ليست الكتابة عن ملف مرضى «السكلر» بالجديد، وليست الحلول المقترحة من أسرار الدولة، ولكن تصبح الكتابة عنه واجباً وطنياً، وخصوصاً عندما يرتفع عدد الضحايا إلى ثلاثة في الأسبوع، بعدما كان العدد ثلاثة في الشهر.
هناك خللٌ كبيرٌ حين تبقى قضية مرض وراثي مستوطن دون علاج، بعد أربعين عاماً من تشكيل وزارات الدولة الحديثة. وفي الوقت الذي حقّقت فيه وزارة الصحة خلال العقود الماضية نجاحاتٍ كبيرةً في مجال الرعاية الصحية ومؤشراتها العامة، مثل خفض معدل الوفيات عند الولادة وزيادة العمر المتوقع، مما يحسب للكوادر البحرينية التي تولت الوزارة، إلا أن قضية مرضى السكلر ظلت الحلقة الأضعف في سجل أداء الوزارة.
يبدو أن في الوزارة فريقين يتجاذبان هذا الملف، بين مؤيدٍ ومعارضٍ لإيجاد حل جذري، يتعلق به وضع وحياة 18 ألف مريض، و100 ألف حامل للمرض. ولو كانت هناك رؤيةٌ استراتيجيةٌ وتصرّفٌ مسئول، لدى الوزراء الستة الذين تعاقبوا على مقعد الوزارة خلال العقد الأخير، تجاه هذا الملف، فلربما وصلنا الآن إلى مرحلة «التحكم» في «السكلر»، كما حدث مع أمراضٍ أخرى كالسل وشلل الأطفال.
الحلول معروفةٌ لو توافرت إرادةٌ سياسية جادة، وسبق أن طرحناها في الصحافة عشرات المرات خلال الأعوام الماضية، وهي أفكارٌ استخلصناها من الأطباء والاستشاريين العاملين في هذا المجال. ويقتضي الحل وضع خطط بعضها عاجل كزيادة الأسرّة في الطوارئ لاستقبال هؤلاء المرضى وفتح عيادة خاصة بهم، وبعضها طويل المدى كابتعاث عددٍ من الأطباء والممرضين للتخصص في هذا المرض الوراثي الذي يوجد في البلدان المطلة على البحر أو ذات المستنقعات، وأغلبها في إفريقيا والبحر الأبيض المتوسط. والمؤسف أننا لم ننجح في تحقيق أيٍّ من الهدفين، ومازالت الكارثة تراوح مكانها لسنواتٍ، ويسقط الضحايا ونكتب فيهم المراثي ونذكّر مجدّداً بهذه المأساة.
هذا المرض يتميز بنوبات ألم حادة، كثيراً ما ترتبط بتقلبات الجو، في الحر والبرد. وقد اكتشفت أول مرةٍ، ما يعاني هؤلاء في العام 1996، حين زرتُ شابّاً من الجيران في أحد أجنحة السلمانية، وحين صافحته فوجئت بظهور علامات الألم على وجهه.
مريض السكلر حين يلجأ إلى قسم الطوارئ، يذهب محمَّلاً بآلامه، وكثيراً ما يشكو هؤلاء من عدم تفهُّمٍ لحالتهم الصحية، فيعانون من الإهمال والتأخير، ويسمعون كلماتٍ تؤذيهم، إذ يتهمهم بعض العاملين بالإدمان على المهدّئات، وليس ذلك خطأهم مادامت هي الوصفة الوحيدة التي تقدّمها الوزارة لعلاجهم.
الجديد هو وجود شكاوى كثيرة في الآونة الأخيرة من سوء المعاملة التي يتلقاها مرضى السكلر، من جانب الطاقم الإداري، الذي يفترض أن يكون مثالاً على حسن التعامل والأداء. وهي شكوى تحتاج إلى تحقيق للوقوف على ما يحصل من مخالفات وسوء معاملة لمرضى هم في أمسِّ الحاجة إلى الرعاية والتفهم وتخفيف الآلام.
المشكلة ليست جديدةً على الإطلاق، والوزارة تدرك أبعادها الحقيقية. لقد قصّرت الوزارة أربعين عاماً بحق هؤلاء الذين يشكّلون خمس سكان البحرين... وقد بات لزاماً عليها، مع تزايد أعداد الضحايا، أن تبدأ الحل.
إقرأ أيضا لـ "قاسم حسين"العدد 3565 - الأحد 10 يونيو 2012م الموافق 20 رجب 1433هـ
ماذا عن الآن ؟
فحص ما قبل الزواج ، ضروري و سياسة ملحة ، لكنها تعالج المشكلة على المدى البعيد ، ماذا عن المصابين حالياً ؟ فهؤلاء من حقهم الحصول على الرعاية الطبية اللازمة لوضعهم ، و ما توفير الأسرة و الطاقم الطبي المتخصص لهذه الحالات إلا الشئ اليسير من حقهم.
