قال عاشق الكالسيوم، حسن فضل، للبرنامج الأسبوعي «عبر الأثير» الذي يبث اليوم (السبت) على موقع الصحيفة «الوسط أون لاين»: «أكملنا كل إجراءات التسجيل وبانتظار رد وزارة التنمية الاجتماعية بخصوص إشهار الجمعية في مملكة البحرين، ونتمنى على الحصول على الموافقة بأقرب وقت».
وتستضيف حلقة جديدة من البرنامج الذي يقدمه كل سبت الزميل سعيد محمد، حسن فضل الذي منى النفس بأن يلتقي ولو بمريض واحد يشاطره همومه ويتبادل معه التجارب مع المرض، ولكن لم يجد إلا الكالسيوم أنيسا في لحظات الألم والتشنجات حيث يتدفق في عروقه:
حسن، كيف اخترت لقب عاشق الكالسيوم؟ وكيف تعيش تجربتك مع المرض؟
- عاشق الكالسيوم كلمتان تختزلان معاناتي مع المرض الممتد لأكثر من 18 سنة، وقد يعتبر البعض عشقي للكالسيوم ضربا من الجنون ولكن لا يقدر قيمة هذا العنصر إلا من فقده. سبب الاسم هو بعث رسالة بأهمية الكالسيوم وعن طريق اسم عاشق الكالسيوم نثير الانتباه، وهذه طريقة لإيصال عدة مفاهيم ومعلومات عن المرض.
كيف كنت أخي الكريم حسن تنظر إلى أن هناك حالة مرضية أو هناك نوعا من الأمراض يتوجب أن يتعرف المجتمع عليه وبأي طريقة؟ أي إذا كنا نتحدث عن الأمراض المزمنة الشائعة، فالأمر سهل ولكن الهايبروبرثايرود ربما يكون من الأمراض التي نقرأ عنها قليلا ولكن ليس بتعمق، هل كانت المهمة سهلة في تعريف الناس بالمرض؟
- أحب بداية أن أنوه إلى أن الاهتمام بالأمراض النادرة في منطقتنا ضئيل جدا ولكن في مناطق أوروبا والولايات المتحدة حاليا توجد منظمات للأمراض النادرة، مشكلتنا في منطقتنا إذا كان شخص عنده مرض نادر فيكون مصيره مجهولا ولا يحصل على الاهتمام كمرضنا.
أخي الكريم حسن، هل كانت هذه هي نواة التفكير في تأسيس جمعية للمرض مثلا؟
- تأسيس الجمعية هو في الأساس شيء ضروري لكل الأمراض، ليس الأمر متعلقا فقط بالأمراض النادرة لكن بالأمراض النادرة يكون تأسيس الجمعية ملحا أكثر بحكم أن المرض النادر يكون مجهولا وتعامل المجتمع معه يكون بطريقة غير صحيحة ويعيش المريض بالمرض النادر الوحدة.
هل يمكن بهذا الحديث أن نوجد بحسب قانون الجمعيات العدد المؤسس للجمعية؟ هل لديكم هذا العدد؟ ما هي خطوات ما قبل التأسيس؟
- هذه كانت إحدى المهمات الصعبة بالنسبة لنا (الوصول إلى المرضى)، ولكن توصلنا إلى عدد من المرضى ولكنه غير كافٍ لتأسيس جمعية، فاقترحت تغيير مسمى الجمعية من جمعية إلى جمعية أصدقاء الهايبروبرثايرود لتشمل الأهالي المتطوعين.
أيضا في هذا الاتجاه أخ حسن، كيف تستطيع السفر من دولة إلى أخرى في وضع صحي صعب من اجل حضور مؤتمرات، أي أن الإنسان السليم قد يجد صعوبة في السفر إلى الولايات المتحدة الأميركية فما بالك بمن يعانون من المرض الذي تعاني منه، هل هي مسألة إرادة مثلا.
- بداية فكرة المؤتمر الأول لأمراض الهايبروبرثايرود في الولايات المتحدة كانت فكرتي وفكرة مريضة من ايزلندا تواصلنا حتى نلتقي لمرضى العالم في منطقة واحدة، وتناقشنا مع رئيس الجمعية ووافق وتم إعلان هذا المؤتمر، كان الهدف في ذهابي لهذا المؤتمر هو التقاء المرضى والتعلم من تجارب بعضنا والالتحاق بالدراسة العلاجية في معهد الصحة الوطنية تحت إشراف الطبيبة كارون وينر، وكان المؤتمر مهما جدا وكنت سابقا أشعر بالوحدة لكن لما ذهبت أشارك في المؤتمر شعرت بأننا عائلة واحدة ولم اشعر بذلك الشعور السابق شعور الوحدة والغربة.
