قال مؤسس جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد حسن فضل إن عدداً من المصابين بمرض الهايبوباراثيرويد يعانون من قلة الوعي بالمرض، الأمر الذي يؤدي إلى سوء استخدام الأدوية التي يتم صرفها من قبِل الأطباء.

وأوضح فضل في حديث إلى «الوسط» أنه من خلال متابعته للمرضى المصابين بالمرض، مع الاطلاع على تجربة المرضى تبين أن تشخيص المرض غالباً ما يكون خاطئاً في البداية، فالعديد منهم يصنف عوارض المرض بأنها لمرض عصبي والمشكلة هذه موجودة عند الجميع.

ولفت فضل إلى أنه نتيجة عدم وعي المرضى بالمرض فإن بعضهم يستخدم الأدوية بطرق غير صحيحة؛ فالبعض يستخدم هذه الأدوية بحسب مزاجه ولا يكترث بالجرعات التي يأخذها، في الوقت الذي يتوقف فيه البعض عن استخدام الأدوية بحجة عدم استفادته منها، فيما يزيد بعضهم جرعة الأدوية من تلقاء أنفسهم، بحجة أن الجسد يحتاج إلى الكالسيوم، في الوقت الذي تؤثر هذه الجرعات على المريض.

وأشار إلى أن مشكلة أخرى يواجهها بعض المرضى وتتمثل في عدم وعي الأهل وعدم التمكن من التعامل مع المرض بطريقة صحيحة، إذ إن بعض الأهل يطلبون من المرضى التوقف عن الأدوية، في الوقت الذي يؤثر ذلك على صحة المريض، كما أن البعض يتعامل مع المرض على أنه بالإمكان معالجته باللجوء إلى رجال الدين، وهو ما حدث مع أحد المرضى الذي تأخر اكتشاف مرضه ثماني سنوات، وبعد الاكتشاف لم يتعامل المريض مع المرض بطريقة جدية.

وأكد أن العلاج الوحيد للمرض هو الموجود في وزارة الصحة، مبيناً أن هناك علاجاً بحقن الهرمون وهو متوافر لكنه لمرضى معينين، منوهاً إلى أن المرضى في انتظار انتهاء الدراسات حول هذه الحقن.

وأشار إلى أن المرضى على اتصال بثلاثة أطباء في وزارة الصحة وجميعهم يحاولون بشتى الطرق زيادة وعي المريض بهذا المرضى وجدية العلاج وأهميته.

أما فيما يتعلق بالجمعية؛ فنوه فضل إلى أن وزارة الصحة وافقت على إنشاء جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد، إلا أن هناك سعياً للحصول على مقر حتى يتم إكمال إشهار الجمعية، منوهاً إلى الحاجة الماسة للمقر وخصوصاً أن هذه الجمعية ستكون الأولى المعنية بالمرضى في الشرق الأوسط.

وتطلع فضل ألى دعم هذه الجمعية ولو بشكل معنوي وخصوصاً مع حاجة المرضى إلى مثل هذا الدعم.

أما عن رؤية الجمعية؛ فبين أن جمعية أصدقاء مرضى الهايبوباراثيرويد هي جمعية خدمية ثقافية، تهتم بشئون مرضى الهايبوباراثيرويد بجميع أنواعه على المستوى الفردي والأسري، كما تعمل على تثقيف المريض وخدمته، وستكون فرعاً لجمعية الهايبوباراثيرويد الدولية في أميركا.

وذكر مؤسس الجمعية أنها تضم جميع مرضى الهايبوباراثيرويد بكل أنواعه وعائلاتهم والمهتمين بالمرض.

أما عن مهماتها، فبين فضل أنها تتلخص في: تعزيز الوعي الأسري وحث الأسر عليه ودعم المرضى نفسيّاً واجتماعيّاً، إلى جانب وضع أساسيات التعامل بين المرضى والطاقمين الطبي والتمريضي، إضافة إلى التواصل بين الجمعية ووزارة الصحة للتباحث في شئون المرضى والمرض وما يحدث من مستجدات، إلى جانب التواصل بين الجمعية ومؤسسات البحرين في الأمور التي من شأنها مساعدة المرضى، إلى جانب العديد من الخدمات من أهمها التواصل مع المنظمات الخارجية.

وختم حسن فضل بأن الجمعية تسعى إلى تحقيق أهدافها عبر العديد من الوسائل من أهمها: عقد ندوات ولقاءات، إضافة إلى تنظيم دورات وورش عمل تأهيلية للمرضى، إلى جانب المشاركة في المؤتمرات والفعاليات الدولية، مع تقديم خدمات استشارية طبية