شارك نحو 1500 شخص في المهرجان الثاني الذي نظمته جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر مساء أمس الأول تحت شعار «همسة أمل» في صالة طيران الخليج برعاية وزير الدولة للشئون الخارجية نزار البحارنة.

واضطر عدد كبير من المشاركين والمنظمين إلى الوقوف لمتابعة فقرات المهرجان الشيقة التي تراوحت بين الفيلم القصير وهو من إنتاج مرضى السكلر والعمل المسرحي الذي كان بعنوان «صحوة ضمير» والتي كان غالبيتها من مرضى السكلر، وصولاً إلى الأوبريت الإنشادي لفرقة المنتظر بحضور رئيس أطباء مجمع السلمانية الطبي محمد أمين العوضي.

من جهته أعلن رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم أن الجمعية شكلت لجنة أهلية لأهالي الضحايا تضم قانونيين وسياسيين وصحافيين وأطباء ليكون لها غطاء شرعي ولها برنامج محدد وخارطة طريق لمتابعة الأمور من خلال المصافحات والتشاور والالتقاء بالمسئولين مع احتفاظها بالخيارات الأخرى إذا ما وجدت الأبواب موصدة.

وفيما يتعلق باعتصام مرضى السكلر وأهالي الضحايا، لفت الكاظم إلى أن «ما يحدث في الشارع من اعتصام قام به أحبتنا مرضى السكلر وأهالي الضحايا تعبير عن غضبهم لفراق إخوتهم وأبنائهم ولا يلومهم عليه أحد».

واستهل الكاظم كلمته بتقديم الشكر والامتنان إلى القيادة، مثمناً قرار مجلس الوزراء بوضع خطة وطنية عملية علمية وتشريعية وشرعية لمحاصرة مرض السكلر والحد من انتشاره والعمل مع المعنيين في تقليل المعاناة المرضى.

وأوضح الكاظم أن «مرض السكلر يعتبر من الأمراض الخطيرة التي تهدد حياة 18 أسرة بوفاة أحد أفرادها الذي قد يكون أباً أو أخاً أو أخت ابن أو ابنة أو حتى صديق، فرد قائم في المجتمع يختفي فجأة كان بالإمكان أن يعيش يوماً آخر إضافياً مع أسرته بعيداً عن حالة الأسى والحزن أو يعرض أبناءه لليتم».

وبين «يموت مريض السكلر لأن أكياس الدم تأخرت نتيجة الإجراءات، ويموت آخر لعدم توافر سرير في وحدة العناية القصوى، وثالث لأن الطبيبة اعتقدت أنه «يتدلل»، كما وجدنا أن ملف المريض يختفي في حالة وفاته وتختفي منه أوراق مهمة ولا يعترف بهذا القصور أحد ما يعرض فقدان مستندات مهمة في إجراءات التحقيق والذي غالباً تجتمع لجنته كل شهرين ولكم أن تتخيلوا مقدار الألم والمعاناة التي يواجهها أهالي الضحايا بسبب هذه الظروف، وعليه يحتاج الجهاز الصحي في البلاد إلى النهوض به ليكون على مستوى واحد من الطموح».

وعن الإعلان عن الوفيات في الصحف قال الكاظم: «لا أنكر أني بإعلاني حالة وفاة مريض سكلر يخلق الإعلان حالة خوف وقلق عند أحبتنا لكننا إذا أغلقنا هذا الملف فإننا فقدنا إحدى أكثر الأدوات فاعلية في الضغط على الجهاز الصحي للنهوض بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر كما يشكل فرصة للحفاظ على الأرواح والمرضى الآخرين، صحيح أن مرضى السكلر ليسوا وحدهم يموتون فقد حصد السكلر أرواح 110 ضحايا في حين حصد السرطان 919 روحاً خلال أربع سنوات ليس من مسئولية الجمعية أن تلام نتيجة تقاعس جمعيات أخرى عن الاهتمام بالموضوع الإعلامي فيما يخص مرضاها».

وواصل «ولا يمكن البحث عن علاج سوى التعامل مع الألم من خلال المسكنات وغالباً ما تكون سبب الشد والجذب بين المريض والجهاز الصحي، فهذا يتهم الأول بالمدمن والآخر يتهم الطبيب بعديم الإحساس وهو أمر نرفضه في كلا الحالتين؛ لكن للمريض وجهة نظر يجب معرفتها، فلكم أن تتصوروا كم هو معيار الألم لدى السكلر مقارنة بالآلام الأخرى، فمعيار الألم في حالة الولادة يكون 610، أما ألم السكلر فهو 1010 أي بمعنى أن مقدار 100 رجل يخرمون عظام جسمه في وقت واحد أو أن حمماً بركانية تسري في عروقه وهو يتلوى يبحث عن سكون لهذا الوجع التي يخرجه من حالته الطبيعية». وذكر رئيس الجمعية «وقريباً سنشكل فريقاً لممارسة رياضة التيكوندو تعزيزاً للثقة بالنفس والاعتماد عليها في مواجهة السكلر، كما لا ننسى مشاركتنا الفاعلة في حملات التبرع بالدم المنتشرة في مملكة البحرين والتي تعتبر في مملكتنا الأولى في العالم التي تمتلك فائضاً واكتفاءً بسبب وعي جمهوره ووفرة المتبرعين، كما أنشأنا صندوق تدريب وتأهيل لمريضات السكلر في معهد البحرين خاضعاً للمراقبة والإشراف من جهات عدة للتأكيد على النتائج المرجو وضمان حصولها». من جهته قارن النائب السابق محمد المزعل في كلمته بين أعداد المعوقين وأعداد مرضى السكلر في البحرين قائلاً: «يبلغ عدد المعوقين في البحرين خمسة آلاف شخص، أما مرضى السكلر فيبلغ عددهم 18 ألف شخص وهؤلاء يواجهون الموت في كل يوم، ولدى ذوي الاحتياجات الخاصة صعوبات في الحركة ولكن هناك خدمات خاصة للمعوقين وتشريعات تضمن حقهم في التوظيف؛ إلا أن مرضى السكلر لا توجد خدمات خاصة بهم ولا يوجد تشريع لتوظيف مرضى السكلر».

من جهتها أكدت الأمين العام لجمعية الفكر الوطني الحر ليلى رجب أن مرضى السكلر ضحايا، وقالت: «حينما تنهض الدولة بالجهاز الصحي في البلاد فإن أي تطوير يشمله ينعكس على مرضى السكلر البالغ عددهم 18 ألف مريض وجميع أهل البحرين، وقضية السكلر عادلة وسنقف معها في التحقيق ونرجو إشراكنا في اللجان المشكلة لمتابعة قضايا الضحايا».