ربما لا يعرف الكثير من الناس مرضا يسمى بـ «متلازمة بهجت»، ولكن ميثم النشيط (28 عاما) من النوادر في البحرين الذين قادهم سوء حظهم لعقد علاقة مؤلمة بهذا المرض.

وقبل المضي في قصة النشيط، يجدر القول إن «متلازمة بهجت» تنسب إلى العالم التركي الأصل بهجت الهلوسي، الذي اكتشفه في العام 1937، وهو من الأمراض المناعية المزمنة والتي ترافق المريض مدى الحياة، وهو عبارة عن التهابات في الأوعية الدموية قد تمتد لتصيب جميع الأوعية الدموية في جميع أنحاء الجسم المختلفة.

وعلى رغم أن التاريخ الطبي لهذا المرض يشير إلى تكاثر الإصابة به في دول «درب الحرير» (المار في وسط آسيا)، فإنه أتى ليستقر في حالتين في البحرين، والنشيط إحداهما، ويحمل الحالة الأكثر تقدما.

أدخل النشيط المستشفى في الخامس من شهر يناير/تشرين الأول الماضي على قدميه، وخضع لعملية اللوز، ليفقد على إثرها النطق والحركة بعد أن خانته قدماه في الخروج من المستشفى.

يقول والده عبدالكريم النشيط: «في 24 من الشهر نفسه، تدهور حاله، ودخل في غيبوبة تضاعفت معها أعراض المرض. وراجعنا الأطباء، لكنهم لم يعرفوا حالته، على رغم أن الأطباء في الأردن أخبرونا بأنه يعاني من مرض «متلازمة بهجت»، فإن المختصين كانوا يهزأون بهذا المرض غير الموجود بحسب رأيهم».وبحسب والد النشيط «فالأطباء في مستشفى ولينغتون في لندن، أكدوا عدم خضوع المريض للعلاج الصحيح، في الوقت الذي أكدوا فيه وجود علاج له لديهم».

فيما يبقى بصيص من الأمل خارج الحدود

النشيط ... من زهرة الشباب إلى سرير المعاناة

الوسط - عبدالله الملا

حالة واحدة فقط من بين المئات.... في أحد أجنحة مجمع السلمانية الطبي، قد نسي كل المرضى المعاناة التي يمرون بها... فالمأساة التي خاضها شاب في ربيع عمره، معاناة لا شبيه لها بين المرضى.

دخل المستشفى على قدميه، ولم يتمكن من الخروج بهما بعدما فقد النطق والحركة بل فقد حتى بريق أمل كان يراوده في تشخيص حالته.

ميثم النشيط... شاب صنعته المعاناة، لتفقده نشاطه وريعانه بين كل من عرفوه، لم يبق منه سوى جلد وعظم.

«الوسط» زارت النشيط. عيونه كانت مملوءة بالأمل واليأس معا، أومأ برأسه نحو الكرسي، جلسنا نتبادل الحديث وإن كان من طرف واحد، إذ لم يكن يملك سوى ابتسامة تظهر على وجهه بين فينة وأخرى. أشار بأصابعه إلى الأعلى محاولا قول شيء لم نفهمه، وحاول جاهدا إخراج بضع كلمات ولكنه يئس من ذلك.

يبلغ ميثم من العمر 28 ربيعا. كان معروفا بين أهله وأصحابه بدماثة الخلق، وبإحساسه المرهف باعتباره شاعرا ورساما وخطاطا. درس في المسجد، وغاص في كتب الفلسفة والعرفان، وتعود الناس على ما خطه على لافتات الأعراس. لقد كانت البسمة لا تفارق شفتيه، يجد مكانا له أين ما حل وذهب...

