لابد من استكمال الحديث عن ملف ضحايا مرض فقر الدم المنجلي (السكلر)، بالحديث عن مناقشة دور المجتمع والوراثة والجينات.
قبل إلقاء اللوم على هذه المجموعة المنكوبة من البشر، وهم بعشرات الآلاف، ينبغي التسليم بحقيقة أنهم ضحايا وليسوا جناة. فليس للمرضى في هذه الحالة أيّ دور في إصابتهم، كما في أمراض أخرى ترتبط بالتدخين أو سوء التغذية. وأسهل ما يمكن عمله تسجيل القضية ضد آخرين، على طريقة «هذا جناه أبي عليّ... وما جنيت على أحد»، مع العلم بأن أغلب الآباء قبل عشرين عاماً لم يكونوا يدركون كنه هذا المرض وأبعاده، فلم تكشف وزارة الصحة خريطته الوراثية قبل ذلك.
المؤسف عند مناقشة هذه الكارثة الصحية، تنبري بعض الأصوات لإلقاء اللوم على المرضى، حتى وصل الأمر ببعض الجهات الإعلامية العنصرية والمنظمات الحقوقية الكارتونية، إلى درجةٍ من الاستهتار، بإلقاء اللوم على أطراف أخرى كرجال الدين، تبرئةً لوزارة الصحة، المتهم الأول بالتقصير. وهو تعاملٌ قاصرٌ مع قضية إنسانية بحتة، تدل على تدنٍ أخلاقي فظيع.
قبل إلقاء المواعظ الجافة أو توزيع التهم المجانية، يجب أن ندرك ما يعانيه هؤلاء الضحايا، ونتفهم أوضاعهم ونعمل على تخفيف آلامهم. وقد تعرّفت شخصياً على هذه المأساة لأول مرة العام 1996، أثناء زيارتي لمرضى بمجمع السلمانية الطبي، واكتشفت بالصدفة أن مجرد مصافحة المريض تؤلمه. يومها شعرت بالحرج الشديد وتأنيب الضمير.
هؤلاء الضحايا يعيشون مأساةً من عدة طوابق، من الدراسة إلى العمل والزواج. ففي الدراسة تتقطع أيام دراستهم بسبب نوبات المرض المتكررة، ويؤثر ذلك على تحصيلهم العلمي، وربما داهمت أحدهم النوبة فحرمته من الامتحان، وينطبق ذلك على المدرسة والجامعة على السواء.
معاناة هؤلاء في البحث عن فرصة عمل تصبح أكثر تعقيداً، وإذا حصل أحدهم على عملٍ، فمن الصعب الاستمرار فيه، بسبب نوبات المرض والغياب، فأنت في سوقٍ تحكمها سياسة العرض والطلب، ومن الصعب جداً أن تجد ربّ عملٍ يوظف شخصاً على طريقة الصناديق الخيرية. وحين تنقطع بك سبل الرزق، من الطبيعي أن تتقطع بك السلاسل الأخرى في الحياة.
المأساة الأكبر، هي في إكمال نصف دينك وتكوين أسرةٍ كبقية خلق الله، إذ ستواجهك مشكلة العثور على رفيقة حياة تقبل بوضعك. ومع انتشار هذه الأخبار، وارتسام صورةٍ مخيفةٍ للمرض ومضاعفاته، تتولد قناعةٌ لدى الكثير من أولياء الأمور، باستحالة الموافقة على من يطلب أيدي بناتهم من مرضى السكلر. هذا بالنسبة للذكور، أما بالنسبة للإناث فالصعوبة أكبر، بدءًا من الحصول على عمل، وانتهاءً بالارتباط برفيق عمر، يقبل بأوضاعها، وخصوصاً عندما يفكّر في قضية الولادة والإنجاب.
أرأيتم أي مأساةٍ تعيشها هذه الطبقة المحرومة من الناس؟ أرأيتم الخيوط المتشابكة التي تلف هذا الملف المعقد... والتي يزيدها تعقيداً تقصير الوزارة في أداء وظيفتها الأساسية في رعاية المرضى؛ وتخلف بعض الجمعيات الحقوقية المزيفة، وتصريحات بعض الصحافيين المراهقين الذين ينثرون الملح على الجراح؟
إنه ملفٌ إنسانيٌ بحت يحتاج إلى خطة طوارئ لإنقاذ حياة المئات قبل أن نفكّر في الوعظ والمحاضرات. ملفٌ لا يحتمل المماطلة والتأجيل، ولا التضليل أو التسييس. فارحموا مرضى السكلر في الأرض... يرحمكم من السماء.
