سجلت البحرين يوم أمس الأحد (19 فبراير/ شباط 2012)، خامس ضحايا مرض فقر الدم المنجلي (السكلر)، منذ مطلع العام الجاري، وهو محمد عبدالله محمد إبراهيم الورقاء (37 عاماً، من قرية دار كليب).

وذكر رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، زكريا الكاظم، أن الفقيد أب لطفلين، وينتظر المولود الثالث.

وعن كيفية وفاة الضحية الخامسة بالسكلر، أوضح الكاظم أن «الفقيد محمد كان يرقد في مركز إبراهيم خليل كانو، ونُقل إلى مجمع السلمانية الطبي قبل 9 أيام لعدم انتظام دقات القلب، والأطباء عالجوه بشكل متفانٍ، وليحصل على مزيد من العناية، نقل إلى العناية المركزة، ولكن تدهورت حالتها، وأصيب بارتفاع ضغط الشريان التاجي».

وبيّن الكاظم أن «أجريت 3 عمليات إنعاش، استجاب في المرتين الأولى والثانية، ولكن في الثالثة توفي». وأكد الكاظم أن الفقيد «حظي بعناية من الأطباء، ولكن المرض كان أقوى منهم، وإرادة الله شاءت أن يفارق الحياة».

واعتبر الكاظم أن «الفقيد محمد قصة أخرى من قصص المجتمع البحرينية الذي يعاني من الأمراض الوراثية، وهو السكلر. وفي مقابل ذلك نرى تباطؤاً من قبل وزارة الصحة، في تنفيذ خطط كثيرة متفق عليها، لحفظ هذه الأرواح التي تعاني من السكلر».

وقال: «مازالت المساحة واسعة، بين المرضى وأهاليهم، وبين وزارة الصحة، ومازال طموح المجتمع أكبر من خطوات وزارة الصحة البطيئة، وللأسف، سيسقط المزيد من ضحايا المرض، لكن كثيراً من الأمور كان من خلالها يمكن حفظ الأرواح».

وأضاف «نحن نشكر اهتمام وزارة الصحة، ولكن هذا الاهتمام غير كافٍ. والصبر لدى أهالي مرضى السكلر بدأ ينفد».

وأشار رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر إلى أن «اتفقنا مع وزارة الصحة أن تكون لغتنا واحدة، وأن يكون هدفنا واحداً، ولكن في المقابل يجب أن تكون هناك اجتماعات مستمرة، وتم الاتفاق أيضاً أن يكون هناك اجتماع أسبوعي بين مسئولي الوزارة والجمعية، ولكن مضت أسابيع طويلة، ولم نجتمع... والاجتماع الوحيد كان من أجل مناقشة مؤتمر السكلر الأول فقط».

وأكد الكاظم «نرى أنه لابد من أن تكون هناك تحاليل لمرضى السكلر داخل مركز كانو، حتى يمكن تفادي بعض الحالات الحرجة والنوبات التي يتعرض لها مرضى السكلر».

وأفاد بأن «مازال بعض الأطباء والممرضين يصرون على عدم علاج مرضى السكلر في قسم الحوادث والطوارئ بمجمع السلمانية الطبي، وأيضاً هناك ممرضون يتدخلون في كيفية علاج الأطباء لمرضى السكلر. وقد تكون هناك تصرفات شخصية لا تعلمها وزارة الصحة، إلا أن هذا يؤثر على خدمات الوزارة، وكل هذه الأمور تحتاج إلى مراجعة من قبل وزارة الصحة».

العطيش: مرضى السكلر يستحقُّون بدل «الإعاقة»

طالب النائب علي العطيش بشمول ذوي الأمراض الوراثية وخصوصاً مرضى «السكلر» في مخصَّص الإعاقة الذي تصرفه الدولة للمعاقين، مؤكداً أنَّ القانون يعطيهم الحق في ذلك. ولفت العطيش في بيان له أمس الأحد (19 فبراير/ شباط 2012) إلى البند (د) من المادة الأولى في القانون الخاص برعاية وتأهيل وتشغيل المعاقين الذي ينص على أن المعاق هو «الشخص الذي يعاني نقصاً في بعض قدراته الجسدية أو الحسية أو الذهنية نتيجة مرض أو حادث أو سبب خلقي أو عامل وراثي أدى لعجزه كلياً أو جزئياً عن العمل أو الاستمرارية أو الترقي فيه وأضعف قدرته على القيام بإحدى الوظائف الأساسية الأخرى في الحياة ويحتاج إلى الرعاية والتأهيل من أجل دمجه أو إعادة دمجه في المجتمع»، مؤكداً أنَّ عدداً من الأوصاف الواردة في نص هذه المادة تنطبق على مرضى «السكلر».

وأضاف: «يجب علينا في مجلس النواب أنْ نقف موقفاً إنسانياً ملحاً لمؤازرة إخواننا المواطنين من مرضى «السكلر»، فإنَّ المرض يتهدَّد فرص نجاحهم في الحياة، فمعاناتهم تبدأ منذ الطفولة فيحرمون من متعة اللعب مع أقرانهم، وتستمرُّ معهم في مرحلة الدراسة وتنعكس سلباً على مستوياتهم في أحيان كثيرة، كما يلقي المرض بظلاله عليهم في العمل والترقِّي».

وكشف العطيش عن أنَّ «أكثر من 50 مصاباً بـ»السكلر» تم فصلهم عن عملهم بسبب ظروفهم الصحية في 2010».

وقال: «تقييم الحالات المرضية ليس من شأن وزارة حقوق الإنسان والتنمية الاجتماعية، وإنما هو من اختصاص اللجان الطبية، وهي الجهة التي يجب أنْ تشخِّص ما إذا كانت الحالة تعاني من إعاقة وفقًا لمضمون القانون أم لا، غير أننا وجدنا الوزارة ترفض الطلبات وتستثنيها من مخصَّص خُصِّص لحالات مرضية ليست مخوَّلة بتشخيصها».

وذكر أنه تقدم بسؤال إلى وزيرة حقوق الإنسان والتنمية الاجتماعية فاطمة البلوشي يستفسر فيه عن عدم قبول الوزارة طلبات مرضى «السكلر» ليشملهم مخصَّص الإعاقة، وأن السؤال أدرج في جدول أعمال الجلسة المقبلة لمجلس النواب، إذ ستحضر الوزيرة للإجابة عنه. وفيما يتعلق برد الوزيرة، قال العطيش: «لقد جاء الرد المكتوب محبطاً ويؤسفني القول إنه تجاهل الجوانب الإنسانيَّة، ولم يراعِ الجانب الضعيف وهو المريض»، مطالباً الوزارة بإعادة النظر في موقفها الغامض، حسب تعبيره