كل شيء كان طبيعيا، ولكن جرت الرياح بما لم يشته ميثم، ليبقى من كان قبل سنين قلة، ومن كان - نشيطا - اسما على مسمى طريح الفراش، لا يملك من الدنيا إلا نظراته المثقلة بالأحزان، وابتساماته الخجولة المرهفة، وحركات بسيطة بأصابعه التي لا يزال بمقدوره تحريكها ليشير بها إلى زواره الذين لا يفتأون يزورونه ليل نهار. كل ما كان يمتلكه ميثم فقده، ليصبح السرير الذي لم يفارقه منذ دخوله المستشفى خليله الوحيد، وتحوّل جسده النحيل إلى بؤرة للقروح التي غزت كل شبر في جسده.

الوالد عبدالكريم النشيط، والذي كان ميثم كما يقول أحبته وأصحابه نسخة طبق الأصل منه، يروي تفاصيل الحكاية المؤلمة... يتحدث عن أوضاع فلذة كبده الذي لا يملك له سوى الدعاء والانتظار وعيناه تسحان بدل الدموع دما، ويقول: «من كان يتوقع أن تتحول حال ميثم ليصبح في حالة بين المفقود والموجود، الزوايا التي كان يجلس فيها في المنزل ليكتب قصائده، وأدوات الرسم مازالت تبحث عن الأنامل التي طالما تعودت عليها، والكتب التي ألفت في ميثم الصديق الذي لا يفارقها ليل نهار مازالت تشتاق اليه... ما زلنا نسمع ما كان يردده من ألحان العزاء، تلك الأصداء والحركات انتهت جميعها، ولا يملك ميثم الآن سوى الابتسامة أو البكاء، وتأوهات مليئة بالشجون، يحاول أن يتحدث ولكن الكلمات لا تجد لها مخرجا».

ميثم والإعاقة

الوالد المثقل بالهموم يسكت للحظات، يتنهد ليعود مرة أخرى إلى الحديث الذي لا يجد له نهاية لبدايته: «لقد دخل ميثم السجن في حوادث التسعينات، وعندما خرج اتضح أنه يعاني من بعض المضاعفات. راجعنا الأطباء في البحرين، ولكنهم لم يتمكنوا من تشخيص حالته، وكل طبيب يدلو بدلوه، ولكن من دون أدنى فائدة تذكر. وتطورت الحالة، ليصاب ميثم بشلل نصفي، ومع ذلك لم يفارق كتب الفلسفة والعرفان، ولم يفارق ما أحبه من الشعر والرسم. لقد كان ميثم وهو في حال الشلل النصفي، يبحث عن العلاج لحالته على شبكة المعلومات، وعندما يجد علاجا له يذهب إلى المختصين، وعندما يخبرهم بما وجده يقولون انه اختل عقليا».

ويواصل «ذهبنا بميثم إلى الأردن، وعندما شخصه الأطباء عرفوا أنه مصاب بمرض نادر يعرف باسم «مرض بهجة»... ذهب إلى الأردن على رجله ورجع على رجله، وكنا نأمل في الحصول على بعض المساعدة من وزارة الصحة، ولكن للأسف، لحد اليوم هناك من يستهزأ بالمرض، لأنهم وبكل بساطة لا يعرفون عنه أي شيء (...) لم نقف عند هذا الحد، بل راسلنا 8 دول، بدءا بالمملكة العربية السعودية، والأردن ومصر والهند وبريطانيا والولايات المتحدة الأميركية والسوديد والصين، وهناك تواصل مستمر مع مختلف الجمعيات في هذه الدول، وهناك من هو على أتم الاستعداد لعلاج ميثم».

