قال مدير عام مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم لعلوم المورثات التابع لجامعة الخليج العربي معز عمر بخيت إن جامعة الخليج العربي تسعى لتطبيق الابتكار الطبية الحديثة للولوج إلى الطب الشخصي الذي يعتمد على قراءة الخصائص الجينية للأمراض النادرة وابتكار الادوية والعلاجات الخاصة بها. لافتاً إلى أن سجل وطني للأمراض النادرة يعتبر خطوة على طريق مشروع الجينوم البحريني الذي يعد مرتكزاً للطب الشخصي الذي تبلور مفهومه في سياق الابتكارات الطبية الجديدة التي تشكلت بعد فكرة الشفرة الجينية للإنسان العام 2000.
جاء ذلك لدى افتتاح مركز الأميرة الجوهرة بالمنامة ورشة عمل علمية دولية ناقشت آليات إعداد سجل وطني وخليجي للأمراض النادرة، وخطة خليجية للتعامل مع الامراض النادرة بالاستعانة بالخبرات الدولية، عقدت قبل أيام في مقر المركز بالمنامة.
وتعد هذه الورشة الأولى من نوعها في مملكة البحرين، حيث جمعت خبرات وتجارب دولية في مجال الجينوم، البحث العلمي، الصحة العامة، والمدافعين عن حقوق المرضى والذين ناقشوا جميعاً سبل وضع الأمراض النادرة كأولوية مهمة في أجندة الرعاية الصحية.
وقالت رئيسة اللجنة المنظمة لورشة العمل الدولية استشارية الجينات كرستينا سكريبنيك إن هذا التجمع الدولي هدف إلى الاستفادة من الخبرات العالمية خاصة في القارة الأوروبية في مجال إنشاء السجل الخاص بالأمراض النادرة، والاطلاع على التشريعات والنظم المتبعة للتعامل مع الأمراض النادرة كأولوية في أجندة الرعاية الصحية في الدول الأوروبية، حيث سعينا من خلال هذه الورشة إلى تطوير السياسات الخاصة بالتعامل مع الأمراض النادرة وتقديم الرعاية الأفضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، وتعزيز البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة.
ولفتت إلى أن الورشة أسست لشبكة تعاون مشترك في دول مجلس التعاون الخليجي، تجمع الباحثين الأكاديميين، والأطباء الخبراء في هذا المجال لبدء وضع خطط مشتركة للتعامل مع الأمراض النادرة. إلى ذلك ناقشت الورشة الأمراض النادرة في عصر الجينوم وتأثيرها في الرعاية الصحية، استراتيجيات الاتحاد الأوروبي في مجال الأمراض النادرة، الخطط الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، سجل الأمراض النادرة: التجربة الإيطالية والرومانية، أفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة ومعايير ضمان الجودة في الاختبارات الجينية، التعاون الدولي في بحوث الأمراض النادرة، وقدمت لمحة حول الشبكة العالمية والوطنية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، الطب الموجه لعلاج الأمراض النادرة، تكنولوجيات التطبيقات الصيدلانية المساعدة لعلاج الأمراض النادرة.
نوقشت هذه المحاور بمشاركة خبرات دولية مميزة في هذا المجال رئيس التنسيق الوطني في مركز الأمراض النادرة بجمهورية التشيك، والرئيس السابق للجمعية الأوروبية لعلم الوراثة البشرية وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الاوربية المعنية بالأمراض النادرة، ميلان ماسك جر. إلى جانب مدير المركز الوطني للأمراض النادرة في إيطاليا، وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الأوروبية المعني بالأمراض النادرة دومينيكا تاروسيو. ورئيسة التحالف الوطني الروماني للأمراض النادرة وعضو المجلس الوطني للأمراض النادرة برومانيا الطبيبة النفسية دوريكا دان. بجانب عضو اتحاد قاعدة البيانات الوراثية الوطنية اليونانية ثيودورا كاتسيليا. إضافة إلى استشارية الأمراض الجينية بمركز الأميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي وعضو الجمعية الأوروبية للأمراض النادرة كرستينا سكريبنيك.