نعود إلى النقطة السابقة لنعطي المستمعين الكرام فكرة عن بعض الأهداف التي وضعتها الجمعية قيد التأسيس منها تعزيز الوعي الأسري وحث الأسر عليه، دعم المرضى نفسيا واجتماعيا ووضع أساسيات التعاون بين المرضى والطاقمين الطبي والتمريضي، والتواصل بين الجمعية ووزارة الصحة للتباحث في شئون المرضى والمرض وما يحدث من مستجدات، والتواصل بين الجمعية والمؤسسات في الأمور التي من شأنها مساعدة المرضى، وتشجيع ودعم المرضى في الشرق الأوسط لتأسيس جمعيات مماثلة، والاحتفال باليوم العالمي للمرض الذي يصادف الخامس من شهر يناير/ كانون الثاني التواصل وجمع أكبر عدد ممكن من المرضى في الشرق الأوسط، والتواصل مع المنظمات الخارجية كجهة ناطقة باسم المرضى، ومتابعة آخر المستجدات الطبية بخصوص المرض ونشرها ولفت نظر الأطباء إليها. هذه قائمة من الأهداف أخ حسن، لكن ما هي الخطوات العملية في طريق إشهار الجمعية؟
- بخصوص إشهار الجمعية نحن كانت خطواتنا في البداية كانت الاتصال بالمرضى كانت هذه مهمة صعبة للحصول على مرضى، وتعاونا مع الأطباء غازي المحروس، ويحيى زمان ونسرين السيد، ونسرين من الأعضاء المؤسسين للجمعية، فوصلنا إلى عدد محدود من المرضى. هذا المتوفر حاليا، وأجرينا لقاء تعريفيا مع بعض الأطباء بحضور المرضى وعوائلهم، وكانت ضمن طواقمنا كان اختصاصية نفسية حتى تتخاطب مع المرضى وهي فضيلة المدني، فوجدنا أن المرضى غارقون في المرض وفي حالة يأس.
هل سنشهد إشهار الجمعية قريبا أم هناك معوقات؟ نحتاج إلى نوع من الصراحة لنوصل الكلام إلى المسئولين في وزارة الصحة؟
- حاليا أكملنا كل إجراءات التسجيل وبانتظار رد وزارة التنمية الاجتماعية بهذا الخصوص، ونتمنى الحصول على الموافقة في أقرب وقت. إن كل وقت يمضي فهو يعنى انه يوجد شخص مريض يعاني ويحتاج إلى مساعدتنا وفي حدود معينة تمنعنا من مساعدة هذا المريض خارج إطار الجمعية أو خارج إطار شيء رسمي.
كنا نتكلم حسن مع بعض الإخوان وأشار إلى أن الإجراءات تمشي بشكل جيد فيما يتعلق بأوراق الجمعية.
- صارت أشياء خارجة عن الإرادة بخصوص «وزارة التنمية» حاليا الموضوع والحمد الله يمشي بطريقة سريعة ونحن بانتظار الإشهار في أقرب وقت.
قد يكون الوقت مناسبا أيضا اخ حسن لنتكلم عن اليوم العالمي للمرض، فهل تعطينا فكرة عن هذه المناسبة؟
- اليوم العالمي للمرض كان اقتراحنا. كنت أتحدث مع المريضة هلرث، كانت فكرتنا أن يكون هناك يوم عالمي للمرض كباقي الأمراض، مثل اليوم العالمي لمرضى السكري اليوم العالمي لمرضى السرطان. اقترحت أن يكون 5 يناير، لأن في هذا اليوم نجحت أول تجربة لعلاج أمراض الهايبروبرثايرود بحقن هرمون هايبروبرثايرود، وطرحت هذه الفكرة في مؤتمر الهايبروبرثايرود الأول في ميرلند ولقيت استحسانا من الحضور ورئيس الجمعية، وحاليا هو اليوم الرسمي وهناك استعدادات للاحتفال به في بريطانيا حاليا وفي الولايات المتحدة ونحن مازلنا بانتظار أن يكون هذا يوم رسمي في أجندة الصحة العالمية منظمة الصحة العالمية.a
العدد 2654 - الجمعة 11 ديسمبر 2009م الموافق 24 ذي الحجة 1430هـ