هناك بصيص من الأمل

وتطرق عبدالكريم النشيط إلى مجموعة من المراسلات، التي حصلت «الوسط» على نسخة منها وجاء في احدى المراسلات التي أرسلتها عائلة النشيط إلى مستشفى ولنغتون في بريطانيا ان «المريض يبلغ من العمر 28 عاما، إذ راجعنا في شهر أكتوبر/ تشرين الأول من العام 2001 نتيجة إصابته بالحمى، وشخصت حالته على أنها مرض قلب متعلق بألم في المفاصل. وتطورت الحالة تدريجيا إلى تخلع دماغي. وكشفت الأشعة المأخوذة من الرأس وجود اختلال بالدماغ المتوسط ومنطقة المهاد. هذه الاختلالات سببها جلطة انسدادية. وقد عولج المريض بحقن «البينادور» و«الوارفين». ثم عاد مرة أخرى يشكو من تقرحات مستمرة في الأعضاء التناسلية وأظهرت نتائج الأشعة إصابته بمرض متلازمة «بهجت»... المريض يرقد حاليا في المستشفى غير قادر على الوقوف أو الحركة لإصابته بمرض تشنجي، وشلل في الحبال الصوتية اليمنى والتهاب بلعومي وهو يتغذى من خلال أنابيب التغذية. أما الأدوية التي تعطى له فهي «اميوران» و«بريدنيسولون» و«زانتاك» و«إبانتوين»...».

ورد مستشفى ولنغتون على المراسلة موضحا أن «المريض لا يأخذ العلاج المناسب الكافي حاليا، لذلك يجب نقله فورا ومن دون تأخير إلى مستشفى ولنغتون في لندن، لإعادة تأهيله بعلاج عصبي مكثف، لكي لا تتطور الحال إلى إصابته بالصرع. وسيتطلب علاجه شهرين من إعادة التأهيل، وربما إلى أربعة شهور على حسب استجابته للعلاج». وفيما يتعلق بالعلاج والأدوية التي يحتاج اليها النشيط جاء في رد المستشفى انه «يوجد الكثير من الأطباء في المملكة العربية السعودية مختصون فقط في علاج هذه الحالة. ومعظم الأدوية التي تستعمل لعلاج مرض متلازمة «بهجت» تستعمل للسيطرة على المرض مباشرة، وهناك أدوية أخرى تستخدم للتخفيف من حدة الأعراض الجانبية للمرض. وتتفاوت فعالية الأدوية من شخص إلى آخر. وهناك مجموعة من الأدوية تستخدم في العلاج مثل الأدوية الموضعية كالدهانات والكريمات وبخاخات لتخفيف الالتهابات وللتخدير الموضعي للألم، كما أن هناك أدوية فموية تنتشر في مسار الدم وتوقف كريات الدم البيضاء من تكوين الالتهابات. علاوة على المثبطات المناعية الذاتية مثل «سترويدز» و«سنانوزولول» و«بلازمافاريسيس» ودواء «الكولشين» الذي يمنع انقسام كريات الدم البيضاء، وطواء «الكيكلوسبورين» و«التاكروليموس» و«السيروليموس» وأدوية أخرى تثبط من انتاج كريات الدم البيضاء».

عبدالكريم النشيط يقول: «نحن نعرف العلاج، ونعرف مراحل ما بعد العلاج من خلال مراسلاتنا مع مختلف الجمعيات المختصة بهذا الشأن، وقسمنا العلاج إلى ثلاث مراحل بعد أن أكد لنا الأطباء في السعودية ضرورة نقله إلى لندن وأبدوا استعدادهم لتأهيل المريض بعد ذلك. المرحلة الأولى وهي مرحلة التشخيص وعلاج مرض «متلازمة بهجت» في مستشفى ولنغتون في لندن، والمرحلة الثانية وهي مرحلة تتعلق بتدريبه على النطق في مستشفى الملك فيصل التخصصي، وبعد ذلك تأتي مرحلة التأهيل باستخدام إبر خاصة ويكون العلاج بين مستشفى الملك فيصل التخصصي، ومركز الأمير سلطان للخدمات الإنسانية في الرياض. ولا يبقى لنا إلا دعوة أهل الخير ليهبوا لمساعدتنا لأخذ ميثم للعلاج ما دام هناك بصيص أمل يلوح لنا. وهذا أفضل بكثير من إبقاء ولدنا على سرير الموت والذي لا يفارقه ليل نهار، وأفضل بكثير من مراقبة ميثم يموت ببطء ونحن عاجزون عن تحريك أي ساكن. وفعلا انطلقت حملة وطنية لجمع التبرعات لعلاج ميثم، ولكننا ومع الإقبال الكبير من قبل أهل الخير، مازلنا بحاجة إلى المزيد لكي نؤمن لميثم كل ما يحتاج اليه، كما ونهيب بجلالة الملك أن يمد لنا يد المساعدة ويعيد الينا الابتسامة التي سلبت منا مذ فقد فلذة كبدنا كل ما يملكه، ولا نبالغ عندما نقول ان ميثم لن يكون بمقدوره البقاء طويلا إذا ما استمر الوضع على ما هو عليه».

