رفض مجلس الشورى بعد مجلس النواب مشروعاً بقانون بإنشاء مركز أبحاث وعلاج أمراض الدم الوراثية، ويأتي هذا الرفض للمشروع بقانون وسط معارضة الجمعية البحرينية للسكلر. يشار إلى أن كتلة الوفاق النيابية المستقيلة قدمت المشروع في صيغة اقتراح بقانون، وأسقطت السلطة التشريعية في الدور الثاني من الفصل التشريعي الثالث عدداً من المشروعات بقوانين التي قدمتها «الوفاق» قبل استقالتها من المجلس.
وأشارت اللجنة في تقريرها إلى أنها رأت رفض المشروع من حيث المبدأ لـ «غاياته على أرض الواقع»، ولفتت إلى أن «وزارة الصحة خصصت مبلغ (2.400.000) دينار موازنة لإنشاء مركز متكامل لمرضى أمراض الدم الوراثية، وبدأت بإنشاء هذا المركز بمجمع السلمانية الطبي، ويتوقع الانتهاء منه بنهاية العام (2012)». وتابعت «سيكون بالإمكان الدفع بتفعيل عمل هذا المركز، ورفده بالكوادر الطبية المتخصّصة المؤهلة لتحقيق الأهداف التي يسعى المشروع بقانون إلى بلوغها، علماً بأن مركز الجوهرة للأمراض الوراثية والذي تم افتتاحه مؤخراً يهتم بالبحوث في الأمراض الوراثية ومنها أمراض الدم الوراثية». ويهدف مشروع القانون إلى إنشاء مركز يتبع وزارة الصحة لعلاج وأبحاث أمراض الدم الوراثية (وخصوصاً فقر الدم المنجلي والثلاسيميا) من أجل رفع مستوى الخدمات الصحية وتنظيمها للمصابين بأمراض الدم الوراثية. ودعم الممارسة الطبية التخصصية بحسب المعايير العالمية المتعارف عليها. وتشجيع الأبحاث الطبيعية المتعلقة بأمراض الدم الوراثية. وتخفيف العبء عن أقسام الأمراض الباطنية والطوارئ والأطفال والدم والأورام وغيرها من المستشفيات الحكومية. والعمل على خلو مملكة البحرين من أمراض الدم الوراثية.
فيما أسفت الجمعية البحرينية لمرضى السكلر لـ «رفض مشروع القانون من قبل مجلس النواب على رغم أن الرأي القانوني لمجلس النواب أشار بشكل واضح إلى عدم وجود ما يحول - من الناحيتين القانونية والدستورية – دوم إصدار قانون بإنشاء مركز أبحاث»، مشيرة إلى أن «صدور مشروع بقانون سيصب في مصلحة البحرين ويجعلها تصدّر الخبرات بدلاً من استيرادها، كما أنه لا يوجد تنسيق واضح بين مركز الجوهرة وبين مجمع السلمانية الطبي. فرد ممثلا الجهتين المذكورتين بأنه سيتم توقيع ورقة تفاهم وتنسيق بين الجهتين»، مؤكدة تأييدها لـ «مشروع القانون وخصوصاً في عدم توافر إحصاءات دقيقة للأمراض الشائعة على المستوى الإقليمي. حيث إن الأمراض الناتجة عن صفات وراثية متنحية (مثل أمراض الدم الوراثية وأمراض الاستقلاب الوراثية) وغالباً ما يصاب ربع الذرية بهذه الأمراض بينما يكون نصف الذرية حاملين لمورثات المرض من دون أن تظهر عليهم الأعراض، والربع الباقي يولدون أصحاء وغير حاملين للصفة الوراثية المختلة».
إلى ذلك جدد مجلس الشورى رفضه لمشروع قانون بإنشاء المعهد الملكي للأبحاث الطبية، على رغم تسمك مجلس النواب بقراره السابق بالموافقة على المشروع بقانون ليحال المشروع للمجلس الوطني الذي لم ينعقد منذ عودة الحياة البرلمانية للبحرين في العام 2002 على رغم وجود اختلافات عديدة بين مجلسي الشورى والنواب تستدعي اجتماعه للبت فيها، إلا أنها ظلت معلقة من دون انعقاد المجلس الوطني.
العدد 3496 - الإثنين 02 أبريل 2012م الموافق 11 جمادى الأولى 1433هـ
الله معكم يا مرضى الله هو المشافي المعافي
حرام أنكم ترفضون تسون مركز خاص لعلاج أمراض الدم الوراثية مساكين المرضى بحاجة الى مكان هادئ و مريح و المريض يحتاج رعاية طبية خاصة حسبي الله على كل ظالم ظلم حق المرضى شنو ذنبنا أن نأتي على هذه الدنيا و أحنا مرضى حاملين مرض وراثي ليش أصحاب القلوب المتحجرة ترفض تعالج مرضى الله ليشكل هالظلم حسبي الله و نعم الوكيل يالي ما تخافو الله
الله يهديكم و يشافي قلوبكم المريضة
الحين تؤفض شي لمصلحة البشر علشان معارضه و علشان وفاق و خرابيط شهالعقول و القلوب المريضه شدخل الحين الناس المرضى بالسياسة جمعيتهم معاؤضه الوفاق معارضه انزين البحرينين كلهم معارضين ؟؟؟ اقولكم سكروا مقبرة بوعمبرة مدفون فيها معارضين ثلثين ربعهم مصابين بنفس الامراض بيقتلون الكل علشان في كم واحد معارضين
ان كنت قوي فاعلم ان الله أقوى
إليك يامن رفضت هذا المشروع اقول حسبي الله ونعم الوكيل حسبي الله ونعم الوكيل حسبي الله ونعم الوكيل