إقرأ أيضا لـ "قاسم حسين"العدد 3594 - الإثنين 09 يوليو 2012م الموافق 19 شعبان 1433هـ
صاحب الرأي 17
انا أيضاً لا أوافقك واعتقد انك غير موفق في طرحك. فالسيدقاسم يكتب للجميع واسلوبه مفهوم لجميع القراء، ما فيه تعقدي ولا ادعاءات. والجميع يحترمه لانه صادق والدليل ما تقراه من رد الوزيرة ندى حفاظ.على نفس الموضوع الذي تدعي انه غير موفق. دع الناس المخلصة تعمل وبلاش فلسفة زايدة.
زائر 17 و25
انا معك زائر 25 فعلاً ما تقول. والدليل ان الجميع يقرأ للسيدحسين قاسم ويتفاعل معه، وأكبر دليل رد وزيرة الصحة السابقة اليوم في نفس العدد تعليقاً على مقاله أمس.الله يوفق السيد ويعطيه على قد نيته ويرحم والديه عن هذه الفئة المحرومة.
زائر 17 انت غير الموفق
كاتبنا سيد قاسم حسين يكتب بضمير وهذا سر توفيقه، ويكتب للجميع والكل يعرف ذلك. والدليل كتابته عن موضوع لا يستهوي امثالك كما يبدو ولكنه يصر عليه من أجل إحداث تغيير والله يوفقه ويعطيه على قدر نيته.
نشكرك استاذ قاسم على اهتمامك بمحنة المصابين بالسكلر و نشعر بالحزن للضحايا الذين فقدانهم ... ام محمود
مملكة البحرين فقدت العشرات أو نقول المئات في السنوات الأخيرة بسبب مرض السكلر و هذا كشف لنا عن خلل كبير و قلة اهتمام و تخبط و عدم تخصيص مستشفى خاص لرعاية هذه الفئة من المرضى الذين تصيبهم نوبات شديدة من الالم المبرح لا يقوى عليه الانسان العادي
أنت ما قصرت استاذنا الكبير و كتبت المقالات المتتالية و هذا يدل على تأثرك الواضح و الكبير بالراحلين عنا سريعا و رهفة احساسك و مشاعرك
أنا تأثرت كثيرا لموت الشابة جهاد ربيع لأنها كانت حامل في الشهور الأخيرة و ابنتها الصغيرة كانت تترقبها مع المولود الجديد
رأي رجال الدين من المرض ......... ام محمود
في 3 مايو سنة 2010 نشرت صحيفة الوقت هذه الفتوى ردا على سؤال للجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر أفتى المرجع محمد حسين فضل الله بعدم جواز زواج مرضى السكلر من المصابين والحاملين، وجاء في نص الفتوى يجب القيام بالفحص المذكور قبل الزواج، حرصاً على توقي الضرر المحتمل، وفي الحالات المذكورة التي يكون فيها الضرر المعتد به مؤكداً أو مظنوناً، لا يجوز فعل ما يؤدي إلى الإصابة بالمرض في الأولاد>>، أكد المرجع الديني الأعلى السيد علي السيستاني أن الزواج جائز وإن كان الأولى اجتنابه واختيار شخص سالم من المرض
بسبب ضعف المناعة مرضى السكلر معرضون للالتهابات القاتلة و تسمم الدم ...... ام محمود
منطقة الظهر, وقد يحدث هذا الانسداد في أية منطقة في الجسم كالبطن والصدر وحتى الدماغ وعندها سيتكون هناك جلطة في الدماغ, ناهيك عن المضاعفات التي قد تحدث في الكلى والكبد على المدى البعيد, ولذلك تحدث لدى المرضى آلام متكررة نتيجة انسداد الأوردة الدمية في مناطق مختلفة من الجسم وهذه الآلام قد تكون مبرحة جداً وقد تتفاوت من مريض إلى آخر نتيجة شدة المرض
هذا من ناحية ومن ناحية أخرى فإن بعض الدراسات قد أثبتت أن مرضى السكلر يحدث لديهم خللاً في جهاز المناعة ما يؤدي إلى تقبلهم للالتهابات البكتيرية بصورة كبيرة
لمحة من النت عن المرض المرعب sickler ....... ام محمود
