يشهد مركز الأميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي بالمنامة حدثاً دولياً مهما، حين يقيم ورشة عمل علمية دولية تهدف لنقاش آليات إعداد سجل وطني وخليجي للأمراض النادرة، وخطة خليجية للتعامل مع الامراض النادرة بالاستعانة بالخبرات الدولية. ينطلق الحدث الدولي في تمام الساعة التاسعة من صباح السابع من أبريل/ نيسان2017 بمقر مركز الاميرة الجوهرة بالمنامة، وذلك تتابعاً للحملة الوطنية التي يسعى مركز الاميرة الجوهرة من خلالها المساهمة في الجهود الدولية الهادفة إلى تعزيز الاهتمام الطبي بالأمراض النادرة وتعزيز الطب الشخصي الذي يسعى لتحديد الخصائص الجينية لكل حالة مرضية وابتكار العلاج الخاص بها.
تعد هذه الورشة الاولى من نوعها في مملكة البحرين، حيث تجمع خبرات وتجارب دولية في مجال الجينوم، البحث العلمي، الصحة العامة، والمدافعين عن حقوق المرضى والذين يناقشون جميعاً سبل وضع الامراض النادرة كأولوية مهمة في أجندة الرعاية الصحية.
وقالت رئيسة اللجنة المنظمة لورشة العمل الدولية استشارية الجينات كرستينا سكريبنيك إن هذا التجمع الدولي يهدف إلى الاستفادة من الخبرات العالمية خاصة في القارة الاوروبية في مجال انشاء السجل الخاص بالأمراض النادرة، والاطلاع على التشريعات والنظم المتبعة للتعامل مع الامراض النادرة كأولوية في أجندة الرعاية الصحية في الدول الاوروبية، حيث نسعى من خلال هذه الورشة إلى تطوير السياسات الخاصة بالتعامل مع الامراض النادرة وتقديم الرعاية الافضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم، وتعزيز البحوث العلمية في مجال الامراض النادرة.
مضيفة أن الورشة تعمل على تأسيس شبكة تعاون مشترك في دول مجلس التعاون الخليجي، تجمع الباحثين الأكاديميين، والاطباء الخبراء في هذا المجال لبدأ وضع خطط مشتركة للتعامل مع الأمراض النادرة.
إلى ذلك ستتناول الورشة العديد من المحاور التي ستناقش الامراض النادرة في عصر الجينوم وتأثيرها في الرعاية الصحية، استراتيجيات الاتحاد الاوروبي في مجال الامراض النادرة، الخطط الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، سجل ا لأمراض النادرة: التجربة الإيطالية والرومانية، أفضل الممارسات في مجال الامراض النادرة ومعايير ضمان الجودة في الاختبارات الجينية، التعاون الدولي في بحوث الامراض النادرة، لمحة حول الشبكة العالمية والوطنية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، الطب الموجه لعلاج الامراض النادرة، تكنولوجيات التطبيقات الصيدلانية المساعدة لعلاج الامراض النادرة.
هذا وتشهد الورشة مشاركة خبرات دولية مميزة في هذا المجال كرئيس التنسيق الوطني في مركز الأمراض النادرة بجمهورية التشيك، والرئيس السابق للجمعية الأوروبية لعلم الوراثة البشرية وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الاوروبية المعنية بالأمراض النادرة ميلان ماسك جر، الى جانب مدير المركز الوطني للأمراض النادرة في إيطاليا، وعضو فريق الخبراء التابع للجنة الأوروبية المعني بالأمراض النادرة دومينيكا تاروسيو، ورئيسة التحالف الوطني الروماني للأمراض النادرة وعضو المجلس الوطني للأمراض النادرة برومانيا الطبيبة النفسية دوريكا دان. بجانب عضو اتحاد قاعدة البيانات الوراثية الوطنية اليونانية ثيودورا كاتسيليا. إضافة إلى استشارية الامراض الجينية بمركز الاميرة الجوهرة التابع لجامعة الخليج العربي وعضو الجمعية الاوروبية للأمراض النادرة كرستينا سكريبنيك.
