مرحين متحابين من ينظر إليهم ويجلس معهم لا يردُ في ذهنه أنهم مصابون بمرض التصلب اللويحي المتعدد الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي، والذي رسم في تصورات الناس أن المصابين به يغلب عليهم العجز.

حضور الملتقى السنوي الثاني لدول التعاون الخليجي لمؤسسات مرضى التصلب اللويحي المتعدد الخليجي خير دليل للتعرف على هذه الفئة التي امتحنت بهذا المرض، هم أشخاص يمارسون نشاطاتهم اليومية بشكل طبيعي متعايشين مع المرض. وكان الملتقى مميزاً جمع البسمة بالجد.

الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد استضافت الملتقى الثاني في المنامة وافتتحت به أسبوع التوعية بمرض التصلب المتعدد في الفترة ما بين 11 - 16 مارس الجاري الذي انطلق تحت شعار «سد الفجوة». وعقد الملتقى برعاية وزير العمل والشئون الاجتماعية، جميل بن محمد علي حميدان.

وقالت رئيسة الجمعية نهلة أبو الفتح إن ازدياد أعداد المصابين في الخليج دفعنا كجمعيات دول الخليج العربي للتصلب المتعدد لتركيز جهودنا لبحث قضايا المرضى وتسليط الضوء على كل ما من شأنه توفير بيئة مناسبة للمرضى في الحياة العملية والاجتماعية.

وأكملت: «أوصينا في ختام الملتقى بضرورة سن تشريعات تحمي المصابين بمرضى التصلب اللويحي المتعدد. تراعي حقوقهم الصحية، وحقوقهم في العمل، وتضمن حقوقهم الدراسية عبر وضع برامج خاصة لهم». وأضافت: «اتفقنا أيضاً على أهمية وجود المراكز الطبية التخصصية بالتصلب المتعدد، ومراكز تأهيل متخصصة لمرضى التصلب المتعدد أيضاً».

ودعا الملتقى إلى تأسيس اتحاد خليجي للتصلب المتعدد الذي سيحقق النجاح في توحيد الخدمات الصحية والاجتماعية وغيره على مستوى الخليجي بناء على التقارب.بين هذه الدول. كما اقترح إيجاد فعاليات مشتركة واجتماعات دورية بين الجمعيات لتوحيد ودعم الجهود.

وقالت الجمعية البحرينية في بيان سابق أن عدد المصابين في البحرين يصل إلى حوالي 1000 حالة لمرض التصلب المتعدد تتراوح أعمارهم بين 11 - 39 سنة. وأعلنت الجمعية عن فعالياتها التي تتضمن جلسات توعوية في جامعة البحرين، وبوليتكنك البحرين، ومعهد البحرين للدراسات المصرفية. وكذلك في المدارس الإعدادية بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم. وخصصت الجمعية يوماً عاماً مفتوح في دوحة عراد.

وأكد المشاركون على دور الإعلام في بيان نشاطهم والتعريف بمرض التصلب اللويحي المتعدد، وإيصال رسالة المرضى إلى المسؤولين والمجتمع.

واستعرض المشاركون برامجهم التي تضمنت الاهتمام ومحاولة توفير الأدوية باهظة الثمن للمصابين بالمرض من الوافدين على دولهم باعتباره موضوع انساني لا يخضع لاعتبارات الحدود والجنسية.

وقالت ممثلة جمعية أرفى السعودية أنها حصلت على قطعة أرض بمساحة 10 آلاف متر لإنشاء مركز تأهيلي لمرضى التصلب اللويحي. فيما قال ممثل جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد الإماراتية أنهم تمكنوا من إنشاء قاعدة بيانات خاصة بالمرضى في الدولة.

من جهته قال رئيس شركة Novartis Gulf Cluster د. محمد عز الدين – إحدى شركات الأدوية التي تعطى لمرضى التصلب اللويحي المتعدد إن دور شركة الأدوية يتجاوز انتاج الأدوية عبر دعم جمعيات مرضى ضمن برامج المسؤولية الاجتماعية لدينا».

الجدير بالذكر أن هذه الفعالية انعقدت بدعم كل من شركة نوفارتسNovartis ، وشركة زين البحرين، وشركة ميرك Merck، وشركة American women association .