كشفت رئيس اللجنة التنظيمية لحملة مركز الأميرة الجوهرة الابراهيم للتوعية بالأمراض النادرة كرستينا سكريبنيك عن استعداد المركز لتنظيم ورشة عمل دولية تهدف إلى وضع الأساسيات المهنية لإعداد سجل خاص بالأمراض النادرة "كخطوة أولى نبني عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة".
وقالت إن هذه الورشة التي تقام بعنوان (سجل الامراض النادرة والخطة الوطنية) من المقرر أن تقام في النصف الاول من شهر أبريل/ نيسان المقبل بمشاركة استشاريين في الأمراض النادرة من أوروبا والولايات المتحدة الاميركية.
جاء ذلك في ختام الحملة التوعوية بالأمراض النادرة التي نظمها مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي في مجمع ستي سنتر البحرين، احتفالاً باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يقام في 28 فبراير/ شباط من كل عام. تضمنت الحملة تقديم منشورات توعوية ونصائح طبية، وتوزيع الهدايا التذكارية على جمهور المعرض الذي زاد عن 200 زائر، بالإضافة الى تنظيم مجموعة من المسابقات الترفيهية للعائلات وأطفالهم.
وقالت كرستينا سكريبنيك التي تعمل أستاذاً مساعداً في كلية الطب والعلوم الطبية في جامعة الخليج العربي واستشارية للجينات في مركز الاميرة الجوهرة إن احتفال هذا العام حمل شعار (مع الابحاث والاحتمالات بلا حدود) تأكيداً على أهمية البحث العلمي في توفير وسائل تشخيصية أكثر دقة والتوصل لعلاجات فاعلة لهذه الأمراض التي مازال يلف الكثير منها الغموض. لافتة إلى ان حصر المصابين بهذه الأمراض ضمن سجل وطني، وتصنيفهم وفقاً لنوع المرض يعتبر خطوة أولى نحو وضع استراتيجية وطنية لتقديم الرعايا الصحية المثلى لهم.