فان ذلك يؤثر على النخاع الشوكي الذي ينشط بصورة اكبر لإنتاج كرات دم جديدة فتحدث عملية -تكسر وإنتاجية, تكسر وإنتاجية- إن التكسر يؤدي إلى الكثير من الأعراض كفقر الدم المزمن وصفار في العين مثلاً كما أن نقص الهيموغلوبين يؤثر على النمو الجسماني لدى المريض ولذلك نلاحظ أن معظم مرضى السكلر ضعيفو البنية. هذه الحالات تحدث في جميع أنواع الأنيميا ولكن يحدث لمرضى السكلر لأن التمنجل لا يتوقف عند هذا الحد ولكنه قد يتسبب في سد الأوعية الدموية فإن حدث هذا الانسداد في الظهر مثلاً فإن المريض سيعاني من آلام مبرحة في
مرض السكلر هو مرض وراثي ينتقل من الآباء إلى الأبناء عن طريق الجينات وهناك عوائل جميع أبنائها مصابين بالمرض ...... ام محمود
مرض السكلر وبصورة مبسطة جداً ينتج عن خلل في الأحماض الأمينية يجعل الهموغلوبين في الدم غير مستقر فعندما يتعرض المريض لأي ضغط أو نقص في الأوكسجين أو ارتفاع الحموضة أو درجة الحرارة فإن كرات الدم الحمراء الدائرية في الأساس تأخذ شكل المنجل تتمنجل وبما أن كرات الدم يجب أن تكون انسيابية لكي ينتقل الدم من الرئة إلى الأنسجة بطريقة سليمة ونتيجة لهذا «التمنجل» فإن خلية الدم لن تكون لديها قابلية لنقل الأوكسجين وبالتالي فإنه يحصل تكسر مستمر لدى المريض في كرات الدم الحمراء لأنها غير مستقرة وغير سليمة وبالتالي
اين الحل ؟
الحل عند الدكتور ابو 10 الف دينار والشرفاء جالسين فى بيوتهم ؟
10000 دينار + نيت + ؟؟؟؟؟؟؟ والناس تموووووووووت
ام علي
الله يسدد خطاكم .... ويعين مرضى السكر وكله اجر وثواب
الرأي الآخر
اليوم انت غير موفق في اختيار الموضوع ، سامحني على ما اقول ، موضوعك غير جذاب للهوى الذي نعيشه ، العامة الذي انت تكتب لهم لا يستهوون مثل هذه المقالات ، هم لا يتطلعون الى موضوعات كمثل ما كتبت اليوم او ما يكتبه الآخرون في امور ثقافية علمية صرفة ، هم يريدون سياسة وليست اي سياسة ، سياسة تتفق مع اهوائهم السياسية ، يريدون أن تكتب بمثل ما تعودت الكتابة عن سيرة ما هم يحبون ، صدقني سوف تجدهم يتلهفون وسوف تمتلئ الصفحة بما تعوًدت انت رؤيتها ، هكذا حال امتنا الى ان يأتي الفرج وتتفتح العقول على الآخر المختلف
الى رقم وزائر 15
ماهذا الهراء الذى تقوله الله يصيبك مثلما اصابهم وفي لمحة بصر امين رب العالمين يا منتقمممم
ضحايا
نعم هم ضحايا وانتم الجناة تقولون لهم انتم الاصلين و هذا المرض من ايام الديلمونين و تايلوس و الاشورين و الكمفوشيوس وهذا نتيجة تحريضكم بانهم هم الاصلين والان تلقون اللوم علي الوزارة
استمروا في نشر قضيتهم
لابد من الاستمرار في التركيز على قضية مرضى السكلر، لعل.وعسى من يتعاطف معهم ويعمل على وضع حلول جذرية لهم.
من لم يهتم بامور المسلمين فليس بمسلم
فما بالك بالمور الانسانيه فهو ليس بانسان جزاك الله كل خير استاذي العزيز واعطاك الله علي قد نيتك وواصلو الكتابه يمكن يفج للحام
نعاني بحق في جميع مراحل حياتنا كما ذكر الكاتب
نسئل الله الفرج القريب
وشكرا لمن يهتم بقضيتنا
حسبنا الله ونعم الوكيل
تدري أستاذ أني أعيش هذه المعاناة مع المرض منذ أكثر من 20 عامًا، فزوجي مصاب بالمرض وخلال هذه السنوات تعرفت على هذا المرض البغيض بكل تفاصيله من نوبات وآلام وأدوية ومضاعفات والأنكى من ذلك تعرفت على الإهمال واللامبالاة والسخرية من قبل طواقم طبية مختلفة مرت علينا بس كنت خلالها أتمنى شي واحد وهو السرعة في استقباله في قسم الطوارئ وتسكين آلامه اللي حسب خبرتي تزيد على آلام المصابين بالسرطان.
