أفاد رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر زكريا الكاظم إن العام 2008 سجل 23 حالة وفاة جراء مضاعفات مرض السكلر، آخرها كانت في نوفمبر/ تشرين الثاني الماضي، وأكد الكاظم سعي الجمعية إلى لقاء رئيس الوزراء سمو الشيخ خليفة بن سلمان آل خليفة لإطلاعه على معاناة المرضى في مختلف النواحي الصحية والاجتماعية والاقتصادية.

وأضاف «تم خلال العام الماضي تشكيل لجان تحقيق في بعض الوفيات، فأول لجنة شكلت في وزارة الصحة للتحقيق في ملابسات ثلاث وفيات، ثم شكلت بعد ذلك عدة لجان لثلاث حالات أخرى».

وقال الكاظم: «كان أول لقاء لنا مع رئيس الخدمات الطبية بمجمع السلمانية الطبي أمين الساعاتي الأسبوع الماضي، إذ عرض لنا ما سيتم من خدمات للمرضى في السلمانية وآليات تطويرها، وأخبرنا أنه سيتم تشكيل طاقم طبي متخصص لمباشرة علاج مرضى السكلر في المجمع، والفريق مكلف باستقبال مرضى السكلر عبر العيادات أو الطوارئ أو المرضى المحولين من المراكز الصحية، ويكون معنيا بعلاج المريض وتحديد حاجته إلى إعطاء مسكن الألم وتوزيع المرضى بحسب حاجتهم سواء على وحدة الإقامة القصيرة في المستشفى أو إدخاله إلى الجناح».

وأضاف رئيس جمعية مرضى السكلر «كان اللقاء مع رئيس الخدمات الطبية مثمرا وتم الاتفاق على الخطة التي رسمها، وأكد لنا أن عدد الأسرة في الجناحين المخصصين لمرضى السكلر وهما (61) و (63) لن يتغير وهو نحو 40 سريرا، وفي حال امتلاء الجناحين يتم توزيع المرضى على الأجنحة الأخرى كالمعتاد ليحصلوا على الرعاية اللازمة، أسعدتنا الخطة التي أطلعنا عليها الساعاتي وننتظر حاليا أن ترى هذه الخطة النور ويتم البدء في تنفيذها».

وفيما يتعلق ببروتوكول علاج مرضى السكلر في مجمع السلمانية الطبي واصل الكاظم «بيَن لنا رئيس الخدمات الطبية خلال اللقاء أن البروتوكول الخاص بعلاج مرضى السكلر عُرف دولي وخطة عمل تقيس أداء الطبيب وحالة المريض وانه يحمي جميع الأطراف وأطلعنا على انهم أضافوا إلى البروتوكول رأي أطباء العظام في كيفية التعامل مع تآكل العظام لدى مرضى السكلر بالإضافة إلى رأي الأطباء في مختلف التخصصات مثل الأمراض الصدرية والجلدية والنفسية والعيون».

وتابع «مازلنا متفائلين بما وعدنا به الساعاتي خلال اللقاء ولكن طموحنا أكبر، وخاصة اننا بحاجة إلى وحدة خاصة لمتابعة مرضى السكلر داخل مجمع السلمانية الطبي، وإلى قابلة متخصصة لمريضات السكلر من النساء الحوامل، ونحن ندرك ان المشكلة ليست في الطاقم الطبي أو التمريضي أو المريض بل المشكلة في النظام المتبع وشح الموازنة الذي يؤدي إلى عدم تمكن وزارة الصحة من تقديم خدمات أكبر للمرضى وزيادة أعداد الأطباء المتخصصين لعلاج مرضى السكلر والذين - بحسب الساعاتي - يرفضون القدوم إلى البحرين للعمل بالرواتب الموجودة مقارنة بما يحصلون عليه من عروض في الخارج».

وعرض الكاظم مساعي الجمعية المستمرة لتوعية المرضى بكيفية التعامل مع النوبات ومحاولة تقليلها من خلال اتباع أنماط الحياة الصحية، وقال: «أصبح الوعي في البحرين أكبر بالفحص قبل الزواج ولكن مع الأسف لا يوجد الوعي الكافي لدى المرضى بتصحيح نمط حياتهم وأثره في تقليل النوبات».

وأكد رئيس جمعية مرضى السكلر ضرورة البحث الشامل عن أسباب القصور في الخدمات المقدمة لمرضى السكلر لإيجاد حالة من الاستقرار بين الطبيب والممرضة والمريض. ولفت إلى أن الجمعية تسلمت الأسبوع الماضي المنحة المالية لوزارة التنمية الاجتماعية المقدمة من شركة ألبا التي ستستعملها لإنجاز مشروع فيلم يحكي معاناة مرضى السكلر وما تواجههم من تحديات على مختلف الأصعدة