد ذلك إلى لندن».

وأكدت أم الزيرة أنه خلال تواجده في لندن تم الإيضاح لها أن مرض ابنها نادر وعدد الحالات الموجودة في العالم نادرة جداً، على أن يكون له حليب خاص في الصغر وطعام خاص في الكبر.

وأشارت إلى أنه بعد عودتها من الخارج منع عليها إعطاؤه الحليب، كما منعت عليه بعد ذلك اللحوم والبقوليات، على أن يكتفي بالكربوهيدرات مدى الحياة وأن يكون الطعام معدا في المنزل.

وذكرت أم الزيرة أنه بعد عودتها من الخارج كانت تتم متابعة ابنها تحت إشراف الطبيب الذي أشرف عليه عند الولادة، مع إشراف الاستشاري عبدالجبار العباسي على حالته وخصوصاً أنه كان يعاني من ضعف المناعة، إضافة إلى تأخر في الكلام وصعوبة في التعلم والتي تم اكتشافها من المرحلة الابتدائية، بسبب الجلطة التي تعرض لها في الصغر.

وأكدت أنه أثناء المتابعة مع السلمانية كان ابنها يرقد إما في جناح 32 أو 34 لرعاية الأطفال، مع رفض أي مستشفى خاص تقديم الرعاية الطبية له، مبينة أنه قبل 3 أعوام رفض جناح الأطفال أخذ ابنها بحجة أن عمره وصل إلى 16 عاما، مشيرة إلى أنها استغرقت ساعات من التوسل للأطباء من أجل السماح للقسم بأخذه وخصوصاً أن هذا القسم هو الوحيد القادر على توفير الرعاية له من خلال تنظيم المعادلة في جسده وخصوصاً أن المرض يسبب ارتفاع نسبة الأمونيا، مع زيادة الترجيع، ما قد يسبب له جلطة أو الشلل أو الوفاة، وخصوصاً أن السكر لا يصل للدماغ عند إصابته بمضاعفات المرض.

وأوضحت أن قسم الأطفال هو القسم الوحيد القادر على إعطائه الجرعة المناسبة له مع فحص نسبة الأمونيا ما بين 3 و6 ساعات، مؤكدة أنه طوال فترة متابعته كانت الاستشارية امتثال الجشي تقوم بتنظيم توازن معادلة الأمونيا في جسده فهي الوحيدة المختصة بهذه المرض في البحرين، إلا أنها تتعامل مع قسم الأطفال المصابين بهذا المرض.

ولفتت أم الزيرة الى أن قسم الأطفال رفض استلام ابنها على رغم سوء حالته وتم تحويله إلى قسم الباطنية الذي رفض هو الاخر استلامه بحجة عدم معرفة الممرضات والأطباء بهذا المرض وكيفية التعامل مع المريض وكيفية ضبط معادلة الدواء التي تتسم بالصعوبة بحسب ما وصفه الأطباء، على رغم محاولتها معرفة كيفية إعداد الجرعة وشرحها للممرضات لإعطاء ابنها الجرعة فقط، مبينة أنه بعد المحاولات تم السماح لابنها بأن يقوم قسم الأطفال باستلامه حتى عمر 18.

وأكدت أم الزيرة ان ابنها الآن يبلغ من العمر 19 عاما، في الوقت الذي يرفض فيه قسم الأطفال إدخاله القسم ويصر الأطباء على تحويله إلى قسم الباطنية الذي يرفض معالجته لعدم وجود اختصاصيين في هذا المرض في القسم، مبينة أنه مؤخرا بقي ابنها يوما ونصف في الطوارئ، في الوقت الذي كان كل من قسم الأطفال وقسم الباطنية يرفضان إدخاله، مشيرة إلى أن ابنها لا يحتاج إلى أجهزة وإنما فقط إلى وضع معادلة من الأدوية وإعطائه الجرعة المناسبة وفحص الأمونيا بشكل متتابع.

وذكرت أم الزيرة أن 70 حالة موجودة في البحرين مصابة بالمرض أغلبهم أطفال واثنان من المصابين بالمرض بلغوا سن الرشد، إلا أنه مع ذلك لا يوجد قسم خاص للمرضى الكبار، مؤكدة أن 70 حالة ستعاني مما يعانيه ابنها حالياً في حال بلوغ سن الرشد وذلك لعدم توفير قسم خاص للمرضى الكبار المصابين بالمرض.

واستغربت من عدم وجود جناح خاص للمرضى الكبار المصابين بالمرض، في الوقت الذي تهتم فيه الدول المجاورة بالمصابين بالمرض مع وجود وحدات خاصة بهم وأطباء متخصصين في هذا المجال ويجهلون كيفية التعامل مع المرض، إضافة إلى عدم وجود جناح خاص بالمرضى في حال بلغوا سن الرشد ليتمكنوا من أخذ العلاج اللازم وخصوصاً في ظل تعرض هذه الفئة إلى المرض بشكل شهري بسبب قلة المناعة.

وطالبت أم الزيرة كأم لمصاب بفتح وحدة متخصصة للمصابين بالمرض لتحتضن المصابين بعد بلوغهم سن الرشد.

أما الزيرة فأكد شعوره بالألم في كل مرة يصاب بمضاعفات المرض، فضلاَ عن عدم قدرته على التكلم أو الحركة، مطالباً بأن يكون هناك اهتمام لحالته كما كان هناك اهتمام لحالته أثناء صغره.