فرفقًا بهؤلاء المبتلين فهم باب لاكتساب الأجر والثواب فاغتنموه، يكن لكم صدقة جارية وحسنة مضاعفة.
صاحب الألم
النار ماتحرق الي واطية
معلومٌ صحيحٌ فيه علةٌ ومعلولْ
ليس بدخيل ولا بجديد حال المرض وعلة المريض.فواحد مصاب بالمرض والآخر كالمريض. ليس شفقة على المصاب بالمرض بل مؤلم أنهم لا يشعرون.
أفلا ينظرون إلى حالة إنسان مرضه مقيم ، فلا يتخلى المرض عنه ولا الجسم قادر على التخلي عنه.
فهل الرحمة نزعت من قلوب الناس ؟
أم هي في غياهب سجنٍ أبعدت بعد ما مات الضمير.
فمن المريض إذًا من لا يشعر أم من يتألم؟
اهمال ام تعمد.
زيارة واحده الى قسم الطوارئ بمجمع السلمانية الطبي تكشف لك كم الاهمال او قل تعمد اهمال مرضى السكلر.
السكلر الجواز البيلوجي للانتماء للوطن
اكتشف من خلال تحليل العظام ان اجدادنا الديلمونيون كانوا يعانون من السكلر وقد ورثوها الى احفادهم في اهالي القرى فالمعاناة من ايام دلمن الله يكون بالعون
مع زائر رقم 5
كلاممك عين العقل والكلام موجه لكل المعنيين وليس ام آيات فقط
وشكراً
والسموحة
بارك الله فيك ياقاسم
واصل في كتاباتك عن هذه الفئة المظلومه والتي عانت سنين من الحرمان وعدم توفير ماتحتاج من علاج وعدم اهتمام الدوله بهذه الفئة بل حتى مجلس النواب والذي يعبر عنه بمجلس الشعب لا تراه يعطي اهمية لهذه الفئة ولكنه يتكلم عن الخمر ويقول هو اقتصاد بلد
رداً على تعليق رقم 2 أم آيات
أختي الفاضلة أم آيات
كما ذكرت أن ابنتك عمرها سنة ! ويفترض أنك وزوجك الفاضل تعلمون بعواقب الإنجاب إذا ما كنتم مصابين أو حاملين للمرض فكيف أخذتم قرار الإنجاب ثم درفتم الدمع وتناسيتم ما ستعانيه هذه الطفلة البريئة ؟ لا أقصد أن أزيد من معاناتك ولكنها الحقيقة المرة أن هناك بين شبابنا من يرتبطون بعلاقات عاطفية تنتهي بارتباط على الرغم من معرفتهم بعد الفحص بعواقب الأمور ولكن سكرة (الغرام) تنسي الطرفين كل ذلك ثم يتحسرون على ذلك ، أنا مع قانون منع الإرتباط في حال عدم التوافق الجيني .
سبحان الله
سبحان الله ... كل يوم أقراء مقالاتك رغم أنك تتناول نفس الموضوع في عدة مقالات احيانا إلا أني أشعر وكأني أقراء موضوع جديد واتفاعل معه بكل احاسيسي.
لا أعلم هل المسئولين لا قلب لهم أو انتزع الضمير الانساني منهم، كفاية يقرائون مقالاتك الخاصة بمرض السكلر ليتعرفوا على المأساة الحقيقية التي يعاني منها 18 ألف مواطن.
كثر الله من أمثالك وكثر الله من مقالاتك لنصرة هذه الفئة المظلومة المهضوم حقها ورفع صوت صرخاتهم الموجعة ولا حيلة لهم ولا قوة على تجنب هذا المرض الوراثي
أم آيات
لقد ابكاني مقالك لان لدي طفل عمرها عاما مصابة وارجو من جميع الكتاب الاستمرار في الكتابة عن هذا الموضع كي يكون ضغطا على الوزارة كي تبحث عن علاج له او تخفيف الألام
خلف القضبان
وهناك من مرضى السكلر خلف القضبان يُعاملون أسوأ معامله ويُأخرون ارسالهم للمستشفى ظناً منهم بأنهم ((يتعايرون))
ضحايا و جناة في آن واحد
هم جناة عندما كشفو حجم إستهتار الدولة بما يعانون و عدم تقديم الخدمة العلاجية لهم على أكمل وجه، و هم ضحايا عندما عندما يموتون بسبب الإتهتار و سياسة اللا مبالاة بما يعانون من قبل المسئولين