أبو مسلم
شكرا سيدنا على الموضوع والذي ليس بالجديد ولكن ما من مجيب نعم أنا احد المصابين والمترددين على المستشفى
اولا التقصير من وزارة الصحة الاسرة مزدحمة وقد تحول على كانو حيث لا عناية هناك
ثانيا الاطباء خصوصا الاجانب هناك اهمال وعدم مبالات طبعا ليس الكل ولكن معظم حالات الوفاة الا ماشاء الله ممكن تجنبها ولكن استهتار بالمرضة واخي الله يرحمه احدهم بجرعة زائدة
ثالثا الشيخ عند عقد قران اي شخصين لا يكون الا ببطاقة الفحص ولا يعقد الا بتعهد من الزوجين ان كانا مصرين الحب اعمى وهذه الحالة اعتقد قلة نسبيا
فحص قبل الزواج
أرجو أن تكتب يا سيد في المرات القادمة عن الفحص الطبي لقبل الزواج.. فلي معاناة مع هذه الفحوص والتي ابلتني بمرض ليس لدي ولست أعاني منه.. حيث تظهر نتائج تحاليل السلمانية اصابتي بمرض والفحوص الخارجية تظهر بأنني لا أعاني من شي البتة.. ونتيجة للتحاليل الخاطئة والأجهزة ( الكحيانة) وأطباء المراكز الصحية الذين لا يعرفون التصرف في هذه الأمور وبدلاً من تطمين الطرفين.. كانوا سبباً لعدم التوفيق..
انا كنت مريضة سكلر
انا من نعومة اضافري الى دخولي الجامعة كنت اعاني من نوبات سكلر حادة وعلى طول اتألم وانام بالمستشفى ... ودائما ينزل دمي 5 .. الا ان جاء اليوم الذي رأني دكتور اجنبي اسمه على ما اعتقد د. كلنك وبلطف الله ثم بسبب هذا الدكتور الاجنبي اكتشف ان سبب مرضي هو تضخم الطحال ... وفعلا اجريت العمليه واستأصلت الصحال وانا الآن اختفى عني مرض السكلر ودمي ما ينزل 9 .. فالحمد لله بلطف الله وهذا الدكتور الاجنبي الذى لولاه لكنت في عداد الموتى فالحمد الله رب العالمين والشكر والتقدير لذلك الدكتور الاجنبي
حل طويل الامد
مشكلة الامراض الوراثية انها تحتاج خطة طويلة المدى لوقف ولادة مصابين جدد بالمرض، خطة الفحص الاجباري للزواج عالج جانب كبير من مسببات المرض ونحتاج الى ان يكون هناك قانون يمنع زواجهم ولا يكتفي بالفحص.
الامر الثاني هو الاهتمام بالمصابين للتخفيف من آلامهم بدل التعاطي معهم مثل المدمنين!
الرجوع الى الله بالحق
الأخ يقول الرجوع الى الله بالحق, وكأنه قيم أو وكيل من الله على الناس حين يجعل نفسه متوجهاً الى الله بالحق وغيره مشكك فيه؟ المشكلة الرئيسية هو اهمال الاهتمام بالأبحاث وتطوير مرافق الرعاية الطبية لهؤلاء المرضى.. هذا هو السبب.. ومن يربط المرض بطائفة فهم الطائفيين الهمج الذين لا يعلمون بأن هذا المرض كان منتشراً في قبرص قبل أن يتم تنظيم حملة وطنية كبيبرة للفحص قبل الزواج ومنع تزاوج المصابين باعتباره مرضاً وراثياً.. كل واحد مسوي روحه ملاك وغيره شياطين.. اللهم شاف كل مريض
من هم الـ 118 ألف مريض..؟
إذا عرفنا من هم الـ 118 ألف مصاب وحامل لمرض السكلر سنعرف لماذا هذا التخاذل في إيجاد حل لهذا المرض المزمن المؤلم !! وتستمر الحكايه بدون نهايه
بعض حلول اخرى
دعني أضيف بعض الحلول ، يجب تبني أبحاث علمية طبية حتى و لو في الخارج لكي نواكب التطورات العلاجية لهذا المرض
تكمله
من المؤكد انه اذا توافرت الاسرة و عدد من الاطباء المنوابين سيخفف هذا من المرضى المصابين و لكنه لن يمنع موتهم اذا زادت النوبه
المصابين بالسكلر-الدرجة الشديد و النوبات القويه- و الثلاسيميا لا يعمرون اكثر من 40-35 عاما بسبب طبيعه هذا المرض القاتل فالحل الوحيد هو بالقضاء عليه جذريا و عدم انجاب المزيد من المرضى