المختصون أهملوا النشيط

يؤكد الوالد أن لديه أدلة لا تقبل الرد على المختصين الذين أهملوا، على حسب قوله، ابنه «ففي تاريخ 17 مارس/آذار الماضي أصدر الطبيب المسئول عن حال ميثم تقريرا مغايرا للواقع الذي يعيشه المريض. وبعد ترجمة التقرير وتمريره على عدة أطباء أكدوا أن التقرير بعيد عن الصحة والواقع. وبناء على ذلك رفعنا شكوى إلى مكتب الوزير، وفي الرابع والعشرين من الشهر نفسه طلبوا من الطبيب التعديل على التقرير، إلا أنه لم يقم بتعديل سوى فقرة واحدة، ورفعنا احتجاجا آخر، واتصلت بناء مسئولة في الصحة لتعتذر نيابة عن الطبيب بحجة أن الخلل كان مطبعيا، كيف يكون الخلل مطبعيا وقد غيرت فقرة بالكامل ما يدلل على إصرار الطبيب على كتم الحقيقة. وعلى إثر ذلك أمر مكتب الوزير بإصدار تقرير ثالث ينافي تقريري الطبيب المسئول».

ويكمل «منذ تاريخ 5 من شهر يناير/ كانون الثاني الماضي خضع ميثم إلى عملية اللوز، ولم يكن بمقدوره بلع الطعام وكان يتكلم بصعوبة بالغة. وفي التاسع والعشرين من الشهر نفسه فقد النطق كليا ودخل في غيبوبة. لقد دخل ميثم المستشفى على قدميه، ولكنهما خانتاه فأبقتاه أسيرا، لقد فقد القدرة على المشي، وعلى الكلام... إن الجميع في الوزارة يعرف بمرض ميثم، حتى ان الوزيرة ندى حفاظ أعطت توجيهات بالبت في الموضوع ولكن لا نجد حراكا يذكر، إذ ان الصحة لا تقر أساسا بوجود علاج له، وهو الرد الذي نحصل عليه في كل مرة...» هنا يتوقف الوالد ليترك حالة ميثم ومعاناته تقص على زائريه حقيقة مأساة إنسانية.

الأوراق في لجنة

العلاج في الخارج

وزارة الصحة أكدت أنها مهتمة بالموضوع، وأوضح القائم بأعمال مسئول العلاقات العامة حسين الموسوي أنه يتابع الموضوع عن كثب مع لجنة العلاج في الخارج، قائلا: «إن علاج ميثم النشيط هو من أولويات الوزارة، وسنقوم بأخذه إلى المملكة العربية السعودية لتلقي العلاج اللازم. والوزارة لا تقف مكتوفة الأيدي عندما يكون هناك مريض بالحاجة إلى العلاج. المشكلة هي ما يقال من أن السعودية لا تستطيع علاج ميثم، ولكن إذا كان ذلك صحيحا فنحن بحاجة إلى رد رسمي منهم بذلك. ونحن من جهتنا سنقف مع ميثم ومع أهله وسنحاول قدر المستطاع مساعدته، إذ ان راحة الفرد والمواطن هي من أهم ما نسعى إلى إنجازه».

