أكد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أن الجمعية تسجل أسبوعياً أسماء «مسكلرين» يفقدون وظائفهم في القطاع الخاص، بسبب استنفاذهم إجازاتهم السنوية والمرضية، وبقائهم في المستشفى أياماً وأسابيع.

وذكر الكاظم أن القرار الذي صدر عن سمو رئيس الوزراء في شهر نوفمبر/ تشرين الثاني من العام 2008، «لم يطبق حتى الآن، وذهب أدراج الرياح، ولا توجد أية لجنة اجتمعت للتحدث عن كيفية تطبيق القرار».

وبيّن الكاظم لـ «الوسط» أنه «حتى الآن لا يوجد أي توجيه صريح للوزارات والمؤسسات الحكومية، بعدم احتساب الإجازات المرضية لمرضى السكلر ضمن إجازاتهم السنوية، وألا تستقطع من راتبهم الشهري أيام الإجازة».

وأوضح الكاظم «عندما راجعنا ديوان الخدمة المدنية قالوا إنهم ليسوا أصحاب الاختصاص في هذا الموضوع، ما أدى إلى عدم وضوح الرؤية لدى المؤسسات الحكومية»، متسائلاً «إذا كان ديوان الخدمة المدنية ليس صاحب الاختصاص، ووزارة الصحة تقول ليست المختصة في الأمر، فمن يا ترى الجهة المسئولة إذاً؟».

وقال: «إن هناك بعض المؤسسات الحكومية التي تتعاطف مع مرضى السكلر، إلا أن الكثير منها بما فيها وزارة الصحة، تستقطع من الإجازات المرضية، وكذلك الراتب الشهري».

مؤسسات تتعاطف مع مرضى السكلر

ولفت إلى أن «بعض المؤسسات التجارية احترمت القرار المنشور في الصحف الرسمية، وطبقته منذ تلك اللحظة، وهذا أمر يبعث على السرور، إلا أننا في الوقت نفسه نعاتب الجهات الحكومية التي لم تطبق هذا القرار، وهي الأولى بتطبيقه».

وأفاد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر «تعودنا بعد صدور أي قرار أو أمر سامٍ من سمو رئيس الوزراء، أن تقوم جهات أخرى بالدخول في تفاصيل هذا القرار أو ذاك الأمر، وتبدأ في البحث في التفاصيل إلى أن يضيع الهدف الرئيسي، ويبقى القرار من غير تطبيق».

وأكد أن «قرار سمو رئيس الوزراء بشأن عدم احتساب الإجازات المرضية لمرضى السكلر من إجازاتهم السنوية، قرار واضح وصريح، ويشمل جميع المرضى، سواء أكان حاملاً للمرض أو مصاباً به».

وأشار الكاظم إلى أنه «مازال مريض السكلر يعاني من أمور كثيرة، ونسجل أسبوعياً على الأقل مريضين يفقدان وظائفهما، وهذا ما يؤسف له حقيقة».

وذكر أنه «كان هناك مقترح من الوكيل المساعد لشئون المستشفيات أمين الساعاتي، بأن يتم اعتبار سن الأربعين، هو سن التقاعد لمرضى السكلر، إلا أن المقرح لم يؤخذ به هو الآخر».

وكان مجلس الوزراء قد قرر في جلسته المنعقدة يوم الأحد 16 نوفمبر/ تشرين الثاني من العام 2008، برئاسة سمو رئيس الوزراء، «عدم احتساب الإجازات المرضية لمرضى السكلر والفشل الكلوي ضمن رصيد الإجازات السنوية بعد استنفاد رصيد إجازاتهم المرضية، على أن لا يزيد عدد الأيام المستنفدة على 30 يوماً وفي حال تجاوزها يتم احتسابها إجازة من دون راتب، وقرر المجلس اتخاذ الإجراءات القانونية اللازمة لذلك».

كما قرر المجلس في الجلسة نفسها أنه «في حال تقاعدهم المبكر بناءً على قرار اللجنة الطبية أن يحتسب لمريض السكلر أو الفشل الكلوي 40 في المئة من الراتب الأخير لذوي الحالات الشديدة أياً كانت مدة خدمته المحسوبة في التقاعد أو منحه المعاش المنصوص عليه في المادة (20) من القانون رقم (13) للعام 1975 أيهما أكبر»،

وجاء في القرار أيضاً «لتشجيع توظيف مرضى السكلر والفشل الكلوي في القطاع الخاص فقد قرر المجلس اعتبار توظيف كل حالة بمثابة حالتين للاستفادة من رفع نسبة البحرنة لدى الشركات أو المؤسسات التي تقوم بتوظفيهم».