الى زائر 5
منع الزواج هو حل نهائي و ليس وقائي,مرض السكلر هو مرض بدون علاج لنكن صرحيين و واقعيين ومشكلة اذا المصابين بالمرض لا يعلمون تفاصيله و حقائقه,الادوية و الابر هي مجرد مسكنات للالم و ليس هناك اي علاج ,النوبه اذا زادت تسبب الوفاه و هذا الشي لا يردعه دواء او ابرة,السكلر ياتي على درجات الدرجة الخفيفة قد تؤدي الى نوبات خفيفة و المصاب يمارس حياته مع بعض الانتكاسات بين الفترة و الاخرى فيعيش المريض لفترة طويله,اما حالات السكلر الشديدة فحتى الادوية لا تنقذ المريض من الموت هذا واقع
الحل
الرجوع الي الله بالحق شافاكم الله بالأبتعاد عن الاستعانة بغير الله وبدون وسطاء فهو الشافي
شكرًا
اشكرك الحل بعدم الزواج هو حل وقائي أنا مريضه سكلر اعتقد بان النفسية تلعب دور كبير في مرضنا وبحسب الاعداد التي تتوفى اشعر احيانا بانه اعدام اكثر من مساله إهمال الحل نعم موجود ولكن لا احد يريد تحقيقه ليست لصعوبتة ولكن لعدم أهميته من وجهة نظرهم تخيلو ان يدكم تتكسر او إن مجرد كحة بسيطه ممكن ان تتسبب في جلطة رئه الم السكلر لا يوصف بكلمات ويزيد الألم تلك النظرات الإدمانيه ويكتفون بان مرضى السكلر معتادون على الألم ف عن اي قلوب رحيمه تتكلم وعن اي طبيب نتحدث عندما يلام المريض لانه مسكلر
الحل الوحيد
نعم الحل الوحيد هو منع الزواج من حاملي المرض ,كل الحلول الاخرى هي حلول ترقيعية
تم تطبيق قانون فحص الزواج منذ سنوات و مايزال الناس يتزوجون حتى و هم يعلمون بمرضهم,اذن هم وحدهم مسؤلون عن مرض اطفالهم,هم اكثر من غيرهم يعلمون صعوبة هذا المرض و الامكانيات المحدودة لعلاجه فلماذا انجاب المزيد من المرضى؟؟!!
افلا تعقلوووون
يجب ان تكون هناك توعية كاملة و شامله و ليتم سن قانون يمنع فيه الزواج في هذه الحالات
نحتاج الى من يهتم لأمرهم
كثير هم من يهتمون للشأن السياسي مع أن الكثير يدّعي قدرته على الانخراط فيه وذلك للشهرة التي ينالها الناشطون في هذا المجال وقدرة السياسة في تلبية رغبات الكثير منهم .
وكثير ما نرى جمعيات عديدة في قرية واحدة تجمع لبناء مسجد أو ترميم حسينية أو زواج جماعي أو غيرها
ولكن لا نرى جماعة تهتم لأمر هؤلاء الذين يشكلون جزء كبير من المجتمع البحريني
لابد من تبني بناء مستشفى خاص بالسكلر يساهم فيه جميع أبناء البلد بكافة المستويات
والا فالدولة لن تعيرهم أي اهتمام
للانصاف
اشكرك على اهتامك بمرضى السكلر وتخصيص كلامك في عمودك ليومين عنهم.. ولكن للانصاف انا مريض سكلر وعمري 25 سنة.. واتراود على السلمانية منذ ولدت.. وكانت المعاملة جيدة لمرضى السكلر ولا يوجد تأخير.. اما ما يحدث الآن لمرضى السكلر سببه الاول قلة الاسرة في الطوارئ والاجنحة والسبب الثاني والرئيسي هو تصرفات فئة من مرضى السكلر .. حيث انهم يبقون في المستشفى فقط لاخذ المخدر والسهر والضحك .. مما اثر بشكل كبير على البقية.. وجعل نظرة الطاقم الطبي مختلفة واهمال العلاج وسرعته
الحل
شكرا استاذ قاسم على الموضوع.\r\nبالاضافة للحلول المقترحة من جانبكم لماذا لا يكون الحل الجذري هو القضاء على مرض السكلر نهائياً و ذلك بمنع زواج الاشخاص الحاملين لهذا المرض من بعضهم البعض منعاً باتاً ؟؟ و كذلك الاستفادة من خبرات بلدان العالم و قبرص مثالاً حيث تم القضاء على مرض الثلاسيميا فيها!