ذكرت وزيرة حقوق الإنسان والتنمية الإجتماعية فاطمة البلوشي في ردها على سؤال للنائب علي أحمد بشأن انطباق تعريف المعاق الوارد في القانون رقم 74 لسنة 2006 بشان رعاية المعاقين على المصابين بأمراض الدم الوراثية مثل مرضى السكلرأنه " استناداً إلى ما نص عليه القانون رقم 74 لسنة 2006 بشأن رعاية وتأهيل وتشغيل المعاقين فإنه قد تم استبعاد هذه الأمراض من فئات المستحقين لمكافأة المعاقين، الا ان هذه الفئة تستحق الرعاية الصحية والتي يتم توفيرها لهم من قبل وزارة الصحة".
الله أقوى يا من تظن بانك قوي
عندما يكون لدي الم متواصل بالركيه بسبب السكلر لا استطيع معها المشي ولا الوقوف لفترة طويله فماذا اكون أكيد من لاعبين العاب القوى لكن الحمد لله شي معروف اننا مرضى السكلر أذكياء فالحمد لله لسنا من اصحاب الإعاقات العقليه
كله
مرضى السكلر منسيين في كل شيئ
الكثير منهم لديه اعاقة في رجله او ظهره او يده بسبب التآكل في العظام واصبح لديهم إعاقة بالاضافة لمرض السكلر
المشتكى الى الله
حسبي الله ونعم الوكيل
مستحقين تهملونهم !!