إهانة مرضى السكلر

وفي سياق مرضى السكلر، أكد الكاظم أنهم «يتعرضون من قبل اللجان الطبية إلى الإهانات والتشكيك في الآلام التي يعانون منها بسبب المرض، فبعض الأحيان يثبت مريض السكلر أنه يعاني من تآكل في منطقة الحوض أو العمود الفقري، إلا أن اللجان الطبية لا تعترف بهذا التقرير، وتبني تقريرها على أساس أن هذا المريض ركب الدرج أو نزل منه بصورة طبيعية».

وتساءل الكاظم «هل معيار مرض السكلر أن يركب المريض الدرج أو ينزل منه، أو أن يبنى التقرير على أهواء شخصية؟».

وأضاف «والمشكلة الأخرى أن المريض لا يحصل على نسخة من التقرير، بل يُرسل إلى صاحب العمل، وكأنما المريض لا يحق له الحصول على تقريره الطبي».

واعتبر الكاظم أن «الأمر يحتاج إلى وقفة جادة من وزير الصحة، وأن يوضع في الاعتبار معايير وأسس تسير وفقها اللجان الطبية.»

وعن الاجتماع الذي عقدته الخدمات الطبية للرعاية الأولية بوزارة الصحة مؤخراً، مع ممثلي جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، اعتبر الكاظم أن «الاجتماع كان مثمراً، وقد وضعت خطة متكاملة، إذا رأت النور وطُبقت، سيستفيد منها الكثير من مرضى السكلر، وستذلل الكثير من المعوقات والمشكلات التي يعاني منها مرضى السكلر، وهي خطة ذات مستويين، طويل وقصير المدى».

وأوضح أن «الخطة ذات المستوى طويل المدى تقضي بزيادة تدريب مرضى السكلر وتوظيفهم، أما قصيرة المدى فتحمل وجهين، الأول أن يُعالج مريض السكلر من قبل طبيب مقيم واختصاصي أمراض سكلر، على أن يوجود على مدار الساعة 3 أطباء يعملون بنظام النوبة، لهذا الأمر، وأن يوجود طبيب واحد في عطلة نهاية الأسبوع وفي الإجازات الرسمية».

وتابع «يوجد 80 سريراً مخصصاً لمرضى السكلر في مستشفى السلمانية الطبي، إلا أنه ينقص الطاقم الطبي والتمريضي، الذي يعالج هؤلاء المرضى».

وفي حديثه عن علاج مرضى السكلر في المراكز الصحية والعيادات، بيّن الكاظم أن «المراكز الصحية متفاوتة في علاج مرضى السكلر، فتوجد مراكز نموذجية في علاج مرضى السكلر، كمركز النعيم الصحي، إلا أن بعض المراكز الأخرى مازالت تمارس أساليب غير صحيحة في علاجها لمرضى السكلر، وتشكك في الآلام التي يعاني منها مريض السكلر في حالة ذهابه إلى المركز»، منوّهاً في الوقت نفسه إلى أن «بعض المراكز تحوّل مرضى السكلر إلى مستشفى السلمانية، وتكتب في ورقة التحويل أنه حصل على العلاج وأعطي علاج المورفين، في حين أنه لم يحصل على أي علاج».

واعتبر رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر أن «الخلل دائماً ما يحدث في المراكز الصحية التي يختفي فيها التنسيق، ويكون الاجتهاد الشخصي هو الخيار في علاج مرضى السكلر».

يأتي ذلك في الوقت الذي مازال مرضى السكلر بانتظار تحقيق حُلم إنشاء مشروع مركز أمراض الدم الوراثية الذي رصدت له موازنة قدرها 2.5 مليون دينار، ويقع في المبنى الشمالي القديم مقابل مبنى الفاتح ومن المزمع أن يضم قرابة 90 سريراً، وتبلغ المساحة الكلية للمركز نحو 3240 متراً مربعاً، وهو يتكون من أربعة أدوار تشمل جميع الأقسام والخدمات اللازمة لتشخيص وعلاج المرضى المصابين بأمراض الدم الوراثية وذلك بحسب ما تم الإعلان عنه قبل سنوات.

وقد رفض وزير الصحة فيصل الحمر سابقاً التشكيك في إنشاء المركز، مؤكداً أنه «ليس حبراً على ورق، والمركز حقيقة واقعية وإنه في مرحلة إرساء المناقصة، وسيتم البدء في تنفيذ المشروع مع نهاية العام الجاري»