قال رئيس الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إنه من المتوقع أن تدشن الجمعية مذكرة لمرضى السكلر خلال شهر نوفمبر/ تشرين الثاني المقبل باسم «مذكرة بنك البحرين والكويت»، موضحاً خلال فعالية «المرسم الحر للأطفال» التي نظمتها الجمعية صباح يوم أمس السبت (12 مايو/ أيار 2012) بالتعاون مع جمعية التبادل الثقافي البحريني الأميركي في مركز الفنون تحت عنوان «لكل حياة قصة» أن المذكرة عبارة عن آلية لقياس نوبات السكلر والتعرف على المرض وطرق التعاطي معه ما من شأنه أن يقلل من زيارة المريض للطبيب ويقلل النوبات التي يتعرض له.
وفصل أن المذكرة تشمل تسجيل مريض السكلر لثماني نوبات يتعرض لها وتسجيل عدد من المعلومات كالطعام الذي تناوله، ملابسه، طبيعة الجو، المزاج العام والأماكن التي أرتادها، مستدركاً أنه وفقاً للمعلومات المسجلة سيصل مريض السكلر لنتيجة توضح له أسباب تعرضه للنوبات وبالتالي تساعده على الوقاية منها، كما وتساعد ذويه على التعرف على أنماط حياة مريض السكلر والتعاطي معها بشكل أكثر فعالية.
وتحدث الكاظم بلغة الأرقام عن واقع مرض السكلر في مملكة البحرين، مشيراً إلى أن العام الجاري شهد وفاة سبعة، فيما توفي جراء مرض السكلر ومضاعفاته العام الماضي 12 مريضاً.
وذكر أن وحدة علاج مرضى السكلر شبه جاهزة، لافتاً إلى أنه وفقاً لحديث المسئولين فإنها ستدشن خلال شهور، فيما اعتبرها نقلة نوعية في ملف السكلر، وقال: «هناك جهود تبذل ولكنها لا ترقى لحجم ملف مرضى السكلر فمازالت هناك فجوة كبيرة بين الجهاز الصحي ومرضى السكلر فيما يتعلق بتفهمهم لمعنى الألم وطرق التعامل معه ومازال البعض يعالج مرضى السكلر على أساس الشبهة ويعتبرهم آخرون مدمني عقار المورفين». وذكر أنهم كجمعية حاولوا نقل ما يواجه مرضى السكلر من تحديات لوزير الصحة، آملين منه تقديم مزيد من الخدمات لمرضى السكلر، مشيراً إلى أن الجمعية تطمح لزيادة عمر مرضى السكلر وتحقيق مزيد من الخدمات الصحية له بالتعاون مع الجهات المعنية.
وفيما يتعلق بالفعالية، والتي وصفها الكاظم بأنها إنسانية بالدرجة الأولى وتهدف إلى تمكين مريض السكلر من التعبير عن مرضه عبر الخطوط والألوان، في إشارة إلى أن في حياة كل مريض سكلر قصص من الألم وأخرى من النجاح.
وقال: «وجود الأطفال المشتركين في قضية واحدة بحضور ذويهم من شانه أن يعزز لديهم حب الحياة والتمسك بها واختيار فعالية الرسم إشارة إلى أن المستقبل مليء بالألوان الجميلة لا لون الألم فقط».
العدد 3536 - السبت 12 مايو 2012م الموافق 21 جمادى الآخرة 1433هـ