ما هية «متلازمة بهجت»

سمي المرض بهذا الاسم تخليدا لمكتشفه الطبيب التركي الأصل في جامعة اسطنبول بهجت الهلوسي في العام 1937، علما بأن الإلمام بأعراضه كانت معروفة من أيام أبقراط (أبوالطب). ينتشر هذا المرض بكثرة في دول الدرب الحريري الذي يمتد من الشرق الأوسط إلى الصين، ويشمل دول الشرق الأوسط والأقصى معا، وفي هذه الدول يصيب هذا المرض الرجال أكثر من النساء. أما في دول العالم الأخرى فيوجد هذا المرض بنسبة أقل ويصيب النساء أكثر من الرجال.

يعتبر مرض بهجت من الأمراض المناعية المزمنة والتي ترافق المريض مدى الحياة، وهو عبارة عن التهابات في الأوعية الدموية، وقد تمتد لتصيب جميع الأوعية الدموية في جميع أنحاء الجسم. تبدأ أعراض هذا المرض بالظهور في العشرينات والثلاثينات من عمر المريض، ولكنه قد يصيب كل الأعمار. يمر المريض بحالتين متعاقبتين على الدوام، الأولى هي المرحلة الحادة التي تظهر فيها الأعراض، والثانية وهي الحالة الكامنة التي تختفي فيها الأعراض.

ومن أهم العلامات التشخيصية لهذا المرض، هي التقرحات المتكررة في الفم، وغالبا ما تكون مؤلمة ومزعجة للمريض وغير فيروسية الأصل، وهذه عادة ما تحدث عند كل المصابين بهذا المرض، وإضافة إلى ذلك تظهر بعض أو كل العلامات الثلاث التي تشمل تقرحات في الأعضاء التناسلية مشابهة لتلك التي ظهرت في الفم، والتهابات في بعض أو كل أجزاء العين، والتهابات وطفح جلدي. وظهور علامتين من الثلاث السابقة إضافة إلى تقرحات الفم يؤكد التشخيص لهذا المرض، وقد تظهر أيضا علامات أخرى تساعد على تأكيد التشخيص في بعض المرضى، ولكن ليس شرطا ظهور كل هذه الأعراض، وهي التهابات في الأوردة تحت الجلد، وتكون خثرات وتجلط للدم في الأوردة تحت الجلد، وانسداد في الأوعية الدموية، وصعوبة في الحركة والكلام، وضعف الذاكرة، وصداع عنيف وتصلب الرقبة، وآلام شديدة في المفاصل قد تؤدي إلى عدم القدرة على الحركة، علاوة على مغص وإسهال، وبراز مصحوب بدم، وتقرحات في جميع أجزاء الجهاز الهضمي، ومشكلات في عمل الكلى، والتهابات في الرئتين والحويصلات الهوائية، وتعب عام في جميع أنحاء الجسم وهزال، وعدم انتظام في عمل القلب مثل تسارع أو تباطؤ دقاته.

حتى الآن لا يعرف بالتحديد ما هو المسبب الرئيسي للمرض، ويعتقد البعض أن عناصر البيئة الخارجية أو فيروس مجهول الهوية، أو ربما بكتيريا، قد تؤدي إلى ظهور الأعراض عند الأشخاص الذين يحملون الصفات الوراثية لهذا المرض.

في معظم الحالات، تتم السيطرة على المرض سيطرة مطلقة باستخدام الأدوية، والراحة والتمارين الرياضية، ويعيش المريض حياة طبيعية جدا، شريطة اقتناعه وتفهمه لطبيعة المرض وضرورة التعايش معه، وتناول العلاج ومتابعة الطبيب. وغالبا ما تتم السيطرة على الأعراض ويمنع تفاقمها بعد فترة من بدء العلاج قد تصل من سنة إلى سنتين، وتخف حدة الأعراض بعد هذه المدة بشكل ملحوظ