أكد رئيس جمعية مرضى السكلر البحرينية زكريا الكاظم أنه في العام 2010 بلغ عدد ضحايا مرضى السكلر 35 مريضاً، في الوقت الذي سجلت فيه البحرين هذا العام وفي خلال 8 أشهر وقوع 20 ضحية مرض سكلر، مبيناً أن معدل الوفاة في 2010 كان حالة للشهر الواحد، في حين بلغت الآن معدل حالتين في الشهر.

وأوضح الكاظم أن ما تم إعلانه هذا العام 20 ضحية، إذ إن هناك بعض العائلات ترفض إعلان وفاة أحد من أفرادها بسبب مرض السكلر، ما يؤدي إلى التحفظ عن ذكر الوفاة وسببها؛ لذلك؛ فإنه لا يتم إحصاء الأرقام بشكل نهائي.

وذكر أن البحرين باستطاعتها تقليل نسبة الوفيات من مرضى السكلر، إلا أنه لابد أن يكون هناك تنسيق بين وزارة الصحة، على ألا تتعالى الوزارة على المرضى.

ونوه الكاظم إلى أن البحرين تستطيع تقليل نسبة الوفيات؛ فهناك مرضى سكلر أعمارهم تصل إلى 70 سنة يعانون من مرض السكلر، إلا أن حياتهم طبيعية، مبيناً أن تقليل نسبة الوفيات يكون بطريقتين؛ الأولى بنشر الوعي بين المرضى وأهاليهم عن الحياة السليمة وما يتناسب معها وما لا يتناسب، إلى جانب كيفية التعامل مع النوبات والابتعاد عن الالتهابات ومعالجة الأمراض الثانوية بشكل سريع، أما الطريقة الثانية؛ فالاهتمام الصحي الذي لا يقتصر على توفير الأدوية وإنما وجود حل جذري في البحرين لإنهاء معاناة 18 ألف مريض سكلر، إذ إن وفاة أحد من مرضى السكلر يسبب حالة اجتماعية غير مستقرة، مشيراً إلى أن هذه المسئولية مسئولية الجمعية والوزارة ولابد أن تتعاون جميع الجهات وألا يتعالى طرف على آخر.

ولفت الكاظم إلى أن ما تنفقه الحكومة على وزارة الصحة؛ يؤكد أنه بالإمكان إنجاح عملية المعالجة وخصوصاً في ظل وجود عناصر فعالة في الوزارة، مبيناً أن المشكلة تكمن في عدم التنسيق، إذ إن الوزارة لا تقوم بالتنسيق بين الجمعية وبين المرضى، فهي غير مطلعة على مشاكل المرضى؛ فالوزارة تحل مشاكلها الإدارية والفنية، في الوقت الذي تهمل فيه مشاكل المرضى على رغم أنها المعنية بهذه المشاكل، مؤكداً أنه لا يمكن العمل بشكل منفرد من أجل حل المشكلة بشكل جذري.

وذكر الكاظم أن قرار تحويل المرضى إلى المراكز الصحية خالٍ من التنسيق وخصوصاً في ظل عدم وجود بروتوكول مكتوب مشابهٍ للبروتوكول المعمول به في علاج المرضى في مجمع السلمانية الطبي، وذلك من أجل تشجيع المرضى على التوجه والحصول على العلاج في المراكز.

ونوه إلى أن بعض المراكز الصحية تجبر المريض على الحلف بشأن شعوره بالمرض من أجل إعطائه المسكنات، في الوقت الذي يرفض فيه بعض الأطباء إعطاءهم المسكنات بمجرد معرفة أن المريض الذي أمامه هو مريض سكلر على رغم عدم معاينة المريض قبل رفض إعطائه المسكنات.

وأشار الكاظم إلى أن بعض المراكز يتفاوت فيها العلاج؛ فالبعض يقدم العلاج بناء على البروتوكول الموجود في السلمانية في علاج المرضى، في الوقت الذي ترفض فيه مراكز هذا البروتوكول وتقدم علاجاً مخالفاً للعلاج الذي كان يقدم إلى المرضى في السابق، موضحاً أن هنا مشكلة عدم السماع لمعاناة المرضى لذلك؛ فإنه في بعض الأحيان يتم رفض العلاج وتقديم المسكنات.

واستغرب الكاظم من كثرة التنقلات بين المراكز وبين السلمانية التي يتكبدها المرضى من أجل الحصول على العلاج، مؤكداً أن هناك 23 مركزاً صحيّاً إلى جانب وجود مستشفيات خاصة على 200 كيلو متر مربع، منوهاً إلى انتشار المراكز الصحية يعد بأمر خدمي جيد، إلا أن عدم وجود تنسيق وعدم وجود تعليمات واضحة يؤثر على الخدمات الصحية المقدمة للمرضى.

وأكد الكاظم أنه يجب علاج مرضى السكلر على أنهم مرضى وليس على أنهم مدمنون، مستنكراً ما يقوم به البعض من وصف المرضى بأنهم مدمنون، لافتاً إلى أن لا أحد يملك الحق في تسمية مريض السكلر بالمدمن أو أنه توجه إلى المركز من أجل المورفين.

كما استنكر الكاظم ردة فعل الوزارة بشأن استنكارها توجه الجمعية للصحافة من أجل نقل معاناة المرضى، مبيناً أن الجمعية طرقت كل الأبواب وطلبت منذ 8 أشهر لقاء مع الوكيل المساعد، إلا أنه لم يتم تحديد موعد للقاء، مؤكداً أنه لا توجد آذان صاغية للمرضى في ظل تجاوب الصحة معهم، لذلك؛ فإن الغالبية بدأت تتوجه للصحافة لنقل معاناتهم.

وأكد الكاظم أنه عندما أطلق جلالة الملك مؤتمر الحوار، طالبت الجمعية الوزارات المعنية وخصوصاً وزارة الصحة بأن تبدأ حواراً مع جمهورها لمعرفة ما يعانونه.

ووجه الكاظم شكره إلى سمو رئيس الوزراء، على اهتمامه بالمرضى وسماع شكواهم والحرص على مصلحتهم، على رغم انشغاله